Recherches sur l'autisme

[Jean]

L’association avait reçu ce message de l'Institut des Sciences Cognitives de la Méditerranée (INCM), rattaché au CNRS à Marseille :
" nos projets portent sur le traitement des informations émotionnelles et sociales par le cerveau. La mise en oeuvre des expériences consiste à montrer aux sujets volontaires de courts films émotionnels ou comportant des situations sociales plus ou moins complexes pendant que nous enregistrons l'activité cérébrale à l'aide d'un scanner IRM. Nous comparons ensuite les résultats obtenus entre les personnes témoins et les personnes autistes de haut niveau ou Asperger. Les expériences durent environ une heure.
En général, nous faisons venir les volontaires pour deux à trois jours à Marseille de façon à ce que les expériences ne soient pas trop rapprochées. Nous faisons d'ores et déjà venir des volontaires de toute la France, ainsi que de la Suisse et de la Belgique. Bien entendu, tous les frais de transports et d'hébergement à l'hotel pour les volontaires, ainsi que pour leurs familles ou éventuels accompagnateurs, sont pris en charge par nos soins.
L'IRM est une technique totalement non invasive et qui n'a pour contrainte que celle de rester immobile pendant une heure allongé sur un lit.
D'autre part, nos projets de recherche ont tous obtenu un avis favorable du comité d'éthique dont nous dépendons en tant que laboratoire de recherche CNRS."

J'ai accompagné ma fille à Marseille, de vendredi à dimanche. Cela s'est très bien passé. L’équipe est sympathique, donne toutes les explications nécessaires.

Le son de l'IRM fonctionnelle est assez aigu, mais atténué par des bouchons d'oreille et un casque anti-bruit : une démonstration est faite au préalable. Il faut éviter que ce soient des personnes trop sensibles aux bruits. Un médecin psychiatre est présent, pour surveiller l'expérience. On m'a dit que l'IRM fonctionnelle était évitée avant 16 ou 17 ans.

Les résultats (individuels et collectifs) de la recherche seront communiqués aux participants.

Pour terminer la recherche en cours, l'équipe doit avoir testé 15 autistes de haut niveau ou asperger : comme vous voyez, il ne peut s'agir d'enfants. Vous pouvez nous demander les renseignements que vous voulez. Même si on ne peut attendre de bénéfices directs et immédiats de ces recherches, cela permettra de faire progresser les connaissances et d'améliorer les prises en charge. Et cela sans risque pour la santé.

Pour prendre contact avec l'équipe :
BrunoWicker wicker@incm.cnrs-mrs.fr

Vous trouverez des détails dans :
http://perso.wanadoo.fr/asperweb/volontaires/info.htm
http://autisme.risc.cnrs.fr/pdf/actes_17_mai_2004.pdf
http://www2.cnrs.fr/presse/journal/2035.htm
http://www.incm.cnrs-mrs.fr/equipedephy.php

[Emma]

Bonjour les grands voyageurs , merci Jean pour ce récit de voyage et ces précisions quant aux tests auxquels a participé Lila, peut être que ton message incitera d'autres personnes...

Emma.

[Jean]

Deux articles intéressants sur le sujet des tests de détection de l'autisme annoncés

Article de Bertrand Jordan sur le test du dépistage de l'autisme paru dans Medecine/Sciences
http://autisme.france.free.fr/fichiers/ ... utisme.pdf

Article de Michel Favre (Vice-président de Pro-Aid Autisme et Directeur de recherche INSERM) - Traitement et recherche dans l'autisme : un problème d'éthique
http://autisme.france.free.fr/fichiers/ ... 0Favre.pdf

La fondation autisme http://www.fondation-autisme.org/ a lancé une campagne de "recrutement" de volontaires pour constituer une banque de données génétiques sur l'autisme. Cette banque est réalisée avec Intragene, l'entreprise qui annonce la commercialisation de tests.

Cette recherche a reçu un accord du comité d'éthique de l'hôpital St-Louis ensuite, serait soutenue par l'AFM (Téléthon). Il est indiqué que la banque de données sera accessible à tous les chercheurs. Quelqu'un a-t-il des commentaires à faire à ce sujet ?

