Me revoilà, suite à notre rendez-vous à la Salpétrière (j'avais demandé ici comment l'expliquer à mon fils...)
Rapidement, un petit historique... mon fils était en difficulté scolaire en fin de CP... on a cru à un pb de vue, puis à une dyslexie, puis une dyspraxie... comme ça se passait très mal à l'école (il était agressif et agité en récréation il faisait souvent mal aux autres la maîtresse ne le supportait plus et c'était pareil en maternelle, il a toujours été étiqueté "enfant turbulent et posant problème avec les autres") on est allés au CMPP. Là il a été suivi un an par une psychomotricienne et une psychothérapeute (2 fois par semaine !). Entre temps on (quand je dis "on" c'est dans le privé, sans rien demander au CMPP) lui a fait passer un test de QI (hétérogène mais la psy a conclu a une précocité car résultats assez hauts, se situant tous entre 140 et 115). Puis on a suivi la piste TDA toujours sans le CMPP, en parallèle (ils restaient très flous dans leur diag donc j'ai creusé de mon côté). Début janvier le CMPP nous a dit finalement "TED". On a voulu avoir un 2ème avis pour en avoir le coeur net. 5 mois plus tard on a eu rv avec le Dr A. P. de l'hôpital La Salpétrière (Paris) qu'on nous avait conseillée pour les TED. Elle nous a confirmé un "probable TED". Tout en nous disant qu'on pouvait l'aider pour la "pragmatique du langage" mais que bon, il resterait toujours un peu comme il est, qu'en gros il n'y avait pas de quoi s'affoler et pas grand chose à faire.
Bref il est désormais suivi par une neuropsychologue pour travailler la concentration, il prend un médicament depuis 2 semaines (la fameuse R...) qui fonctionne super bien pour l'école et il va toujours voir la psychomot du CMPP (on a arrêté la psychothérapie ça ne semblait pas du tout lui faire du bien). Il doit passer un bilan neurovisuel et on devrait revoir le Dr A. P. de l'hôpital en...... novembre (elle n'avait pas de place avant) !!
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Ce que je voulais partager ici, c'est le flou dans lequel je suis... je vais tenter de m'expliquer... depuis 2 ans on cherche à savoir ce qu'a notre enfant (quand je dis "on" c'est mon ex et moi). Récemment on lui a diagnostiqué un TDA. Pendant un temps je me suis dit "ouf c'est bon on a trouvé !"... mais au même moment le CMPP (qui tournait autour du pot depuis un moment) nous dit "il s'agit d'un TED". Donc gros doute, et demande d'un deuxième avis.
J'ai attendu 5 mois pour l'avoir, ce 2ème avis. Pendant ces 5 mois, j'ai scruté mon fils, et j'ai vu chez lui des signes discrets de TED, oui, et parfois pas du tout. J'ai lu des tas de choses sur le sujet, ai reconnu mon fils, et puis ne l'ai plus reconnu dans les "signes caractéristiques" du TED. Est arrivé le rendez-vous avec un Dr que l'on m'avait conseillé (et dont j'ai lu de très bons échos sur le net par des parents confrontés au TED). J'avais presque envie, bizarrement, qu'elle nous dise "oui, il a un TED".
Et puis sans lui avoir fait passer aucun test (il faut dire qu'il avait déjà passé le test de QI, le test TEACH pour l'attention, et que j'avais avec moi le bilan psychomot et psy du CMPP), elle finit par nous dire "bon, Apserger, sans doute pas, mais TED, oui, il y a de ça".
J'aurais dû être "soulagée" d'une certaine façon. Depuis le temps que j'attendais d'en avoir le coeur net. Mais depuis, j'ai l'impression d'avoir attendu des mois pour avoir un mot qui ne veut rien dire. D'autant que ce "diagnostic" n'est accompagné de pas grand chose. Si ce n'est une recommandation de voir un orthophoniste (pour la pragmatique du langage) et de lui faire passer un bilan neurovisuel.
N'arrivant pas à joindre la personne conseillée pour le bilan, j'ai appelé le Dr hier. Elle ne se souvenait même plus pourquoi elle nous avait conseillé ce bilan. Et elle ne se souvenait même plus que mon fils était déjà suivi par une neuropsy (et je n'ai pas compris pourquoi nous devions aller voir quelqu'un d'autre pour ce fameux bilan !!).
Elle est censée relire tout ça et elle devait me rappeler aujourd'hui, ce qu'elle n'a pas fait.
Bref je me sens encore plus perdue qu'avant.
Je voyais des signes de TED chez mon fils, et maintenant je n'en vois plus. D'un autre côté, il est précoce, mais rien chez lui ne le montre. Donc quand je vais sur les forums de l'association de parents précoces (à laquelle j'ai adhéré l'année dernière) je ne me sens pas à ma place. Car mon fils ne peut pas sauter de classe. Il n'est pas super en avance, au contraire il est en difficulté. Il ne se passionne pas pour l'espace ou je ne sais quoi.
