la france, toujours en retard !

[Jonquille57]

Oui, tu as raison. C'est pour cela que communiquer via un forum, c'est très enrichissant, et cela permet de dédramatiser. Enfin, c'est mon opinion. Via le forum, j'ai connu en vrai des personnes aspies que j'ai énormément appréciées. Cela ne se serait peut-être pas fait autrement.

Mon fils a 22 ans.

[mashka]

et il travail ? il est indépendant ? , il est sur le forum peut être ?

[Jonquille57]

Non, il ne vient plus sur le forum. Il fut un temps où j'ai beaucoup parlé de lui. Il faudrait que j'arrive à faire un résumé de son parcours. Ici, ce serait hors sujet.

En bref, il a été déscolarisé à 12 ans et demi même si il était bon élève, a connu l' HP, est resté pendant 8 ans à la maison sans aucune prise en charge et revit maintenant depuis presque 2 ans dans un institut. Je sais que ce terme hérisse beaucoup de personnes autistes, mais c'est pourtant dans cet endroit qu'il a repris le gout de vivre...

[mashka]

ok, j espère qu'on aura l'occasion d'en reparler

[Manduleen]

Ce que tu as ressenti Jonquille, ce n'est pas de la pitié.

La pitié, je l'ai reçu. On m'a plaint, beaucoup, les gens étaient tristes pour moi... mais pourquoi ? La naissance de mon fils a été une des plus belles choses de ma vie. Pourquoi me plaindre pour ça ? Oui il est différent, oui il a toujours eu une santé compliquée et alors ? C'est n'est pas en me pleurant qu'on m'aide, bien au contraire. Ce n'est pas de leurs plaintes, de leurs larmes ou de leurs colère ou sentiment d'injustice contre je ne sais quelle entité supérieure que je peux tirer la force dont j'ai besoin au quotidien. C'est même pire, la pitié, c'est une double peine, celle que l'on porte déjà, mais aussi recevoir celle des autres, se sentir coupable de leur peine. Et ça fait juste beaucoup trop.

L'admiration, c'est différent. Il y a des personnes dans mon entourage qui me trouvent "formidable" (enfin moi je ne partage pas leur jugement, je fais juste ce que j'ai à faire et pas forcément très bien) et qui pour autant ne voudraient ni de ma vie, ni de mes "facultés" dans certains domaines. Mais contrairement à la pitié, l'admiration, c'est une image positive qu'on reçoit, pas celle du malheur. Après, c'est parfois difficile à porter aussi parce que ça implique parfois qu'on a peu le droit à l'erreur, surtout quand l'admiration vient d'un proche... Parce que ça implique qu'il faut repousser ses limites, tout le temps... mais c'est bien plus dynamisant que la pitié.

(Très belle image que tu nous as posté. Lorsque l'an dernier j'avais du mal à marcher, je n'ai pas renoncé à monter à cheval. C'était très fatiguant pour moi, mais la super juju que je montais me prêtait ses jambes et m'a emmener sur des hauteurs, tant topographiques que spirituelles...)

[Jonquille57]

Je pense que je n'ai jamais suscitée de pitié avec mon fils. Beaucoup d'incompréhension, certainement. Mais quand je suis triste pour quelqu'un, est-ce de la pitié ? J'appellerai cela de la compassion. Mais est-ce vraiment différent ?
Quant à l'admiration... enfin, je ne parlerai pas d'admiration, mais plutôt de remarques du genre " Tu es formidable ! ", j'ai toujours été mal à l'aise avec ça. Mais il faut dire qu'il n'y a qu"ici, dans le forum, que l'on m'a fait ce genre de remarque ! Moi, je ne veux pas de l'admiration, car ce que j'ai fait pour mon fils, c'est ce que n'importe quelle mère aurait fait. Je l'ai fait par amour, et non pas par courage. Je n'ai jamais voulu être une mère courageuse, j'ai seulement voulu être une mère ordinaire. Si j'ai joué les rôles d'infirmière, de médecin, d'enseignante, de copine, etc, c'est bien malgré moi.

