Comment gérer mon fils et mon travail ?

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
cath
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Comment gérer mon fils et mon travail ?

Message par cath »

Je voudrai vos avis divers et variés sur le sujet.
Je dois reprendre mon activité après mon congés de présence parental mais HIC, comment je vais réussir à gérer les repas du midi ( régime SGSC + pbs de rigidité alimentaire, il avait des paniers repas mais ne veut plus en entendre parler) , les mercredis et vacances scolaires etc ( c'est son grand frère qui gérait mais c'est lourd pour lui) ...

En cette période de crise, le fait de démissionner me file la chair de poule, je n'ai pas les moyens de vivre sans un minimum de revenus ( + les études de mon second fils à payer, son permis etc...).

Tout me semble compliqué et je n'ai eu d'avis que de parents non concernés par l'autisme donc difficile de faire le tri...certains me conseillent de reprendre à temps partiel ( oui mais pour le midi ???) d'autres de me trouver une nounou pour le midi ( c'est chose impossible ).

Alors, comment gérez vous le quotidien ? avez vous sacrifier votre travail pour aider votre enfant ou continuez vous à travailler sans problèmes ??? Son handicap ( même léger, le mien est TED NS) est-il conciliable avec une activité extérieure sans soucis ??? par exemple , il peut rentrer du collège en bus mais sera incapable de fermer la porte de la maison à clefs ( pb de dispraxie), j'a du mal à envisager son autonomie dans ces conditions.

Merci de m'aider, j'en arrive à ne plus dormir la nuit...j'ai besoin de conseils pour trouver une solution.
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janise
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Re: Comment gérer mon fils et mon travail ?

Message par janise »

bonjour cath
Si je peux me permettre as tu pensé à demander une aide de service à la personne comme une AVS par exemple pour les horaires du midi?? j'ai une amie qui fait ce travail et elle intervient chez des personnes pour quelques heures parfois même 1heure et elle prépare des repas spécifiques pour des régimes sans sel ou diabétique.. Le personnel est formé . Il existe des associations qui founissent ces services d'aide à la personne. Il me semble que c'est déductible des impôts. J'ai 2 enfants qui ont un régime alimentaire (maladie génétique sans rapport avec les sujets du forum) . lorsqu'il mange à la cantine je leur prépare leur panier repas le soir pour le lendemain que je depose à la cantine scolaire mais je suis une maman au foyer donc dispo le midi. Ton fils est- il capable de manger seul le midi et de chauffer son plat ?? Car tu pourrais le lui mettre à dispo dans le four a micro ondes. AH mince!!! reste le probleme de fermer la porte a clé... et s'il déjeunais chez une voisine ou un ami avec son panier repas ??? pour l'instant ce sont les seules idées qui me viennent pour le moment . dis m'en plus . tu as toujours les mêmes horaires ?
A bientot
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cath
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Re: Comment gérer mon fils et mon travail ?

Message par cath »

Bonjour Janise,
Je viens de le déposer au Collège... Pour l'AVS, bien que le CRA avait mentionné "indispensable" dans le compte rendu d'évaluation, le collège a refusé estimant qu'Antoine n'avait pas assez de difficultés.
Donc je ne vois pas comment obtenir une AVS et d'autant plus uniquement pour le midi. Le collège se trouve à 7mns en voiture, il n'est pas possible que Fiston rentre à la maison tout seul ( pas de bus le midi, on est à la campagne !), je ne peux pas rentrer non plus à midi du travail, trop loin...
Pas d'amis ou de connaissances proches du collège.
Quand il avait ses paniers repas ( pdt 4 ans), il finissait par ne plus manger du tout , il invoquait milles excuses comme peur du ridicule, pas eu le temps de faire chauffer son plat, pas de petite cuillère pour son dessert , trop de bruit au self etc etc....
D'un côté ça me rassurerait pour l'avenir de reprendre mon boulôt, d'un autre côté j'ai l'impression de sacrifier mon enfant avec ses multiples problèmes ( il n'y a pas que les repas, l'autonomie....il a des pbs associés a son TED comme beaucoup d'autres)
Difficile de prévoir le long terme quand on ne sait pas l'avenir de son enfant !
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Re: Comment gérer mon fils et mon travail ?

