cherche un médecin compétent dans le 35 !

[lo²]

:/

De mon côté ils ne m'ont pas dit non plus en quoi consistaient les tests, mais j'avoue que je n'ai pas demandé. J'ai seulement reçu ma convocation, environ une semaine après mon premier rendez-vous et quatre semaines avant le prochain, sur laquelle sont mentionnés l'ADI et deux examens neuro-psychologiques. Quand y es-tu allée la dernière fois ? C'est bizarre que tu ne puisses avoir d'information. Pour ma part je compte les rappeler la semaine prochaine pour avoir plus de renseignements sur les modalités de la réception des résultats et de la suite. Jusqu'ici je n'ai pas eu de problème pour les joindre, mais je l'ai fait par téléphone.

Je ne me reconnais dans aucune des deux cases que tu donnes : "'seul" ou "avec famille" : j'y vais avec ma mère, mes parents sont séparés et mon père ne veut pas ni n'a jamais voulu entendre parler d'atypie ni du moindre problème ("Tout est normal, tout est normal, tout a toujours été normal"...). J'ai également du faire le forcing pour que ma mère envisage une telle possibilité ("Je ne suis pas atypique ; j'ai passée ma vie à faire semblant d'être normale, ce n'est pas pour qu'on me dise aujourd'hui que je suis autiste" !)... Par contre, il est vrai qu'au CRA ils demandent à ce que l'on vienne avec les parents, un au moins, deux "c'est mieux" pour réduire la subjectivité. Moi, je ne peux y aller avec mes deux parents. Cela ne plait pas trop au médecin, mais je ne peux faire autrement. En revanche, vu que l'ADI est un entretien parental, je ne vois pas comment faire cet examen sans aucun parent ! :/

L'on va vraisemblablement me refaire des tests déjà faits... mais il y a une vingtaine d'années pour ma part, donc je ne pense pas que ce sera inutile (j'appréhende par contre un peu l'éventualité de découvrir que j'ai perdu niveau QI, c'est bête mais ça me déprimerait ^^"). En 4h, j'imagine qu'il y aura aussi un tas d'examens que je n'ai encore jamais passé. Ça va être long, j'appréhende un peu... Je comprends que de ton côté ça te gonfle de refaire des examens que tu viens de faire. Cela dit, 5 ans cela fait déjà un temps, et surtout, j'ai bien l'impression que le CRA ne se base que sur ses propres évaluations pour établir un diagnostic, quelque'il soit. Donc en effet, il faut passer par toute la batterie de test. Cela fait une longue journée, mais après au moins tu seras fixée.

Essaie peut-être de les appeler si tu as des questions à leur poser, mais je ne pense pas qu'ils aient très envie de communiquer sur la nature des examens, dans la mesure où s'y préparer n'est à mon avis pas le meilleur gage de fiabilité. J'ai une vague idée de ce dont il s'agit, mais je m'interdis de chercher plus d'informations afin que les tests soient les plus fiables possibles, ne soient pas faussés par une préparation.

[meï]

. Jusqu'ici je n'ai pas eu de problème pour les joindre, mais je l'ai fait par téléphone.

. En revanche, vu que l'ADI est un entretien parental, je ne vois pas comment faire cet examen sans aucun parent ! :/

(j'appréhende par contre un peu l'éventualité de découvrir que j'ai perdu niveau QI, c'est bête mais ça me déprimerait ^^"et surtout, j'ai bien l'impression que le CRA ne se base que sur ses propres évaluations pour établir un diagnostic, quelque'il soit.

