Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
pour vous raconter ce qui m'est arrivé aujourd'hui ! je me promène en ville, cherchant un livre sur le syndrome s'asperger .... je fais plusieurs librairies, il n'y avait aucun bouquin et le pire c'est au moment ou j'ai demandé à une vendeuse et qu'elle m'a répondu ' euh .... le quoi ? ' !!
et cette ignorance de la part des gens m'agace ! que ce soit l'ignorance sur le syndrome ou même sur l'autisme tout cours ! les gens sont encore bloqués sur des clichés pourris du genre ' oh bah un autiste c'est quelqu'un bloqué dans sa bulle ' ou encore ' waaaa t'est autiste comme dans rain man ou forest gump la classe ! ', enfin petit coup de geule pour dire que je trouve ça grave le retard que la France à encore une fois ! peut de chercheurs et de gens s'intéressent au syndrome, il y'a peu d'associations, le diagnostique, même dans un CRA n'est pas fiable à mes yeux car les professionnels ne sont pas du tout formés et pas assez informés à mon avis à propos du syndrome ! et surtout ce qui m'énerve le plus, c'est les gens qui n'y connaissent rien au syndrome et qui te taxent de connard, de sans coeur, de mal élevé tout ça parce que tu n'a pas d'empathie, que tu est franc car tu ne sais pas ce qu'est l'hypocrisie..... bref, les gens croient que c'est un prétexte c'est désolant....
merci de m'avoir écouté
Le problème en ce bas monde est que les imbéciles sont sûrs d’eux et fiers comme des coqs de basse cour, alors que les gens intelligents sont emplis de doute.
Diagnostiquée asperger+HP
mashka a écrit :pour vous raconter ce qui m'est arrivé aujourd'hui ! je me promène en ville, cherchant un livre sur le syndrome s'asperger .... je fais plusieurs librairies, il n'y avait aucun bouquin et le pire c'est au moment ou j'ai demandé à une vendeuse et qu'elle m'a répondu ' euh .... le quoi ? ' !!
et cette ignorance de la part des gens m'agace ! que ce soit l'ignorance sur le syndrome ou même sur l'autisme tout cours ! les gens sont encore bloqués sur des clichés pourris du genre ' oh bah un autiste c'est quelqu'un bloqué dans sa bulle ' ou encore ' waaaa t'est autiste comme dans rain man ou forest gump la classe ! ', enfin petit coup de geule pour dire que je trouve ça grave le retard que la France à encore une fois ! peut de chercheurs et de gens s'intéressent au syndrome, il y'a peu d'associations, le diagnostique, même dans un CRA n'est pas fiable à mes yeux car les professionnels ne sont pas du tout formés et pas assez informés à mon avis à propos du syndrome ! et surtout ce qui m'énerve le plus, c'est les gens qui n'y connaissent rien au syndrome et qui te taxent de connard, de sans coeur, de mal élevé tout ça parce que tu n'a pas d'empathie, que tu est franc car tu ne sais pas ce qu'est l'hypocrisie..... bref, les gens croient que c'est un prétexte c'est désolant....
merci de m'avoir écouté
les intervenants dans les CRA ne sont pas formés par rapport au syndrome d'asperger
c'est à pleurer alors moi qui attend un RV depuis 10 mois croyant avoir enfin
trouvé des interlocuteurs compétents.
sinon mon fils a eu le même vécu la semaine dernière : un jeune à son cours de ju-jitsu était nouveau dans le groupe et
le regardait "bizarrement" il a quand même parlé avec et mon fils en ayant marre de le voir le regarder de cette manière
a fini par lui dire qu'il était autiste.