Quand je vais sur des forums de parents d'enfants TED (comme asperansa, ou egalited), je ne me sens pas à ma place car mon fils va plutôt "bien", il n'a pas de grosses phobies, ne craint pas le bruit, est plutôt adroit, joue assez bien avec les autres finalement...
Bref plus on avance dans les diag, moins j'y comprends quelque chose !!!!
C'est pourquoi j'aurais aimé surtout dialoguer avec des parents d'enfant TED "léger" et EIP, car je me suis dit qu'ainsi nous aurions peut-être les mêmes soucis, les mêmes questionnements...
En fait depuis le rendez-vous avec le Dr A.P., et alors que j'attendais ça depuis des mois, j'ai envie de tout laisser tomber, de me dire "bon, mon fils n'est pas bon à l'école, c'est comme ça, il a des tics et parfois il joue de façon un peu étrange, mais c'est ce qu'il est, rien de grave, laissons-le grandir."
Mais après avoir "vécu" dans l'attente du diag, après avoir parcouru articles et discussions sur les TED et la précocité, ça fait comme un grand vide. Et puis... c'est bizarre, non, cette réaction ? Je devrais au contraire avoir envie de m'informer au maximum sur les TED et de me rapprocher d'associations, maintenant que j'ai un diag "officiel" !... je ne sais pas très bien comment expliquer la perplexité dans laquelle je me trouve en fait.
Merci pour votre patience (ce message est long)
de plus en plus perdue... enfant TDA, précoce et TED ??
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Re: de plus en plus perdue... enfant TDA, précoce et TED ??
Peut-être que tu as raison? Jo a 31 ans, le psychiatre voulait que je le mette en hôpital de jour (à 5 ans) et finalement, j'ai refusé tout ça. J'ai dit: non, mon enfant vivra dans la société et c'est ce que nous avons fait. Quand ça devenait trop galère je le changeais d'école. Il a été jusqu'en 3ème et a fait ensuite un apprentissage. puis il est parti 2 ans en formation en Alsace à 25 ans. je ne regrette pas. il lui est arrivé de me dire que j'aurais mieux fait de le mettre à l'hôpital, qu'il serait devenu un légume et ne souffrirait pas de sa solitude affective. Mais au final, il admet qu'il ne parle pas vraiment sérieusement, puisqu'il ne connaît pas ce milieu hospitalier.juliejulie a écrit :j'ai envie de tout laisser tomber, de me dire "bon, mon fils n'est pas bon à l'école, c'est comme ça, il a des tics et parfois il joue de façon un peu étrange, mais c'est ce qu'il est, rien de grave, laissons-le grandir."
Au moins il pense, il vit, et avance un peu chaque jour.
"Ne le secouez pas, cet homme est plein de larmes." Charles Dickens.
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Re: de plus en plus perdue... enfant TDA, précoce et TED ??
Bonjour juliejulie,
Je crois que beaucoup de parents s'y attends a avoir un certificat a accrocher au mur aprés 30 minutes de RDV, je m'y attendais aussi quelque part
TED veut dire un Trouble Envahissant de Developpement, donc un trouble (non specifié, ou le choix entre plusioeurs) qui envahit (par moments mais pas tout le temps) le developpement (le developpement donné comme "normale" par le corps medicale)
Alors quand on depiece tout ca, il y a pas mal de monde qui rentre dedans, les TED's inclut en generale les formes d'autismes, mais aussi la precocité (qui ne se voit pas toujours) car ca envahit, et les TDA et TDAH.
Je crois que les diagnostqueuers (peut etre avec raison) ont tendance a rester assez flou, surtout si c'est un forme d'autisme, l'enfant peut changer de jour en jour. Mais quelqu'un de bien enseigné sait reperer les signes et les traits, mais si c'est un Pro, il va prendre le temps de verifier et double verifier ses doutes, car il ya des tests qui s'entrecoupe pour bien comprendre les difficultés de l'enfant (ou adulte!)
Autant que moi j'ai eu des doutes depuis longtemps (sans avoir Internet et que Asperger etait quasi inconnu en France) il a fallu des abus et agressions pour que je sois sur et certain, et meme mon fils a bien geré (dans un sens) il a caché les traits et difficultés, mais c'etait "reculer pour mieux sauter"
Mais je pense aussi, et la c'est vraiment un avis perso (Jakesbian tu nous manque
) que si l'enfant gere ses difficultés et arrive a les "cacher" pour suivre une vie "comme les autres" alors tant mieux, en tant que parent on peut rester en arriere plan a surveiller et etre la si le jour arrive que ca ne marche plus.
