Qui suis-je?

[Nusch]

C'est vrai ca, qui suis-je? Je ne le sais pas, j'ai 33 ans passé et je ne sais toujours pas qui je suis. Non, je ne parle pas de mon identité, nom prénom etc, je ne parle pas de ma fonction "mère de 5 enfants", ou "Auxiliaire de scolarisation". Non, moi, mon moi interne, qui est-il? Dans chaque jour de ma vie, dans chaque choix que je fais, qu'est-ce qui est moi, qu'est-ce qui est sous influence? La musique que j'écoute est-elle celle que j'aime moi, ou celle que j'écoute parce que je sais qu'elle plaît à telle ou telle personne et que j'aime penser à cette personne, à cet évènement en l'écoutant? Les vêtements que je porte me plaisent-ils vraiment à moi, ou est-ce que je les porte pour m'uniformiser avec mon environnement? La déco de ma maison est-elle de mon goût ou du goût de ceux que je suis le plus suceptible de recevoir régulièrement?

Qui suis-je, qu'est-ce que j'aime vraiment pour moi? Est-ce que je suis vraiment passionnée par la psychologie infantile, par l'éducation ou est-ce juste pour pouvoir donner le meilleur à mes enfants que je me passionne pour ces sujets?Est-ce que j'aime vraiment l'art, la peinture, le textile?

J'ai 33 ans, et je ne sais pas qui je suis, ce que j'aime. Quand, exceptionnellement, j'ai du temps pour moi, le choix de faire quelque chose "pour moi et rien que pour moi", c'est le grand vide.Je sais ce que je n'aime pas, ce que mon histoire personnelle m'empêche de faire, mais je ne sais jamais ce que j'aime faire moi, pour moi.Faire du shopping? Je me retrouve à fouiner dans les rayons enfants.Lire? Je me retrouve avec un bouquin sur un sujet traitant du boulot, des enfants etc Me faire tout belle? Ce ne sera pas pour moi mais pour celui que j'aime.

Alors comment je me détends? Comment je prends soin de moi?

Je me sens souvent hyperégocentrique, mais c'est parce que je ne me connais pas, j'ai toujours cherché à m'adapter pour être apprécier, à faire comme et pour les autres depuis l'adolescence, et je me suis perdue, ou jamais trouvée. A force d'être caméléon, je ne sais plus ce qui vient de moi ou ce qui vient des autres dans ma personne. Je me sens sans personnalité, sans style, sans goût.

Et surtout, je me sens folle. Voilà 5 ans bientôt qu'Eden est né, 5 ans qu'il nous "pose question" ce bonhomme, 1 an que je, puis nous, nous interrogeons sur un éventuel TED. Mes 2 grandes ont été dépistées précoces, à ma demande également, et me voici maintenant en train de me demander si le petit dernier, qui vient de fêter ses 2 ans, n'aurait pas un souci, d'un tout autre ordre pour le coup puisqu'il réunit 3 signes physiques de trisomie + syndrôme polyuro-polydipsique (soif intense et urine hyper abondante) et que je viens d'avoir une formation sur la T21 qui m'a appris que certaines formes de T21 appelées trisomie mosaïque n'était parfois détectée que vers 4/5 ans.
Je n'en peux plus de tout gérer, le suivi de 5 enfants exceptionnels, le quotidien de la maison, du foyer, mon boulot, de ne plus avoir de vie sociale, et j'ai un mari adorable, très au point question théorie pour l'aide et le soutien, mais dans la pratique c'est pas ça. Et quand il me soutient, qu'il me dégage du temps "pour moi" j'en suis là, à errer sans but, à tourner en rond sans savoir que faire.

Je me sens seule, et folle.
Merci de m'avoir lu, pour ceux qui le feront, en sachant que mes proches, eux, ne m'ont pas lu...

[Liane]

Oui je t ai lue, au milieu de la nuit, avant de me déconnecter, je t ai lue. Je ne sais pas quoi dire tellement c'est fort, mais je t ai lue...
N'hésite pas à venir ici raconter encore, beaucoup de personnes vont de soutenir.
Une chose est sure : tu n'es pas folle.