et le jeune lui a répondu : ah bon, mais c'est pas possible, pourtant tu parles drolement bien
et donc il lui a expliqué brièvement ce qu'était le S.A. mais bon l'autre jeune ne comprenait rien
et pourtant c'est mon fils qui a l'étiquette "handicapé"
Jacqueline (52 ans - NT) mère d'un jeune aspie de 27 ans, diagnostiqué à 24 ans (CRA Bordeaux)
les intervenants dans les CRA ne sont pas formés par rapport au syndrome d'asperger
c'est à pleurer alors moi qui attend un RV depuis 10 mois croyant avoir enfin
trouvé des interlocuteurs compétents.
j'espère que pour vous ce n'est pas le cas dans tout les CRA, mais comme j'ai dit, ce n'est que mon avis
et le jeune lui a répondu : ah bon, mais c'est pas possible, pourtant tu parles drolement bien
clichés , encore clichés, que des clichés ! on est pas des attardés !
et pourtant c'est mon fils qui a l'étiquette "handicapé" [/quote]
ahahaha c'est exactement ça ! c'est mal fait quand même !
Le problème en ce bas monde est que les imbéciles sont sûrs d’eux et fiers comme des coqs de basse cour, alors que les gens intelligents sont emplis de doute.
Diagnostiquée asperger+HP
Moi ce que je regrette le plus, c'est cette tendance au "non diagnostique" afin, je site ce que j'ai entendu par deux professionnels qui suivent mon plus jeune fils dont une pédopsychiatre, "de ne pas enfermer les enfants dans une étiquette".
Mais se sont-ils posé la question de savoir pourquoi cela enfermait les gens dans des étiquettes comme ils disent ? (d'ailleurs entre nous, je trouve cette expression un peu stupide... enfermer dans un bocal à la rigueur ou "sous" une étiquette... mais "dans"... enfin bref, je m'égare)
Si ça enferme les gens, c'est par méconnaissance de l'autisme. Si tout le monde était au courant qu'un autiste peut évoluer, peut apprendre, que certains sont parfaitement capable de devenir des adultes responsables... ça n'enfermerait plus personne ! Pas plus que de dire à quelqu'un qu'il est diabétique ou cardiaque... Chacun évolue, à son rythme, à sa façon, comme tout un chacun... Mais savoir qu'à la base on ne part pas avec les mêmes cartes que les autres, ça aide à utiliser au mieux celles qu'on a entre les mains...
Sauf que sans diagnostique, derrière on a rien : pas de moyen de déclencher des aides (heureusement que mon fils à "d'autres choses"), aucune reconnaissance et au final, personne ne se mouille. Si la situation s'aggrave ça sera "on ne savait pas trop, on ne pouvait pas prévoir", si ça s'améliore c'est "vous voyez, on vous l'avait bien dit... vous n'aviez pas besoin d'un mot"... Sauf que moi j'ai besoin de savoir contre quoi je me bats. Sans savoir exactement, comment me positionner ? On m'a sorti timidement des "traits autistiques", "comportements envahissants", "dysharmonie"... mais au final, aucun médecin n'a osé avancer le mot "autisme"... on ne sait jamais, imaginez que j'aille abandonner mon fils en sortant de la consultation, ou que je prenne ça comme une insulte...Ou bien alors que j'arrête toute prise en charge en me rabattant sur la fatalité... non mais c'est du très grand n'importe quoi !
Le positionnement, j'en ai besoin pour "justifier" de temps à autre mes agissements quand il le faut : pourquoi je ne mets pas mon fils à l'école ce matin après une nuit blanche... pourquoi je suis une maman "permissive" qui donne un bout de pain à son fils dans le magasin (au lieu de déclencher une crise incontrôlable)... bref, j'en ai marre d'expliquer tout le temps, si j'avais un mot à dégainer, excusez du peu, mais ça me ferait gagner du temps (et peut-être aussi une certaine forme de sérénité)...
Le positionnement j'en ai besoin aussi pour mon rôle de mère. Un enfant comme le mien à 3 ans et demi... comment savoir ce qui relève du développement normal de son âge du côté envahissant de ses troubles ? Comment se positionner pour avoir la bonne réaction ? On passe déjà son temps à essayer d'être de bons parents avec des enfants "normaux", mais là, c'est mission impossible... je n'ai déjà aucunes certitudes, alors quand on ne sait même pas par quel bout prendre le problème, on ne peut pas réagir efficacement...