Et de toute facon, un diag ne te donne pas grand chose, oui, un dossier MDPH, avec peut etre un AVS et des Pros (si tu en trouve qui se connaissent en autisme ou TED) ce que ca donne surtout est la possibilité de se renseigner (par example ici sur ce forum qui est le meilleur que j'ai jamais trouvé) pour mettre en place des astuces pour l'aider et le faire progresser tout en ameliorant la vie de famille.
J'espere que mon post ne te semble pas trop dur juliejulie, ce n'est pas mon intention de tout, c'est peut etre l'occasion que je m'exprime sur le "diag/prise en charge/famille"
Quand tu parle du medoc R, c'est Risperdal ou Ritaline?
Perso le Risêrdal a eté un catastrophe pour mon fils, que le Ritaline (Concerta) a eté vraiment benefique, il a arreté tout seul, et je vois une difference, mais il a 30 ans donc je respecte son choix.
Courage!
Je crois que beaucoup de parents s'y attends a avoir un certificat a accrocher au mur aprés 30 minutes de RDV, je m'y attendais aussi quelque part

TED veut dire un Trouble Envahissant de Developpement, donc un trouble (non specifié, ou le choix entre plusioeurs) qui envahit (par moments mais pas tout le temps) le developpement (le developpement donné comme "normale" par le corps medicale)
Alors quand on depiece tout ca, il y a pas mal de monde qui rentre dedans, les TED's inclut en generale les formes d'autismes, mais aussi la precocité (qui ne se voit pas toujours) car ca envahit, et les TDA et TDAH.
Je crois que les diagnostqueuers (peut etre avec raison) ont tendance a rester assez flou, surtout si c'est un forme d'autisme, l'enfant peut changer de jour en jour. Mais quelqu'un de bien enseigné sait reperer les signes et les traits, mais si c'est un Pro, il va prendre le temps de verifier et double verifier ses doutes, car il ya des tests qui s'entrecoupe pour bien comprendre les difficultés de l'enfant (ou adulte!)
Autant que moi j'ai eu des doutes depuis longtemps (sans avoir Internet et que Asperger etait quasi inconnu en France) il a fallu des abus et agressions pour que je sois sur et certain, et meme mon fils a bien geré (dans un sens) il a caché les traits et difficultés, mais c'etait "reculer pour mieux sauter"
Mais je pense aussi, et la c'est vraiment un avis perso (Jakesbian tu nous manque

Et de toute facon, un diag ne te donne pas grand chose, oui, un dossier MDPH, avec peut etre un AVS et des Pros (si tu en trouve qui se connaissent en autisme ou TED) ce que ca donne surtout est la possibilité de se renseigner (par example ici sur ce forum qui est le meilleur que j'ai jamais trouvé) pour mettre en place des astuces pour l'aider et le faire progresser tout en ameliorant la vie de famille.
J'espere que mon post ne te semble pas trop dur juliejulie, ce n'est pas mon intention de tout, c'est peut etre l'occasion que je m'exprime sur le "diag/prise en charge/famille"
Quand tu parle du medoc R, c'est Risperdal ou Ritaline?
Perso le Risêrdal a eté un catastrophe pour mon fils, que le Ritaline (Concerta) a eté vraiment benefique, il a arreté tout seul, et je vois une difference, mais il a 30 ans donc je respecte son choix.
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Re: de plus en plus perdue... enfant TDA, précoce et TED ??
coucou je sais pas trop quoi dire si ce n'est que suite a ton message sur mon post j'ai eu envie de te conaitre. Et la j'ai l'impression que nos enfants ont pas mal de points commun. j'oscille ainsi que les quelques pro autours entre precoce et TED ou je sais pas bref c'est un peu special en attendant on sais pas trop quoi faire pour aider notre ptit loulou.
Maman bizarroïde d'un grand ado de 16 ans (EIP TDA) et d'un ado de 14 ans Asperger TDAH.
Tous différents , tous humains!
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Re: de plus en plus perdue... enfant TDA, précoce et TED ??
merci pour vos messages 
Le médicament dont je parle est la Ritaline.
En fait, ce que j'aurais aimé de la part du Dr (qui ne m'a jamais rappelée... je retente mardi), c'est qu'elle me dise clairement si oui ou non mon fils a besoin de suivis. Elle a parlé donc d'un bilan neurovisuel (et ça, oui je pense que c'est important car ça n'est pas la première fois que quelqu'un s'étonne de sa façon d'utiliser l'espace de la feuille), et d'orthophonie pour la pragmatique du langage, mais d'un air "bon, si vous voulez vraiment faire quelque chose, il y aurait ça". Je n'ai pas du tout compris si c'était vraiment important, ou si c'était histoire de dire quelque chose. En fait ce rendez-vous a éré long, mais on a passé beaucoup de temps à redire ce qu'on dit depuis 2 ans à toute sorte de gens, et puis le dernier quart d'heure où elle nous a dit ce qu'elle pensait de tout ça est passé très vite, on n'a posé aucune question, comme toujours les questions sont venues après.
