3I - ou "Quarante bénévoles autour d'un petit autiste&q

[Anne]

Daniel, puisque tu parles du Phare aux Etoiles, et tu trouveras cette question légitime, quelle est exactement ta formation pour "prétendre" faire de l'accompagnement aux familles ? Car il y a un relent dans tes propos de "je sais mieux que vous ce qui doit ou ne doit pas être fait" qui me semble pour le coup sectaire et prétentieux...
Tout comme, pour crever l'abcès, j'estime qu' en ayant pris la liberté et la décision (tout seul) de faire cet article dans le télégramme, tu as suscité des réactions de colère et d'inquiétude de la part de parents fragilisés qui peuvent croire - et les lecteurs lambda aussi- que tu t'exprimes en tant que porte-parole officiel des institutions, en l'occurrence avec une vision négative et rejetante, et peuvent redouter un amalgame entre ce que tu penses toi, et ce que pensent les assos auxquelles tu participes, ASPERANSA incluse. Ce dont tu n'as absolument pas le droit.
Tu n'es pas investi de droit divin d'une mission de garde-fou pour nous montrer la seule voie à suivre, nous pauvres parents incompétents qui ne savons pas ce que nous faisons...Et Daniel, c'est ce qui m' a le plus heurtée dans tes propos, quelle condescendance !
qu'est ce qui t'arrive, humainement, affective ment, pour avoir pris pour cible les parents qui font appel aux 3i ???

[Daniel]

Et nous y voila... Bon je vais répondre posément, tranquillement.
Je ne suis pas tout seul, l'article est sous couvert de l'ADAPEI. ça fait un moment que je défends ce genre de ligne, un peu tordue je veux bien te l'accorder, mais j'essaie de faire en sorte que les institutions avancent. Peut être que depuis Crozon, ça ne se voit pas, mais sur Brest, j'ai quelques résultats à mon actif. Quant au reste, pour rester poli, je ne préfère pas répondre. On est tout simplement pas d'accord. ça ne t'autorise pas à me manquer de respect.

[clm]

Je répond un peu dans le désordre et sans transition:

Daniel, les représentants aeve vous avaient proposé, il me semble, quelques jours avant que ne paraisse l'article, d'organiser une réunion d'information.

Je me ferai un plaisir de vous tenir au courant des progrès de margot.

En ce qui concerne les questions de brigitte, murielle a très bien répondu pour moi. Margot n'est absolument pas apeurée de voir autant de monde. Il y a une période d'adaptation qui a duré environ une semaine pour margot liée au changement de rythme et à toutes ces nouvelles rencontres.
Puis ça a été, margot a une relation différente avec chacun d'eux, elle les adore tous. Sa salle de jeu est pour elle un repère très important, à chaque séance seule la personne change, le cadre ne bouge pas, elle ne perd donc pas tous ses repères. Et toutes ces personnes sont différentes et représentent une socialisation importante et tout en douceur.
Pour trouver des bénévoles, ce n'est pas si difficile que ça mais nous avons effectivement besoin de la presse pour faire des appels. Dans notre cas, nous avons presque une liste d'attente! Les appels se font par voie de presse car le but est d'avoir des personnes d'horizons divers et lorsqu'on fait appel à notre entourage, à nos amis, ce sont souvent des personnes qui nous ressemblent un peu.

[Anne]

je cite :

". Il faut se méfier des phénomènes de modes. La méthode des « 3i » est développée par un ancien militaire. Un homme charmant mais qui n’a ni l’expérience, ni les compétences, ni le recul suffisant. Nous voulons donc mettre en garde les parents qui ont été séduits par son discours..."

qui a manqué de respect à qui ?