J'espère que tu vas dormir un peu...
A bientôt

[Manduleen]

Bonsoir,

C'est curieux ce "qui suis je" ? Je me suis souvent posé cette question... avec la question "à quoi je sers ?"

Et puis, une rencontre dans ma vie a tout changé. Un regard neuf posé sur moi, un regard bienveillant dans lequel je me suis vue sans artifices. C'était à une période où j'étais malade, où j'avais déjà du mal à vivre au quotidien et où il n'y avait plus ni artifice, ni superflu. Et dans ce regard, je me suis trouvée. Quand on se croit au fond du trou et qu'une personne arrive encore à voir la lueur en nous, alors c'est que c'est la vraie lueur.

Je ne me pose plus de questions à ce sujet à présent. Quand on se demande qui on est, on essaie de se placer vis à vis d'un référentiel : les autres. Aujourd'hui je vis mes envies, avec spontanéité, et il paraît que "ça me va bien". Je me revois encore ce vendredi à la fête du Camps... il y avait des ateliers pour les enfants... et je n'ai pas réprimé l'envie. Je me suis assise par terre, et j'ai commencé à dessiner sur les feuilles posée sur la petite table. Mes fils n'ont pas voulu quitter la salle en question pendant le spectacle des clown, et moi je suis restée là à colorier un bouquet de fleur imprimé... bon, je ne doute pas que la psychologue me reparlera de ce "vous n'avez pas voulu vous joindre aux autres", mais qu'importe. La musique, j'écoute celle qui me touche, celle qui me rappelle de bon souvenirs, celle qui me fait penser à un être cher... peu importe le "pourquoi" j'aime l'écouter, j'ai envie, j'écoute. Mes centres d'intérêts ? Oui, c'est vrai que j'ai replongé dans mes bouquins de physiologie depuis la naissance de mon petit, je me suis intéressée à la psychologie... et alors, pourquoi vouloir chercher une "raison", c'est un chemin, celui de mon développement personnel, il ne regarde que moi et il n'a pas à être remis en question, c'est lui qui me constitue, qui me donne de la consistance, tout au plus, il y a eu des égarements, j'en prends note et j'évite de m'égarer de nouveau.

J'ai passé 30 ans à me chercher, une grosse quinzaine d'années à déprimer, je sais ce que c'est que le doute et ce mal d'assise, se sentir au beau milieu d'un océan. Et puis un beau jour, sans s'y attendre, on débarque sur les rives de sa propre existence et on apprends à y vivre, ce n'est pas facile tous les jours, c'est difficile de devenir "autonome", de ne plus chercher à "dépendre" des autres pour mesurer sa valeur et son existence, mais ça vaut le coup ! Et j'avoue que sans cet ami qui m'a guidé dans le brouillard pour que je trouve mon île, je serais encore ballotée par la houle à me demander "qui sui-je ? où vais-je ?"...

Courage, se poser une question c'est commencer à y répondre

[Manduleen]

Pour Eden, il serait sûrement judicieux de rencontrer un généticien et de faire un caryotype. Ca lèverait le
doute et permettrait de mettre en place un suivi adapté si besoin (déjà au niveau uro et rénal). Il ne sert à rien d'attendre, s'il y a quelque chose, le caryotype le trouvera, même une forme mosaïque (le test sera juste plus long car sur un plus grand nombre de cellules).

Pour mon plus petit, la consultation génétique a été accordé "à ma demande", il avait 3 mois... la généticienne avait "cédé" devant mon insistance en me disant que mon fils n'avait aucun signe de quoi que ce soit... mais que compte tenu de sa malformation rénale... et il y avait bien un truc, mon fiston a un chromosome Y surnuméraire.

Quand il y a du handicap, de la malformation ou tout simplement de la "bizarrerie" chez l'enfant, la maman est très souvent malmenée. Il est normal de se remettre en question, tu n'es pas folle, tu es saine d'esprit, crois-moi. Si tu ne t'inquiétais pas et si ta vie n'avait pas été chamboulée le moins du monde par cette "épreuve" alors oui... tu pourrais te poser des questions !