De l'admiration, j'en éprouve toujours devant des personnes qui ont un handicap et qui se battent coûtent que coûtent pour avancer. Là, je me dis : " Si cela m'arrivait, en serais-je capable ? ". Probablement que oui. C'est sans doute pour cela que j'ai du mal à supporter les personnes qui se plaignent tout le temps, pour un oui et pour un non.
Lorsque j'étais à La Baule, avant les personnes non voyantes, j'ai aussi vu une personne qui faisait le parcours avec un coatch qui lui décrivait le parcours dans un mégaphone, et lui disait foulée par foulée ce qu'elle devait faire. Cette personne avait plusieurs handicaps physiques, ( elle se déplaçait en quad ), ne se repérait absolument pas dans l'espace, etc. Son cheval avait un bonnet avec une oreille rouge et une oreille blanche, et le coatch lui disait d'aller du côté blanc ou du côté rouge et lui décrivait le parcours au fur et à mesure. Pour ceux qui montent à cheval, ils mesureront la difficulté de ce challenge. C'était incroyable ! Là, je n'ai pas pris de photos, car je ne voulais pas perdre une seconde de ce parcours hors du commun. Nom d'une pipe, j'ai pris de sacrées baffes ce samedi !

Par contre, on parlait au début du retard de la France face à l'handicap en général. Pendant très longtemps, je n'ai pas été à l'aise avec le handicap ( et encore maintenant, devant certains handicaps, mais aussi devant la maladie ou la vieillesse ).
Probablement parce que, jusqu'à un passé encore très proche, les personnes handicapées ne se promenaient pas dans les rues : soit on les cachait, soit elles étaient enfermées dans des institutions pour ne jamais en sortir. On a toujours peur de ce que l'on ne connait pas. Donc, pour ma part, je ne tire pas trop sur ceux qui regardent ( ou qui regardaient ) mon fils de travers. Au cours de mon existence, j'ai appris qu'il était facile, très facile de juger autrui. Mais juger ne fait pas avancer. Avoir de la rancœur non plus. Et pourtant, j'en veux et j'en voudrai toute ma vie aux médecins qui ont mal diagnostiqué mon fils, puis qui l'ont enfermé en HP ou enfermé par des camisoles chimiques que j'ai mis beaucoup de temps à supprimer. Mais je sais que ce n'est pas cette rancœur qui permettra à mon fils d'avancer. Il doit au contraire regarder devant lui sans s'occuper de ceux qui pourraient éventuellement lui barrer la route. Je sais que c'est facile à dire une fois que les choses vont mieux. Mais on avance toujours selon ses propres expériences et l'on prend tout au cours de sa vie des leçons dont le plus difficile est de savoir en tirer profit.

[Murielle]

Intéressant ces échanges.!!!
Oui Jonquille, moi je pense aussi que la compassion et la pitié ce n'est pas la même chose.!!!
Comme vous , les personnes qui avaient pitié je les ai laissées, c'est un sentiment négatif qui ne fait pas avancer.! En revanche, la compassion "saine", l'admiration oui.!
Avant d'avoir mon Loulou, j'avais énormément d'admiration pour ma tante qui élevait mon cousin handicapé physique ET mental suite à une naissance ratée...(il est né mort et a été réanimé bien trop longtemps après.!) J'ai passé la plupart de mes vacances chez elle et ma grand-mère qui l'a épaulée toute la fin de sa vie....
A cette époque -là , je me souviens de "certains regards" ...;brrrr...J'étais ado, je poussais le fauteuil dans la rue de mon cousin et c'était lourd, très lourd à porter cette pitié des gens.!!!! Sans parler de ceux méprisants qui le regardait avec dégoût....
Ma grand-mère parfois me faisait rire, car lorsque des personnes lui disaient: "Ma pauvre (pitié.!!!) Marie, je ne sais pas comment tu fais pour supporter tout ce malheur".....Ma grand-mère les regardait offusquée et leur répondait : "Mais comment ça comment je fais? Je fais c'est tout.! Je n'ai pas le choix., je ne perds pas mon temps à me poser la question...!".... J'étais fière d'elle....Si fière d'elle.!
Je pense que ce que j'ai vécu auprès de mon cousin, de sa maman et de ma grand-mère m'a beaucoup appris et je pense que ça a dû m'aider pour supporter/ accepter surtout les galères avec mon Loulou...