[Emma]

Je tenterai une réponse plus complète plus tard...

Juste: cela fait longtemps (plusieurs années) que je dénonce les dangers du mercantilisme en matière d'autisme, que ce soit au niveau des régimes,ou de toutes les méthodes "miracles" (qui n'ont aucune validation scientifique) auxquelles les parents s'accrochent dans l'espoir d'une amélioration des troubles de leur enfant.

Moi qui suis d'une nature très placide, j'avoue que ce genre de sujet me met facilement en colère , parce que je déteste que l'on abuse de la naïveté des gens ! L'article de Michel Favre est remarquable, lisez-le si ce n'est déjà fait!

Amicalement,

Emma.

[Jean]

L'autisme serait lié à l'esprit scientifique : ci-dessous, reproduction d'un texte publié sur le Web. La mondialisation et le travail des femmes comme responsables de l'autisme, c'est un raccourci saississant.

Posté le 03 février 2006 à 04:00:00 CET par ben
http://www.sur-la-toile.com/mod_News_ar ... 31___.html

Neurologie Selon un professeur de Cambridge, les couples de scientifiques ou de personnes douées pour les tâches analytiques ont davantage de chances d'avoir des enfants autistes. En cause, les gènes responsables de certaines facultés d'analyse qui réduiraient la capacité à interagir en société et à communiquer.

Nous avions déjà évoqué la théorie du professeur Baron-Cohen dans un article à propos de l'influence des capacités analytiques sur le sexe des enfants. Les couples de personnes orientées vers la systématisation (mathématiciens, physiciens, ingénieurs, ...), des emplois qui correspondent plutôt aux stéréotypes masculins, ont tendance à avoir plus de garçons, alors que c'est l'inverse pour les couples occupant des emplois orientés vers l'empathie et la communication, qui sont liés à des stéréotypes majoritairement féminins (infirmiers, enseignants, ...)

Selon Baron-Cohen, l'autisme serait en fait une surspécialisation du cerveau vers l'analyse, soit vers le coté masculin, ce qui expliquerait les capacités étonnantes de certains autistes, et le fait que les garçons soient dix fois plus touchés que les filles par cette maladie. Des études ont d'ailleurs montré que certaines mères d'enfants autistes ont une activité cérébrale plus proche de celle des hommes.

Baron-Cohen remarque que certains traits typiques des autistes se retrouvent aussi chez les scientifiques, mathématiciens et ingénieurs. L'obsession du détail, et le manque d'intérêt pour la socialisation sont des traits de caractère courants dans cette population. Ce type de trait se retrouve aussi plus fréquemment chez les parents d'enfants autistes.

Les personnes analytiques sont souvent attirées mutuellement. La mondialisation et le travail des femmes ont permis davantage d'opportunités de rencontres entre les personnes particulièrement douées pour l'analyse, augmentant d'autant les chances de combiner des gènes autistes chez leurs enfants. Cela pourrait expliquer la recrudescence de cette maladie. Il faut toutefois rester prudent, car l'amélioration des techniques de dépistage et de diagnostique y sont également pour beaucoup.

Source: BBC News

[Emma]

Salut Jean ,

Je m'abstiendrai sur ce sujet parce que notre famille entre trop dans la description de Baron-Cohen ...

Et que malgré tout je trouve qu'il ne faut pas systématiser ni faire des raccourcis trop hâtifs...Mais ça, ce doit être à cause de mon esprit analytique, surement, bien qu'étant de très très loin la moins analytique de la famille

Emma.

[Sophie Daniel]

atténeuantes dont sa formation universitaire analytique

J'ai une idée personnelle sur l'origine de l'autisme. Je l'ai proposée à EL récemment, j'attends sa réponse.
Mais pour faire court et renseigner Jean qui semble particulièrement à l'affut de tout ce qui pourrait aider sa fille, je vous donne quelques éléments.