Ce coup ci, j'arrête de causer !

[Sha]

C'est vrai ca, qui suis-je? Je ne le sais pas, j'ai 33 ans passé et je ne sais toujours pas qui je suis. Non, je ne parle pas de mon identité, nom prénom etc, je ne parle pas de ma fonction "mère de 5 enfants", ou "Auxiliaire de scolarisation". Non, moi, mon moi interne, qui est-il? Dans chaque jour de ma vie, dans chaque choix que je fais, qu'est-ce qui est moi, qu'est-ce qui est sous influence? La musique que j'écoute est-elle celle que j'aime moi, ou celle que j'écoute parce que je sais qu'elle plaît à telle ou telle personne et que j'aime penser à cette personne, à cet évènement en l'écoutant? Les vêtements que je porte me plaisent-ils vraiment à moi, ou est-ce que je les porte pour m'uniformiser avec mon environnement? La déco de ma maison est-elle de mon goût ou du goût de ceux que je suis le plus suceptible de recevoir régulièrement?

Qui suis-je, qu'est-ce que j'aime vraiment pour moi? Est-ce que je suis vraiment passionnée par la psychologie infantile, par l'éducation ou est-ce juste pour pouvoir donner le meilleur à mes enfants que je me passionne pour ces sujets?Est-ce que j'aime vraiment l'art, la peinture, le textile?

J'ai 33 ans, et je ne sais pas qui je suis, ce que j'aime. Quand, exceptionnellement, j'ai du temps pour moi, le choix de faire quelque chose "pour moi et rien que pour moi", c'est le grand vide.Je sais ce que je n'aime pas, ce que mon histoire personnelle m'empêche de faire, mais je ne sais jamais ce que j'aime faire moi, pour moi.Faire du shopping? Je me retrouve à fouiner dans les rayons enfants.Lire? Je me retrouve avec un bouquin sur un sujet traitant du boulot, des enfants etc Me faire tout belle? Ce ne sera pas pour moi mais pour celui que j'aime.

Alors comment je me détends? Comment je prends soin de moi?

Je me sens souvent hyperégocentrique, mais c'est parce que je ne me connais pas, j'ai toujours cherché à m'adapter pour être apprécier, à faire comme et pour les autres depuis l'adolescence, et je me suis perdue, ou jamais trouvée. A force d'être caméléon, je ne sais plus ce qui vient de moi ou ce qui vient des autres dans ma personne. Je me sens sans personnalité, sans style, sans goût.

Et surtout, je me sens folle. Voilà 5 ans bientôt qu'Eden est né, 5 ans qu'il nous "pose question" ce bonhomme, 1 an que je, puis nous, nous interrogeons sur un éventuel TED. Mes 2 grandes ont été dépistées précoces, à ma demande également, et me voici maintenant en train de me demander si le petit dernier, qui vient de fêter ses 2 ans, n'aurait pas un souci, d'un tout autre ordre pour le coup puisqu'il réunit 3 signes physiques de trisomie + syndrôme polyuro-polydipsique (soif intense et urine hyper abondante) et que je viens d'avoir une formation sur la T21 qui m'a appris que certaines formes de T21 appelées trisomie mosaïque n'était parfois détectée que vers 4/5 ans.
Je n'en peux plus de tout gérer, le suivi de 5 enfants exceptionnels, le quotidien de la maison, du foyer, mon boulot, de ne plus avoir de vie sociale, et j'ai un mari adorable, très au point question théorie pour l'aide et le soutien, mais dans la pratique c'est pas ça. Et quand il me soutient, qu'il me dégage du temps "pour moi" j'en suis là, à errer sans but, à tourner en rond sans savoir que faire.

Je me sens seule, et folle.
Merci de m'avoir lu, pour ceux qui le feront, en sachant que mes proches, eux, ne m'ont pas lu...

je t'ai lue également, je suis désolée de ton mal-être.
Je me retrouve dans ce que tu énonces, mais je ne commente pas pour te laisser pleinement "ton sujet à toi" et que viennent les soutiens des autres sans pollution de témoignage qui ne sont pas les "tiens" en propres.

