Autisme : Enfin les prémices d’une évolution pour la France ! | VAINCRE L'AUTISME
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Communiqué de presse 08 mars 2012 - Publication du rapport de la HAS, interventions éducatives et thérapeutiques coordonées chez l'enfant et l'adolescent...
rapport de la HAS
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thierry35
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rapport de la HAS
Rien n'est plus important pour moi que d'entendre mon fils rire tous les jours
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Jean
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Re: rapport de la HAS
Ce rapport de la HAS est très positif, comme l'indique le communiqué de Vaincre l'autisme.
Il ne faut pas bouder cette victoire. Même si, comme le dit le communiqué de l'association :
Réaction de "Soutenons le Mur" : Une victoire historique pour l’autisme en France, mais prudence …
Un bon résumé :
Autisme : l’approche psychanalytique mise hors jeu
LE MONDE | 08.03.12
La position de la HAS augure sans doute une ère nouvelle dans la prise en charge de l'autisme.
La psychanalyse a perdu le combat. Dans leurs recommandations de bonne pratique sur la prise en charge des enfants et adolescents souffrant de troubles envahissants du développement (TED), publiées jeudi 8 mars (lire ici), la Haute Autorité de Santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) estiment impossible de conclure à "la pertinence" des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle, qu'elles considèrent comme "non consensuelles".
Ce point avait fait ces dernières semaines l'objet d'une intense agitation médiatique, après la publication par Libération, le 13 février, d'un article faisant état d'une version non définitive de ce rapport. A un détail près, la position de la HAS est restée inchangée, augurant sans doute une ère nouvelle dans la prise en charge de l'autisme.
Très attendu des professionnels comme des associations de familles, ce rapport, fruit d'un travail de deux ans, a mobilisé 145 experts, et a été complété par une consultation publique à laquelle ont répondu plus de 180 organisations. Définis comme un groupe hétérogène de troubles se caractérisant tous par des altérations des interactions sociales, de la communication et du langage, les TED concernaient en 2009 une personne de moins de 20 ans sur 150, soit entre 92 000 et 107 500 jeunes. Une population à laquelle répond depuis des décennies un manque criant de diagnostic et de structures d'accueil, notamment dans le domaine éducatif.
CHANGEMENT DIPLOMATIQUE
Les recommandations de la HAS et de l'Anesm se déclinent autour d'un axe fort : "La mise en place précoce, par des professionnels formés, d'un projet personnalisé d'interventions adapté et réévalué régulièrement" pour les enfants souffrant de TED. Particulièrement préconisées "si elles sont débutées avant 4 ans et dans les trois mois suivant le diagnostic", ces interventions seront fondées "sur une approche éducative, comportementale et développementale, en respectant des conditions de mise en œuvre ayant fait preuve de leur efficacité: utilisation d'un mode commun de communication et d'interactions avec l'enfant, équipes formées et supervisées, taux d'encadrement d'un adulte pour un enfant, rythme hebdomadaire d'au moins 20-25 heures par semaine".
Pour la première fois en France dans le champ de la pédopsychiatrie, un texte recommande officiellement le recours intensif aux méthodes éducatives et comportementales, dont les résultats prometteurs ont été actés de longue date dans plusieurs pays occidentaux.
Autre point essentiel : l'attention portée à la place et à la singularité de la famille et de l'enfant dans l'accompagnement. Les rapporteurs recommandent par ailleurs aux parents d'être "particulièrement prudents vis-à-vis d'interventions présentées comme permettant de supprimer complètement les manifestations des TED" : aucun traitement ne permet de guérir l'autisme, ni d'en supprimer totalement les troubles.
Si l'approche éducative et comportementale (type ABA ou Teacch), basée sur des apprentissages répétés, fait donc désormais partie des "interventions recommandées", il n'en va pas de même pour les approches psychanalytiques. "L'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle", lit-on au chapitre des "Interventions globales non consensuelles". Un changement diplomatique mais minime au regard de la version de février, qui ajoutait à l'appréciation "non consensuelles" celle de "non recommandées".
"RÉACTIONS EXTRÊMEMENT PASSIONNELLES"
Face au tollé déclenché par cette version provisoire, la HAS a-t-elle tenté de ménager le milieu pédo-psychiatrique en adoucissant son propos ? "Notre objectif n'était pas d'apaiser le jeu. Nous avons pris bonne note des réactions extrêmement passionnelles qui se sont exprimées, mais nous avons décidé de ne pas modifier notre calendrier ni notre procédure", affirme le professeur Jean-Luc Harousseau, président du collège de la HAS. Constatant que "plus de trente ans après leur introduction, ces méthodes n'ont pas fait la preuve ni de leur efficacité ni de leur absence d'efficacité", il estime qu'il est temps que les psychiatres se remettent en question, et "acceptent une évaluation de leurs actions en fonction de critères d'efficacité sur le comportement des enfants, définis par eux et avec la coopération et l'accord des parents".