Merci Lo....
tu as raison, il fut dire ausi que je ne les contacte que par mail donc;ca explique pas mal de choses. (je 'nose pas apeller...)

sinon, en effet pour le test adi, je pense qu'il a eu ma soeur au telephone (j'espère) car elle est ok pour jouer" le parent "(elle a 9 ans de plus que moi et m'a élevé après la mort de ma maman , mais elle n'a pas de souvenirs si precis de ma petite enfance..elle fera de son mieux m'a t-elle dit. et ca ne posait pas de problème a médecin..
mais elle vit loin et ils le feront pas telephone.donc déja pas ds les 4 h de de tests prévus?;.d'où mon incomprehension. et je pense aussi qu'ils vont refaire mon wais.(je ne susi pas trop inquiete, mais j'ai aussi un peu peur de perdre mes "capacités" a cause de mon traitement actuel .même si le wais est plutot sympa a passer (j'espère que la psy est un peu gentille sinon je vais bloquer....je ferai au mieux) mais ca ne fait que 2 h...donc j'espère que els 2 autres heures seront pour un test que ej 'nai jamais passé.
et donc j'imagine que comme pour toi il faudra que je revienne pour les "résultats".

et pour ce qui est en gras, en effet, c'est bien ca, mem avec les éléments exterieurs ils refont tout..donc je suis un peu decue. (et je n'avais pas compris ca la derniere fois, il m'avait parlé d'un test a faire éventuel, et du questionnaire puor ma soeur c'est totu. )mais je me dis qu'il faut passer par la.
et la on prend conscience que en effet les adultes sont peu diagnostiqués il ne faut pâs s'étonner outre mesure, c'est long, et contraignant......alors bcp decident de se passer de tout ça..et ca peut se comprendre.(soupir.)

[lo²]

De rien. N'hésite surtout pas à appeler, où demande à un proche de le faire. Je n'aime pas le téléphone et préfère l'écrit, mais pour ce qui est de l'administratif, en général j'ai l'impression que par mail on n'obtient rien... Alors je me fais violence, enfin quand je peux (en fait, c'est souvent ma femme qui appelle, parce que moi... ) Par contre la personne qui répond au téléphone au CRA est très gentille, compréhensive et arrangeante, et informe bien (même si elle m'a dit qu'ils feraient l'ADI au dernier rendez-vous pour simplifier les choses vu que j'habite loin, et que finalement le docteur a trouvé que ça n'allait pas du tout et l'a reprise, car les parents doivent être préparés par un premier rendez-vous).

Si ta soeur t'a élevée, elle devrait être à même de répondre à leurs questions. Ma mère a aussi l'impression de ne pas avoir beaucoup de souvenirs, mais leurs questions sont posées de manière à faciliter la remémoration et elle s'en sort bien. Par téléphone ça risque d'être plus compliqué, mais pas infaisable je pense.

2 heures pour le WAIS... et bien ! C'est long ! Je n'imaginais pas qu'un seul examen puisse prendre tant de temps ! Je ne sais pas au juste quel est le contenu de ces 4h. S'il y a un WAIS, ce qui est en effet probable, cela laisse 2h de plus...

Il faudra en effet sans doute revenir pour les résultats, mais je vais leur demander si on ne peut pas les avoir le même jour, même si ça me paraît difficile (le temps d'interpréter, plus le temps d'une nouvelle consultation...), car notre second devrait naître environ une semaine après ce rendez-vous, et deux semaines après c'est la rentrée avec un triple cursus (si tout se passe bien !), donc l'emploi du temps sera chargé ! Si j'ai plus d'informations, je t'en ferai part.

Pour le QI, j'ai passé mon enfance à me réfugier derrière un HP établi à 7 ans (mon institutrice s'étant persuadée que j'étais "débile") pour me consoler de / expliquer mes difficultés relationnelles et affectives... Plus tard, j'ai pris des toxiques, puis aujourd'hui je suis sous traitement lourd, assez abrutissant (même si je ne m'en rends plus vraiment compte), alors j'ai peur d'avoir perdu ce par quoi je me suis bêtement défini durant tant d'années... Et puis je sais qu'avec l'âge, les performances baissent, même si je ne sais pas de quel ordre est cette baisse. Du coup j'ai fait des tests sur Internet et obtenu des résultats satisfaisants mais en dessous de ceux que j'avaient obtenus lorsque j'étais enfant... et comme je sais que ces tests sur Internet ont tendance à être surnotés, j'ai bien peur que mon ego en prenne un coup lors du "vrai" test ! :/