[meï]

un exemple me vient en tete, recent. je regardais sur un blog internet ou il y a des trucs sur le enfants, en general (sur docti, mi j'y passe rarement c'est souvent les temoignags qui attirent mon attention et le commentaires qui finissent de m eloigner...bref.
la c'est une maman qui temoigne "mon fls dyspraxique et dysphasyque". ok, on y lit le parcours classique de la maman avc un loulou double dts, pas, facile, touça.
et les magnifiques coms des autres mamans en disent plus long sur l etat de "lapprehension de la difference en france que bien des choses.
j'ai d'ailluers repondu mais ca passe toujours completement inaprçu ds ce genre de tambouille molle et flasque de pitier mal cachée.

des" oh vous etes sune famile fomidaaable, ton fils est si beaauu, quel merveilleuuux peti bonhome etc etc ""quel courage a cetet maman", "que cet enfant est magnifiiique, et quelle force avez,",..bla bla..moi ca me gonfle.ca cache tellemet d'autre chose reelles parce que la elles sont ds le "miroir "du net, ou "la souffrance est "trop courageuse" touça. et la maman, oh je te souhaite plein de bonheur, et celles qui racontent aussi un peu leur histoire (bon l c'st diferent au moins elles savent de quoi eles parlent. ca apporte.) mais ces mamans lambda de chez lambda qui voient la diference par le "petit bout de la longue vue" du net et sont dégoulinantes de guimauve , de elle est belle la difference, on s'aime tous et mais on espere que totu ira bien pour lui avec plein d'amour etc alors que non, le gosse il va en chier, c'est certain, il a deja bcp de souçis avec le stystème normal, mais la, totu le monde nage ds les faussetés .ca se sent.
ben moi ca me depasse et me deprime parce que ca montre a quel point la difference petite ou grand en france est mal "gérée "et mal "reelement" géree.en profondeur. c'est malsain.

les memes mamans qui ecrivent ce type de com elles fuient la difference ds la vie.ca leur fout la trouille et complique leur vie normale de chez normale.
ok suis pas très sympa, ce matin mais ca me vient comme ça.

ce quil faut en france c'est aps que tout le monde soit gentil touça, des jolis mots enrobés de niaiserie, non! c'est que tout le monde accepte l'autre tel quil est point! avec realisme, humour pourquoi pas, et sincerité.sans que ca soit une "obligation", ni de force!!et le chemin est hyper long...

[Jonquille57]

Oh, Meï, tu ne peux pas savoir comme ton message me fait du bien, car c'est exactement ce que j'ai déjà ressenti... Bref, je n'en dirai pas plus, mais me dire sans arrêt que je suis une maman formidable... bref, ce n'est pas de cela dont j'avais besoin ! Je ne veux froisser personne, mais oui, j'ai toujours pensé que les mots étaient tellement faciles à écrire sur internet !

[Jonquille57]

Au fait, nos loulous handicapés, heureusement qu'ils sont beaux, car si en plus ils étaient moches.... hou làlà ! Ça compliquerait les choses, sans aucun doute !

[meï]

Au fait, nos loulous handicapés, heureusement qu'ils sont beaux, car si en plus ils étaient moches.... hou làlà ! Ça compliquerait les choses, sans aucun doute !

[mashka]

ahahahaha je rigole !!!

on à au moins cet avantage, on est des canons de beauté !