Que dites vous à l'école, au centre de loisirs, club enfant?

[CLOFER71]

et autres profs d'activités sportives??

je m'explique. Je suis au coeur d'un long parcours diagnostic (un an que je cherche à savoir ce qu'à mon fils, que je frappe à toutes les portes, que je m'effondre, que je me met en colère, que je m'affaibli, que je pleure, que je téléphone à tous les médecins, que j'écume tous les forums......., un an que je pense dyspraxie, tda,dysphasie réceptive, et puis ted, et puis ahn ou asperger...........et puis au bout d'un an je prends plusieurs décisions :
- je décide de ne pas écouter la pédopsy du camsp qui me dit que j'en fait trop, trop de bilans et me demande de quoi j'ai peur
- je décide de ne pas écouter le neuropédiatre quand il me dit : votre enfant n'est pas dyspraxique, ni hyperactif : retournez voir la pédopsy du camsp (sans rien me dire d'autre)
- je décide de faire un suivi psychomot et orthoptiste à mon fils envers et contre tous
- je décide de demander une avs pour mon fils (dossier en cours) malgré la grimace de la directrice
- je décide de faire un ultime bilan à mon fils (puisqu'on me refuse un diagnostic) : :un bilan neuropsy.

Ce fut la meilleure décision depuis un an. Parallèlement j'harcèle timidement (bah oui, je doute encore) l'espace autisme de rennes pour avoir un rv. ils me renvoient vers la pédopsy du camsp (je craaaaaaaaaaaque).

Mais la neuropsy que je vais voir travaille dans un sessad ted (bon point pour moi) et m'accueille les bras ouverts (je ne cesse de la remercier pour son écoute, elle va finir par croire que je lui graisse la patte, mais si elle savais quel parcours j'ai eu!!) et puis m'ouvre les portes du diagnostic.

Le rv attendu depuis avril, arrive enfin. Un coup de fils ce matin (alors que la neuropsy en parlait au DR C. de l'espace autisme mardi dernier) et on me propose fin août (mince on est en vacances loin) puis fin septembre. Seule petite déception (avec DR SEV...O). D'ailleurs en passant : qui a des échos??? moi j'en ai des bof, mais après tout il ne s'agit que du protocole diagnostic. Je suis avide d'infos svp.


Mais ma question n'est pas là.
Je sais que je vais devoir me battre à l'école pour continuer à les persuader qu'il faut avoir un oeil un peu plus attentif à fiston dans la cour d'école (attention qu'il ne devienne pas un bouc émissaire), l'aider à prendre la parole en classe, etc.... (dossier avs en cours, mais aucune certitude)

Cet été, au centre de loisirs et club enfant, j'ai enfin eu des remarques (toujours ce soulagement bizarre de me dire : j'avais raison, mon enfant est différent et on me crois enfin!!). Mais j'ai peur pour fiston, parce que quand j'insiste auprès des éducateurs (pour leur demander de vérifier que ses chaussures sont mises à l'endroit, pour leur dire de l'aider à chercher sa crème solaire dans son sac) je passe pour une mère complètement poule, anxieuse.... et en plus on ne m'écoute pas (loulou a pris un coup de soleil, parce que "m'a t'il dit" il n'a pas trouvé la crème solaire dans son sac (qui y étais), loulou a pleuré parce qu'il n'aimait pas les jeux d'eau, mais personne ne l'a vu pleurer parce qu'il le fait discrètement dans un coin, je récupère loulou les chaussures à l'envers, loulou a pleuré parce qu'il ne sait pas jouer aux quilles, loulou se fait gronder parce qu'il n'écoute pas les consignes collectives....)

finalement en classe l'année dernière la maitresse était bienveillante et je n'ai pas été trop confronté à ce genre de soucis. AUjourd'hui sa différence se voit mais comme je n'ai pas de diag je n'ose pas et surtout je ne sais pas comment aborder le sujet pour qu'on m'écoute. A l'école nous avons les réunions d'équipe éducative qui permettent de mettre des points sur des I. Mais au centre de loisirs, comment peut on faire pour se faire écouter sans passer par une mère poule parano.

et puis, quand vous avez eu votre diag (asperger, ou ahn : sachant qu'à première vue mon loulou parait tout à fait neurotypique et qu'il faut vivre plusieurs heures avec lu pour le voir) : avez dit "mon fils est ted" ou avez vous dit "mon fils a un fonctionnement différent, je vais vous expliquer mais s'il vous plait tenez compte de ses particularités parce qu'autrement il va en souffrir : il faut le prévenir toujous avant de faire qqch de nouveau, il faut veiller au bruit,.....
mon mail est fouilli, désolé (c'est le reflet de mon cerveau en ce moment)
merci merci pour vos réponses à mes questions que je résume ci-dessous :

- que dites vous aux services périscolaires pour qu'ils tiennent compte des particularités de votre enfant
- avez vous donné le diag à l'école pour être écoutée, ou avez vous réussi à faire appliquer les adaptations sans parler de ted
- qui connait le dr se....No de l'espace autisme rennes. Me donner votre avis en MP MERCI
merciiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

[Madu]

Bonjour, même chose ici avec la différence que ça se voit tout de suite que le comportement de mon petit gars est bizarre.
Récemment j'ai eu un souci au centre de loisirs (même si le petit était suivi par une AVS qui le connait depuis 3 ans et qui est formé à l'accompagnement des personnes autistes).
Manifestement je n'ai pas trouvé comment faire non plus pour que le personnel d'encadrement tienne compte des particularités de votre enfant !
Bon courage

[CLOFER71]

Bonjour, même chose ici avec la différence que ça se voit tout de suite que le comportement de mon petit gars est bizarre.
Récemment j'ai eu un souci au centre de loisirs (même si le petit était suivi par une AVS qui le connait depuis 3 ans et qui est formé à l'accompagnement des personnes autistes).
Manifestement je n'ai pas trouvé comment faire non plus pour que le personnel d'encadrement tienne compte des particularités de votre enfant !
Bon courage

parce qu'il existe des avs pour le périscolaire ?