Mes réactions sont un peu vives, je l'admet, mais dictées par le sentiment d'empathie que je ressens vis à vis de toutes les familles pour qui cette solution, sans qu'elle ait eu la prétention d'être la panacée absolue, a été la meilleure dans ce qui a pu leur être proposé. et quoi que tu en dises, les résultats sont bons, de toute évidence. Ca n'empêchera pas quelques exemples de couacs, rien ni personne n'étant infaillible. En attendant, cet article et le ton sentencieux qu'il a, a blessé des parents en quête de mieux pour leur enfant, et ça, pour moi, n'est pas admissible. Ce qui humainement est source de bien-être restera toujours pour moi la priorité. Et mener des combats ne peut se faire qu'en intégrant fondamentalement que face aux grosses machines, aux institutions, aux règlementations etc. il y a des GENS, qu'une démarche trop rigide peut affecter gravement.
Faire bouger les choses est le vœu de tous, mais il y a l'art et la manière. Et un peu de souplesse et d'ouverture de cœur est nécessaire.

[Jean]

Je ne suis pas tout seul, l'article est sous couvert de l'ADAPEI. ça fait un moment que je défends ce genre de ligne, un peu tordue je veux bien te l'accorder, mais j'essaie de faire en sorte que les institutions avancent. Peut être que depuis Crozon, ça ne se voit pas, mais sur Brest, j'ai quelques résultats à mon actif.

On continue la discussion : il est vrai que sur Brest, il y a plusieurs options de prise en charge.

[Jean]

Lors de la deuxième Journée des "regards croisés", Eric Willaye a présenté l'intervention intensive précoce. Son intervention a permis d'expliquer ce qui était l'ABA, principe applicable pour tous : application scientifique de la modification du comportement.

L'ABA comprend plusieurs techniques.

J'ai posé 3 questions :
- que penser de la thérapie d'échange et de développement, de Son-Rise ou Floor-time ?
- que penser de l'intervention de non-professionnels, de bénévoles ? Dans la pratique, le programme AutoQuol, en plus de l'intervention des parents, repose beaucoup sur des étudiants.
- que penser du syncrétisme des interventions ? Dans le cadre du programme AutoQuol, 6 techniques étaient utilisées. Le syncrétisme n'est pas aimé par les religions, qui estiment que seule la leur est vraie.

Dans sa réponse, EW a indiqué :

Les "ressources informelles" (bénévoles, amis) étaient très intéressantes, bien que peu utilisées dans les "contrôles" (?) de l'intégration sociale au premier degré.

Cela provient de la solidarité entre les gens.

Les étudiants qui interviennent dans le cadre du programme Autoquol ne sont pas des spécialistes, mais leur "plus" est un grand coeur. Ils apprennent de leurs erreurs.

Bob Horner m'a formé dans le début des années 90. C'était le prof dans le problème des troubles du comportement.

Je lui ai dit : "Vous êtes vraiment un comportementaliste". Sa réponse : la question est d'être dans une démarche où on va évaluer e que l'on fait.

Il faut être ouvert avec vigilance . Pourquoi ne pas faire de l'ABA avec Son-Rise (etc...) ?

Il y a un problème éthique (comme dans les autres recherches): quand "on met des gens dans une situation aversive".

Diverses méthodes sont utilisées : elles sont complémentaires, mais non incompatibles.

Par exemple, l'ABA 1:1 (face à face d'une personne face à la personne avec autisme) ne répond pas au problème de la structuration du temps.

Certains y voient de l'incompatibilité par "intérêt personnel" : ils veulent prouver que "çà marche" sur la base exclusivement de leur méthode.

Suivant l'animateur (S. S-A), l'exclusivité de l'outil flirte effectivement avec la religion.

Suivant EL, l'indication varie au fur et à mesure du développement.

Pierre Toureille (Pro Aid Autisme) a expliqué l'importance du "quasi-bénévolat". Son association a fait 3 formations avec le SUSA. L'association "Jinterviendrais" (?) a réalisé des vacances avec des autistes. Des étudiants en psycho 1ère ou 2ème année y ont participé, 24h sur 24. La flamme s'est allumée là pour plusieurs d'entre eux.

