[Livre] Le tour des mondes en 80 pensées (Romuald Grégoire)

[claudie]

bonsoir Megane

j'ai rencontrée Rom lors de la journée de l'autisme l'année dernière , il m'a dedicacé son livre , son recueil de poemes
c'était une très belle journée , et il était tellement content d'être là , avec Murielle , et luna ,et le reste de l'equipe d'asperansa .. que de bons souvenirs..
j'ai toujours apprecié ses textes, son humour ..
c'est vraiment bien que tu sois venue ici!
je n'ai pas reussi à mettre un mot depuis son depart,je trouvais difficile de parler de lui,
tu vois tu refais ce lien ..

[Megane]

Bonsoir claudie
Cette journée a du lui faire très plaisir entouré de personnes merveilleuses

[Murielle]

Moi aussi je trouve formidable chère Mégane que tu aies eu envie de continuer son post ....C'est tellement adorable.!!!
En effet, il était TRES heureux d'être ici, j'ai envoyé à ta "tante C." (hier) un DVD avec les quelques photos que j'avais prises lors de ses séjours ici ...Peut-être pourras-tu en faire une copie? Sur ces photos, on VOIT nettement son sourire et son plaisir d'être ici.! Tu sais Mégane, Il avait beaucoup pris sur lui pour venir car c'était une réelle épreuve, il me disait souvent qu'il n'y arriverait pas....Quelle fierté d'avoir franchi toutes ses angoisses.!!Et nous tous ici , à Asperansa quelle joie de le voir en VRAI.!
De beaux, très beaux souvenirs.....

[Megane]

 
Oui je ferais une copie merci Murielle
Je suis ravie d'entendre qu'il était vraiment heureux oui il faisait beaucoup d'effort même s'il avait des angoisses  

[Megane]

Lorsque Romuald était a la clinique, je me souviens qu'on lui avait demander s'il avait des problèmes particuliers. et quand Romuald a dit qu'il etait asperger, il lui ont parler comme si c'etait un enfant (lentement pour que Romuald comprenne tout) alors que ce n'etait pas la peine de lui parler ainsi. et pendant tout se temps ils en avaient marre de ce deplacer et ils mettaient 20-25 min pour venir. et quand il avait mal il lui disait que c'etait psychologique (alors qu'il avait très mal). Je pense vraiment que les medecins ne sont pas competent face a des personnes comme mon oncle car ils ne les ecoutent pas :s (ce n'est que mon avis)

[Murielle]

Tu as raison Megane, J'espère que toutes ces personnes qui ont osé dire "c'est psychologique" (sous entendu: il n'a pas mal) s'en mordent les doigts aujourd'hui....Parce qu'en plus même si c'était "psychologique", ça ne voulait pas dire qu'il n'avait pas mal.!!!!Arghhhh.!
Il m'avait en effet dit que certaines infirmières le prenait pour un demeuré....Ca m'avait outrée...Et si souvent j'ai appelé pour expliquer, la personne à qui j'avais parlé semblait avoir compris, mais elle ne semblait pas faire le lien avec les autres membres du personnel.... On a un sacré travail d'information à faire....
Plus j'y pense et plus je me dis que ni le médecin (généraliste) , ni le service SAVS n'ont dû le prendre au sérieux....C'est révoltant et c'est pas faute d'avoir essayé de les alerter que ce soit V*** , Jonquille ou moi.!
Lorsqu'on parle d'autisme, la plupart des gens pensent que c'est un enfant qui ne parle pas et se balance....si on dit qu'il parle et qu'il est Asperger, on lui parle soit comme à un enfant, soit on imagine une personne surdouée....
On oublie que chaque personne est différente et que autisme ne veut pas dire "idiot"'....
Bises Mégane et merci de ton témoignage.!

[Megane]

oui tu as raison Murielle

[Murielle]

Mégane, sais-tu que grâce à cette expérience de Rom, nous sommes plusieurs à plancher sur une solution "pratique" pour aider des personnes comme ton oncle à subir une intervention médicale dans de bien meilleures conditions?
C'est grâce à lui que nous avons eu l'idée de travailler là-dessus....ses remarques, son témoignage et ses soucis hospitaliers ont été un élément déclencheur.... (J'en profite au passage pour féliciter Samoju qui se donne à fond au projet.!!!)
Si tu veux voir et si tu penses que des membres de ta famille peuvent apporter leur témoignage, leurs idées sur le sujet, n'hésite pas.!
Sujet à lire ici:
http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=6&t=2888

[Megane]

Ce que vous faites est vraiment merveilleux
Je suis de tout coeur avec vous murielle
Gros bisous

[Mars]

Nous venons également de décider de dédier à Rom la Route Asperansa de cet été : il s'agit de la traversée de la France, du Finistère à la frontière italienne, en courant, pour informer sur le bien-fondé d'une scolarisation des enfants autistes à l'école ordinaire. C'est mon collègue CPE qui le fait pour la 4ème année consécutive. L'an dernier, Rom était venu l'encourager lors de sa traversée d'Orléans.
Nous allons re-baptiser la course qui devient la Rom'Asperansa.
Nous allons fabriquer de petits papillons, symboles de son livre autobiographique "La vie éphémère d'un papillon" que nous porterons sur nous lors de cette traversée.