[Nusch]

Merci de m'avoir lu.
Ma soeur aînée m'a lu, et me répond d'arrêter de me poser des questions métaphysiques pour "profiter du bon temps avec ceux que j'aime". Elle ne comprend toujours pas que nous ne fonctionnons pas de la même façon elle et moi, que je n'ai pas de bouton "On/Off" qui me permettrait de mettre mon cerveau en pause. C'est si facile de dire qu'il faut profiter du bon temps, mais dans ces moments de "grand questionnement métaphysique" ben je n'y arrive absolument plus, je n'arrive plus à être disponible pour mes enfants, au contraire, je les abandonne en quelque sorte.
Et puis, je me sens seule, nulle, à bout de gérer tout ce petit monde avec les particularités de chacun, les besoins différents liés à leurs âges différents mais aussi à leur personnalité, à leur différence à chacun.
Comment faire une activité manuelle avec l'une des grandes quand les petits viennent mettre le souk, comment faire un jeu, une activité de rééduc avec Eden quand les filles me harcèlent, que le petit dernier vient demander de l'attention ce qui provoque irrémédiablement une crise chez Eden.

Chloé, la grande, a commencé une rééducation en écriture, elle a des exercices quotidiens à faire, je pensais que je pourrai les faire faire aux autres en même temps, que ce serait une sorte de jeu tous ensemble, c'était sans compter qu'Eloïse, 9 ans se mette en colère parce qu'elle n'a pas l'habitude de tenir son crayon "comme ça", ni qu'Eden pèterai un boulon parce qu'il n'y arrive pas. Ils sont tellement perfectionniste tous les 2 que le moindre échec, même dans une activité sans "but final" peut vite tourner à la catastrophe et là, en ce moment, je n'arrive plus du tout à gérer, à garder mon calme.

Bon, allez, cet aprèm piscine avec tout le monde, demain pédopsy pour Eden, après demain pédopsy pour Chloé et jeudi/vendredi bilan au CRA pour Eden, longue semaine en perspective, pleine d'émotion à gérer pour tous certainement...


Manduleen, je vais prendre RDV chez notre généraliste, lui parler de mes doutes concernant Galaan (et non pas Eden mais je sais ils sont nombreux difficile de s'y retrouver ), de mes doutes concernant ma santé mentale aussi. J'ai même fait des recherches sur le syndrôme de Münchausen par procuration, mais non, je ne rends pas volontairement mes enfants malades, juste l'impression de dépister chez eux des signes de différence sans cesse. Sauf que le "sans cesse" m'a déjà donné 2 fois raisons avec les grandes, encore un doute pour Eden mais il devrait être levé rapidement, alors j'ai tendance à craindre mes doutes.

[meï]

je ne sais quoi te dire mais je sais que c'est parfois dur d'etre maman ety on fait ce qu'on peut, vraiment..on est pas parfaites, heureusement.(et loin meme..)
j'espère que tout s'arangera au mieux pour vous tous.

[Manduleen]

juste l'impression de dépister chez eux des signes de différence sans cesse. Sauf que le "sans cesse" m'a déjà donné 2 fois raisons avec les grandes.

Navrée, j'ai un peu tout mélangé ^^'

Je te comprends parfaitement, c'est ce que je ressens avec mes deux garçons... et "malheureusement" à chaque fois, j'avais vu juste. On est juste des mamans très attentives. Et même si le temps "d'avoir raison" on est un peu seul contre tous... je me dis qu'il vaut mieux en passer par là que de vivre en se disant "je n'avais rien vu"... (même si concrètement, on m'a déjà dit : "mais arrêter de vous en faire, vous n'êtes pas médecin, personne ne vous tiendra procès si vous passez à côté de quelque chose"... sauf qu'il y a une personne qui pourrait m'en tenir procès et être un juge très sévère : moi-même).