C'est vrai que c'est compliqué, long et difficile tout ça, et que ça peut être décourageant... Mais si ça peut aider à comprendre d'où viennent nos difficultés et amorcer une réflexion sur des pistes de solution, je pense que ça vaut le coup ! Mais je comprends que beaucoup d'adultes aspies ne soient pas diagnostiqués. :/

[meï]

Pour le QI, j'ai passé mon enfance à me réfugier derrière un HP établi à 7 ans (mon institutrice s'étant persuadée que j'étais "débile") pour me consoler de / expliquer mes difficultés relationnelles et affectives... Plus tard, j'ai pris des toxiques, puis aujourd'hui je suis sous traitement lourd, assez abrutissant (même si je ne m'en rends plus vraiment compte), alors j'ai peur d'avoir perdu ce par quoi je me suis bêtement défini durant tant d'années...

nous avons un parcours similaire hors que j'ai découvert mon HP a 34 ans via un wais justement...(mais je l'avais bien abimé avant sans doute avec prise de stupéfiants....(pour tenter de me sentir plus "normale?.))et que 'jai aujourd'hui un petit traitement de substitution, (peu mais bon, quand meme..)

ne t'inquietes pas trop, et les tests sur le net n'ont absolument rien a voir avec le test wais, qui est complet et plus large que les trucs logico-mathematiques du net. ne compares pas, ca ne sera pas pareil..tu ne devrais pas avoir de souçis.

Mais je comprends que beaucoup d'adultes aspies ne soient pas diagnostiqués. :/

oui....idem.je comprends mieux.
parce que de "avoir des soupçons" , déjà faut il savoir que le SA existe!! ce qui est peu le cas, pour bcp de gens encore!...a "entamer des démarches (vers qui? où?.).et deja, le si peu de pros qui connaissent un tant soit peu le sujet, (la plupart vont dire directeemnt "vous parlez, vous savez communiquer, alors vous n'etes pas du tout autiste, arretez tout de suite..." car oui c'est bien ca qu'on entend d'abord, avant de continuer quand on est tetus!!
mais combien continuent, ?..

.les autres restent avec leur mal etre non expliqué, leur addictions souvent acquises par ce mal etre, ou leur inadaptations, et se trouvent d'autres pathologies, ou on leur trouve....c'est triste!!
alors c'est déja compliqué! et ensuite la "validation" par les médecin (donc CRA..) parce que "un vrai diagnostique est fait par un "médecin"...qui est encore complexe?(et qui sait si ils sont vraiment "capables", ds un domaine si complexe, avec le HP en plus..la psy m'avait dit qu'en france on en etait pas encore la, et que peu de médecins savent diag un SA quand il y a douance. .Sauf qu'en effet ma rencontre avec le médecin du CRA m'a laissé bonne impression, et qu'il a confirmé mon diagnostique oralement...alors je pense que c'est juste le protocole, comme il me l'avait expliqué...))..
pfff.oui je comprends mieux ajourd'hui, ce manque de diagnostique!!
ca devrait etre moins lourd, moins compliqué! ca fait depuis mes 19 ans que ça dure et je n'en peux plus la...ce sont les derniers efforts que je fais sur ce plan. apres je ne veux plus voir une bouse blanche ni raconter ma vie (sauf exceptions ..)

[lo²]

0ui, pour le QI, c'est ce que je me dis : rien ne vaut un vrai test mené par un pro, au diable les foutaises logico-mathématiques d'internet (rah les dominnos ! ), j'essaie de ne pas me prendre la tête (n'empêche que... ). C'est comme pour tout : je gamberge, mais on sera fixé le mois prochain !