D'abord, il y a autant de femmes que d'hommes autistes chez les adultes. Alors à moins qu'on découvre une très forte mortalité des garçon autistes à 18 ans moins un jour... On pourrait imaginer que les filles développent moins souvent des troubles génants pour l'entourage que les garçons. En tout cas, moi, ça me semble évident et je témoigne en la faveur de mon raisonnement. Décidément ce soir j'ai mangé du lion !!!
Moi petite, tout le monde s'en foutait que je me balance, je n'avais aucune pression scolaire, mon père ne savait ni mon âge ni mon niveau scolaire. D'ailleurs, mes parents ont oublié de m'inscrire au lycée.... bref, pas trop de pression donc j'étais assez libre de vivre mes problèmes dans mon coin....

Quant à la recrudenscence des troubles actuellement, je pense qu'elle est dûe aux modifications chimiques de l'environnement : pollution, alimentation, médication.... Les autistes sont plus sensibles que les autres et à mon avis ce n'est pas uniquement psychoaffectif, même si on ne peut pas négliger cet aspect. Attention, ne culpabilisez pas, moi aussi un de mes enfants est mal dans son autisme actuellement !

Je suis contre les projets de dépistage génétique, par une boite privée et surtout celle là, car je rejoins les craintes d'Emma sans toutefois pouvoir clairement les expliquer....

Je serai en revanche assez pour que nous fassions une petite cuisine interne (entre gens extrêment sincères : parents, autistes, et scientifiques honnêtes) visant à évaluer réellement les différences de besoins biochimiques des autistes par rapport aux NT et de trouver pour chaque enfant, les moyens de "réparer" les dégats provoqués par telle ou telle substance. En effet, je m'en fous de savoir ce qu'a mon fiston, ce qui a provoqué les troubles dont il souffre si on ne trouve pas pourquoi il a subi ce dommage et si on ne fait rien pour l'aider...

Pour cela, il faudra d'abord différencier les indicateurs chez les autistes invisibles pour évaluer justement les carences des autistes repérables ou souffrants. Cela permettrait en premier lieu d'éviter de plonger nos chers petits dans d'âpres luttes chimiques internes tant il est vrai que les autistes ne savent faire qu'une chose à la fois.

Et encore pour parler de moi ; je refuse les médicaments dans la mesure du possible, je suis très peu sensible aux attaques virales ou microbiennes, je n'ai aucun vaccin... bref, la chimie et moi, ça fait 2.

Et comme je viens de me rendre compte que finalement je ne vous avais rien dit de précis, je continue un peu : pour moi, c'est le système glandulaire qui nous donnera la clé. Mais à condition, comme je le disais plus haut, qu'on accepte l'idée d'une échelle normative différente que celle des NT.

De plus, n'oubliez pas que les autistes sont très contents de l'être, donc exit les tentatives de thérapies géniques qui viseraient à nous rendre normaux. Quelle horrible perspective !!!! Laissez nous plutôt tenter d'être bien dans notre différence. Les difficultés relationnelles on les gèrent quand vous nous agressez pas trop.


Bonne nuit

Sophie

[Xavier]

Bonjour

Sophie a écrit : "D'abord, il y a autant de femmes que d'hommes autistes chez les adultes. Alors à moins qu'on découvre une très forte mortalité des garçon autistes à 18 ans moins un jour... On pourrait imaginer que les filles développent moins souvent des troubles génants pour l'entourage que les garçons. En tout cas, moi, ça me semble évident et je témoigne en la faveur de mon raisonnement. Décidément ce soir j'ai mangé du lion !!!"

Tony ATTWOOD a dit, lors de sa conférence du 14 mai 2005 à Paris (j'étais là ): "Le Syndrome d'Asperger est plus fréquent chez les garçons que chez les filles : chez l’enfant on note 4 garçons pour 1 fille, chez l’adulte c’est 50 / 50. L’adaptabilité des filles est supérieure. Les filles se mettent en retrait. Elles regardent, puis imitent ce qu’elles ont vu." Je pense que Sophie va se sentir conforter dans son raisonnement.

C'était pour donner un peu de vache enragée au lion que certains s'apprêtent à manger (la poule au pot aynt de moins en moins d'adeptes en cette période de grippe aviaire)

[Sophie Daniel]

Bonjour Xavier et merci pour ton service de soigneur.