Ce n'est pourtant pas bien compliqué de dire ce mot... et d'accompagner derrière, en connaissance de cause et en toute transparence. Il faut arrêter de prendre les parents pour des idiots. Mis à part certains qui vivent dans le déni ou l'ignorance la plus totale, une très grande majorité voit clair et se rend compte que quelque chose sonne faux... et ne pas poser le diagnostique, quand très souvent le parent a fait le chemin du combattant pour arriver à ce moment tant attendu, c'est aussi nier la souffrance des parents qui s'inquiètent pour leur enfant, c'est leur passer le messages "chuuut, mettez en veille le système d'alerte au truc qui cloche, il n'est pas fiable, rendormez-vous", c'est tout simplement piétiner la plus grande chose qui soit chez un parent : son instinct qui le pousse à aider son enfant... On nous destitue de notre rôle de protecteur en nous maintenant dans le flou et dans l'impossibilité d'agir... on n'a plus qu'à "subir". Pas de diagnostique, pas de plan d'action sur le long terme, pas d'avenir... et qu'est-ce qu'un parent qui ne peut pas construire l'avenir de son enfant... ce n'est plus que l'ombre de lui-même. Alors on me rétorquera, oui mais avec le mot autiste en tête vous n'imaginerez pas le bon avenir... parce qu'il y a 20 ans en arrière vous imaginiez votre vie d'aujourd'hui dans le moindre détail et sans erreur ? Imaginer un avenir donne une direction et la volonté de la prendre, mais au gré du terrain sur lequel on se déplace, on s'adapte, on fait des détours s'il le faut, et parfois, on révise sa vision des choses et on change de direction après avoir parcouru un peu de chemin.
Voilà ce que produit leur "belle intention d'enfermer personne dans des étiquettes"... Bientôt il faudra même qu'ils rajoutent une étiquette : celle des parents désabusés et usés par leur manque de reconnaissance...
Modifié en dernier par Manduleen le dimanche 13 mai 2012 à 0:33, modifié 1 fois.
Manduleen
Neuro-pas-typique, HPI bilantée, diagnostiquée Syndrome Ehlers-Danlos (SED)... Deux loustics neuro-pas-typiques et SED aussi.
Mais se sont-ils posé la question de savoir pourquoi cela enfermait les gens dans des étiquettes comme ils disent ? (d'ailleurs entre nous, je trouve cette expression un peu stupide... enfermer dans un bocal à la rigueur ou "sous" une étiquette... mais "dans"... enfin bref, je m'égare)
aaaaaaaaaaaaah l'image que j'ai eu dans ma tête était horrible, c'est quoi cette expression de mettre les gens dans des bocaux , enfin c'est une expression il va me falloir du temps pour la comprendre, tout comme l'expression ' enfermer les gens dans une étiquette' !
je suis d'accord avec toi sur le principe, dans notre société tout ce qui est différent est classé dans une catégorie, y'a encore du progrès à faire .....
oui je comprend ton point de vue, et je trouve qu'il y'a une forme de lacheté de la part des professionnels parfois, de dire clairement aux parents les choses, ils n'osent pas....et c'est grave ! enfin je comprend qu'il est important pour toi de mettre un nom sur ce contre quoi tu te bat comme tu dit, tout comme c'est un soulagement pour la personne quand elle est diagnostiquée de pouvoir mettre un nom sur sa différence !
et oui, je pense que je te comprend, comme c'est fatiguant pour un aspi d'avoir à se justifier de son comportement et comme c'est fatiguant aussi pour l'entourage et notamment les parents ! vous avez beaucoup de mérite en tout cas car je pense que l'évolution d'un aspi ce fait principalement avec l'aide de ses parents, cette aide est donc précieuse et ce doit d’être adaptée
Le problème en ce bas monde est que les imbéciles sont sûrs d’eux et fiers comme des coqs de basse cour, alors que les gens intelligents sont emplis de doute.