Sinon, effectivement, il semble que nous ayons un parcours un peu similaire, et c'est vrai que c'est le parcours du combattant. 0n m'a d'abord dit que j'étais "débile" à 6 ou 7 ans, donc test de QI : "Ah non, en fait il est "précoce", donc on va lui faire sauter une classe"... Donc je passe en cours d'année du CP au CE1... mais l'instituteur ne me comprend pas, s’énerve, me frappe, et déjà que je m'ennuie en cours... cela n'aide pas ! Donc mes résultats chutent, on me remets au CP... Je passe ma scolarité seul, sans relation aux autres sauf quand il s'en prennent à moi (souvent :/), je passe les classes les unes après les autres sans bosser... J'arrive au collège où je trouve enfin un moyen de me socialiser : se droguer (c'est vrai que ça normalise, on est plus "normal" quand tout le monde est défoncé... puis j'ai fini par apprécier l'introspection que certains produits permettait, jusqu'à m'en rendre fou) et faire des c*nneries ! :/ Résultat : déscolarisation ("Il n'est pas fait pour l'école"...), tout le monde qui dit à ma mère que je ne ferai "rien de ma vie" (alors que je suis le seul diplômé de mes connaissances d'alors... )... Je finis par me retrouver à la rue, complètement psychotique... Ma mère me récupère, prends soin de moi. Je rencontre mon amour sur un site d'asociaux qui passent leur temps à créer des jeux vidéos auxquels personne ne jouera jamais... Je passe le bac en candidat libre, je le manque de 0.1 point... Découragé j'arrête de nouveau de travailler et le reloupe une seconde fois, puis motivé par mon ange je finis enfin par l'avoir, j'intègre la fac et je décolle (16 à mon mémoire de M2 ! J'aurais été majeur de promo si je n'avais pas été absent à certaines épreuves, par contre, pour ce qui est de "tisser des liens" à la fac, c'est raté... ^^" )... Et me voilà en triple cursus, et si tout se passe bien un doctorat dans trois ans ! Autant pour ceux qui disaient que je ne ferais jamais rien de ma vie ! Et les médecins ?

A 15 ans, je croyais être schizophrène, commençant à comprendre que quelque chose n'allait pas, qui ne se résumait pas au HP derrière lequel je m'étais jusque là retranché...
Entre 19 et 27 ans, j'ai été diagnostiqué je ne sais combien de fois "dépressif" et mis sous antidépresseurs qui ne faisaient qu'empirer la situation... Et de plus en plus souvent sous somnifères, jusqu'à ne plus pouvoir dormir sans (j'en prends sans discontinuer depuis maintenant 6 ans...). Jamais personne ne s'est demandé pourquoi je faisais "dépression" sur "dépression", pourquoi je n'avais aucune relation sociale, et ce depuis toujours, pourquoi j'avais ces comportements obsessionnels et compulsifs, pourquoi je réussissais tant dans ce qui me passionnait alors que j'avais été en échec scolaire, pourquoi je ne pouvais regarder une personne dans les yeux, pourquoi je pouvais être si brillant quand j'étais seul et si médiocre lorsque j'étais dans des situations sociales, incapable de fixer mon attention et dévoré par mes angoisses, pourquoi je réussissais brillamment à l'écrit et me plantais à chaque oral (quand j'y allais : la plupart du temps je ne me présentais même pas, trop dur...), pourquoi je devais toujours avoir tout planifié, préparé à l'écrit, pourquoi je ne supportais pas le moindre changement dans mes habitudes, pourquoi je faisais des "crises de nerfs" si souvent...
Puis on m'a diagnostiqué des "bouffées délirantes aïgues" (et revoilà la schizophrénie),
puis paranoïaque,
puis bipolaire,
et enfin borderline...
N'en jetez plus !

Il y a 5 ou 6 ans, je découvre le syndrome d'Asperger, et l'autisme de haut-niveau. J'en parle à mon médecin qui me dit "ça ne pet pas être ça, sinon vous ne vous en seriez pas sorti"... Je pense à mon parcours, à la chance que j'ai eu de m'en sortir, justement... Mais il m'a refroidit, je n'ose plus en parler.