[Madu]

Non ce n'est pas une AVS pour le périscolaire. C'est une femme qui est AVS et que nous connaissons depuis 3 ans.
L'association de notre département a accepté de l'embaucher pour cet accompagnement en centre de loisirs.

Ca s'est bien déroulé pendant plusieurs mois et puis dernièrement elle était fatiguée et s'est mise en retrait pendant les séances au centre.
Mon filston a pris le dessus et c'est parti en n'importe quoi. Dommage.

Comme quoi même quand on est bien au courant, on peut oublier les particularités de certains enfants et vlan la dégringolade.
Quand on est parent bien sûr c'est pas pareil, on n'a tout simplement pas d'autre choix et on doit tenir bon

[CLOFER71]

ah oui dur dur. C'est ce que je commence à comprendre, on ne peut jamais baisser les bras avec un enfant différent.
Votre enfant est en quelle classe? est-il verbal? comment cela se passe? (enfin si vous voulez en parler bien sûr)

[Madu]

en fait il faut vraiment que je commence un vrai sujet avec une vraie présentation parce que OUI je veux en parler mais il ya tellement de choses !!! Nous sommes vraiment un foyer bizarre et je suis si contente d'avoir trouvé ce forum pour me donner des idées mais ce serait bien que je sois un peu plus structurée et que je fasse un topic.

Par rapport à ce sujet ici : comment faire non plus pour que le personnel d'encadrement tienne compte des particularités de votre enfant cela m'étonnerait qu'on trouve une formule magique.

Il y a quelqu'un sur le forum avec "Patience et longueur de temps valent mieux que force ni que rage" dans sa signature ...

Et puis quand on ne peut vraiment pas être d'accord, il faut prendre les moyens de ses ambitions pour s'opposer à ce qu'on fasse n'importe quoi avec votre enfant. et là c'est forcément du cas par cas ...

[Madu]

Tu devrais lire ce poste: http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=2&t=3031

Si tu essaies de recontacter la personne qui a posé cette question, peut être que ca t'aidera ?

[Madu]

Et puis il y a aussi cet autre post. Décidement, il y a du monde sur Rennes

http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=2&t=2701

[Manduleen]

Bonsoir,

Je dirais qu'il n'y a pas 36 solutions... pour faire changer les mentalités (ou du moins essayer)... parfois il faut aller se faire entendre "en haut".

Bon, je suis le genre de personne chez qui aucune personne ne vaut mieux qu'une autre (c'est typiquement aspie comme point de vue ) du coup, je n'ai pas pris peur... je voulais avoir un poids à l'école... j'ai intégré le conseil d'établissement en devenant délégué des parents d'élèves... Je voulais avoir du poids et faire avancer les choses à la crèche (et au centre de loisir)... j'ai intégré l'équipe des administrateurs puis maintenant le bureau du comité d'animation du centre social de ma ville...

Voilà comment je fais... on n'est jamais mieux servi que par soi même paraît-il... ça m'a permis de bien cerner le fonctionnement de ses deux institutions et de savoir à qui m'adresser quand j'ai besoin de faire passer une info... Après, ça demande de l'investissement et un peu de temps. Mais c'est très enrichissant... et au final, je suis dans une dynamique qui fait que lorsque je demande quelque chose et bien effectivement on sait qui je suis et on m'écoute un peu mieux (parce qu'au final je ne suis pas qu'une maman qui demande...).

Après, qui sait, avec cette vision des choses, je finirai peut-être dans la politique un jour ! (mais là, tous aux abris )

[cath]

Je découvre ce post un peu tardivement. Je me reconnais totalement dans votre topic, y compris dans le fouillis d'idées mais quand ça déborde à force de se poser des questions, c'est livré tel quel
Moi aussi parcours du combattant ( copié-collé), moi aussi on me traite de mère poule psychotique ( au Collège en tout cas), moi aussi on dit que j'en fait trop, moi aussi je n'écoute plus certains médecins et j'écoute mon instinct. Et d'ailleurs mon Fiston va mieux, tellement mieux que je me moque éperdument du qu'en dira-t-on ...
Je ne parle pas du TED NS de la même façon en fonction de l'interlocuteur que j'ai en face, de toute façon la grande majorité des gens n'y connaissent rien.
Je + fréquemment je parle de forme d' autisme ou de troubles autistiques, ça fait réagir les gens car il y a un mot qu'il connaissent un peu. Par contre du coup, ça peut faire peur et après les gens ne comprennent pas pourquoi j'ai dit Autisme quand je parle de mon fils car il a presque l'air neurotypique ( il faut vivre avec lui pour comprendre...).

Il y a bien longtemps qu'il ne fréquente plus les centres de loisirs car trop compliqué de tout expliquer et régime SGSC.

j'ai connu : les chaussures à l'envers, les vêtements perdus, les punitions car il n'avait pas écouté les consignes... chez lui les changements, le bruit fort provoquaient des migraines mais personne ne s'apercevait de rien ( hormis les vomissements ).

Son diag a été fait par un CRA dont il y a à prendre et à laisser...j'ai dû donner le diag pour être enfin entendue pour une aide à l'organisation .

Moi aussi on m'a refusé l'AVS au Collège avec une grimace du style "vous en faites trop" alors que c'était noté dans le diag.

Le combat est sans fin, il n'y a pas de méthode miracle sinon je suis preneuse...