Bizarrement, je n'ai pas osé lui demander de quel TED il s'agissait précisément, si ça portait un nom. Pas osé non plus lui demander pourquoi il ne passait pas des tests comme l'ADOS (c'est ça ?).
Et maintenant que j'ai envie d'avoir des réponses, elle est difficile à joindre et elle ne se souvient plus de nous
Le prochain rendez-vous étant en novembre... c'est vraiment frustrant.
Sinon, pour le bilan neurovisuel... vous croyez qu'il faut quelqu'un en particulier ? La neuropsy qui suit mon fils pour son TDA ne peut pas le faire ? Mon ex (le papa) m'a dit qu'il avait cru comprendre qu'il s'agissait d'un bilan avec un scanner ou du moins un appareil capable de détecter le regard... moi aussi j'ai cru qu'elle parlait de ce genre d'examen (donc c'est bien qu'elle a dû nous dire ça), mais ensuite au téléphone elle m'a dit que c'était un neuropsychologue qui faisait ces bilans... et l'adresse qu'elle m'a donnée n'est pas celle d'un hôpital, mais d'un cabinet privé.


Le médicament dont je parle est la Ritaline.
En fait, ce que j'aurais aimé de la part du Dr (qui ne m'a jamais rappelée... je retente mardi), c'est qu'elle me dise clairement si oui ou non mon fils a besoin de suivis. Elle a parlé donc d'un bilan neurovisuel (et ça, oui je pense que c'est important car ça n'est pas la première fois que quelqu'un s'étonne de sa façon d'utiliser l'espace de la feuille), et d'orthophonie pour la pragmatique du langage, mais d'un air "bon, si vous voulez vraiment faire quelque chose, il y aurait ça". Je n'ai pas du tout compris si c'était vraiment important, ou si c'était histoire de dire quelque chose. En fait ce rendez-vous a éré long, mais on a passé beaucoup de temps à redire ce qu'on dit depuis 2 ans à toute sorte de gens, et puis le dernier quart d'heure où elle nous a dit ce qu'elle pensait de tout ça est passé très vite, on n'a posé aucune question, comme toujours les questions sont venues après.
Bizarrement, je n'ai pas osé lui demander de quel TED il s'agissait précisément, si ça portait un nom. Pas osé non plus lui demander pourquoi il ne passait pas des tests comme l'ADOS (c'est ça ?).
Et maintenant que j'ai envie d'avoir des réponses, elle est difficile à joindre et elle ne se souvient plus de nous

Sinon, pour le bilan neurovisuel... vous croyez qu'il faut quelqu'un en particulier ? La neuropsy qui suit mon fils pour son TDA ne peut pas le faire ? Mon ex (le papa) m'a dit qu'il avait cru comprendre qu'il s'agissait d'un bilan avec un scanner ou du moins un appareil capable de détecter le regard... moi aussi j'ai cru qu'elle parlait de ce genre d'examen (donc c'est bien qu'elle a dû nous dire ça), mais ensuite au téléphone elle m'a dit que c'était un neuropsychologue qui faisait ces bilans... et l'adresse qu'elle m'a donnée n'est pas celle d'un hôpital, mais d'un cabinet privé.


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Re: de plus en plus perdue... enfant TDA, précoce et TED ??
euh..juliejulie, alors la je suis perlexe, tu sais que enormement d'enfants precoces ne sotn pas en avance, ni ne sautent de classe obligatoirement?juliejulie a écrit :D'un autre côté, il est précoce, mais rien chez lui ne le montre. Donc quand je vais sur les forums de l'association de parents précoces (à laquelle j'ai adhéré l'année dernière) je ne me sens pas à ma place. Car mon fils ne peut pas sauter de classe. Il n'est pas super en avance, au contraire il est en difficulté. Il ne se passionne pas pour l'espace ou je ne sais quoi.
Quand je vais sur des forums de parents d'enfants TED (comme asperansa, ou egalited), je ne me sens pas à ma place car mon fils va plutôt "bien", il n'a pas de grosses phobies, ne craint pas le bruit, est plutôt adroit, joue assez bien avec les autres finalement...
Bref plus on avance dans les diag, moins j'y comprends quelque chose !!!!
sur quelle asso est tu?
si tu parles de l'anpeip, (ou je suis benevole), sur le vrai forum (pas "public" ) les mamans sont toutes avec es problematiques diferentes dont une rubrique "efnants eip et trouble associé", active...
bcp d'eip sont en avance, bc sont en difficulté, (grande parfois!!), bcp ont des trouble associés, (dys, thada, hyper, autres TED, )alors..tu peux y aller sans crainte aucune! si c'est l'afep alors..euh;.je ne dirai pas la meme chose...(j'en suis partie il y a longtemps cr l esprit etait clair, "enfant eip, enfant "elite"...)pour rejoindre l'anpeip.

