Questionnaire pour les urgences

[Liane]

Liane j ai une question Si tu n avais pas lu les témoignages des personnes dans cette discussion, aurais tu eu le même regard et la même évaluation de ta visite aux urgences ?

Et bien la réponse est : non, pas du tout !
Tu l'as bien deviné, je n'aurai pas eu le même regard, au cours de cette fructueuse visite !
J'en étais bien consciente, bien consciente également que j'ai mieux soutenu mon fils ce jour là aux urgences, après ces discussions.

( je le comprends mieux de toute façon depuis que je viens sur ce forum )

En fait pour des raisons diverses et variée, malheureusement, je traîne souvent mes guêtres avec mon fils dans des services médicaux. Seule avec lui, pendant que mon mari gagne notre croute.
Je crois que j'ai toujours "ressenti" ce que j'ai remarqué lors du dernier passage aux urgences,mais c'était confus.
Après toutes ces discussions avec vous, je crois que j'ai pu noter quelques éléments clairement.

[Murielle]

J'ajoute à ce que dit Liane, pour l'échelle de la douleur, elle n'a même pas été proposée à Romuald dans le 1er hôpital.!
C'est pourtant un outil pratique et sans doute le B.A-BA.!

[Liane]

Outil mal connu et sous utilisé. Il faut un peu de temps pour expliquer comment ça fonctionne au patient et à quoi ça sert. T. n'a pas été à l'aise avec en tout cas.

[samoju]

Liane j ai une question Si tu n avais pas lu les témoignages des personnes dans cette discussion, aurais tu eu le même regard et la même évaluation de ta visite aux urgences ?

Et bien la réponse est : non, pas du tout !

Merci !

On est pas coupable de ce que l'on ignore.
C'est le départ il me semble du travail de communication et de sensibilisation en accusant personne mais en laissant les personnes autistes expliquer les conséquences de l autisme pour elles. Et en proposant nous uniquement des adaptations pour " traduire" les choses.

[manu]

Avez vous signalé que vous étiez Autiste ?
Non,T.refuse d'être stigmatisé, regardé comme quelqu'un de "pas comme les autres"

D'ailleurs ce n'est signalé nulle parqu'il faut se lever et aller voir le soignant. Il faut "comprendre".[/i]

Deux éléments qui plaident pour l'amélioration globale.

Je suis pas entrain de pousser dans le sens inverse de celui de l'asso, mais pour le fait que le spécifique se noie dans le non spécifique, et que comme souvent l'autisme met en évidence des lacune pour tout le monde.

[samoju]

Je suis d accord Manu et peut être que plein de gens s en rendront compte en passant par ce biais la.

Ben oui quoi je suis une optimiste et une uthopiste

[Liane]

On est pas coupable de ce que l'on ignore.

Certes, mais quel temps perdu tout de même !

J'avais un peu compris le fonctionnement de mon fils cliniquement. On a perdu 4 ans avec une psychiatre qui m'a destabilisée. Elle m'a fait perdre le fil de mes constatations de base.
Rien sur les trouble sensoriels. Elle nous a laissé entendre qu'il avait des hallucinations auditives !! La capuche sur la tête, les écouteurs dans les oreilles : "ne le laisser pas tout faire".
Ses différentes symptômes, fatigue, douleurs musculaires, céphalées ? : " il en rajoute, il veut attirer l'attention à lui".

Heureusement que j'ai les pieds sur terre, que l'on peut me parler de "persistance des angoisses archaïques", je n'adhère pas.
Heureusement que nous avons rencontré de bonnes personnes par ailleurs.

Mais tout le travail de décodage à faire soi-même et seul(e) c'est très long.
Et pendant ce temps là l'enfant où la personne souffre, parce que c'est douloureux d'être incompris, parce que l'on vous apporte le contraire de ce que vous demandez, l'inverse de vos besoins. Quelle personne accepterait sans crier, s'isoler ou avoir des comportements bizarres, qu'on augmente le chauffage alors qu'elle a déjà trop chaud ?

Et si je n'avais pas pû être autant au côtés de mon fils ?
Et si la maman ,âgée, du patient croisé aux urgences, qui ne savait pas qu'il faut se lever quand on vous appelle, n'avait pas été là ?

Vous ne croyez pas tout de même que tous les aménagements dont on parle devraient faire l'objet une loi ( pas spécialement spécifique) ? Il ya une loi qui oblige à avoir un accès "personnes à mobilité réduite" . Il y a une une loi depuis 2005 qui oblige à scolariser les enfants en milieu ordinaire...

[samoju]

Vous ne croyez pas tout de même que tous les aménagements dont on parle devraient faire l'objet une loi ( pas spécialement spécifique) ?

Peut être , parce que finalement dés que les personnes ne sont pas directement concernées il est trés complexe de leur faire comprendre les choses.

[samoju]

J'ajoute à ce que dit Liane, pour l'échelle de la douleur, elle n'a même pas été proposée à Romuald dans le 1er hôpital.!
C'est pourtant un outil pratique et sans doute le B.A-BA.!

Je ne crois pas. Je pense que le B.A-BA c'est que les gens comprennent qu en face d eux ils ont une personne qui peut ne fournir aucune information tout en ayant quelquechose.

Je vous donne ici une partie d un témoignage.

j'ai réalisé, une fois de plus, que mon corps ne fonctionnait pas comme celui des personnes non-autistes. L'affection dont je suis atteinte actuellement est censée provoquer des douleurs physiques insupportables.
Cela fait longtemps que je sais que j'ai un problème de perception de la douleur.
Mais là cela m'a inquiétée, car je sais que la douleur est un signal d'alarme et que le fait que je ne la ressente pas, ou que je la ressente de façon très atténuée risque de fausser un diagnostic et de me faire passer à côté d'une maladie potentiellement mortelle
(d'ailleurs cela m'est déjà arrivé plusieurs fois, je suis encore vivante parce que j'ai été alertée par des symptômes visibles et que je me suis rendue aux urgences à chaque fois.

Ce que j ai surligné c est important.

[Murielle]

Oui Samoju, mais quand-même proposer l'échelle de la douleur me parait tout de même indispensable pour quiconque...Même si en effet, ce n'est pas suffisant pour tout le monde.!

[samoju]

Qui peut le moins peut le plus

Bien sur que proposer une échelle c est aussi utile. Mais avant tout il faudra passer par la compréhension que " seule la personne elle même peut me donner l info et elle me dira ce qu elle peut donner ou pas , ensuite a moi d essayer de lui fournir des outils pour l aider a le dire "
Si elle ne le peut pas je dois avoir une personne de son entourage qui ferra le relai.



C'est une bonne base qui a été faite dans le guide " Votre prochain patient est atteind d autisme".

[samoju]

Former des accompagnants a donner ces informations c est aussi une nécéssité.
Si l avs de Rom avait compris que lui ne pouvait pas établir une échelle , elle aurait pu l expliquer.