Questionnaire pour les urgences

[samoju]

En 2006 j'avais monté une association assez active dans le var. Elle était en sommeil depuis un peu plus de deux ans. Mon mari et moi avons décidé de la réactiver et de lui donner une nouvelle mission.
"L’aide à la communication, à l’écoute et à la compréhension de l’état de santé des personnes Autistes"

Dans cette optique nous avons rédigé de nouveaux statuts qui incluent la consultation des personnes ted à ce sujet. Une équipe a été formée et des contacts sont en cours avec les pompiers, les médecins, le personnel hospitalier et le CRA de la région.

Pour débuter un travail de réflexion j ai composé un questionnaire au sujet de la prise en charge des personnes ted aux urgences.

Muriel m a gentiment permis de diffuser ici ce questionnaire afin que vous puissiez y répondre et qu une discussion s ouvre.

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Je souhaiterai avoir vos témoignages et vos requêtes au sujet de la prise en charge aux urgences d une personne ted.

Si vous avez déjà été confronté à cela merci de répondre a ce questionnaire

Avez vous été pris en charge rapidement ?

Avez vous signalé que vous étiez Autiste ?

Avez vous su correctement expliquer pourquoi vous veniez ?

Avez vous pu quantifier une douleur ?

Si vous avez attendu, cette attente a-t'elle augmenté votre stress ?

Si oui dans quelle mesure ?

Avez vous eu l impression que les soignants étaient à l écoute ?

Quels sont les points qui vous ont posé problème ?

Quelle sont les adaptations qui facileraient une bonne prise en charge aux urgences ?

Quels sont les choses que vous souhaiteriez que les soignants sachent ?

Y a t'il des outils qui vous seraient utiles ?

Si oui de quel genre ?

Trouvez vous que l on vous explique suffisamment ?

Avez vous suffisamment de temps pour réfléchir et comprendre les informations que l on vous donne ?

Passer par l écrit ( exemple: bloc note fourni ) vous aiderait il ?

Merci à tous ceux qui répondront

[Rose]

Avez vous été pris en charge rapidement ? non

Avez vous signalé que vous étiez Autiste ? oui (pour mon fils Jo)

Avez vous su correctement expliquer pourquoi vous veniez ? oui et non.

Avez vous pu quantifier une douleur ? non

Si vous avez attendu, cette attente a-t'elle augmenté votre stress ? oui

Si oui dans quelle mesure ? angoisse

Avez vous eu l impression que les soignants étaient à l écoute ? pas vraiment, débordés.

Quels sont les points qui vous ont posé problème ? douleur pas prise en compte donc pas les examen nécessaires (scanner pour trauma crânien). pas de respect. (Jo s'est fait "engueuler" parce qu'il a eu une crise d'angoisse car il ne pouvait, refusait d'uriner dans un truc en plastique).

Quelle sont les adaptations qui facileraient une bonne prise en charge aux urgences ? des questionnaires pour la douleur par exemple quantifiés de 1 à 10. respect de l'intimité.

Quels sont les choses que vous souhaiteriez que les soignants sachent ? qu'un autiste n'est pas un débile profond. (sans manquer de respects aux personnes déficientes)

Y a t'il des outils qui vous seraient utiles ?

Si oui de quel genre ?

Trouvez vous que l on vous explique suffisamment ? non

Avez vous suffisamment de temps pour réfléchir et comprendre les informations que l on vous donne ? non

Passer par l écrit ( exemple: bloc note fourni ) vous aiderait il ? peut-être
La quantification de la douleur est peut-être le point qui pose le plus de problème, et les soignants ne prennent pas le temps d'écouter, d'attendre...

Merci à tous ceux qui répondront[/quote]

[samoju]

La quantification de la douleur est peut-être le point qui pose le plus de problème, et les soignants ne prennent pas le temps d'écouter, d'attendre...

C'est ce qui ressort comme point principal pour le moment dans tous les dialogues que j avais initié à ce sujet.
C'est pour cela qu il me faut un maximum de témoignages, en relevant des points précis je pourrai cibler ainsi les questions que je vais poser aux urgentistes , aux pompiers , aux infirmiers et aux médecins.

