Questionnaire pour les urgences

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
emmanuel_data
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Re: Questionnaire pour les urgences

Message par emmanuel_data »

Il est important qu'il y aie des médecins dans toutes les spécialités qui aient aussi des connaissances spécifiques pour aider au mieux les patients concernés non seulement par les TED mais aussi les troubles entrainant des altération semblables du comportement, du développement et de la communication qui ont recours à leurs services.

Il y en a par exemple qui se sont formés au travail avec des patients sourds et cela ne veut pas obligatoirement dire apprendre la LSF. Je connais cependant des exemples de praticiens sourds de naissance.

Pour certains patients autistes j'ai vu lors de colloques en France, des exemples équipes qui se coordonnent pour faire passer différents examens médicaux dans la même journée pendant que le patient est par exemple sous anesthésie. Ce qui est beaucoup moins stressant pour les patients les plus handicapés et les moins aptes à la communication.

Les réflexions soulevées par Samoju peuvent en réalité aider une plus grande variété de patients qu'il n'y parait avec des niveaux de handicap très différents aussi. Ce n'est pas parce que toi X, tu ne te reconnais pas dans les patients qui forment la cible première de cette réflexion qu'il faudrait croire que par exemple Georges, Moi, le compagnon de Samoju ne pourraient pas à un moment donné de notre vie en avoir besoin - en effet quand tout va bien...ca va...mais si pour une raison ou l'autre on est dans un état qui compromet nos capacités habituelles de communication qui ne sont déjà pas optimale cela peut tourner à la catastrophe.

Pour aider une large gamme de personnes de manière, on devrait certe individualiser , faire du cas par cas. Mais il faut une base de travail sans quoi on perd un temps précieux. Il est important d'aider ceux qui ont des plus grosses difficultés à participer à l'élaboration de leur propres outils.
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Murielle
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Re: Questionnaire pour les urgences

Message par Murielle »

Emmanuel ++++ :bravo:
J'adhère à 100% à ta réflexion.!!! :love:
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Liane
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Re: Questionnaire pour les urgences

Message par Liane »

C'est tellement vrai que ça remet en question nos méthodes de travail pour beaucoup de patients. :wink:

Je trouve ça formidable que chacun y mette son grain de sel!
Il faut très certainement des schémas.

Pour certaines personnes est -ce que des questions écrites ne pourraient pas aider ? Des questions bien posées, avec différentes réponses possibles, et une croix à mettre, comme pour les "tests".

J'ai pas une énorme expérience.
Je commence à utiliser ce genre d'échelles pour aider à cerner le diagnostic anxiété-dépression ( mais j'imagine que l'on peut adapter -ou trouver si c'est déjà fait -pour des soucis somatiques)
Contrairement à ce que l'on pourrait croire ça ouvre la discussion.

J'explique bien qu'il n'y a pas de bonnes ou mauvaises réponses bien sûr, et que le "résultat" correspond à tel patient à tel moment.
ça prend beaucoup de temps mais on en gagne beaucoup après parce que le diagnostic est plus clair.

Parfois on lit ensemble le "questionnaire" ( surtout les patients qui ont oublié leurs lunettes :wink: ou ceux mal à l'aise avec l'écrit ).
Parfois je me mets à côté, surtout avec les plus jeunes.
Le face à face, yeux dans les yeux, ça peut être très intimidant. Mais peut-être que pour d'autres c'est la proximité qui est gênante.