[Jean]

J'ai cherché sur le site de l'association AEVE (autisme espoir vers l'école) ce qui me dérangeait ou que je trouvais contestable. Assez peu de "perles" en fin de compte.

- Convaincre les parents qu’une Victoire sur l’Autisme est possible avec peu de moyens, si ce n’est le temps, l’affection, le jeu et l’appui de bénévoles qui se relaient auprès de l’enfant pour le stimuler. (...)
- Proposer une méthode éducative, peu onéreuse pour l’Etat, la société et la famille…
http://www.autisme-espoir.org/association.html#but

L'insistance sur le peu de moyens nécessaires est quand même basée sur le bénévolat.

NOS LIENS : Afin d'aider la recherche médicale, vous pouvez faire une prise de sang pour constituer une banque génétique pour les chercheurs,
l'adresse du site : www.fondation-autisme.org qui s'occupe entre autres de cette banque génétique.
http://www.autisme-espoir.org/association.html#liens

Sur ce sujet, voir : http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?t=11

VOUS POUVEZ VAINCRE L'AUTISME
C'est à dire le sortir de sa "bulle", le faire communiquer par le regard, le geste, la parole...
Les exemples en sont de plus en plus nombreux (lire le livre de Tamara Morar : « Ma Victoire sur l’Autisme » publié en 2004).
http://www.autisme-espoir.org/parent.html

Si la victoire sur l'autisme, c'est çà, çà me va. Il n'y a pas de guérison, mais un apprentissage.

Il y a des accidents déclencheurs non prouvés mais probables agissant comme du poison sur le cerveau des bébés (d’où lésions cérébrales ?),
par exemples :
- Les antibiotiques donnés avant 8 mois
- Les vaccins avant 1 an (ROR notamment) porteurs de métaux lourds qui passent de l’intestin perméable au cerveau par le sang.
Eviter dans la mesure du possible les vaccins quand ils sont tout petits ou les faire le plus tard possible pour que leur système immunitaire se développe

Comme il est écrit, c'est "non prouvé". Cela n'empêche pas beaucoup d'associations de parents, notamment aux USA, de rechercher la cause de l'autisme dans l'environnement. Et attention aux risques pris en évitant les vaccins.

 - L’allergie au gluten et à la caséine, (la plupart des autistes en souffriraient)
 Faire des tests d'allergie au gluten et caséine :
Pratiquer le régime sans gluten et caséine si les tests sont positifs...

"La plupart", c'est un peu forcé. Mais le conseil est de bon sens : si un test démontre une allergie, pratiquer un régime n'est pas une mauvaise idée.

Pour le reste, il y a plein de conseils de bon sens, par exemple :

Une psychologue formée par l'Association pourra aider et coordonner le travail des volontaires.
Il est souhaitable que des professionnels complètent ce travail (orthophoniste, psychomotricien, psychologue). Ils apporteront leur savoir-faire et pourront évaluer précisément les progrès de l’enfant, voire même guider l’équipe des volontaires. L’enfant se doit d’être suivi par un médecin qui suivra l’évolution et pourra prescrire une prise en charge.

[Jonquille57]

Pour en revenir aux vaccins, il y a quelques années, lorsque j'ai rencontré des parents d'enfants diabétiques, certains étaient convaincus que leur enfant étaient devenus diabétiques à cause des vaccins... Je ne savais pas que l'autisme était aussi soit-disant une des conséquences des vaccins....