L'année dernière, déménagement, changement de médecin. Comme je suis obstiné, j'ai continué à me documenter et je suis de plus en plus sur de moi. J'en parle à mon nouveau médecin traitant qui me dit "c'est possible, je ne connais pas le sujet", il m'envoie voir un spécialiste du sommeil, me prescrit un antidépresseur et j'entame une analyse. Je parle des TSA à mon analyste qui me dit "c'est probable, mais moi je ne suis pas là pour diagnostiquer". Il m'envoie voir un psychiatre. Ce dernier me dit "vous ne pouvez souffrir de TSA puisque vous parlez" et me dit en gros que ce qu'on range dans l'autisme de haut-niveau, c'est de la psychose. Il ne croit tout simplement pas à l'autisme de haut-niveau en tant que tel.
Mais mes doutes persistent, et mon ange qui du coup s'est intéressée au sujet me reconnait aussi complètement, ainsi que certains membres de ma famille (diagnostiqués également dépressifs et autres tous les ans...) dans la symptomatique d'Asperger. 0n obtient finalement les coordonnées du CRA, on obtient un rendez-vous (après avoir vu 3 neurologues...), et là le médecin nous explique, à moi, ma femme et ma mère, que "oui, on peut manquer un diag de TSA chez l'enfant, en particulier dans les années 80, oui un autiste de haut-niveau peut parler, et oui cela vaut le coup de vérifier étant donné (m)on parcours et les résultats du premier entretien"...

Alors on verra si le diagnostic est confirmé ou infirmé, mais si le résultat est positif, j'ai bien envie de l'envoyer à mes précédents médecins et à ce directeur de collège qui m'a foutu dehors, et à toutes ces personnes qui disaient que je ne pourrais rien faire de ma vie !

Et je me dis que quelqu'un qui n'a pas les ressources dont j'ai disposées, l'information (déjà, oui, savoir que le SA existe, et sortir des clichés sur l'autisme !), le soutien affectif dont j'ai bénéficiés, il est foutu : on le diagnostiquera psychotique et on le foutera sous neuroleptiques comme on l'a fait avec moi il y a quatre ans (la seule année que j'ai manquée à la fac, étant un zombie tellement j'étais shooté aux neuro), ou on lui diagnostiquera une nouvelle dépression tous les ans ou tous les deux ans sans chercher plus loin, comme l'un des membres de ma famille depuis plus de dix ans...

0ui, il faut s'accrocher et oser contester l'autorité des médecins (qui d'ailleurs se contredisent les uns les autres, on devrait organiser des combats de médecins tiens... ), s'informer par soi-même, faire jouer les réseaux, sinon on ne saura jamais. Si je n'avais pas lutté ces dernières années pour aller au bout de ma démarche, beaucoup de personnes dans ma famille en seraient encore à se demander pourquoi ils ont tous ces problèmes sans envisager le moins du monde une piste autistique... Il a fallu l'entretien avec le médecin du CRA pour que ma mère se défasse de tous les clichés vieux d'une trentaine d'années à propos des TSA. :/

[meï]

oh la oui.comme ta réponse ma parle..
jai été moi auss placée sous neuro pdt qulqus années a la sortie de 'ladolescence , (momet ou mes crises d'agoisses et de panique m'ont empechée de vivre.)et internée en h. psy, de longs mois, et je devais y rester.selon la psychiatre en chef...)
ca en dit long.
j'ai eu moi aussi de la chance, bcp de chance, de sortir de tout ca, en plus de la drogue, (un ex ami a moi est décédé d'une overdose...et je me ssui retrouvée a moins une demi douzaine de fois aux urgences pour OD en totu genre.. ) la ruptutre familiale très jeune, (et sans parler de la réputation de "tarée" que 'javais ..si étrange, si "bisare"..meme ma grande soeur a abandonné a un moment, de lassitude de ne ps pouvoir m'aider ni me comprendre..)les troubles anxieux (je en sais mem aps trop quel diagnostique officiel j'avais en HP..ais j'etais bourrée de médicaments , neuro, anxio, "anti debordement de je ne sais quoi".....je ne savais mem pas ce ue je prenais et mieux valait ne pas poser de questions! aucun échange avec le psychiatre , aucune "therapie", aucun 'soins". voilà, ma vie devait etre ca.