Reste le packing, technique d'enveloppements humides réservés aux cas d'autisme les plus sévères, contre laquelle la plupart des associations de parents s'élèvent violemment depuis des années. Sans grande surprise, la HAS et l'Anesm, "en l'absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité", se déclarent "formellement opposées à l'utilisation de cette pratique". A l'exception des essais cliniques autorisés et "respectant la totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé publique", dont l'un est en cours au CHRU de Lille.
Il ne faut pas bouder cette victoire. Même si, comme le dit le communiqué de l'association :
Communiqué du Collectif Autisme: seules les approches éducatives sont recommandées par la HAS dans le cadre de l’accompagnement des personnes autistesPour rappel, en 2005 déjà, des recommandations sur le dépistage et le diagnostic publiées, par la HAS, avaient fait grand bruit avant d’être oubliées. De nouveau en 2010, le socle de connaissances, toujours publié par la HAS, permettait d’imposer une définition de l’autisme conforme aux critères internationaux.
Ces rapports n’ont malheureusement pas été assez diffusés et, faute de mesures coercitives, trop souvent laissés de côté et ignorés dans les cycles de formations et, plus grave, par les professionnels de la santé en contact avec les enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme.
Réaction de "Soutenons le Mur" : Une victoire historique pour l’autisme en France, mais prudence …
Un bon résumé :
Autisme : l’approche psychanalytique mise hors jeu
LE MONDE | 08.03.12
La position de la HAS augure sans doute une ère nouvelle dans la prise en charge de l'autisme.
La psychanalyse a perdu le combat. Dans leurs recommandations de bonne pratique sur la prise en charge des enfants et adolescents souffrant de troubles envahissants du développement (TED), publiées jeudi 8 mars (lire ici), la Haute Autorité de Santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) estiment impossible de conclure à "la pertinence" des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle, qu'elles considèrent comme "non consensuelles".
Ce point avait fait ces dernières semaines l'objet d'une intense agitation médiatique, après la publication par Libération, le 13 février, d'un article faisant état d'une version non définitive de ce rapport. A un détail près, la position de la HAS est restée inchangée, augurant sans doute une ère nouvelle dans la prise en charge de l'autisme.
Très attendu des professionnels comme des associations de familles, ce rapport, fruit d'un travail de deux ans, a mobilisé 145 experts, et a été complété par une consultation publique à laquelle ont répondu plus de 180 organisations. Définis comme un groupe hétérogène de troubles se caractérisant tous par des altérations des interactions sociales, de la communication et du langage, les TED concernaient en 2009 une personne de moins de 20 ans sur 150, soit entre 92 000 et 107 500 jeunes. Une population à laquelle répond depuis des décennies un manque criant de diagnostic et de structures d'accueil, notamment dans le domaine éducatif.
CHANGEMENT DIPLOMATIQUE
Les recommandations de la HAS et de l'Anesm se déclinent autour d'un axe fort : "La mise en place précoce, par des professionnels formés, d'un projet personnalisé d'interventions adapté et réévalué régulièrement" pour les enfants souffrant de TED. Particulièrement préconisées "si elles sont débutées avant 4 ans et dans les trois mois suivant le diagnostic", ces interventions seront fondées "sur une approche éducative, comportementale et développementale, en respectant des conditions de mise en œuvre ayant fait preuve de leur efficacité: utilisation d'un mode commun de communication et d'interactions avec l'enfant, équipes formées et supervisées, taux d'encadrement d'un adulte pour un enfant, rythme hebdomadaire d'au moins 20-25 heures par semaine".
Pour la première fois en France dans le champ de la pédopsychiatrie, un texte recommande officiellement le recours intensif aux méthodes éducatives et comportementales, dont les résultats prometteurs ont été actés de longue date dans plusieurs pays occidentaux.
Autre point essentiel : l'attention portée à la place et à la singularité de la famille et de l'enfant dans l'accompagnement. Les rapporteurs recommandent par ailleurs aux parents d'être "particulièrement prudents vis-à-vis d'interventions présentées comme permettant de supprimer complètement les manifestations des TED" : aucun traitement ne permet de guérir l'autisme, ni d'en supprimer totalement les troubles.
Si l'approche éducative et comportementale (type ABA ou Teacch), basée sur des apprentissages répétés, fait donc désormais partie des "interventions recommandées", il n'en va pas de même pour les approches psychanalytiques. "L'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle", lit-on au chapitre des "Interventions globales non consensuelles". Un changement diplomatique mais minime au regard de la version de février, qui ajoutait à l'appréciation "non consensuelles" celle de "non recommandées".
"RÉACTIONS EXTRÊMEMENT PASSIONNELLES"
Face au tollé déclenché par cette version provisoire, la HAS a-t-elle tenté de ménager le milieu pédo-psychiatrique en adoucissant son propos ? "Notre objectif n'était pas d'apaiser le jeu. Nous avons pris bonne note des réactions extrêmement passionnelles qui se sont exprimées, mais nous avons décidé de ne pas modifier notre calendrier ni notre procédure", affirme le professeur Jean-Luc Harousseau, président du collège de la HAS. Constatant que "plus de trente ans après leur introduction, ces méthodes n'ont pas fait la preuve ni de leur efficacité ni de leur absence d'efficacité", il estime qu'il est temps que les psychiatres se remettent en question, et "acceptent une évaluation de leurs actions en fonction de critères d'efficacité sur le comportement des enfants, définis par eux et avec la coopération et l'accord des parents".