et des enfants ted, pas ted, il y en a ici aussi.
d'ailleurs les miens, ls derniers, ne sont pas franchemnt ce qu' peut apeller "nt" en les regardant bien (ou en les voyant evoluer..) et pourtant, ils ne sont pas ted non plus du premier regard.

moi mem j'ai eu du mal a trouver ma place ds le sforum, je suis souvent "trop surdouée" pour etre aspie, (je ne parle pas di'ici hein!)ou "trop aspi /autiste"pour etre surdouée "normal" ...pas simple!
jespère que tu trouveras ce que tu recherches pour ton fils, bonne chance!
1973 ( TSA, hpi, diag CRA 2012) de 4 enfants (tsa/ hpi, tdah, hpi et autres.)...)
https://cieharmonieautiste.jimdo.com/
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Re: de plus en plus perdue... enfant TDA, précoce et TED ??
Bonjour,
C'est un sentiment qu'on retrouve souvent, le "et maintenant ?"
Dès la naissance j'ai alerté tout le monde sur le manque de communication de mon deuxième loustic. On a d'abord entendu du "laissez-le grandir", du "mais arrêter de voir le mal partout"... puis ensuite du "il lui faut absolument un suivi"... bref, j'ai appris à fermer les écoutilles et à m'écouter moi.
Pour ce qui est du diagnostique, oui il est important d'en avoir un, mais en même temps, il faut surtout veiller à avoir une/des prises en charges adaptées pour aider l'enfant à avancer. Mon fils a été vu plusieurs fois par neuropédiatre et pédopsychiatre... je n'ai pas de diagnostique juste un "troubles du comportement", "troubles qui l'envahissent par moment", "traits autistiques qui s'estompent"... et le résultat de l'IDE (Inventaire du Développement de l'Enfant) montre une très nette "dysharmonie" (attention pas dans le sens psychiatrique du terme, même si on m'a déjà dit que mon fils l'était dysharmonique) de ses résultats en fonction des compétences abordées très en retard dans les compétences de sociabilité, autonomie, retard en motricité, langage, grande avance pour la lecture et la numération... Voilà, et je fais avec "ça"... tous ces mots qui traînent à droite à gauches... qui peuvent inquiéter quand même, il faut l'admettre et j'ai beau réclamer qu'enfin on me dise le mot de la fin : TED, ou autiste... rien, on préfère me laisser dans le flou artistique... Mais à côté, les prises en charges sont là et on voit le bénéfice donc... je me dis que c'est peut-être ce qui compte le plus...
Mon fils évolue de jour en jours, des choses se confirment, deviennent de plus en plus compliquées, d'autres s'améliorent au fil du temps... bref, on supervise et on attend.
Courage !
C'est un sentiment qu'on retrouve souvent, le "et maintenant ?"
Dès la naissance j'ai alerté tout le monde sur le manque de communication de mon deuxième loustic. On a d'abord entendu du "laissez-le grandir", du "mais arrêter de voir le mal partout"... puis ensuite du "il lui faut absolument un suivi"... bref, j'ai appris à fermer les écoutilles et à m'écouter moi.
Pour ce qui est du diagnostique, oui il est important d'en avoir un, mais en même temps, il faut surtout veiller à avoir une/des prises en charges adaptées pour aider l'enfant à avancer. Mon fils a été vu plusieurs fois par neuropédiatre et pédopsychiatre... je n'ai pas de diagnostique juste un "troubles du comportement", "troubles qui l'envahissent par moment", "traits autistiques qui s'estompent"... et le résultat de l'IDE (Inventaire du Développement de l'Enfant) montre une très nette "dysharmonie" (attention pas dans le sens psychiatrique du terme, même si on m'a déjà dit que mon fils l'était dysharmonique) de ses résultats en fonction des compétences abordées très en retard dans les compétences de sociabilité, autonomie, retard en motricité, langage, grande avance pour la lecture et la numération... Voilà, et je fais avec "ça"... tous ces mots qui traînent à droite à gauches... qui peuvent inquiéter quand même, il faut l'admettre et j'ai beau réclamer qu'enfin on me dise le mot de la fin : TED, ou autiste... rien, on préfère me laisser dans le flou artistique... Mais à côté, les prises en charges sont là et on voit le bénéfice donc... je me dis que c'est peut-être ce qui compte le plus...
Mon fils évolue de jour en jours, des choses se confirment, deviennent de plus en plus compliquées, d'autres s'améliorent au fil du temps... bref, on supervise et on attend.
Courage !
