Questionnaire pour les urgences

[Mars]

Samoju, on peut évoquer ton idée au CA d'Asperansa demain. Je suis pour collaborer à ce dépliant, bien sûr et merci.

[samoju]

oui merci

[Murielle]

Samoju, m'autorises-tu à transférer les images postées sur Facebook aux membres d'Asperansa (le CA) car tous n'ont pas facebook, et je trouve intéressant que chacun apporte sa vision de la chose , ainsi que (pourquoi pas) poser la question aux enfants /ado/adultes de leur entourage pour avis...
Serais-tu d'accord?
Je suis bien persuadée que plus nous serons nombreux à plancher dessus, plus nous pourrons nous approcher d'une aide la plus adaptée possible....
Et en fait, serais-tu Ok pour regrouper les réflexions sur un mail plutôt? (En fait, je ne sais pas comment enregistrer une image de facebook si elle est sur un autre mur que le mien...Je sais juste "partager"...
Merci à toi.!

[manu]

J'ai une idée pour l'autre face : le schéma du "cercle gracieux" (inverse du cerle vicieux), qui est recherché,et les point d'intervention de l'asso.

Je vais essayer de faire un rapide point a main levé et de le poster ici.

[manu]

Voilà grosso modo l'idée ( non, c'est pas un oeuf au plat ).
J'envoie en l'état par ce que si je me met a corriger en générale ça fini jamais et ça risque de plus être lisible du tout a force de trace de gomme.

Document numérisé.jpg

J'y verrais une colonne a coté du cercle pour expliquer un peut: cerle gracieux de bonne santé a extérieure, cercle vicieux de dégradation a l'intérieur.
L'idée est de mettre en couleur les zones d'intervention de l'asso, par exemple le rectangle soin institutionnalisé, et en même temps d'expliquer simplement la problématique qui est l'invisibilité des problème (triangle, qui dit attention comme pour la signalisation routière).

C'est aussi de la systémique, comme quoi derrière un nom pompeux ce dont on parle est tout bête.
Il y a un circuit de bonne santé (mis dans le sans des aiguille d'une montre ici), des événements qui font s'en éloigner, et des mécanismes qui emmènent vers un circuit de dégradation de l'état, mis ici dans le sens inverse.
Et entre les deux les leviers sur lesquels on peut agir, ce qui explique en même temps pourquoi et comment.

(Je pense au passage que la façon de représenté peut 'appliquer à l’équilibre autistique, mais il faudrait un schéma beaucoup plus grand pour le représenter tellement il y a d'éléments a représenter)

[samoju]

Je suis d accord mais je suis aussi a l écoute des personnes ted.
Ce qui remonte c'est que présenter des outils tout fait va peut être a l'encontre des missions réelles de l association qui est " l écoute".

Il me semble donc que plutot que de fournir des supports tout fait qui correspondent souvent à des cas particuliers que j ai traité , il faudrait plutot initier une explication de la démarche qui consiste a impliquer la personne ted dans la création de l outil qui va lui convenir.

Je suis trés attachée à ne pas standardiser les choses et même si je m obstine sans arrêt répéter que les supports visuels que je crée ne sont que des exemples et qu ils ont été travaillés avec les personnes ted force est de constater que beaucoup de personnes se sont servies de mes supports tel quel ce qui ne convenait pas forcément au cas particulier.

Ce sera un point central de l association. Il faudra que les personnes ted soient écoutées. Il faut donc bien réfléchir a cela.

Manu je poste sans regarder ton shéma , je m exprimerai dessus plus tard.

[Murielle]

Le fait de ne pas standardiser, tu as raison Samoju, mais je pense quand -même qu'il faut des "outils" papiers concerts qui permettrait aux familles qui se retrouvent aux urgences ou en hospitalisation de pouvoir déjà dégrossir l'affaire... (c'est mieux que rien.!!!)
Rom m'a bien dit que déjà nos petites cartes l'avaient aidé et avait aidé une partie du personnel à être plus réceptif à sa problématique.... Ceci dit, l'UN et l'AUTRE ne sont pas incompatibles.!
Manu, intéressant ton schéma..mais si je peux me permettre une petite critique: c'est un peu trop complexe, je crois qu'on doit simplifier un maximum si on veut que les gens prennent le temps de lire.!

[samoju]

Oui l idée d un groupe mail est bonne. Ce sera le plus simple pour centraliser.
Manu effectivement ton shéma est complexe, la simplification est obligatoire pour une bonne communication.
Je vais travailler sur de nouveaux supports qui sont cette fois généralistes mais peut être pas dans le sens que vous entendez.
Les supports pour localiser une douleur ainsi que pour définir son intensité ne s adressent qu a une partie infime des ted qui sont en capacité d identifier.
Les enfants sont trés surveillés par leurs parents même si le travail que l association effectuera pourra a terme servir aussi aux enfants parce que les parents seront sensibilisés aux problèmes.
Les adultes sont seuls, certains sont en famille mais des choses simples sont oubliées parce que la personne est adulte et jugée apte.

