Difficultés des adultes avec formes modérées d'autisme

[Jean]

People with milder forms of autism struggle as adults
Deborah Rudacille
Les personnes avec formes modérées d'autisme ont des difficultés en tant qu’adultes
Traduction d'un article de la Simons Foundation - Autism Research Initiative

Contrairement à la supposition populaire, les personnes diagnostiquées avec ce qu'on appelle les formes légères de l'autisme ne sont pas mieux loties dans la vie que celles des formes sévères de la maladie. C'est la conclusion d'une nouvelle étude qui suggère que même les personnes ayant une intelligence normale et des capacités de langage ont du mal à s'intégrer dans la société en raison de leurs problèmes sociaux et de communication.

En fait, les personnes diagnostiquées avec un trouble envahissant du développement non-spécifié (TED-NS) ne sont pas plus susceptibles de se marier ou avoir un emploi que ceux avec des formes plus invalidantes d'autisme, selon une étude norvégienne publiée en ligne en Juin dans le Journal of Autism and Developmental Disorders (1).

L'intervention précoce a le potentiel de modifier cette trajectoire, disent les experts. Mais jusqu'à ce que les enfants d'aujourd'hui avec autisme atteignent leur maturité, il sera difficile de dire combien l'intervention comportementale à un jeune âge peut modifier le cours de leur vie.

"L'implication de nos résultats est que les conséquences d'avoir un trouble du spectre autistique avec des difficultés profondes en matière de compétences de communication et des handicaps sociaux ne peuvent pas être compensées par soit le niveau intellectuel élevé soit une fonction de langage normale," dit le chercheur principal Anne Myhre, professeur agrégé de santé mentale et de toxicomanie à l'Université d'Oslo en Norvège.

Ces résultats fournissent un soutien pour le projet de fusion du trouble envahissant du développement dans le spectre de l'autisme dans le DSM-5, l'édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) prévue pour être publiée en 2013, disent les chercheurs.

La nouvelle édition du manuel adopte une approche large, en absorbant les catégories distinctes de trouble désintégratif de l'enfance, le syndrome d'Asperger et les TED-NS dans la vaste catégorie des troubles du spectre autistique. Les projets de lignes directrices notent que les symptômes doivent apparaître dans la petite enfance et affecter le fonctionnement au quotidien.

"Je suis heureux que les auteurs voient cela comme un soutien pour les définitions proposées du DSM-5," dit Sally Rogers, professeur de psychiatrie et de sciences comportementales à l'Université de Californie, Institut MIND Davis. Rogers est un membre du groupe de travail du développement neurologique chargé de la révision des critères diagnostiques de l'autisme.

Seul et handicapé

L’équipe de Myhre a enquêté sur l'état marital, la mortalité et les casiers judiciaires, et les pension sd'invalidité pour les 113 personnes qui répondraient aux critères contemporains de l'autisme. De ce nombre, 39 entrent dans la catégorie TED-NS. Plus de la moitié des participants, y compris 23 des 39 avec TED-NS - ont un quotient intellectuel (QI) de 70 ou moins.

Tous ont été traités dans l'unité des enfants au Centre national de pédopsychiatrie à Oslo, en Norvège, entre 1968 et 1988. Les chercheurs ont suivi ces participants en utilisant les numéros d'identification émis par le gouvernement.

Ils ont constaté qu’à 22 ans, 96 % du groupe avaient eu l’attribution d’une pension d'invalidité du gouvernement. Presque tous étaient célibataires - 99 % de ceux atteints de troubles autistiques, comparativement à 92 % de ceux avec TED-NS. Le taux de criminalité pour le groupe dans son ensemble était un peu plus de la moitié de la population générale, bien que plus d'individus atteints de TED NS que d'autisme avaient été reconnus coupables d'un délit.

Les conclusions relativement sombres de l'étude sont une surprise, disent les experts.

"Le groupe TED-NS est généralement de meilleur fonctionnement, au moins dans l'enfance, de sorte que nous attendions d'eux de faire mieux comme adultes», explique Sigmund Eldevik, professeur agrégé de sciences du comportement à l'Oslo et Akershus University College of Applied Sciences, qui n’a pas participé à l'étude.

En Juillet, Eldevik a signalé que les jeunes enfants autistes qui reçoivent des interventions comportementales à l'école maternelle ont un QI et des scores de comportement adaptatif plus élevés que ceux qui ne reçoivent pas l’intervention (2).