Diagnostiquée asperger+HP
mashka a écrit :Mais se sont-ils posé la question de savoir pourquoi cela enfermait les gens dans des étiquettes comme ils disent ? (d'ailleurs entre nous, je trouve cette expression un peu stupide... enfermer dans un bocal à la rigueur ou "sous" une étiquette... mais "dans"... enfin bref, je m'égare)
aaaaaaaaaaaaah l'image que j'ai eu dans ma tête était horrible, c'est quoi cette expression de mettre les gens dans des bocaux , enfin c'est une expression il va me falloir du temps pour la comprendre, tout comme l'expression ' enfermer les gens dans une étiquette' !
je suis d'accord avec toi sur le principe, dans notre société tout ce qui est différent est classé dans une catégorie, y'a encore du progrès à faire .....
oui je comprend ton point de vue, et je trouve qu'il y'a une forme de lacheté de la part des professionnels parfois, de dire clairement aux parents les choses, ils n'osent pas....et c'est grave ! enfin je comprend qu'il est important pour toi de mettre un nom sur ce contre quoi tu te bat comme tu dit, tout comme c'est un soulagement pour la personne quand elle est diagnostiquée de pouvoir mettre un nom sur sa différence !
et oui, je pense que je te comprend, comme c'est fatiguant pour un aspi d'avoir à se justifier de son comportement et comme c'est fatiguant aussi pour l'entourage et notamment les parents ! vous avez beaucoup de mérite en tout cas car je pense que l'évolution d'un aspi ce fait principalement avec l'aide de ses parents, cette aide est donc précieuse et ce doit d’être adaptée
Oui, désolée pour le bocal, j'ai réagi au "enfermer dans"
Ben justement le diagnostique pour moi-même... quand je vois comment ça tourne pour mon fils, je crois que je vais m'en tenir à mes certitudes sur ma propre personne. Maintenant je sais qui je suis (une bonne aspie en bonne et due forme), pourquoi je suis comme je suis, j'essaie d'avancer, je ne "m'enferme pas" dans ce que je crois être, bien au contraire. Cet auto-diagnostique qui déplaît à tant de monde, il m'a juste permis d'avoir des bases de travail pour évoluer. Je n'ai juste plus besoin de "psy" freudiens qui mis à part m'avoir fait revisiter mon enfance 25 fois ne m'ont jamais aidé à régler mes problèmes avec les autres. J'ai repris confiance en moi, non je ne suis pas folle, ni tarée, ni une angoissée chronique... je suis simplement différente et ma vision du monde est juste défocalisée par rapport à la vision des autres... c'est tout. Et à partir de ça, je m'attarde plus sur certains détails qui avant m'échappaient.
Mais comme le dit ma mère aujourd'hui, si elle avait su avant ce que j'étais, elle aurait eu plus d'outils pour m'aider. Ma scolarité ne se serait peut-être pas terminée par un échec, j'aurai peut-être traversée beaucoup moins de périodes dépressives... bref, ma vie aurait été bien différente.
C'est pour ça que je martèlerai toujours en ce qui me concerne que le diagnostique quand il peut être posé est un droit. Que certains préfèrent ne pas savoir et s'en tiennent à agir en se contentant des résultats, très bien, c'est leur choix, je le respecte parfaitement, mais moi, je veux savoir car c'est important pour moi.