Message par haoussa2002 »

Bonjour,
Pour ma part, j'ai utilisé deux solutions, Léo mangeait le midi chez une assistante maternelle, qui acceptait les cesu (à proximité de l'école, il pouvait s'y rendre à pied) et plus petit il y avait une jeune femme qui le prenait à l'école le midi, le faisait manger et le ramener après (CESU) également, avec demande à la MDPH de prise en charge dans le cadre des compléménts. Cela rentre aussi dans le cadre de la PCH (prestation compensatoire handicap Aide humaine).
Depuis qu'il est au collège, il mange à cantine, mais il y a des jours où il ne mange qu'un gâteau, mais pour l'instant il ne veut plus aller chez quelqu'un.

sophie
cath
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Re: Comment gérer mon fils et mon travail ?

Message par cath »

Merci haoussa de ton expérience. Je sais de toute façon qu'Antoine ne voudra pas déjeuner chez quelqu'un qu'il ne connait pas et j'aurai du mal a faire confiance a cette personne avec toutes les particularités qu'il lui faudrait gérer pour s'occuper du repas ( légère dyspraxie, rigidité alimentaire, régime sgsc + exclusions d'autres aliments pour ses intolérances alimentaires)...
Je pourrai envisager de reprendre les paniers repas contre sa volonté mais ça se terminera certainement par une diète comme avant...mais au moins , je pourrai reprendre le travail, enfin peut être, je ne sais plus quoi penser.
D'autres expériences ??
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janise
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Re: Comment gérer mon fils et mon travail ?

Message par janise »

Peut être que tu peux demander des horaires aménagés pour le midi avec ton travail. Je ne sais pas dans quel secteur tu bosse mais parfois les patrons peuvent être arrangeant . Ce serait dommage que tu demissione surtout si financièrement tu ne supportera pas la perte de ton emploi. Etre salarié à la maison ??? J'ai un ami qui souffrait physiquement à la suite d'un accident de moto et son patron a accepté qu'il travaille chez lui avec des horaires de bureau . Je cherche des idées mais je n'ai pas cette expérience. J'espère que tu trouveras une solution très rapidement pour vous surtout pour Antoine sincèrement.
:)
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Re: Comment gérer mon fils et mon travail ?

Message par cath »

Merci Janisse

Je ne peux pas travailler à la maison, je bosse dans une compagnie d'assurance mais mon poste ne peut pas se faire à domicile. Pour les horaires aménagés, j' y ai pensé bien sûr mais pas compatibles non plus avec mon poste ( réunions, déplacements ponctuels etc...).
Mon conjoint ne voit pas le problème, pour lui c'est panier-repas et voilà. Il ne voit que ça et pas le reste comme le besoin d'être tranquille entre midi et 2 et non dans un self bruyant où les enfants se bousculent. Et il n'y a pas que les repas, il y a le reste du TED déjà cité mais il m'indique que ce n'est pas grave....
J'ai pensé à aller voir ma DRH pour en parler et changer éventuellement de poste afin d'avoir des horaires plus compatibles mais les frais d'essence vont être énormes (85kms/jour) si je rentre entre midi et 2 ( où alors il existe peut être une compensation financière ?).
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Jean
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Re: Comment gérer mon fils et mon travail ?

Message par Jean »

cath a écrit :Pour l'AVS, bien que le CRA avait mentionné "indispensable" dans le compte rendu d'évaluation, le collège a refusé estimant qu'Antoine n'avait pas assez de difficultés.
Donc je ne vois pas comment obtenir une AVS et d'autant plus uniquement pour le midi.
Il est possible d'obtenir l’attribution d'un AVS pour le temps périscolaire : voir arrêt du Conseil d'Etat.

Il vaut mieux que ce soit précisé dans la décision de la CDAPH (commission). La demande d'AVS dépend de vous : pas du collège. Vous avez donc raison de faire la demande auprès de la MDPH.