C'est à travers les témoignages que je pourai cibler les récurences et sensibiliser le personnel soignant.

[manu]

Initiative louable mais ...
Elle se heurte je crois de plein fouet a l’évidence qui veux que l'autre soit comme soit, et que si il fait pas ce que nous on ferrait si on avait mal, on n'arrive pas a croire qu'il puisse avoir mal, bref, l'empathie quoi.

Vois comme c'est déjà quasi mission impossible d'arriver à faire comprendre a tout un chacun que l'empathie c'est pas un organe sensible fonctionnel et efficace qui manque aux autistes. C'est quasiment le même sujet ici.

Le soignant est celui qui sait, et en plus il a l'expérience, et il faut lui faire comprendre que son organe empathie qui sert a renifler l'état de l'autre serrait pas fonctionnel?


Je sais pas comment il faut faire, toute initiative est bonne à tenter, mais je suis certain que l'obstacle premier est celui là, et il faut trouver un moyen de le franchir spécifiquement, indépendamment de ce que tu met en œuvre ici.

(désolé si c'est pas motivant comme réaction, une autre façon de le présenter est peut être de dire que si ce mur est franchie le reste serra efficace.)

[samoju]

Manu je cherche juste du pratique.
Et puis moi je suis une active, alors rester sur un forum à réfléchir et théoriser j'y arrive pas.
Même si ce que j'initie ne sert à rien au moins j'aurai essayé.

J'ai connu ça au départ quand j ai monté l assoc personne n y croyait quand j ai voulu initier une communication entre les gens et pourtant ma ville intègre les autistes partout, dans les ateliers municipaux, en sport, en école, en collège et en lycée.
De toute façon je suis une têtue alors rien ne me ferra changer d'avis. Si les actions de l'association améliorent une seule prise en charge en milieu hospitalier alors ce sera toujours ça de gagné.
Les ponts entre deux rives se construisent avec des planches mais si on ne pose pas la première planche parce qu on pense avant de le construire que le pont se cassera la gueule on avance jamais.

Le soignant est celui qui sait, et en plus il a l'expérience, et il faut lui faire comprendre que son organe empathie qui sert a renifler l'état de l'autre serrait pas fonctionnel?

Oui et alors ? Je l ai fait avec mon médecin de famille qui suit mes enfants et mon mari. Les gens ne sont pas tous stupides, mais pour voir si cela fonctionne il faut essayer.

[samoju]

Et si tu regardes le site tu verras que le départ de travail initié ne va pas que dans un sens.

[manu]

Ne le prends pas mal, je pointe juste une zone critique.

Les ponts entre deux rives se construisent avec des planches mais si on ne pose pas la première planche parce qu on pense avant de le construire que le pont se cassera la gueule on avance jamais.

Dès fois, les vieux cons qui regardent le fleuve sans bouger sont ceux qui en connaissent le mieux les tourbillons et les précautions à prendre.

C'est sans conséquence de pointer une difficulté, sans autre risque que d'aider à la dépasser, enfin je crois.

[Liane]

C'est une très bonne initiative Samoju, c'est un travail de longue haleine. Plus on communiquera, mieux ce sera.

Tout ce qui va dans le sens de la diminution de l'angoisse est favorable non seulement à la personne et son entourage ( ce qui déjà énorme) mais aussi à la qualité et l'efficacité des soins.

En dehors de ton questionnaire, quelques autres idées : Est ce que l'on pourrait proposer de recourir plus facilement à des petites techniques qui diminue la douleur, comme utiliser une pommade anesthésiante pour la pose de perfusion ou les prélèvements sanguins ( souvent effectués aux urgences)?

Mettre à dispostion des soignants un classeur avec support visuels, photos schémas, pour expliquer à la personne les différentes investigations, ou bien qu'elle localise sa douleur sur un schéma...?

[Liane]

Dès fois, les vieux cons qui regardent le fleuve sans bouger sont ceux qui en connaissent le mieux les tourbillons et les précautions à prendre.

C'est certain que l'on se heurte souvent aux mêmes obstacles, dans les services de santé comme ailleurs.
Il faut être vigilant.

Les choses peuvent avancer petit à petit.