Cependant, les individus dans l'étude de Myhre ont grandi à une époque où l'autisme était diagnostiqué habituellement tard dans l'enfance, et il y avait peu de programmes d'intervention précoce.

Par exemple, l'autisme n'était pas classé distinctement de la schizophrénie jusqu'à la sortie de la troisième édition du DSM en 1980. Et le syndrome d'Asperger et les TED-NS n'ont pas été inclus jusqu'à la sortie du DSM-IV en 1994.

Pour répondre aux changements de diagnostic, les chercheurs ont utilisé des descriptions détaillées des symptômes, les résultats des tests psychologiques, les performances scolaires et d'autres enregistrements pour diagnostiquer l'autisme ou les TED-NS de façon rétroactive en fonction des critères du DSM-IV chez les participants à l'étude.

Eldevik dit que les changements dans les sous-catégories du DSM n’affecteraient probablement pas les constatations de l'étude, cependant, étant donné que les iciens en Norvège utilisent généralement la classification internationale des maladies (CIM).

"Le diagnostic TED-NS du DSM-IV est très similaire au diagnostic d’« autisme atypique » de la CIM-10, que nous utilisons en Norvège," dit-il.

Quoi de plus, d'autres études de personnes atteintes de TED-NS ont remonté des résultats similaires. Une étude européenne de 2009 a signalé que peu d'individus atteints de TED NS, d'autisme ou de syndrome d'Asperger vivaient de façon indépendante (3). Cette étude a révélé que les troubles de la personnalité antisociale et la toxicomanie sont plus fréquents dans le groupe TED-NS, avec les troubles de l'humeur et de l'anxiété partagés par l'ensemble des sous-groupes. Bien que toutes les personnes – 122 - dans l'étude ont un QI normal, seulement 40 % avaient un emploi au moment de l'étude, et 84 % n'avaient jamais eu une relation à long terme.

Possibilités limitées

Relativement peu d'études à long terme sur les individus se rapportent aux TED-NS , mais, en général, la recherche sur les perspectives sociales et d'emploi pour les personnes sur le spectre de l'autisme n’est pas encourageante.

Par exemple, une étude publiée plus tôt cette année a constaté qu’aux Etats-Unis, les jeunes adultes sur le spectre qui n'ont pas de déficience intellectuelle sont en quelque sorte bien moins lotis que ceux qui en ont, car il y a moins de programmes pour soutenir leurs besoins. Ils sont au moins trois fois plus susceptibles de ne pas avoir des activités structurées de jour, par exemple (4). Une autre étude menée par quelques-uns des mêmes chercheurs a montré que 70 adultes atteints du syndrome de Down bénéficient de niveaux plus élevés d'indépendance, de plus de possibilités sociales et reçoivent plus de services que 70 adultes autistes (5).

Ce tableau de la possibilité limitée d'engagement social et de l'isolement croissant à l'âge adulte pour ceux sur le spectre est reproduit par une étude en avril, qui a montré que plus de la moitié des jeunes adultes atteints d'autisme ne s’était pas lié avec des amis dans l’année précédente (6). Une autre étude en février a constaté que près de 40 % des jeunes adultes atteints d'autisme aux Etats-Unis ne reçoivent aucun service que ce soit après l'obtention du diplôme d'études secondaires.
En Norvège, les gens sur le spectre sont admissibles à une pension d'invalidité du gouvernement à l'âge de 18 ans. Bien que seulement 5 % de la population norvégienne dans son ensemble reçoive cette pension, 89 %des personnes atteintes d'autisme dans la nouvelle étude la reçoive, comme 72 % du groupe TED-NS .

Le niveau plus élevé de déficience intellectuelle dans le groupe d'autisme peut expliquer les niveaux plus bas de pensions d'invalidité dans le groupe TED-NS , dit Rogers. "Cela suggère que les interventions qui augmentent les capacités intellectuelles mèneront à de meilleurs résultats,» dit-elle. Bien que la plupart des études suggèrent que les personnes ayant un QI plus élevé ne s’en sortent pas nécessairement mieux dans la vie, ces personnes ne bénéficient pas du type d'interventions ciblées précoces maintenant disponibles, qui portent à la fois sur le fonctionnement intellectuel et social, dit-elle.

L'intervention précoce de haute qualité est le seul traitement qui a montré une amélioration dans le fonctionnement intellectuel chez les personnes atteintes de ce trouble, dit Rogers. Comme plus de personnes atteintes de la maladie sont diagnostiquées et reçoivent un traitement précoce, les générations futures peuvent faire face à de meilleurs résultats.

