Seuls !

[Jacquie]

mon fils a passé une semaine de test en service neurologie à limoges il y a un an,le prof
a trouvé des troubles mnésiques , il a passé un test de QI (78) quand il a dit à la psy
qu'il pensait avoir un S.A. elle l'a regardé avec de gros yeux et a dit que ce n'était pas clairement
établi (oui on s'en doute bien puisqu'on venait la voir pour qu'elle nous dirige )

après il a fallu se débrouiller SEULS, une reconnaissance travailleur handicapé (- 50 %) pour deux ans

personne, ni le prof neurologue nous a dirigé vers le CRA

la seule aide que j'ai eu c'est ce forum
et mes recherches seules (aides toi, le ciel t'aidera)

pourquoi tous les psy de l'enfance et le professeur de neurologie
ne nous ont pas conseillé d'aller voir un CRA ? ni même son docteur traitant ?

pourquoi 20 ans dans le brouillard, entourés de gens incompétents
(collèges, cmpp, psychiatres, docteurs...) qui ne sont pas fichus de trouver
ce qu'il a et qui le trouvent soit débile, soit surdoué ?

voilà c'était mon coup de gueule du jour, merci de m'avoir lue !

[malala]

Attendre un diagnostique clair depuis 20 ans... ...je comprends que tu aies envie de pousser un coup de gueule !

[Benoit]

Je crois qu'Etienne qui passe de temps en temps sur le forum est dans ton coin. (Limoges, je veux dire).

[Mars]

Ma fille a eu son diagnostic à 21 ans (parce que nous avions lu un article dans Sciences et Avenir), c'était en 2004.
Depuis, je pensais, un peu naïvement, que des progrès avaient été réalisés

[Jean]

Normalement, il n'y a pas besoin d'un CRA pour faire le diagnostic.

Le CRA, lorsqu'il a de l'expérience, peut mieux diagnostiquer les situations limites, celles qui ne font pas partie de l'autisme typique.

Le même pédopsychiatre spécialisé peut donner des diagnostics différents à quelques années d'intervalle, avec de l'expérience. Par exemple, donner un diagnostic de SA alors qu'auparavant, cela aurait été un diagnostic de TED non spécifié, d’autisme atypique ou "autre" !

[Rose]

Jo a eu son diagnostique quand il avait environ 5 -6 ans.
Pour ce que cela m'a servi... la recommandation était :" mettez-le en hôpital de jour, vous avec d'autres enfants.."
Internet n'existait pas l'époque, la solitude est grande dans ces cas là.

[Etienne]

Alors Jacquie,il faut absolument que tu te mette en cheville avec le credahil de Limoges.Tu peux trouver la localisation exacte sur google maps.

Je vais t'envoyer en MP les noms des gens à demander.

[meï]

en fait j'ai reflechi pdt le tournage,, mon prmier diagnostique de phobie sociale date de 93....(20 ans) et le SA de 2010.
entre les 2, 17 ans donc de divers diags (trouble anxieux, agoraphobie, dysfonctionenement sociaux, surdouée..) pour arriver aux mots justes.
alors...en efet c'est long..
je n'y avais mpas songé avant, chaque chose etant l'uen apres l'autre.

bon courage malgré tout! (je en sais quoi dire sinon.)

[VeraIcon]

Chez nous c'est le diagnostique du plus jeune qui a entrainé celui de l'ainée. Pour elle les psy lui ont collé toutes les étiquettes possible, jusqu'à l'écoeurer d'aller trouver de l'aide maintenant.
Pour moi c'est un peu pareil, sauf qu'à l'époque le SA n'était absolument pas connu ici. Alors diagnostique de "surdouée", avec des suspicions de bipolarité, de phobie sociale, de TDAh. Et heureusement que j'ai très vite appris à me taire sur ma sensorialité exacerbée et mes perceptions synéstétiques, sinon on me taxait de schizophrénie en plus!
Comme je ne supporte quasi rien comme médication, heureusement j'ai évité les pires traitements pour tous ces troubles.
Maintenant je me dis que c'est vraiment du gachis, surtout pour ma fille qu'on a classé dans les caractériels surdoués sans prendre en compte ce qui saute aux yeux pourtant!
J'espère qu'avec son diagnostique en poche, elle pourra bénéficier de certaines aides d'insertion sociale, d'une formation plus adaptée au travail. Mais là, elle est dans la phase de digestion du diagnostique, revisitant l'idée qu'elle a d'elle-même et bon, ça va se faire...

[Jacquie]

Merci à tous pour vos témoignages.

Alors Jacquie,il faut absolument que tu te mette en cheville avec le credahil de Limoges.Tu peux trouver la localisation exacte sur google maps.

Je vais t'envoyer en MP les noms des gens à demander.

Merci ETIENNE pour toute aide que tu pourra m'apporter


bon week-end à tous

[cath]

Oui, ça donne envie de hurler, je suis passé par là . Fiston a eu son diagnostic officiel a 11 ans seulement et pourtant , il en a vu des médecins. Seul ce forum m'a informé sur l'existence des CRA.
le pédo-psy, cmp etc... pas de diagnostic donné aux parents .

[Jacquie]

Oui, ça donne envie de hurler, je suis passé par là . Fiston a eu son diagnostic officiel a 11 ans seulement et pourtant , il en a vu des médecins. Seul ce forum m'a informé sur l'existence des CRA.
le pédo-psy, cmp etc... pas de diagnostic donné aux parents .

bonjour

et encore, 11 ans c'est bien, ça laisse la possibilité de trouver un bon accompagnement
je suppose pour le collège. Le mien a changé 3 fois d'établissement et j'ai du lui faire
suivre sa 3e en internat privé très cher pour qu'il décroche son brevet des collèges
(haut la main) tandis que dans les autres collèges publics il était catalogué (cancre et bon à rien)

[maho]

Pour nous, on a eu un diag (enfin!!!!) en 2007, Loic avait 25 ans.
Suite a des malformations de naissance et des difficultés ensuite il a eu une reconnaissance entre 50 et 79% a ses 16 ans, mais rien de plus ni aide ni soutien.
J'ai "rusé" beaucoup avec la MDPH (qui se mettait en place a cette epoque) avec la phrase "en cours de diag pour une forme d'autisme"

Mais il avait deja un RQTH en sortant de l'ecole (ce qui n'ouvre pas forcement les portes!) j'ai due quand meme me battre pour un 80% qui lui a donné droit a l'AAH et j'ai demandé le PCH pour accompagnement.
On est toujours a se battre, demander, mendier, c'est fatiguant.
Courage avec tes demarches.