[samoju]

Les discussions initiées sur les forums et en privé me font plus cibler la réalité du terrain et ce que l association doit comprendre.

1 La prévention : informer les familles des différences de perceptions, former les personnes encadrantes à apprendre a la personne ted à subvenir a ses besoins vitaux ( manger, boire , dormir , selles , urine , hygiène ) dans le but d améliorer l état de santé général et de donner une autonomie aux personnes ted.

2 Informer les acteurs du secteur médical , sensibiliser les généralistes aux problèmatiques que les personnes ted même adulte et semblant autonome peuvent rencontrer dans la gestion de leurs besoins primaires vitaux et dans l'expression différente de la douleur .

3 Créer des supports pour améliorer la prise en charge des personnes ted en cas d examen médicaux ou d'hospitalisation en fournissant des guides informatifs ainsi que des supports utilisables en collaboration avec la personne ted ou son accompagnant.

[manu]

mais si je peux me permettre une petite critique: c'est un peu trop complexe, je crois qu'on doit simplifier un maximum si on veut que les gens prennent le temps de lire.!

C'est pas moi qui vais m'opposer à la critique.

C'est facilement simplifiable, il suffit d'isoler les points clés, et ne garder qu'un circuit logique.
Réduit a l'essentiel on rejoint une forme qu'on a tous croisé par exemple dans les salles d'attente.

D'autre part, si c'est complexe, imaginer expliquer la même chose avec un texte le serrait infiniment plus.
Par contre je sais que ça s'adresse a une forme de pensée visuelle, plus courante chez les TED, mais pas dans l'ensemble de la population. l'idéal est toujours l'équilibre entre le verbale qui classe et le visuel qui étale.

Les discussions initiées sur les forums et en privé me font plus cibler la réalité du terrain et ce que l association doit comprendre.

En l'état je lis donc un travail exclusivement tourné vers l'information.
C'est logique dans un domaine ou le sujet est un défaut de communication, est-ce que c'est le but visée ou une effet de zoom qui ne correspond pas vraiment?

[samoju]

L' effet visé c est oui informer les gens sur des choses qui ne sont pas forcément pointées ou comprises.

Exemple concret:
Une personne ted a mal au ventre. La question simple " allez vous régulièrement aux selles " peut devenir une équation a inconnues multiples.

[samoju]

Manu je vais imprimer ton dessin et essayer de travailler dessus demain.

Peut être que mettre 2 exemples en parallèles serait moins difficile .

Celle qui aboutie a l amélioration et celle qui aboutit a la dégradation

Qu'en pensez vous ?

[manu]

Pour répondre aux trois points, je viens de lire ici le texte de laurent mottron en réponse au texte de la HAS et il distingue les autiste verbaux. Je crois que là aussi il faut distinguer des catégories parfaitement non assimilables les unes aux autres.

TED c'est un peut tout et n'importe quoi, autiste aussi d'ailleurs, si on se réfère a toutes les façon de l'utiliser.
Donc j'ai peur qu'une partie de spectre masque l'autre, et ce dans les deux sens, dans tous les sens même, par ce que j'y vois pas une droite.
Donc les trois point en plan interne c'est intéressant, mais pas en externe, enfin je crois pas, j'imagine que l'unité figuré par cette ensemble n'aiderais pas tout ceux qui passe pour monsieur et madame tout le monde juste un peut bizarre.

Manu je vais imprimer ton dessin et essayer de travailler dessus demain.

Peut être que mettre 2 exemples en parallèles serait moins difficile .

Celle qui aboutie a l amélioration et celle qui aboutit a la dégradation

Qu'en pensez vous ?

Il faut plutôt repartir de plus simple, et plus lisible surtout, pas travailler là dessus, ça c'était juste pour poser l'idée.
Je crois très fortement en l'importance de la boucle, du circuit fermé. par contre comme pour le reste le coté dégradation doit disparaître en premier, car on vas dans le sens ou on attire l'attention. (C'est un principe motard)

J'essaye avec un logiciel, si j'y arrive ça serra plus claire et simple ... enfin j'espère.

[samoju]

Donc les trois point en plan interne c'est intéressant, mais pas en externe, enfin je crois pas, j'imagine que l'unité figuré par cette ensemble n'aiderais pas tout ceux qui passe pour monsieur et madame tout le monde juste un peut bizarre.

Je suis d accord même si cela me fait bondir ...

[samoju]

Un groupe yahoo pour les discussions ?