Questionnaire pour les urgences

[annemarie]

Le questionnaire, c'est sûrement bien pour les parents, encore qu'ils peuvent communiquer sans problème.
Personnellement, je serais complètement frustrée avec un questionnaire, il n'y aurait jamais ce que j'ai à dire, je pars sur des pistes trop à côté pour ça.
Je crois qu'en ce qui concerne les TED, le questionnement, et l'écoute attentive des réponses avec demande de précisions dès qu'il y a besoin serait le mieux. La reformulation aussi pour savoir si on a compris.
En ce qui concerne l'interne, je crois qu'on manque de mots en général pour exprimer, si on nous en propose dans un jeu de ping-pong ça marche mieux pour aider à préciser. Un peu comme on peut faire avec une personne aphasique, il faut deviner et demander tout le temps.
A mon avis Emmanuel a raison, il y a plein d'autres personnes qui ont des problèmes de communication même si chez eux c'est le résultat d'un autre problème, le résultat est le même. Si je me sens si proche de certaines personnes qui ont eu un avc, c'est pas par hasard, je comprends trop bien leur difficulté à trouver leurs mots.

[samoju]

Je pense que la encore c'est une question de personnes.
C'est vrai que j ai remarqué que les questions fonctionnent mieux maintenant je connais des personnes qui ont besoin de temps, qui sont incapables de traiter l information " en temps réel " et qui si elles sont soumises a un dialogue ( surtout en étant en état de stress) manquent de temps pour fournir les réponses.
Celles-ci arrivent souvent alors qu elles sont sorties de la consultation.
L'ecoute, il va falloir l expliquer mais au dela de cela il faut peut être réfléchir a une gamme de possibilités d'expression a offrir actuellement.

Pointer tout cela servira également à faire de la prévention, que les parents comprennent l importance de tout cela pour qu à terme les personnes soient en capacité de mieux avoir accés au soin médical.

Je ne crois pas qu il existe vraiment de solution miracle, c'est un problème qui n est pas suffisamment expliqué je trouve, parce qu'une fois que la personne entre dans la communication alors on préjuge qu'elle sera en capacité d'exprimer de manière verbale mais c'est rarement le cas.

[Rose]

Au final, je pense quand même que cela dépend des qualités humaines des soignants. Quand on voit les concours de médecine et sur quoi sont axés les cours, cela fait froid dans le dos. Les spécialités les plus demandées sont évidemment celles qui rapportent le plus. Le serment d'Hyppocrate??? quésako???

[Liane]

Tu as raison Rose mais je crois que c'est beaucoup plus large. Nous, nous pouvons nous occuper de la santé de notre fils mais certains proches sont plutôt "maladroits" avec lui. On a entendu ( et lui aussi) quelques vacheries du genre : vous l'écoutez trop/pourquoi est-ce qu'il toujours fatigué/ vous n'avez pas de chance, il vous prend tout votre temps avec ses soucis ...
Bref, tu dois connaitre, j'imagine...Je ne dis pas ça pour "défendre" les soignants, pas du tout, mais parce que je pense que les qualités humaines, ça s'éduque, le plus tôt possible, et ça se développe tout au long de la vie. Faire en sorte d'avoir un "vivier" dans lequel on puisera les soignants de demain , un peu moins bêtes.

Il y a beaucoup à redire sur les études de médecine, certes . J'espère qu'avec les nouvelles directives de l'HAS une connaissance du SA sera intégrée dans les programmes avant que les médecins se spécialisent.
Il y a ausi des choses aue l'on connait mieux en fonction des stages qu'on a fait.
Comme le dit Samoju sur le fil de la douleur, il faut parfois changer de médecin.

Sinon, je pense qu'il faut avoir différents outils en main, questionnaires et autres dans lesquels on peut piocher pour pouvoir "se comprendre" avec le patient.

[samoju]

Sinon, je pense qu'il faut avoir différents outils en main, questionnaires et autres dans lesquels on peut piocher pour pouvoir "se comprendre" avec le patient.

D'ou l intérêt pour l association de travailler directement avec des medecins qui sauront mieux nous expliquer les outils qu il faudrait mettre a leur disposition

J'ai une phrase que j aime bien et qui dit " Dans notre monde, ce qui n est pas dit n existe pas " .
Ce n'est une excuse pour personne mais simplement une chose que doivent comprendre tous les acteurs.

[manu]

Au final, je pense quand même que cela dépend des qualités humaines des soignants. Quand on voit les concours de médecine et sur quoi sont axés les cours, cela fait froid dans le dos. Les spécialités les plus demandées sont évidemment celles qui rapportent le plus. Le serment d'Hyppocrate??? quésako???

Le savoir exacte s'évalue, de façon plus ou moins exacte, mais il est globalement mesurable. Les qualités humaine non.

Moi c'est le jours où on met en place un examens sur les qualités humaines que je m'insurgerais par ce que c'est juste délirant.
Et si ça marchait, ce que je ne crois pas possible, ça serrait une sélection par la norme qui serrait donc au plus grand désavantage de tous ceux qui sont un peut différents.