C'est vrai que si le compte-rendu de l'équipe de suivi de la scolarisation ne fait pas état de cette nécessité, ce sera plus difficile de l'obtenir. Faites la demande quand même.

Par ailleurs, est-ce que le collège est d'accord de mettre une salle à la disposition d'Antoine à midi pour qu'il y mange seul ? C'est une solution facile et pratique.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Re: Comment gérer mon fils et mon travail ?

Message par Aurore71 »

Bonsoir,

En plus de ce que dit Jean : c'est vous qui demandez pas le collège.
Avez vous pensé à le mettre dans un collège près de votre lieu de travail : vous pourriez déjeuner avec lui.
Mon fils a fait de la PS au CM2 (Toussaint dans le même établissement dont j'étais très contente) mais pour des problèmes de santé, j'ai dû le changer d'école en cours d'année. Il n'a pas apprécié mais c'était ma santé d'abord parce que sinon personne ne serait occupé de lui.
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Re: Comment gérer mon fils et mon travail ?

Message par janise »

oui!! comme le précise Jean , si l'attribution d'une AVS est nécessaire le collège n'a pas son mot à dire . A mon avis tu devrais frapper à toutes les portes. L'idée d'une salle à la dispo d'Antoine pour qu'il déjeune sereinement n'est pas mal mais ne devrait il pas se rendre tout de même au self chauffer son repas ?? Cela est peut être compliqué pour lui?? Tente tout de même un rdv avec le DRH sait on jamais !! ou alors il faut faire un travail psychologique avec ton fils et essayer de lui faire comprendre que la situation ne peut pas être autrement (dans la mesure de ses possibilités bien sur) et qu'il doit apprendre a s'adapter si cela lui est possible . ou bien embaucher une personne pour ce créneau horaire comme une nounou qui s'occuperait de son repas payée avec des chèques CESU c'est très pratique pour ce genre de prestation.
courage :)
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Re: Comment gérer mon fils et mon travail ?

Message par Murielle »

Je t'ai répondu en MP, mais je pense que c'est toi seule qui peut savoir si le fait d'arrêter ton travail est "possible" financièrement parlant....
Sinon, c'est vrai que j'ai entendu que certains collèges comprennent que le self est trop bruyant et acceptent que les enfants mangent dans une salle au calme ou au CDI.... :bravo:
bon courage Cath.! :bravo:
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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Re: Comment gérer mon fils et mon travail ?

Message par cath »

Merci pour vos réponses. Une mauvaise nouvelle m'a fait comprendre qu'il est plus sage de reprendre le travail rapidement.
Pour l'AVS, le Collège avait refusé malgré ma demande et le compte rendu du CRA. Je vais redemander pour la rentrée afin qu'il soit accompagné notamment pour le déjeuner. Pour une salle à part, il ne faudrait pas qu'il se retrouve tout seul quand même....
Pas question de le changer de Collège, il a tellement mis de temps a avoir des copains et a s'intégrer....
Je vais certainement opter pour un temps partiel, quitte à me battre avec la DRH, il me semble que la loi de 2005 permet de l'obtenir malgré tout ? ( ma responsable me l'avait refusé lors de ma dernière demande). A votre avis J'ai un risque que ma demande ne fonctionne pas ?
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Re: Comment gérer mon fils et mon travail ?

Message par Aurore71 »

Le collège N'a PAS à refuser la demande : ce n'est pas de leur compétence mais de celle de la MDPH. Passez outre !!!!!

Vous n'avez pas besoin d'eux : faites votre demande au médecin de la MDPH avec copie à l'enseignant référent de votre secteur.
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Re: Comment gérer mon fils et mon travail ?

Message par janise »

ma soeur est à la DRH je vais me renseigner sur les possibilité dans ton secteur et reviens te dire très vite .... :)
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Re: Comment gérer mon fils et mon travail ?

Message par cath »

Merci Janise, j'attend tes infos....
Pour le Collège, ça va être difficile mais je me sens plus forte pour me battre avec vos explications.
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