Voilà ce sont mes idées du jour. Pardon si vous les avez déjà évoquées. Je n'ai pas relu tout le fil, qui est foisonnant !! Est- ce que je suis toujours dans le sujet je dérive ??
:kiss:
Liane, maman de trois enfants géniaux dont un ado avec "un petit plus"
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Murielle
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Re: Questionnaire pour les urgences

Message par Murielle »

Non , non Liane.!!!Super.! :bravo:
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samoju
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Re: Questionnaire pour les urgences

Message par samoju »

Liane c est fou parce qu on a discuté aujourd'hui avec une autre personne de travailler avec les médecins pour faire un questionnaitre pré-consultation qui serait dans les salles d attentes et qui permettraient aux personnes de répondre a un questionnaire simple afin de donner déjà des informations. :)

Cette personne m a d ailleurs donné des contacts au sein du conseil général :)

Donc non tu dérives pas je crois. Le but c'est de multiplier les possibilités de communications.
Nathalie Leca , maman de 3 phénomènes et passionnée
Liane
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Re: Questionnaire pour les urgences

Message par Liane »

Formidable ! :D

C'est aussi en observant mon fiston que je comprends mieux certains trucs. Point de vue santé chez nous c'est faussé par notre boulot, mais je m'aperçois bien dans d'autres domaines qu'il y a des questions usuelles qui ne signifient rien pour lui.
Par exemple il a réussi à me dire hier soir qu'il ne peut pas répondre à "qu'est-ce que tu as fait aujourd'hui au collège?" Il faut reprendre point par point chaque cours en posant des questions précises.
J'ai eu beaucoup de mal à lui expliquer qu'il n'est ni bête ni fou mais que c'est juste son mode de fonctionnement.
Si on ne réalise pas ça, on peut devenir mal-traitant malgré soi !! :?

Je suis bien contente de participer efficacement à votre réflexion, ça m'apporte beaucoup à moi aussi! Quand je cogite toute seule dans mon coin je me demande toujours si je ne déraille pas, :mryellow: ... surtout lorsque le quotidien est lourd.

Ce sera très interessant d'avoir l'avis du conseil de l'ordre, pas toujours facile à mobiliser. Encore une excellente initiative. :bravo:

:kiss:
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Murielle
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Re: Questionnaire pour les urgences

Message par Murielle »

Liane, lorsque j'ai lu ce à quoi ton fils ne pouvait pas répondre....Ca m'a rappelé des souvenirs.!!!! :mryellow:

Petit, lorsqu'il revenait de l'école , je lui demandais: "alors, ça s'est bien passé à l'école aujourd'hui? Qu'est-ce que tu as fait?".... La réponse était invariable: "rien...je sais pas".... :( :?

Moi, cela me désolait....Et puis, notre DR.L du coin qui connait bien les autistes me dit "mais si tu poses une question aussi vague....comment veux-tu qu'il puisse te répondre?" ( Qu'as-tu fait à l'école? Nous, NT, on va hiérarchiser et ne raconter QUE ce qui parait important, mais pour nos enfants, la réponse serait: "je suis arrivé à l'école, j'ai enlevé mon manteau, je l'ai accroché à la patère, je suis rentré dans la classe , la maîtresse a demandé....etc, etc...." et en fait, c'est SI énorme qu'ils préfèrent ne rien dire.!) :mryellow:
Il m'avait à l'époque conseillé de poser des questions très précises.!Et effectivement si je lui demandais: "tu as fait du français aujourd'hui?"
Réponse: "Oui"
"Et qu'as-tu fais: de la conjugaison, de l'orthographe de la grammaire?"
Réponse: "conjugaison"
"Quel temps as-tu appris?"....etc.... :bravo:

En fait, je me dis que ce questionnaire devrait reprendre le même principe...Etre précis dans les questions et tenter de poser toutes les questions clairement....Pas facile ..... :crazy:
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Re: Questionnaire pour les urgences

Message par Murielle »

En fait, on se transforme en "inspecteur" et on mène notre enquête en relevant au fur et à mesure de nos questions précises , les indices nous permettant de comprendre.... :bravo:
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samoju
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Re: Questionnaire pour les urgences

Message par samoju »