Sinon, je pense qu'il faut avoir différents outils en main, questionnaires et autres dans lesquels on peut piocher pour pouvoir "se comprendre" avec le patient.

Oui mais pas que.
Encore une fois si ce qui est émis semble illogique, quel qu'en soit le support, ça ne passe pas, point.

Le médecin reçoit une message intuitif qui ne colle pas. J'ai même envie de dire plus il a les qualités humaines pointées par rose, et plus il est sensible a cette incompatibilité, et moins il peut accéder à la compréhension.
Encore une fois c'est aussi valable pour le premier soignant qu'est la mère, plus elle est normale et moins elle peut comprendre.

Il faut un "switch", un passage en mode singulier, autre que la norme, qui autorise le soignant, comme la mère d'autiste, a mettre de coté des données du mécanisme intuitif non fonctionnel. "Je perçois pas la douleurs, mais je sais que c'est pas forcément un appuis solide".

(complètement un autre sujet, en aparté :

Par exemple il a réussi à me dire hier soir qu'il ne peut pas répondre à "qu'est-ce que tu as fait aujourd'hui au collège?"

L'apprentissage normal fait qu'on omet de dire que la demande est d'extraire du tout quelques éléments significatifs.
C'est un raccourcis qui est sensé tenir de l'évidence, pour tout le monde. On oublie même de se rappeler a soit même que c'est pas pareil.
Je sais pas si tu te souviens du schémas sur les synapses. Tu crois lui demander le chemin centrale par ce que c'est le tiens, et le schémas moyens, hors tu lui demande avec ces mots là l’ensemble des chemins, l'ensemble de ce que peut signifier aujourd'hui au collège. La lacune est dans la question, mais c'est imperceptible depuis la "normalité".
Sans un chemins préférentiel c'est d'une complexité inouï, qui ne tiens pas dans les mots, non véhiculable par le langage.
Peut-être, après tous, que c'est le même sujet au fond ... )

[Liane]

Je pense que c'est le même sujet, en essayant de faire un pont entre la théorie ( le schéma des synapses) et la pratique ( comment gérer l'accès au soins et une consultation médicale , pour les personnes au fonctionnement neurologique différent, côté patient,côté soignant).
ça ne devrait pas être un soucis !!
Idem pour les services psy et l'école en général, tout ce qui fait que mon fils, par exemple, est dans une situation difficile.Et moi avec.
Et puis il y a les cas dramatiques comme celui de Rom.
C'est l'abscence de personnes compétentes pour l'autisme qui est grave, mais tant qu'il n'y a personnes de formées précisemment, on avance comme on peut.

Je reviens à mon idée de consultations programmées et plus longues, côté financier, quelques pistes :
Si des personnes sont reconnues en ALD (Affection Longue Durée), une fois par an le médecin traitant qui a fait la déclaration perçoit par la "sécu" une petite somme en compensation du temps passé auprès du patient.
Sinon pour les personnes qui ont des difficultés financières, qui n'ont pas de mutuelles, il existe des solutions auprès de la " sécu" (= la CPAM). Il faut se renseigner sur le site AMELI.

Merci Manu (et tout le monde ici) de m'aider pour mon fiston.

[Liane]

Pour les consultations j'ai oublié d'écrire "et plus fréquentes", ce qui pourrait éventuellement poser un soucis financier !

J'y pense parce que j'ai vu cette semaine une maman, NT, qui n'avait pas fait faire les vaccins à son bébé car elle n'avait pas de mutuelle l'an dernier ( elle n'avait ni boulot, ni mari). Elle avait déménagé, je l'avais perdue de vue ... C'est souvent donc un manque d'information et un mauvais concours de circonstances qui pourraient entrainer des choses gravissimes. Il faut communiquer au maximum pour éviter le "concours de circonstances".

[manu]

C'est l'abscence de personnes compétentes pour l'autisme qui est grave

Je ne le crois pas.

Je dis pas que ça serrait un mal, mais je ne crois pas qu'on puisse dire que c'est ça qui est grave pour plusieurs raisons:
_ D'abords on ne peut pas se former a "Le" autisme. C'est une palette d'une complexité inouïe, qui vas des non verbaux non expressif aux verbaux très expressifs plus ou moins décelable ou décelées, et les problématiques sont diverses pour chacune des singularités.
_ Ensuite en l'absence de compétence spécifique, généralement un peut d'ouverture suffirait. La multiplication des supports d'échange (comme dans l'idée de l'écrit), des moyen de perceptions par le médecin, du temps et des possibilités de consultation suffirait dans la plus parts des cas.

Le problème comme toujours c'est que dans un système ou tous les temps se réduisent, le premier a en pâtir sont les plus précaires.
Ici c'est la précarité de la communication qui fait que la compression des moyens éjecte en premier lieu les plus fragiles.

En d'autre terme, si le système pour tout le monde fonctionnait il fonctionnerait pour la majorité des autistes.
C'est valable pour l'éducation, pour le monde du travail, etc, etc.