L'intervention précoce conduit déjà leader à un fonctionnement intellectuel nettement meilleur chez les enfants atteints d'autisme, dit Amy Wetherby, professeur de sciences et troubles de la communication à la Florida State University.

"Le paysage entier de l'autisme est en train de changer parce que nous sommes mieux à même d’identifier des individus à fonctionnement cognitif plus élevé » dit-elle. «Avec une intervention bien précoce, la plupart finissent dans des limites normales [dans les tests d'intelligence]."

Références:
1: Mordre M. et al. J. Autism Dev. Disord. Epub ahead of print (2011) PubMed
2: Eldevik S. et al. J. Autism Dev. Disord. Epub ahead of print (2011) PubMed
3: Hofvander B. et al. BMC Psychiatry 9, 35 (2009) PubMed
4: Taylor J.L. and M.M. Seltzer J. Autism Dev. Disord. 41, 566-574 (2011) PubMed
5: Esbensen A.J. et al. Am. J. Intellect. Dev. Disabil. 115, 277-290 (2010) PubMed
6: Liptak G.S. et al. J. Dev. Behav. Pediatr. Epub ahead of print (2011) PubMed

[samoju]

"L'implication de nos résultats est que les conséquences d'avoir un trouble du spectre autistique avec des difficultés profondes en matière de compétences de communication et des handicaps sociaux ne peuvent pas être compensées par soit le niveau intellectuel élevé soit une fonction de langage normale,"

J'espère que cette étude sera suivie d'autres et aura des répercussions en France , parce que dés qu'un enfant est en capacité d'aller à l'école et sait parler, pour l'instant son taux de handicap est réduit par les mdph et ainsi l accés a un suivi est rendu pratiquement impossible.
C'est du moins le cas dans ma région.

Et qu appelle t il une fonction de langage normale ? Une production ? Parce que c est souvent trés différent en capacité de production et en compréhension.

[Jean]

Et qu appelle t il une fonction de langage normale ? Une production ? Parce que c est souvent trés différent en capacité de production et en compréhension.

Sur ce sujet, voir : Cognition and behavior: Language defect identified in autism
Il s'agit de personnes avec autisme et déficience intellectuelle : leurs capacités linguistiques expressives sont supérieures à leurs capacités réceptives.

[luciole80]

j'ai lu (sais plus ou) que il serait question de regrouper l'autisme et asperger sous appellation de TSA dans le dsm5.mais si cela arrive des aides qui existent actuellement risquent aussi de disparaitre.(si j'ai bien compris).

et est que les handicaps générant de l'autisme et proche des asperger
(nécessitant les mêmes prise en charges) y seront inclus dans le dsm5?

vraiment pas pressé qu’il arrivent ce dsm5,d'ailleurs il semblerait qu'il
soit toujours pas d'accord sur certains point(d'apres ce que j'en ai retenue)

luciole80

[samoju]

Il s'agit de personnes avec autisme et déficience intellectuelle : leurs capacités linguistiques expressives sont supérieures à leurs capacités réceptives.

C'est aussi le cas pour des personnes sans déficiences intellectuelles. J ai été obligée de faire passer un bilan orthophonique a mon fils pour que sa maitresse constate avec des chiffres que quand je lui expliquais que oui mon fils parlait extrêmement bien mais que non il ne comprenait pas extrêmement bien, c était exact. Le bilan a démontré une énorme différence entre la production et la compréhension mais mon fils restera toujours le gamin qui n a pas de problèmes puiqu il sait parler et qu il a un bon niveau scolaire ...
Ou alors je vais devoir lui faire passer des tests chaque année pour prouver que ce que j explique c est vrai et c est fatiguant ...

[Jean]

Il s'agit de personnes avec autisme et déficience intellectuelle : leurs capacités linguistiques expressives sont supérieures à leurs capacités réceptives.

C'est aussi le cas pour des personnes sans déficiences intellectuelles.

Ce n'est pas très étonnant. En mentionnant l'article, je voulais cependant attirer l’attention sur le fait qu'il parlait d'autistes avec déficience intellectuelle. Mais je crois que cela est le cas pour les autres TED.

[Jean]

j'ai lu (sais plus ou) que il serait question de regrouper l'autisme et asperger sous appellation de TSA dans le dsm5.mais si cela arrive des aides qui existent actuellement risquent aussi de disparaitre.(si j'ai bien compris).

et est que les handicaps générant de l'autisme et proche des asperger (nécessitant les mêmes prise en charges) y seront inclus dans le dsm5?

vraiment pas pressé qu’il arrivent ce dsm5,d'ailleurs il semblerait qu'il soit toujours pas d'accord sur certains point(d'apres ce que j'en ai retenue)

Ce thème est traité dans le sujet Evolutions de la classification - DSM V
Le manuel américain de classification appelé DSM n'a aucun effet direct en France. Cependant, une modification du DSM est susceptible d'être répercutée à terme dans la CIM (classification internationale des maladies, version actuelle : CIM-10).