Manduleen
Neuro-pas-typique, HPI bilantée, diagnostiquée Syndrome Ehlers-Danlos (SED)... Deux loustics neuro-pas-typiques et SED aussi.
le plus important c'est ce que tu veux toi, si tu est sure de toi, et que tu veux pas un diagnostique officiel , c'est ton droit et je le respecte, je partage aussi ton avis sur certains points, quant aux psychanalystes .... ils ne servent à rien à mes yeux, ils n'y connaissent rien au syndrome et ramènent tout aux parents... bref .
non tu n'est pas folle c'est sur
avec des ' si ' on referait le monde ..... tu est devenue ce que tu est et c'est le plus important
et évidement que savoir et avoir accès au diagnostique est un droit, et il ne faut pas lâcher l'affaire, tu aura les réponses à tes questions je l'espère
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Diagnostiquée asperger+HP
En fait, savoir pour moi... j'ai songé un grand moment au diagnostique pour arrêter d'avancer dans le brouillard, mais aujourd'hui, j'ai retrouvé la lumière et la clarté, je suis ma route... J'ai pris ma vie en main.
Mais c'est pour mon (mes) fils que je veux être fixée. Si je peux dès maintenant leur donner des outils pour plus tard vivre sereinement, c'est mon devoir de parent de leur donner. Et sans savoir, ce n'est pas toujours facile, parce que si chez moi je fais comme bon me semble (même si ça remets la mère que je suis en question chaque jour), mettre en place des adaptations sur les lieux de vie comme l'école ou la crèche n'est pas une mince affaire, et le diagnostique est malheureusement le sésame pour être écouté.
Manduleen
Neuro-pas-typique, HPI bilantée, diagnostiquée Syndrome Ehlers-Danlos (SED)... Deux loustics neuro-pas-typiques et SED aussi.
tout à fait, et c'est tout à ton honneur de mettre en œuvre les moyens pour rendre la vie de ton fils surement aspi, plus facile , et pour qu'il parte avec de bonnes bases, je pense que tu ne veux pas faire les erreurs que ta mère à faite avec toi parce qu'elle n'était pas au courant de ta différence .
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Diagnostiquée asperger+HP
oui peu de egns conaissent mais apres totu c'est idem pour bcp de sujet , et en france particulierement , les gens ne font pas de gros efforts de renseignements.
(mon ex patron lors du licenciement m'a dit ausi "le syndrome de quoi? d'un air dédaigneux...mais je n'avais pas encore de confirmation donc pas osé insister ..)
j'ai du aller voir la psy spécialiste pour avoir ma confirmation car je n'aime pas etre dans le flou me concernant (ca avait éét la mem chose pour le surdon) j'ai du mettre des mots justes et completer toutes mes questions.
mem sil reste quqlques petties choses j'ai la plupart de mes reponses aujourd'hui, et surtou decoucvert que bcp de gens vivent comme moi avec ces sensations et perceptions (et que je en suis aps folle, surtou) et que je n'ai pas de "maladie" mentale mais uen forme d'autisme c'est qand meme different..
mais apres dans l'inconscient des gens autisme, maladie "mentale ou psychologique"..c'est "pareil". leur expliquer prend trop de tps. c'est l'image qu'il faut changer, doucement mais surement.
Je n'ai pas lu tous les messages ( mea culpa... ), mais je voudrais malgré tout dire ceci : combien de personnes ici se seraient intéressés à l'autisme si il n'avait pas eu un enfant autiste ou si eux-même ne l'étaient pas ou encore avaient quelqu'un de leur famille concerné ?
moi qui cherche toujours un échange avec les handicapés, je peux dire que j'étais intéressée par l'autisme avant même d'être diagnostiqué et c'est d'ailleurs grâce à ma curiosité que j'ai pu mettre un nom sur ma différence !
Le problème en ce bas monde est que les imbéciles sont sûrs d’eux et fiers comme des coqs de basse cour, alors que les gens intelligents sont emplis de doute.
Diagnostiquée asperger+HP
les intervenants dans les CRA 
moi qui attend un RV depuis 10 mois croyant avoir enfin
, enfin c'est une expression il va me falloir du temps pour la comprendre, tout comme l'expression ' enfermer les gens dans une étiquette' ! 