Je suis pas opposé aux systèmes spécifique, mais pour moi ça doit être vraiment un dernier recours, un voiture balais du système.
Notamment par ce que l'inclusion du problème autistique soigne le système lui même, j'en suis intimement convaincue, et j'aimerais bien vous en convaincre.

[Liane]

Ensuite en l'absence de compétence spécifique, généralement un peut d'ouverture suffirait

On va déjà commencer comme çà!
Par contre ce serait bien de refaire le point avec Samoju.

[Liane]

A partir du questionnaire de Samoju, mon compte rendu de mon passage aux urgences il y a 2 jours. Ce que je crois avoir compris des réactions de mon fils.

Avez vous été pris en charge rapidement ?
Non il y avait beaucoup de monde en salle d'attente pour 1 médecin , 1 infirmière, 2 aides soignant(e)s;.
2h d'attente aux urgences,puis 2 fois 1h radio puis scanner.

Avez vous signalé que vous étiez Autiste ?
Non,T.refuse d'être stigmatisé, regardé comme quelqu'un de "pas comme les autres"

Avez vous su correctement expliquer pourquoi vous veniez ?
Oui, pour cette fois, les plaies et bosses parlaient d'elles-memes !

Avez vous pu quantifier une douleur ?
Difficile, T. n'a pas compris les termes : "douleur modérée". Il a minimisé la douleur.

Si vous avez attendu, cette attente a-t'elle augmenté votre stress ?
Sans doute mais ne l'a pas montré.
T. a utilisé son MP4 et ses écouteurs, s'est plongé dans sa musique, ce qui est une très bonneidée

Si oui dans quelle mesure ?
Me disait avoir peur de faire un malaise par hypoglycémie, ressentait des nausées.
Inquiet du diagnostic final potentiel aussi ( je crois)

Avez vous eu l impression que les soignants étaient à l écoute ?
Oui, quand ils avaient le temps d'être disponibles.Tous doux, professionnels, et débordés !

Quels sont les points qui vous ont posé problème ?
On était perdus entre les différentes salles et couloirs. Il faut se rendre seul à la radio.

Quelle sont les adaptations qui facileraient une bonne prise en charge aux urgences ?
Au moins un soignant de plus, présent dans les salles d'attente, pour accueillir, expliquer, accompagner...

Quels sont les choses que vous souhaiteriez que les soignants sachent ?
Pour nous rien de plus cette fois ci.
Pour un autre patient présent ce jour là, il aurait fallu que les soignants sachent que certaines personnes handicapées ne se lèvent pas forcemment à l'appel de leur nom.
D'ailleurs ce n'est signalé nulle parqu'il faut se lever et aller voir le soignant. Il faut "comprendre".

Y a t'il des outils qui vous seraient utiles ?
Si oui de quel genre ?
Il y a des panneaux de direction partout mais il manque des explications visuelles claires pour expliquer le parcours à suivre et les différentes étapes.
Il y en a un écriteau dans la salle d'attente de radiologie "votre parcours en radiologie" mais écrit trop petit et dessins pas assez schématique.
Il manque soit des choses à lire au mur, soit d'une plaquette explicative, distribuée à l'accueil. ( pour tous les patients) et /ou une personne pour expliquer

Trouvez vous que l on vous explique suffisamment ?
Non pour l'échelle de douleur.

Avez vous suffisamment de temps pour réfléchir et comprendre les informations que l on vous donne ?
L'échelle de douleur était affichée dans la salle d'examen, donc à lire pendant que l'on vous pose des questions, ce qui est très difficile.

Passer par l écrit ( exemple: bloc note fourni ) vous aiderait il ?
Oui, certainement, mais trop de questions écrites peuvent être aussi anxiogènes.

Finallement en cherchant des adaptations pour des personnes plus fragile, on rendrait service à tout le monde !!

[Liane]

J' ajoute : l'échelle de la douleur et sa cotation pourrait être soit affichée au mur de la salle d'attente, soit donnée individuellement, pour avoir le temps de la comprendre. C'est un outil encore mal connu. Expliquer aussi son utilité.

[samoju]

Finallement en cherchant des adaptations pour des personnes plus fragile, on rendrait service à tout le monde !!

Oui !!! Mais fragile n est pas un mot qui convient.

En élargissant les informations à chaque mode de perception on rendrait service à beaucoup.
En informant le secteur médical sur les différences sensorielles on pourrait aider un large public.

[Liane]

Merci!

Voilà ! c'est mieux formulé comme ça !

[samoju]

Il y a des panneaux de direction partout mais il manque des explications visuelles claires pour expliquer le parcours à suivre et les différentes étapes.

Il y en a un écriteau dans la salle d'attente de radiologie "votre parcours en radiologie" mais écrit trop petit et dessins pas assez schématique.
Il manque soit des choses à lire au mur, soit d'une plaquette explicative, distribuée à l'accueil. ( pour tous les patients) et /ou une personne pour expliquer

Liane j ai une question

Si tu n avais pas lu les témoignages des personnes dans cette discussion, aurais tu eu le même regard et la même évaluation de ta visite aux urgences ?