[Murielle]

J'ai souvent entendu parler que le ROR pourrait être "une" des causes éventuelles de l'autisme....
En ce qui concerne mon fils, j'ai en effet un gros doute. Il n'y avait aucun symptôme autistique avant ses 14 mois et il a eu son vaccin autour de ses 12/13 mois.!
Bébé, il a évolué complètement "normalement"....Les sourires, les rires, il s'est assis vers 4/6 mois et commençait à parler vers 12 mois.(papa, maman, non)
Vers ses 14/15 mois, il hurlait en présence d'étrangers(en tous cas de personnes qu'il ne connaissait que peu-et ce n'était pas le cas avant ) dans la maison.Il n'était calme que lorsqu'on le mettait seul dans sa chambre....
Bref, ce vaccin m'interpelle, même si je n'ai bien entendu aucune certitude.En tous cas, je n'ai pris aucun risque pour le rappel.Je l'ai complètement refusé comme celui de l'hépatite B même si le médecin de l'époque m'a regardée de travers me signifiant que j'étais "inconsciente" des dangers....

[Murielle]

Ah , j'oubliais...
C'est aussi à cette période qu'il a cessé de parler et de répondre à son prénom(souvent) ce qui n'était pas le cas auparavant non plus.....
Ca laisse tout de même songeur....

[maho]

Bob Horner m'a formé dans le début des années 90.

C'est qui Bob Horner? J'ai cherché sur le Net mais rien trouvé. Vu que c'est mon nom de jeune fille, et assez rare (apart Yvette... ) ca m'interessait.

J'avais aussi entendue beaucoup sur les vaccins, Loic est plein dans les rappels de Hep B, obligation pour les Centres et ESAT!!

[Jean]

Sur ce sujet, plusieurs informations sur :
http://autisme-info.blogspot.com/

Voir aussi :

Un lien entre le vaccin rougeole-oreillons-rubéole (ROR) et autisme ayant été suspecté sur la base d’arguments sans caractère scientifique, une étude a été conduite au Royaume-Uni sur l’ensemble des enfants autistes (n = 498) nés après 1979 dans une zone géographique définie (Taylor et coll., 1999). Il n’a pas été mis en évidence de modification de l’incidence de l’autisme après la systématisation de la vaccination ROR en 1988, et pas de différence d’âge de début de l’autisme selon que la vaccination avait eu lieu avant ou après 18 mois.

http://ist.inserm.fr/basisrapports/trou ... /chap3.pdf

[Murielle]

Pour ma part, même si des "études" (pour le moment) ne font pas de lien, je reste avec mon gros doute vis à vis de ce vaccin.
Connaissant maintenant les troubles liés à l'autisme et ce qui aurait dû nous alerter durant sa tendre enfance ne correspond en rien à Léo.!
Alors, comment expliquer ce qui s'est passé ensuite?
C'est quand-même bien étrange....
Si c'était à refaire, je ne ferai SUREMENT pas ce foutu vaccin.!
Entre parenthèses, on a dit pendant des années qu'il n'y avait aucun lien (études à l'appui) entre le vaccin Hépatite B et la Sclérose en plaques....Et tiens.!On découvre que finalement si, peut-être....
Idem pour le Dystilbène, la Thalidomide...etc , etc....

[jakesbian]

nicolas, né en avril 1986, n'a pas fait le ROR; il n'a fait que le vaccin de la rougeole...

... et je l'ai également vu s'éteindre vers 18 mois; plus tard, le psy a fait le lien avec la naissance de son frère ( 19.5 mois entr'eux)...

... faut bien trouver une explication

[Michelle]

Je ne veux pas rajouter de l'huile sur le feu mais c'est vrai que moi aussi j'ai constaté que bruce et marilyn ont changé depuis leurs vaccins.

D'ailleurs depuis j'ai un mal fou a les faire vacciner .(ils ne sont pas du tout à jour)
Là je culpabilise car si je les vaccine pas et qu'ils ont un autres soucis de santé je serai encore plus mal
mais si je les vaccine et qu'ils attrapent quelques choses là aussi je me sentirai mal

alors que faire ? une recherche anticorps ? cela resterait la seule solution
mais qui veut bien le faire dans le monde medical ?
triste dilem pour nous les parents
michelle