[samoju]

C'est sans conséquence de pointer une difficulté, sans autre risque que d'aider à la dépasser, enfin je crois.

Justement

Et je suis d'accord sur les vieux cons qui regardent le fleuve, y a pas si longtemps j y avais même planté un hamac pour le regarder couler. Je crois que Rom a réveillé un besoin de prendre un bain. On verra bien si je nage ou je me noie.

Ma réponse n était pas émotionnelle, elle expliquait simplement ma manière de voir les choses.

En dehors de ton questionnaire, quelques autres idées : Est ce que l'on pourrait proposer de recourir plus facilement à des petites techniques qui diminue la douleur, comme utiliser une pommade anesthésiante pour la pose de perfusion ou les prélèvements sanguins ( souvent effectués aux urgences)?

Mettre à dispostion des soignants un classeur avec support visuels, photos schémas, pour expliquer à la personne les différentes investigations, ou bien qu'elle localise sa douleur sur un schéma...?

Oui bien sur , je prend note. Toute idée est bonne à prendre. Pour la localisation de la douleur , le suivi de la douleur, c est déjà en cours de travail, il y en a des exemples sur le site qui sont le résultat d un travail entamé sur SAtedI en discutant.

[Liane]

Je prendrai le temps de lire le site.

[Titiana]

Très belle initiative Samoju

[manu]

Je crois que Rom a réveillé un besoin de prendre un bain.

J'en doutais pas.

Est ce que l'on pourrait proposer de recourir plus facilement à des petites techniques qui diminue la douleur,

C'est pas le sujet.
Des autistes en souffrance grave peuvent passer totalement inaperçu.

Comment faire pour identifier des souffrance invisible?
Comment faire accepter l'idée que la personne en face, puisqu'elle a un diagnostique dans la gamme de la communication, peut être sujette a une souffrance qu'on ne saura pas identifier en tant que soignant par les signes extérieur, émis, habituellement?

Je vais être un peut cynique (pour changer :p) quant l'enfant a mal et que le soignant le vois, tout vas bien!
Le plus courant c'est que ça soit pas en phase, donc que le soignant ait une idée erronée, non fonctionnelle.

La quantification de la douleur est peut-être le point qui pose le plus de problème, et les soignants ne prennent pas le temps d'écouter, d'attendre...

C'est ce qui ressort comme point principal pour le moment dans tous les dialogues que j avais initié à ce sujet.

Le temps est un facteur aggravant, mais qui rappelle qu'il faut au minimum une écoute beaucoup plus attentive pour identifier les même choses chez une personne ayant des trouble de la communication en générale.

[samoju]

Je vais être un peut cynique (pour changer :p) quant l'enfant a mal et que le soignant le vois, tout vas bien!
Le plus courant c'est que ça soit pas en phase, donc que le soignant ait une idée erronée, non fonctionnelle.

Tout à fait et je pense que cela passe par un travail de sensibilisation du personnel médical.
Pour mon mari j ai donné l information avec sa carte vitale. C'est une obligation.
Ma fille a eu petite une invagination sans rien dire. Les signes d alertes ont alors été corporels (perte de sang ) avec elle on applique le principe de précaution dés qu elle a quelque-chose ou que son comportement moteur change, mais cela implique a terme si ça doit se généraliser je pense une volonté des pouvoirs publics de créer un suivi médical avec des chek up poussés réguliers afin de faire de la prévention.



On le fait pour les enfants avec le carnet de santé et les visites obligatoires.
Ca pourrait être une solution pour au moins surveiller l état de santé des personnes et faire de la prévention. Mais pour cela il faudrait un réseau qui soit formé.

[samoju]

Le temps est un facteur aggravant, mais qui rappelle qu'il faut au minimum une écoute beaucoup plus attentive pour identifier les même choses chez une personne ayant des trouble de la communication en générale.

Oui mais ça passe par l information et la sensibilisation.
Les pouvoirs publics le font mais qui lit leurs dossiers énormes ?

Ce n est que ma vision des choses mais une association peut de manière plus ciblée travailler a faire passer de manière plus simple et accessible une information que les pouvoirs publics ont choisi de diffuser d une autre manière.