En vérité, je doute fort que les filles aient une adpatabilité plus grande. Je crois au contraire qu'elles ne subissent pas les mêmes pressions psycho-sociales que les garçons. Pour les filles NT, c'est peut-être mieux (voir mon post sur leur belles journées de travaux domestiques). Pour les filles EIP c'est carrément dommage et pour les filles aspies... entre les 2 (il faudrait voir à quel point la réussite scolaire peut outrepasser le risque de troubles autistiques...)
Et dans les situations de vie personnelle où elles subissent des contraintes psychoaffectives trop grandes à gérer, elles n'auront pas autant le réflexes des garçons de se jeter à fond dans les études. Enfin, la plupart d'entre elles, celles justement qu'on ne dépistera qu'à l'âge adulte.

Par contre, à la lumière des lectures que j'ai faites sur le système glandulaire, je trouve quelques parallèles intéressant entre les troubles métaboliques des autistes et des anorexiques... Je ne veux pas conclure quoi que ce soit mais je trouve intéressant qu'une fille se réfugie dans un état métabolique prépubertaire quand la pression glandulaire interne devient trop forte pour gérer un environnement extérieur qui change soudainement aussi.
Il serait intéressant de faire un sondage sur le comportement des filles aspies entre la naissance de la puberté et le "retour au calme" trouvé dans la stabilité d'une relation amoureuse à fruits (mariage ou cohabitation + enfants).

Cette idée que les filles passent plus facilement inaperçues m'énerve d'autant plus que des sicentifiques soient capables de reprocher à des universitaires de "commettre" plus d'autistes que les autres. Et puis quoi encore !!! Ils veulent un retour au pétinisme ?

En général je trouve les américains moins timorés que les européens quant au choix de leur sujet d'étude mais je leur reproche souvent de porter des oeillères :
- n'est-ce par leur études qui prétendent aussi que les asiatiques ont un QI (M=110) plus élevé que les occidentaux ?
- oublient-ils que les japonaises font les mêmes études que leurs mecs avant de faire des enfants ?
- cherchent-ils la proportion d'autistes chez les populations asiatiques ?
Non, en plein dans le nombril.

Enfin, pour ma contribution de ce jour ; Un grand merci aux garçons autistes, aspis et simplement EIP de foutre un bon coup de pied dans la fourmilère de la connerie d'une société tellement sûre de sa supériorité qu'elle confond moyenne et norme sans s'en apercevoir

Moi je trouve que ça devrait leur développer l'humilité que des bébés soient capables de mettre leur vie en danger pour dénoncer l'aveuglement général qui tend à rendre l'environnement de plus en plus iatrogène : chimie médicale face à la chimie agroalimentaire...

Je ne suis pas calmée mais j'ai envie de faire un tour dans les autres forums.

A bientôt

Sophie

[Sophie Daniel]

Ne vous inquiétez pas pour moi, je bouffe du lion Bio.

Sophie

[Jean]

le site de l'INSERM publie un dossier sur l'autisme. Ces pages sont très intéressantes.

Il faut, à mon avis, les encourager.

[Sophie Daniel]

Bonsoir Jean,

Oui, j'ai lu les dernières découvertes en diagonales mais je n'ai pas vu de réponse : d'outils pour sortir un enfant autiste de ses difficultés.

En ce qui concerne mon Loulou, tous les examens qui lui ont été faits sont "bons" : pas d'allergie, pas de difficultés de métabolisme...

Même si en mon fort intérieur, je crois à la piste d'un autre équilibre biologique chez les TED, cela ne résout le problème puisque ses frères ainés sont aspies...

Par ailleurs, il avait été vu par une neuro à 11 mois qui affirmait qu'il avait un bon développement cognitif...

Bref, de bref, aurais-tu lu un article que j'ai louppé ?

Au fait, je ne suis toujours pas décidée à "soigner" les aspies... Je reste dans ma conviction de la pertinence de leur différence. Je poursuis l'idée de permettre aux autistes autres d'arriver à une autonomie suffisante pour s'épanouir dans la vie. Dit comme ça c'est flou, alors je complète : qu'ils puissent vivre sans maman ou papa ou les 2... Et là c'est plus clair.