Manduleen
Neuro-pas-typique, HPI bilantée, diagnostiquée Syndrome Ehlers-Danlos (SED)... Deux loustics neuro-pas-typiques et SED aussi.
Neuro-pas-typique, HPI bilantée, diagnostiquée Syndrome Ehlers-Danlos (SED)... Deux loustics neuro-pas-typiques et SED aussi.
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Re: de plus en plus perdue... enfant TDA, précoce et TED ??
Je suis d'accord avec toi Manduleen. Tu as bien raison de superviser par toi-même.
Plus ça va plus je me dis aussi que c'est la prise en charge qui compte . Du moins tant qu'il n'y a personne d'autre de formé pour proposer un diagnostic le plus précis possible et/ou pour coordonner les prises en charges sans lourdeur administrative, c'est aux parents ou aux soignants "de base" de le faire.
Plus ça va plus je me dis aussi que c'est la prise en charge qui compte . Du moins tant qu'il n'y a personne d'autre de formé pour proposer un diagnostic le plus précis possible et/ou pour coordonner les prises en charges sans lourdeur administrative, c'est aux parents ou aux soignants "de base" de le faire.
Liane, maman de trois enfants géniaux dont un ado avec "un petit plus"
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Re: de plus en plus perdue... enfant TDA, précoce et TED ??
J'ai fait une recherche sur Google... apparemment le neuropsy indiqué par la psy est à la Fondation Rotschild et il fait des recherches sur les troubles visuels et l'autisme... donc ça me rassure, je me dis qu'elle sait vers qui elle nous envoie et pourquoi. Reste le problème : comment le joindre ? J'ai trouvé son email, je lui ai envoyé un message... pas de réponse pour l'instant. Bref.
Meï, oui je suis à l'ANPEIP (j'ai un autre pseudo là bas), et je ne dis pas que tous les EIP sont bons à l'école, je sais bien que non ! Mais tout de même, les discussions sont souvent autour de "un 2ème saut de classe ?", ou la violence dont ils peuvent être victime ou encore les problèmes avec les enseignants. Le forum "problématique associée" est assez peu fréquenté. Et, je ne retrouve pas mon fils dans tout ça. La plupart des EIP ont des soucis, du type lenteur, graphisme, etc. mais ne sont pas en échec comme l'est mon fils (enfin avec la Ritaline je crois que ça va aller mieux). Je n'en ai pas croisé d'autres ayant les mêmes soucis finalement.
Ça n'est pas du tout une critique de ces forums, c'est juste que les problématiques soulevées me semblent assez loin de ce qui concerne mon fils. Mais j'y ai trouvé de l'aide, notamment pour trouver les bonnes personnes à aller consulter
En fait ça me donne l'impression de regarder les gens parler, comme quand tu es à un repas avec des gens qui bossent ensemble, les discussions t'intéressent, mais tu n'as pas grand chose à apporter et finalement quand tu rentres chez toi, aucun de tes problèmes n'ont été abordés
Manduleen, tu as parfaitement raison. Seulement voilà. Je n'arrive pas à savoir de quel suivi a "vraiment" besoin mon fils. A force de s'écouter, de lutter seule contre tous, on se retrouve à faire le diagnostique soit même. Du moins on a cette impression. C'est moi qui ait pensé à la précocité, et bingo, il a été déclaré précoce. Ensuite c'est moi qui ait pensé au TDA, et hop, il est bien TDA. Pour le TED, c'est différent. C'est d'abord le CMPP qui m'en a parlé (enfin... dysharmonie et psychose infantile !!!!)...même si je m'étais déjà renseignée depuis longtemps sur le SA.
C'est idiot, car je sais bien que si j'ai eu ces intuitions c'est parce que je connais mon enfant et qu'il ait logique qu'on m'ait confirmé ce que je pensais. Mais tout de même j'ai vraiment l'impression d'être responsable de quelque chose qui me dépasse (faire un diag).
Et puis ça n'est pas facile de gérer les suivis quand on est seule à penser qu'il y a un problème... bon, le papa suit tout ça un peu de loin, il vient aux rendez-vous, mais si ça n'avait tenu qu'à lui, il aurait tout laisser tomber en disant "il faut qu'on le fasse travailler davantage et qu'on le punisse quand il embête les autres à l'école" (on part de loin, vous voyez). Il a fini par entendre ce que je disais, mais là encore, si je dis "il faut faire ça", il se contente de dire "ok" et ensuite d'éventuellement dire que j'avais raison. Si je ne dis rien, il ne se passe rien.