C'est pour cela qu il faut y travailler ensemble.
On ne pourra surement pas poser toutes les questions.
Si on construit un questionnaire imprimable ça peut aussi être une aide pour les familles avant de se rendre chez le médecin.
Si le questionnaire arrive a terme a être dans un présentoir en salle d attente ce sera aussi accessible aux personnes isolées.
Et informer déjà le médecin. Le questionnaire pourrait s appeler " questionnaire pré-consultation" pour ne stigmatiser personne ( en plus je suis sure que ça aiderait tout le monde ) et dans ce questionnaire des questions plus ciblées seraient intégrées aux questions généralistes , du style " venez vous pour une douleur précise ? Savez vous la localiser ? Savez vous la quantifier ?
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Re: Questionnaire pour les urgences

Message par Murielle »

Ca me plait bien la formule "questionnaire pré-consultation".!!! :bravo:

Je sais bien Samoju qu'on ne pourra JAMAIS poser toutes les questions correspondant à chaque personne, mais je me dis qu'avec une bonne trame , une ouverture d'esprit on peut déjà bien faire avancer les choses....
Et c'est de toutes façons mieux que rien.!!!(Ce qui est aujourd'hui le cas.!)

Quel dommage que Rom ne soit plus là pour donner son avis, je pense qu'à ce sujet il aurait eu beaucoup à dire.... :hotcry:
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malala
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Re: Questionnaire pour les urgences

Message par malala »

En lisant ce qu'ont écrit Liane et Murielle sur leur enfant, je vois qu'elles ont le même problème que moi avec mes deux derniers. Eviter toutes questions vagues, se cantonner à des questions très ciblées. Dans l'idéal, il faudrait même poser la même question à plusieurs reprises, mais formulée de manière différente (mais là, ça risque de faire des questionnaires un peu long).
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mimosa56
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Re: Questionnaire pour les urgences

Message par mimosa56 »

Je trouve formidable ,ce que vous faites :bravo:

Et je rejoins Liane ,Murielle et Malala....Il faut cibler les questions moi aussi ,j'avais droit au rien du tout si la question était globale...

Mais en précisant point par point ,j'arrive à avoir un début d'histoire...

Pareil si elle se blesse ,elle donnera la même réponse que ce soit très douloureux ou pas...

Ce méfier aussi quand on leur dit d'être courageux ,ma fille du coup ,elle reste stoique(ex:il y a 15 jours ,le dermato lui a brulé une verrue sous la plante des pieds et que je lui avais dit d'être courageuse (pas une larme ,pas un gémissement),hors le dermato nous a dit que sous la plante ,c'était très très douloureux....

Peut-être une liste de chose à éviter de dire en cas d'accident parce que la personne pourrait être induite en erreur si on lui sous entend que cela va aller ou n'est pas grave(j'ai remarqué que l'on a souvent ce genre de réponse )Je me trompe peut-être mais ça pourrait être quelque chose qui empêche la personne de s'exprimer du coup...Bon ,ça a peut-être déjà été dit... :oops:
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Murielle
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Re: Questionnaire pour les urgences

Message par Murielle »

La 1ère fois où mon fils a eu une prise de sang (enfin la 1ère fois où il était "grand") je lui avais expliqué qu'il allait avoir une piqûre que ça ferait un tout petit peu mal et que ça passait très vite...
L'infirmière qui est une amie lui a expliqué ce qu'elle allait faire et lui a montré l'aiguille...Je pensais que ça suffirait... :mryellow:
En fait, nous n'avions pas été assez précises.!!! :naugty:
Lorsque ma copine a piqué, Léo a immédiatement après arraché l'aiguille.!!! Devant notre surprise, il a dit "t'avais dit une piqûre, j'ai eu la piqûre".!!!! :shock:
On a recommencé en lui expliquant qu'il devait attendre que l"infirmière lui dise "c'est fini", et qu'on devait attendre que le tube soit rempli.... :D
Pas évident de penser à tout.... :?
Depuis, ça se passe très bien... :bravo:
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samoju
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Re: Questionnaire pour les urgences

Message par samoju »

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Re: Questionnaire pour les urgences

Message par Murielle »

Que d'énergie Samoju.! Bravo.! :bravo:
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