mais non j'ai refusé, et j'ai souffert vaiment dur 'mes "troubles anxieux" m'ont paralysés des années, crises sur crises, j'ai appris a vivre avec au fil des années grace a la sophro par ex, etc..)et surtout mes enfants m'ont aidé a reprendre un train de vie "rangée qui ma fait du bien, et presque, presque oublier;.mais mes dificultés sont toujours la des années apres, sociales, en groupe, traits autistiques et perceptions sensorielles...qui me "bouffent" mon energie tellement fort, surtout de situations de travail ou sociales..) alors je "vis avec" mais il me faut enfin ce "diagnostic officiel" (mem si je 'lai deja en tete...et ai deja la RQTH..))

moi aussi j'ai vu des psys qui m'ont dit "quoi? TSA?;..connais pas mais vous devez vous tromper, les autistes ca parle pas, vous ets trop ds la comunication .
et ils vous disent ca avec une assurance qui ne laisse absolument pas le choix, c'est comme ça et on a raison.

je me suis trop reconnue ds le SA pour abandonner ensuite, enfin certaine d'avoir trouver ce qui n'allait pas depuis toujours, et meme plus renseignée que certains pros que j'ai pu croiser..c'est un comble!et ce sont eux qui garde le "pouvoir"...c'est eux qui decident de ce que vous etes, selons leur cases etablies et équipes pluridiosciplinaires...faites d'etres huimains fragiles et qui se gardent de sortir de leur acquis scolaires et etudiants..
ca me peine totu ça, c'est dingue.
(mon RV de prédiagnostique avec la psy TED a été un vrai soulagement, et depuis je sais, et je vis mieux avec moi meme...)

HS, j'ai passé du temps au tel avant hier avec Sophie Robert , (qui m'a parlé d'un projet interessant mais incertain), et surtout posé de questions sur mon vécu en HP.ca a fait remonter des choses difficiles...et me certaines dont je me souviens a peine aujourdh'ui par refoulement.Et nous avons en effet un constat affligeant de ce qu'est la psychiatrie aujourdh'ui pour les autismes en general..(et le SA..si mal connu!)

mais tu as entieremnt raison Lo ceux qui n'auront pas le courage ni les connaisances pour dire a leur medecions, 'je pesne que je suis SA" ou" vous connaissez mal ce sujet," ceux la erreront des années, comme nous, et d'autres sur les forums....

c'est anormal .révoltant.

bref...j'espère bcp de ce RV, de cette "reconnaisance médicale" car avant ca a éét l'errance. si j'ai craqué ds le bureau du médecin au dernier RVc'est que revenir en psychiatrie apres tant d'années m'a fait mal;.et j'etais très méfiante. (mais il a su m'écouter a ma grande surprise..) alors moins ca durera;.

(ps ton parcours scolaire.me fait penser a celui de mon petit bonhomme..idem test a 6 ans car son instit le pensait plutot limité!..en fait il est thqi.mais a des traits de SA legers qui peuvent quand me le gener ds son quotidien, j'en parlerai au CRA...la il est ds un dispo adapté au collège avec un an d'avance et il prend gout a l'ecole , il s'épanouit enfin, il revient de loin a eu un parcours scolaire chaotique, avec AVS ..que d'erreur de parcours a cause de l'ignorance!!)

[lo²]

Comme quoi tu as bien fait de t'accrocher ! 0ui, il faut se renseigner, s'informer par soi-même et oser braver l'autorité de ces médecins qui, comme tu le résume si bien, nous sortent des trucs du genre "quoi? TSA?;..connais pas mais vous devez vous tromper" ou pire, affirment connaitre les TSA, en parlent comme de psychoses et nient l'existence du SA.

J'ai eu la chance, en reprenant mes études, d'étudier les sciences humaines. Cela m'a permis de combler dans une certaine mesure mes lacunes en matière de compétences sociales, en verbalisant, conceptualisant et conscientisant tout. Du coup, pour la spontanéité on repassera, mais je m'en sors très bien à l'écrit, lorsque j'ai le temps d'analyser et que rien ne vient perturber mon attention. Par contre je perds tous mes moyens dès que je suis dans une situation d'interactions sociales "en face à face". Mais ces études et mes recherches incessantes ces dernières années m'ont permis d'acquérir en effet plus de compétences sur les TSA que bien des "professionnels" qui se gargarisent de leur autorité ! J'ai au moins apprécié l'aveu d'ignorance de mon actuel médecin traitant et de mon analyste, qui ne maîtrisant pas le sujet n'ont pas cherché à faire comme s'ils le maîtrisaient mais m'ont encouragé à voir des personnes compétentes.