Quant à mon mari (le beau-père), il ne voit pas du tout le problème. Pour lui, clairement, à part la Ritaline (qui a un effet visible), le reste ne sert à rien et en fait il n'y a pas de problème. Donc si on commence l'orthophonie, il va voir ça comme "tu le surprotèges, il n'a aucun problème". Par exemple hier j'étais un peu abattue devant le chaos qui régnait dans la chambre de fiston... en deux semaines il est capable de renverser la totalité de toutes les boîtes de jeux, de jeux de société, etc. pour chercher quelque chose, ou pour récupérer une boîte, et sa chambre se retrouve intégralement remplie d'objets disparates. De plus il garde tout, ramasse des trucs par terre, bref, le rangement est un vrai soucis avec lui. Pas grave, vous me direz, sauf qu'à un moment donné il faut ranger car il ne peut tout simplement plus jouer ! Et là... ça prend des heures.
Je disais donc à mon mari (qui comme d'habitude me disait que tout de même, il faudrait que je sois plus stricte et que je lui apprenne à ranger avant que ça devienne comme ça) : "mais comment veux tu faire, il mélange tout, il prend des cotons tiges pour faire une armée qui se bat contre des hamburgers en plastiques, avec des kaplas comme chars d'assaut et des trombones comme fusils, c'est quand même bizarre cette façon de jouer" et il me répond "c'est très créatif, il n'y a rien d'anormal". Et bien, je suis désolée, mais aucun de nos 2 autres enfants ne jouent de cette façon. Les autres prennent des soldats, des playmobils, etc. C'est un détail mais c'est comme ça pour tout. Tout est "normal" alors que son fils, lui, ne se comporte pas du tout comme ça. Ça m'énerve cette façon de me dire, en filigrane "c'est toi qui en fait un problème". Sachant que mon mari, enfant, n'avait pas d'ami, était en échec scolaire, avait une mère à moitié perverse... et souffre très clairement d'un TDA d'ailleurs (une catastrophe, il oublie tout, perd tout, paye des pénalités sur les amendes, etc.). Mais non, il est juste "comme ça", c'est une personnalité. Alors mon fils aussi est juste "comme ça".
C'est facile à dire quand on a des enfants hyper bons à l'école et hyper bien intégrés !
En plus c'est compliqué car du coup on a beaucoup parlé de mon fils, et forcément bien moins de ses enfants (qui n'ont aucun problème). Et je sens qu'il en a un peu marre. Alors je n'en parle plus. Ce qui renforce mon sentiment de solitude dans ce "combat".
Bon enfin tout ça pour dire que j'ai tellement l'impression de voir ce qui n'existe pas, du coup, et d'être la seule à m'inquiéter, que oui, j'ai envie de laisser tomber et de faire comme mon ex et comme mon mari. Alors je parcours des forums pour y "retrouver" mon fils, et apporter de l'eau à mon moulin, trouver des solution, pour me dire "tu as raison de te battre, regarde, il est comme ces enfants là dont on parle". Mais bien souvent, je ne retrouve pas vraiment mon fils dans tout ça. Il est "un peu de chaque". Un tout petit peu. Alors le flou et le doute subsistent.
Meï, oui je suis à l'ANPEIP (j'ai un autre pseudo là bas), et je ne dis pas que tous les EIP sont bons à l'école, je sais bien que non ! Mais tout de même, les discussions sont souvent autour de "un 2ème saut de classe ?", ou la violence dont ils peuvent être victime ou encore les problèmes avec les enseignants. Le forum "problématique associée" est assez peu fréquenté. Et, je ne retrouve pas mon fils dans tout ça. La plupart des EIP ont des soucis, du type lenteur, graphisme, etc. mais ne sont pas en échec comme l'est mon fils (enfin avec la Ritaline je crois que ça va aller mieux). Je n'en ai pas croisé d'autres ayant les mêmes soucis finalement.
Ça n'est pas du tout une critique de ces forums, c'est juste que les problématiques soulevées me semblent assez loin de ce qui concerne mon fils. Mais j'y ai trouvé de l'aide, notamment pour trouver les bonnes personnes à aller consulter

En fait ça me donne l'impression de regarder les gens parler, comme quand tu es à un repas avec des gens qui bossent ensemble, les discussions t'intéressent, mais tu n'as pas grand chose à apporter et finalement quand tu rentres chez toi, aucun de tes problèmes n'ont été abordés

Manduleen, tu as parfaitement raison. Seulement voilà. Je n'arrive pas à savoir de quel suivi a "vraiment" besoin mon fils. A force de s'écouter, de lutter seule contre tous, on se retrouve à faire le diagnostique soit même. Du moins on a cette impression. C'est moi qui ait pensé à la précocité, et bingo, il a été déclaré précoce. Ensuite c'est moi qui ait pensé au TDA, et hop, il est bien TDA. Pour le TED, c'est différent. C'est d'abord le CMPP qui m'en a parlé (enfin... dysharmonie et psychose infantile !!!!)...même si je m'étais déjà renseignée depuis longtemps sur le SA.