[Murielle]

Perso, je suis touchée par Gwen (le coureur) qui participe à ce magnifique hommage à Rom.... Il va exploser les scores, c'est sûr !!!
J'avais une admiration énorme pour lui, mais là....je vais devenir une vrai FAN.!!!

[Titiana]

Merci de ton témoignage Mégane oui il y a un réel travail de sensibilisation à faire auprès du personnel de santé (merci à Samoju pour ce qui est en train de se tramer, cela sera d'une grande utilité pour tout le monde les soignants et les patients... J'ai aussi eu des problèmes avec mon fils de 12 ans, j'expliquai qu'il devait voir et qu'on devait lui expliquer avant pour ne pas qu'il s'angoisse... Bon après il ne faut pas rêver non plus cela sera selon l'investissement de la personne qui soigne mais bon elle sera au moins prévenue et surtout aura qq règles importantes...

Mars quelle bonne idée la Rom'Asperansa . Vous êtes vraiment merveilleux de faire ce que vous faites vraiment... J'aurai tant aimé habité plus près pour oeuvrer à vos cotés .

[Megane]

Bonjour Mars, Murielle et Titiana Ce sera quand cette traversée ?
Je suis vraiment émue par tout ce que vous faites
Et je suis d'accord avec Titiana J'aurai aimé voir tout ce que vous entreprenez Je suis sure que de là-haut Rom est très fier de vous tous

[Murielle]

Coucou Mégane.!
Voilà quelques réponses à tes questions...

ULTRAMARATHON de 1231 km en 21 jours.
Course en solitaire du 12 au 19 juillet.
Course  avec 3 accompagnateurs de l’association Asperansa ( en fourgon)  du 19 juillet au 1er août.
Un jeune adulte atteint du syndrome d’Asperger , Franck Derrien, courra avec Gwen pendant plusieurs jours (étapes à déterminer).
 

Et ici les villes étapes.!

TRAJET :

• ETAPE 1 12 juillet : Sizun (Finistère) -Glomel (Côtes d’Armor)
• ETAPE 2 13 juillet :  Glomel-Moréac (Morbihan)
• ETAPE 3 14 juillet : Moréac-Sixt Sur Aff (Ille et Vilaine)
• ETAPE 4 15 juillet : Sixt Sur Aff-La Meilleraye de Bretagne (Loire Atlantique)
• ETAPE 5 16 juillet : La Meilleraye de Bretagne-Sainte Christine (Maine et
Loire)
• ETAPE 6 17 juillet : Sainte Christine-Argenton l'Eglise (Deux Sèvres)
• ETAPE 7 18 juillet : Argenton l'Eglise-Saint Gervais les Trois Clochers (Vienne)
• ETAPE 8 19 juillet : Saint Gervais les Trois Clochers- Saint Michel en Brenne
(Indre)
• ETAPE 9 20 juillet : Saint Michel en Brenne-Fougerolles (Indre)
• ETAPE 10 21 juillet : Fougerolles-Lepaud (Creuse)
• ETAPE 11 22 juillet : Lepaud-Châteauneuf les Bains (Puy de Dôme)
• ETAPE 12 23 juillet : Châteauneuf les Bains-Saint Genès Champagnelle (Puy de
Dôme)
• ETAPE 13 24 juillet : Saint Genès Champagnelle- Echandelys (Puy de Dôme)
• ETAPE 14 25 juillet : Echandelys-Craponne sur Arzon (Haute-Loire)
• ETAPE 15 26 juillet : Craponne sur Arzon- Mazet Saint Voy (Haute-Loire)
• ETAPE 16 27 juillet : Mazet Saint Voy-Vernoux en Vivarais (Ardèche)
• ETAPE 17 28 juillet : Vernoux en Vivarais-Saillans (Drôme)
• ETAPE 18 29 juillet - Saillans-Valdrôme (Drôme)
• ETAPE 19 30 juillet : Valdrôme-Vitrolles en Luberon (Hautes-Alpes)
• ETAPE 20 31 juillet : Vitrolles en Luberon-le Lauzet en Ubaye (Alpes de Haute-
Provence)
• ETAPE 21 1er août : Le Lauzet sur Ubaye-Col de Larche (Alpes de Haute-
Provence) Frontière italienne

[Megane]

Merci Murielle