Actuellement, en France, le diagnostic n'a d'effet que sur la reconnaissance d'une ALD (affection de longue durée).

Voir classifications pour l'autisme (site du CRA Ile-de-France).

Nous ne sommes pas du tout dans la situation où un diagnostic ouvre droit au financement d’une prise en charge.

[Liane]

L'article, à mon avis ,va dans le sens de la nécessité d'une aide humaine (bien informée )tout le long de la vie, pour les adultes autistes autonomes.
Sous forme de relais, de réseaux,d'associations, de personnes -ressources…??
Un système qui pourrait se faire très discret ou plus présent selon les personnes et les périodes de la vie. Mais sur lequel on pourrait compter.
Pour que ce soit bien accepté par la personne adulte il faut que les compensations aient été bien proposées,adaptées, acceptés pendant l'enfance et que la transition soutien pendant l ' enfance, soutien à l 'âge adulte soit bien étudié.
Bref du pain sur la planche …
C ' était mon quart d ' heure philo.
Bonne nuit!

[Sha]

lu et fort intéressant à mon avis.

[luciole80]

Le manuel américain de classification appelé DSM n'a aucun effet direct en France. Cependant, une modification du DSM est susceptible d'être répercutée à terme dans la CIM (classification internationale des maladies, version actuelle : CIM-10).

et quelle seront les répercussions de cette modification sur la CIM-10 ?

luciole80

[Miss Tigry]

.

[Jacquie]

et ben ça ne remonte pas le moral ce genre d'article

[manu]

et quelle seront les répercussions de cette modification sur la CIM-10 ?

A priori, d'après ce que j'ai lu, c'est le contraire : cette évolution du DSM prépare le CIM.

Donc l'évolution du CIM est prévue pour être en appuis sur le DSM qui prépare le terrain, qui permet d’étaler les discussions
Donc sauf surprise le CIM-10 ira complètement dans le même sens, par ce que c'est déjà prévu.


Sur le sujet d'origine, je reste stupéfait que ça soit aussi compliqué a comprendre que "intelligence" (mesuré en QI) et "handicap" soit a priori a ce point associé.

Autant l'article est très bien, il casse ce lien, autant ça m’énerve profondément de me dire que si c'est une révélation jusque là on était encore a ce point incapable de considérer distinctement le handicap social.

Décidément il a la peau dure le culte de l'échelle universelle qui permettrait de tout mesurer, d'évaluer les gents du plus au moins, avec le intelligent en haut et le handicapé en bas.

[luciole80]

A priori, d'après ce que j'ai lu, c'est le contraire : cette évolution du DSM prépare le CIM.

Donc l'évolution du CIM est prévue pour être en appuis sur le DSM qui prépare le terrain, qui permet d’étaler les discussions
Donc sauf surprise le CIM-10 ira complètement dans le même sens, par ce que c'est déjà prévu.


Sur le sujet d'origine, je reste stupéfait que ça soit aussi compliqué a comprendre que "intelligence" (mesuré en QI) et "handicap" soit a priori a ce point associé.

Autant l'article est très bien, il casse ce lien, autant ça m’énerve profondément de me dire que si c'est une révélation jusque là on était encore a ce point incapable de considérer distinctement le handicap social.

Décidément il a la peau dure le culte de l'échelle universelle qui permettrait de tout mesurer, d'évaluer les gents du plus au moins, avec le intelligent en haut et le handicapé en bas

ok,merci pour les infos

et ben ça ne remonte pas le moral ce genre d'article

suis aussi de cet avis la

luciole80

[samoju]

Moi je me pose la question , dans cette études il n'est fait nulle part référence à l'impact des troubles associés de types dyspraxie ou tdah par exemple dans les répercussions sur la vie à l âge adulte, ils n'ont fait des études que sur des personnes qui n'en avaient pas ? Parce que j ai toujours entendu dire par les professionnels que l autisme " pur " c est extrêmement rare ?

J'ai l impression que seul le " potentiel " est regardé ...

J'avoue ne pas comprendre le décallage que je perçois entre ces études et ce que j ai pu voir sur le terrain...