A bientôt

Sophie

[Jean]

je faisais référence aux pages concernant la recherche, notamment sur :
- Julie Grèzes, qui participe aux recherches de l'INCM
http://www.inserm-actualites.com/index.php?id=512
- des images plein la tête
http://www.inserm-actualites.com/index.php?id=550

Ces pages donnent des informations qui complètent ce que j'ai appris en accompagnant Lila à Marseille.

Ces informations portent sur les recherches en cours, et non sur les résultats de ces recherches ... ni sur les thérapies à mettre en oeuvre suite à ces recherches.

Participer à ces recherches ne permet pas d'espérer des bénéfices à court terme. Il me semble utile d'y participer quand il n'y a pas d'inconvénient (par exemple, dans le cas d'une IRM fonctionelle, le bruit ou l'immobilité pendant quelques minutes peuvent être une contrainte insupportable pour des enfants).

Sur ta conclusion :
je ne suis toujours pas décidée à "soigner" les aspies... Je reste dans ma conviction de la pertinence de leur différence. Je poursuis l'idée de permettre aux autistes autres d'arriver à une autonomie suffisante pour s'épanouir dans la vie. Dit comme ça c'est flou, alors je complète : qu'ils puissent vivre sans maman ou papa ou les 2... Et là c'est plus clair.

je suis tout à fait d'accord. La compréhension "scientifique" de leur différence permettra peut-être de dégager des stratégies pour leur permettre de survivre dans ce monde. J'espère qu'elle aidera également à mettre en valeur leurs points forts.

[Lila]

Marseille continue d'avoir grand besoin de sujets Aspies, et vite !

L'équipe de Marseille recherche d'ici fin septembre 10 personnes autistes haut-niveau et/ou Asperger pour une recherche en imagerie cérébrale fonctionnelle.
Tous les frais sont pris en charge par le CNRS.
Conditions : avoir 18 ans révolus, être diagnostiqué (avec diagnostic et résultats aux différents tests) autiste haut-niveau ou Asperger


Ci-dessous description de la recherche et coordonnées du chercheur
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Nous sommes des équipes de recherche en Neurosciences dont l’objectif commun est de mieux comprendre les problèmes socio émotionnels et adaptatifs rencontrés par les personnes atteintes d’autisme. Dans ce but nous cherchons à identifier les structures cérébrales engagées dans la perception de l’environnement et le décodage du comportement et des états mentaux et émotionnels d’autrui. Pour cela nous utilisons des protocoles d’activation en imagerie par résonance magnétique fonctionnelle qui sont testés à la fois chez des sujets non autistes et chez des sujets adultes avec autisme de haut niveau ou atteints du syndrome d’Asperger. Les examens avec les sujets contrôles sont en cours, et nous recherchons des adultes avec autisme de haut niveau ou syndrome d’Asperger qui accepteraient de participer à ces études en imagerie. Il s’agit de projets qui rentrent dans le cadre de la loi de protection des personnes qui se prêtent à une recherche biomédicale et pour lesquels nous avons obtenu l’avis favorable du comité d’éthique (CCPPRB). Les frais de transports et d’hébergement pour les volontaires et leurs accompagnants éventuels sont intégralement pris en charge. Si vous êtes d’accord pour participer à ces recherches et si vous souhaitez davantage d’informations, vous pouvez contacter les personnes dont les noms et coordonnées figurent ci-dessous.

Bruno Wicker, Chargé de Recherche. CNRS Institut de Neurosciences Cognitives de la Méditerranée.
31, Chemin Joseph Aiguier, 13009 MARSEILLE.
Tel : 0033(0)491164359
Fax : 0033(0)491774969
Bruno.Wicker@incm.cnrs-mrs.fr
_________________

[Tila]

Bravo Sophie,

J'adore vous lire. Cela me réconforte.

Effectivement, j'ai conscience que pour mon fils tout peut être parfait à partir du moment où on ne l'agresse pas (surtout gratuitement voire méchamment) !!! Depuis tout petit il ne transpire que de la gentillesse et de l'amour.

Mon fils Aspie m'inspire le respect.

Mais là où je suis sciée c'est quand je lis que vous avez 4 enfants aspie ???

J'ai bien lu ?

Allez, sur ce, à peluche. Bybye