Combien sommes-nous à avoir été éjectés ou manqué d'être éjectés du système scolaire et mis au ban de la société alors qu'avec une prise en charge adaptée nous sommes capables de nous en sortir voire d'obtenir des résultats exceptionnels dans nos domaines ? Il faut se battre... et recommencer, encore, pour nos enfants. 0ui, que d'erreurs de parcours faute d'ignorance... Je me prépare à devoir me battre de nouveau pour mes enfants, comme j'ai du me battre pour moi, comme ma mère a du se battre, et son père avant elle... elle, c'est en 4è qu'ils ont voulu la déscolariser... Son père s'y est opposé et l'a changé d'établissement. Nous avons comparé nos bulletins récemment : les mêmes ! "élève perturbé, de grandes capacités mais aucun travail, ne s'intègre pas"... J'ai même eu un magnifique "se complaît dans un rôle de martyre" en 5è, alors que j'étais devenu le souffre-douleur de la classe...

Au final, trop de gens sont laissés sans rien, ou pire avec de mauvais diagnostics et une prise en charge inadaptée (quand ils en ont une !)... Cela ne concerne pas que le SA, même s'il est emblématique du refus d'écoute de la part de médecins incompétents et de cette absurdité qui oblige les patients à étudier eux-mêmes pour s'autodiagnostiquer avant de faire reconnaître ce diagnostic par les bons spécialistes... Et quoi ? 6ans pour obtenir un diag connu dès le début, ou qu'au moins quelqu'un daigne prendre le temps de vérifier ?! Et ceux qui n'ont pas les ressources pour s'autodiagnostiquer contre l'avis de leur médecin, qui n'ont pas les infos, l'entourage... Ils finissent par peupler les HP, les trottoirs et les prisons, parce que personne ne les écoute. 0ui, c'est révoltant !

PS : J'ai eu le CRA tout à l'heure. donc : après les examens, il faut revenir pour les résultats et le suivi. Le dr C. s'absente à partir du 8 Août (ce qui m'étonne puisque tu as rdv le 13... sans doute avec quelqu'un d'autre, donc). Donc pour moi pas de nouveau rdv possible après mes examens avant la rentrée... Va falloir caser un aller-retour Rennes - Brest entre deux cours ! Ca va être simple... Bon, je crois que quelques cours devront sauter... :/

[meï]

Le dr C. s'absente à partir du 8 Août (ce qui m'étonne puisque tu as rdv le 13... sans doute avec quelqu'un d'autre, donc). :/

je verrai donc sans dout uniquement la neuropsychlogue pour les tests.cela m'ennuie un peu de ne as revoir ce médecin ce jour la, j'avoue.
mais bon, c'est pour le protocole de tests, alors...il n'a sans doute pas d'utilité a me voir. (j'ai RV avec Mme.M)
j'espère par contre qu'ele est un peu sympathique parc que je serai sureemnt pas en grande serenité... )
merci pour l'info .

[lo²]

Il n'y a pas de quoi !

J'espère aussi qu'elle est gentille car je ne serai certainement pas très serein moi non plus !

[lo²]

J'ai donc vu Mme M., neuropsychologue, hier. Elle est très gentille. Tant mieux car si je suis arrivé plus serein que prévu, la batterie de tests que j'ai subis a progressivement monter la pression !

Le programme prévu était : court entretien et tests le matin ; tests l'après-midi, en deux fois deux heures. Nous devions terminer vers 16h. Durant la matinée, ma mère rencontrait quant à elle pour l'ADI une interne, Mme ou Melle R. (qui remplaçait le dr C., absent), également très gentille et compétente, accompagnée d'une éducatrice pour faciliter les choses.