C'est idiot, car je sais bien que si j'ai eu ces intuitions c'est parce que je connais mon enfant et qu'il ait logique qu'on m'ait confirmé ce que je pensais. Mais tout de même j'ai vraiment l'impression d'être responsable de quelque chose qui me dépasse (faire un diag).
Et puis ça n'est pas facile de gérer les suivis quand on est seule à penser qu'il y a un problème... bon, le papa suit tout ça un peu de loin, il vient aux rendez-vous, mais si ça n'avait tenu qu'à lui, il aurait tout laisser tomber en disant "il faut qu'on le fasse travailler davantage et qu'on le punisse quand il embête les autres à l'école" (on part de loin, vous voyez). Il a fini par entendre ce que je disais, mais là encore, si je dis "il faut faire ça", il se contente de dire "ok" et ensuite d'éventuellement dire que j'avais raison. Si je ne dis rien, il ne se passe rien.
Quant à mon mari (le beau-père), il ne voit pas du tout le problème. Pour lui, clairement, à part la Ritaline (qui a un effet visible), le reste ne sert à rien et en fait il n'y a pas de problème. Donc si on commence l'orthophonie, il va voir ça comme "tu le surprotèges, il n'a aucun problème". Par exemple hier j'étais un peu abattue devant le chaos qui régnait dans la chambre de fiston... en deux semaines il est capable de renverser la totalité de toutes les boîtes de jeux, de jeux de société, etc. pour chercher quelque chose, ou pour récupérer une boîte, et sa chambre se retrouve intégralement remplie d'objets disparates. De plus il garde tout, ramasse des trucs par terre, bref, le rangement est un vrai soucis avec lui. Pas grave, vous me direz, sauf qu'à un moment donné il faut ranger car il ne peut tout simplement plus jouer ! Et là... ça prend des heures.
Je disais donc à mon mari (qui comme d'habitude me disait que tout de même, il faudrait que je sois plus stricte et que je lui apprenne à ranger avant que ça devienne comme ça) : "mais comment veux tu faire, il mélange tout, il prend des cotons tiges pour faire une armée qui se bat contre des hamburgers en plastiques, avec des kaplas comme chars d'assaut et des trombones comme fusils, c'est quand même bizarre cette façon de jouer" et il me répond "c'est très créatif, il n'y a rien d'anormal". Et bien, je suis désolée, mais aucun de nos 2 autres enfants ne jouent de cette façon. Les autres prennent des soldats, des playmobils, etc. C'est un détail mais c'est comme ça pour tout. Tout est "normal" alors que son fils, lui, ne se comporte pas du tout comme ça. Ça m'énerve cette façon de me dire, en filigrane "c'est toi qui en fait un problème". Sachant que mon mari, enfant, n'avait pas d'ami, était en échec scolaire, avait une mère à moitié perverse... et souffre très clairement d'un TDA d'ailleurs (une catastrophe, il oublie tout, perd tout, paye des pénalités sur les amendes, etc.). Mais non, il est juste "comme ça", c'est une personnalité. Alors mon fils aussi est juste "comme ça".
C'est facile à dire quand on a des enfants hyper bons à l'école et hyper bien intégrés !

En plus c'est compliqué car du coup on a beaucoup parlé de mon fils, et forcément bien moins de ses enfants (qui n'ont aucun problème). Et je sens qu'il en a un peu marre. Alors je n'en parle plus. Ce qui renforce mon sentiment de solitude dans ce "combat".
Bon enfin tout ça pour dire que j'ai tellement l'impression de voir ce qui n'existe pas, du coup, et d'être la seule à m'inquiéter, que oui, j'ai envie de laisser tomber et de faire comme mon ex et comme mon mari. Alors je parcours des forums pour y "retrouver" mon fils, et apporter de l'eau à mon moulin, trouver des solution, pour me dire "tu as raison de te battre, regarde, il est comme ces enfants là dont on parle". Mais bien souvent, je ne retrouve pas vraiment mon fils dans tout ça. Il est "un peu de chaque". Un tout petit peu. Alors le flou et le doute subsistent.
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Re: de plus en plus perdue... enfant TDA, précoce et TED ??
Et bien, je pense être dans le même casjuliejulie a écrit :Bon enfin tout ça pour dire que j'ai tellement l'impression de voir ce qui n'existe pas, du coup, et d'être la seule à m'inquiéter, que oui, j'ai envie de laisser tomber et de faire comme mon ex et comme mon mari. Alors je parcours des forums pour y "retrouver" mon fils, et apporter de l'eau à mon moulin, trouver des solution, pour me dire "tu as raison de te battre, regarde, il est comme ces enfants là dont on parle". Mais bien souvent, je ne retrouve pas vraiment mon fils dans tout ça. Il est "un peu de chaque". Un tout petit peu. Alors le flou et le doute subsistent.

Mon fils à de tout mais pas assez!
Andinath, maman de Mon Didi, mon arc-en-ciel