La gestion de la douleur chez les autistes/les aspies ?

[samoju]

Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (début).


J ouvre un autre sujet qui me semble plus utile que celui avec le questionnaire des urgences.
Je me suis beaucoup intéressé à ce sujet précis parce que je m y suis retrouvée confrontée avec mon mari, mes enfants et plus récemment Rom qui m expliquait ses difficultés.

Voila ce que j ai pu repéré chez mon mari et mes enfants.

Quand ils ont un problème médical leur comportement moteur se modifie.
Même si ils perçoivent une douleur ils sont incapables de créer une échelle de gravité dans l expression de celle-ci. Cela se traduira donc de la même manière si c est un rhume ou si c est une péritonite.
Ils sont simplement capables de dire " cette douleur est différente " .
Mon mari a fait des raccourcis " si je me plains je suis une chochote alors je ne dis rien" mais il a pu observer dans un service que la personne a coté de lui qui criait sa douleur était mieux prise en charge.

[Sha]

http://www.chu-toulouse.fr/IMG/pdf/salvadour.pdf
et
plus général, suivant le type de patient
http://www.chu-toulouse.fr/echelles-d-evaluation-de-la

[Sha]

http://www.chu-toulouse.fr/IMG/pdf/4021 ... ouleur.pdf

spécifique pour les patients ayant un problème de communication

[annemarie]

Même si ils perçoivent une douleur ils sont incapables de créer une échelle de gravité dans l expression de celle-ci.

Je crois que comme le reste, c'est l'incapacité à se situer par rapport aux autres.

A quelle intensité peut-on se plaindre sans être éconduit, à quel moment ça sera-t-il validé à l'extérieur?
Alors qu'en interne la douleur est ressentie, peut-être de façon plus fine que les autres.

Pour utiliser une échelle de gravité, il faut connaître la valeur de chaque échelon telle qu'elle est utilisée par les autres, et on n'a pas la moindre idée des repères communs. C'est le plus gros problème, je pense.

Donc on peut exprimer trop fort une gêne qu'on ressent comme une douleur et ne pas être pris au sérieux, et ne pas oser dire une douleur grave par peur de ne pas être pris au sérieux.

[samoju]

Merci Sha
Nous avons trouvé également des outils fabriqués pour les patients aphasiques.

http://www.isaac-fr.org/index.php/outil ... 4-faicoman

A quelle intensité peut-on se plaindre sans être éconduit, à quel moment ça sera-t-il validé à l'extérieur?Alors qu'en interne la douleur est ressentie, peut-être de façon plus fine que les autres.

Oui Anne Marie c est la le plus gros du problème.

Je pense que ça passe vraiment par la création d un réseau de généralistes formés, un point de repère pour la personne ou elle sera écoutée.

Et justement il va falloir prendre beaucoup d informations afin de créer au moins un moyen de définir l urgence pour une personne ted au cas ou elle ne puisse pas voir ces medecins.

[samoju]

Je pense qu il est possible aussi de rassembler des informations simples centralisées à un seul endroit qui permettent a une personne de repérer au moins les urgences vitales.

Exemple : une personne a témoigné avoir eu un début de gangrenne, dans ce cas il y a des signes observables.

[annemarie]

oui, il faudrait chacun avoir une formation dans ce domaine, mais même avec ça, la façon de dire est très importante.
Je m'étais diagnostiqué un problème, mais il m'a fallu longtemps avant que confirmée par scanner et irm, ça soit pris au sérieux.

[samoju]

Oui la façon de dire est trés importante. Mais pour cela nous essayons de penser à des outils qui permettraient justement de traduire pour le soignant .

Pour les créer nous nous basons sur tous les témoignages des personnes ted et le travail se fait en collaboration avec eux.

Un exemple en est ceci:

Ce moyen de représenter une douleur lancinante puis persistante a été construit avec des personnes ted.

[annemarie]

Je pense qu il est possible aussi de rassembler des informations simples centralisées à un seul endroit qui permettent a une personne de repérer au moins les urgences vitales.

Je répondais surtout à cette phrase.
Repérer les urgences vitales, c'est énorme, mais après, comment le dire à un médecin et qu'il nous croit?
Pas possible d'arriver chez le médecin en lui disant "j'ai un début de gangrène", ça passe très mal.

[samoju]

Non mais si tu arrives en montrant ton pied ( ou autre ) avec une feuille qui explique

depuis combien de temps ça dure
comment ça a changé

alors oui je pense qu il te prendra au sérieux.

Il ne faut pas dire a un soignant " j ai une gangrenne" mais il faut lui apporter les élements qui ferront que lui dira " c est peut être une gangrenne" .

Le travail va se porter justement sur une facilitation a fournir ces élements.

[manu]

(j'ai 2 message de retard, j'envoie quant même sans lire)
Il reste le notion de douleur dans ton exemple, qui reste très intéressant et une vraie bonne piste.

La notion n'est pas un absolue, elle est relative à l'éducation, et ça dépasse la plus part des gens.

Le ressentis est un absolue, par contre le niveau auquel on est légitime pour parler de douleur ne l'est pas.
Personne, jamais, n'a pu savoir si l'autre avait mal, plus ou moins.
Non, c'est toujours l'expérience empathique de la correspondance qui le gère, bref, c'est pas un repère fiable en cas de TED.

C'est tellement inimaginable que même un système qui vise a contourner ce problème n'arrive pas intégrer ce fait a sa logique.


Est-ce seulement humainement possible de distinguer message du corps et représentation externe que l’échange social en fait?

[annemarie]

Je ais peut-être paraitre tatillonne, mais si on est capable de parler, à défaut de réellement communiquer, on ne peut pas donner un petit papier explicatif.

Et le problème reste entier lorsque la lésion est interne, donc pas montrable.

[samoju]

Je ais peut-être paraitre tatillonne, mais si on est capable de parler, à défaut de réellement communiquer, on ne peut pas donner un petit papier explicatif.

Ca c est le plus gros problème que rencontrent les ted. " il parle donc il peut exprimer" .
Et ben pas forcément . Et ça ce sera un autre versant du travail de l assoc. Sensibiliser les acteurs à ce problème , organiser des journées d information, faire intervenir des personnes ted sur le sujet.

J'ai pas dit que ce serait simple Anne marie je sais même que c est une sacrée montagne.

[annemarie]

Oui, c'est rien d'le dire

[samoju]

C'est tellement inimaginable que même un système qui vise a contourner ce problème n'arrive pas intégrer ce fait a sa logique

Nous avons également réfléchit a un système de visites médicales obligatoires avec des check up, parce que justement beaucoup de ted ne perçoivent pas forcément . La c'est de la prévention.Et cette idée vient de mon mari qui a ce problème.

Est-ce que cela te semble cohérent pour contourner ce problème ?