Mais les choses ont duré plus longtemps que prévu : l'entretien a occupé toute la matinée, j'ai du résumer toute ma vie avec force détails, puis l'après-midi :
- près de deux heures passées sur un WAIS IV ;
- tests verbaux et de rapidité de traitement cognitif.
L'ADI qui devait se terminer à 12h a duré jusque à 15h30 et s'est révélée assez éprouvante pour ma mère qui a du réveiller des souvenirs douloureux. Je suis quant à moi sorti à 17h avec une pré-évaluation en attentant la concertation de tout ce petit monde pour diagnostic différentiel, normalement en Septembre puisque le dr C. part un mois en vacances ces jours ci. Mais ils semblent être plus ou moins d'accord entre eux. Mme M. m'a confirmé que j'avais "frappé à la bonne porte".
Donc bien prévoir une grosse journée, assez épuisante, essayer d'y aller en forme et préparer son entourage à ce que pas mal de choses difficiles du passé soient remuées.
J'y retournerai pour recevoir les résultats d'ici un mois / un mois et demi.

Au passage, l'interne m'a donné une prescription pour de la Mélatonine en "préparation officinale en l'absence de spécialité équivalente disponible" (prescription relative au traitement d'affection de longue durée exonérante reconnue (liste ou hors liste)). J'espère que cela pourra me permpettre de diminuer voire à terme d'arrêter les somnifères. Il faudra aussi que je vois ce que je fais de mon traitement à base d'antidépresseurs et de régulateurs d'humeur, manifestement inadaptés. Mon psychiatre va faire la gueule !


Voilà, je souhaite bon courage à Meï pour son rdv prochain. En espérant que ce petit compte-rendu puisse aider ceux qui en auraient besoin à se faire une idée.

[lo²]

Je me permets de reposter pour demander une info. Peut-être que quelqu'un saura m'éclairer (Jean ?).

L'interne au CRA m'a prescrit de la mélatonine en préparation officinale (2mg), en précisant bien sur l'ordonnance "prescription à but thérapeutique en l'absence de spécialités équivalentes disponibles". Je me suis rendu à la pharmacie aujourd'hui... et bien ça n'a pas loupé : les pharmaciennes se sont toutes concertées, n'ont pas su quoi me répondre, ont fouillé leurs ordinateurs et ont conclu que je ne pouvais pas être remboursé car il existe des spécialités équivalentes disponibles, notamment le Circadin. J'ai fait valoir que ce dernier était le seul à avoir le dosage indiqué sur l'ordonnance et ne pouvait être prescrit à des patients de moins de 55 ans... Cela les a bien embêtées et elles m'ont dit qu'elles allaient se renseigner, je dois repasser demain. Je sens qu'à tout les coups elles ne voudront pas faire passer la prise en charge... Qu'est-ce que je peux leur dire ? :/

[Jean]

La prescription a été faite correctement. C'est ce que conseille le CRA.

Le Circadin est une forme retard - et donc pas exactement la même chose.

[Jean]

Il faudra aussi que je vois ce que je fais de mon traitement à base d'antidépresseurs et de régulateurs d'humeur, manifestement inadaptés. Mon psychiatre va faire la gueule !

Les antidépresseurs ne sont pas conseillés pour les enfants, mais en ce qui concerne les adultes TED, il y a des études plaidant pour leur efficacité.

[lo²]

Ah ? Autant pour moi pour les antidépresseurs, mais je crois en revanche avoir vu que ceux qui pouvaient être efficaces pour des adultes avec TSA étaient uniquement les ISRS (ce qui n'est pas le cas du mien) ?

En effet, la prescription a été bien faite... mais comment faire comprendre aux pharmaciennes que dans ce cadre la mélatonine est bien remboursée, et qu'il n'y a pas lieu de me donner du Circadin ?! As-tu un document qui pourrait les convaincre ? Je leur dirai déjà que le Circadin est une forme retard, ce qui n'est en effet pas la même chose. J'espère que cela suffira. :/

[Jean]

Tu as raison, il s'agit bien des ISRS.

Ce n'est pas à la pharmacie de décider si c'est remboursé, mais à la CPAM. La pharmacie délivre le médicament prescrit.