Reste le packing, technique d'enveloppements humides réservés aux cas d'autisme les plus sévères, contre laquelle la plupart des associations de parents s'élèvent violemment depuis des années. Sans grande surprise, la HAS et l'Anesm, "en l'absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité", se déclarent "formellement opposées à l'utilisation de cette pratique". A l'exception des essais cliniques autorisés et "respectant la totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé publique", dont l'un est en cours au CHRU de Lille.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Jean
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Re: rapport de la HAS
Revue de presse par Magali :
http://autisteenfrance.over-blog.com/ar ... 48709.html
Et les patients dans tout çà ? Par Emmanuel
http://oncomingstorm.site90.net/patients/patients.htm
http://autisteenfrance.over-blog.com/ar ... 48709.html
Et les patients dans tout çà ? Par Emmanuel
http://oncomingstorm.site90.net/patients/patients.htm
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Jean
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Re: rapport de la HAS
Sur le vif :
Les journalistes s'éclipsent pour préparer leurs sujets, les orateurs descendent de leur tribune. La présidente de l'association Autisme France, Danièle Langloys, remonte l'allée centrale à la rencontre du président de la HAS, le Pr Jean-Luc Harousseau. L'infatigable militante de la cause des enfants autistes -son fils de 27 ans est touché par ce trouble- fait partie du groupe de pilotage qui, depuis deux ans, travaillait à l'élaboration de cette recommandation. Elle croise pour la première fois l'hématologue et homme politique (centriste) nommé il y a un an à la tête de la HAS, à la suite du scandale du Mediator. S'ensuit un dialogue courtois, mais incisif, que nous retranscrivons ici.
La psychanalyse ne figure pas dans les interventions recommandées, point
Danièle Langloys, sévère: "Ce que les associations vous avaient demandé, monsieur, c'est de mettre: pas recommandé [NDLR : concernant l'approche psychanalytique].
Jean-Luc Harousseau, protestant: La phrase concernant la psychanalyse n'a pas été modifiée d'un iota!
D.L.: Mais le chapeau [le titre de la rubrique] a été modifié. Il est passé de non consensuel ou non recommandé, à non consensuel.
JL. H.: On est revenu une dernière fois vers les experts avant de finaliser la recommandation et ils nous ont dit: on ne peut pas écrire ça! Ecoutez, entre nous, je comprends votre émotion.
D.L.: Ce n'est pas de l'émotion, c'est la nausée, juste de penser qu'on ne peut pas arriver à une position claire.
JL.H.: C'est à vous [les associations] de jouer, maintenant.
D.L.: Mais s'il n'y a pas de volonté politique derrière, on peut toujours râler et appeler à la vigilance, ça ne changera rien. On le fait depuis trente ans!
JL.H.: Je ne sais pas comment les télés et les radios vont transmettre le message, mais pour moi, il est clair. La psychanalyse ne figure pas dans les interventions recommandées, point.
D.L.: Vous savez que j'ai du me battre pour obtenir qu'elles n'y soient pas! Parce que derrière, il y a la question du financement des structures.
JL.H.: On espère que les politiques vont s'appuyer sur nos recommandations quand ils devront faire des choix de financement.
D.L.: Mais qui va dire aux établissements psychanalytiques qu'ils ne sont pas aux normes? C'est nous?
Une méthode qui fait peur, c'est une méthode à laquelle il faut renoncer
JL.H.: Nos recommandations sont incitatives. On ne va pas contrôler, ni sanctionner. La médecine relève de la responsabilité individuelle des médecins qui la pratique. Mais ils ne peuvent pas faire n'importe quoi.
D.L.: Les psychanalystes ont noyauté toutes les facs de psychologie!
JL.H.: On en est conscient, on a mis un chapitre sur la formation dans la recommandation. On a posé la première pierre. J'espère comme vous que nous serons écoutés. C'est déjà beaucoup, d'avoir donné une liste des interventions recommandées.
D.L.: C'est un message difficile à faire passer auprès des parents, vous savez. J'essaie de contenir mes troupes, monsieur.
JL.H.: Ils [les défenseurs de la psychanalyse] ont quand même accepté le qualificatif "non pertinent". Et pour le packing [une technique défendue par les psychanalystes: l'enfant autiste en crise est enveloppé dans des draps mouillés froids pour le calmer], je me suis permis de dire, tout à l'heure, qu'il y avait très peu d'adhésion de la part des parents. Une méthode qui fait peur, c'est une méthode à laquelle il faut renoncer. Je l'ai vu dans le cancer [sa spécialité]. Un traitement qui fiche la trouille au patient ne pourra jamais s'imposer.
D.L.: Mais monsieur, vous allez vraiment encourager les psychanalystes à évaluer leurs âneries [le rapport recommande de faire des essais cliniques dans la psychanalyse, alors que la communauté scientifique internationale a abandonné ce champ de recherche]? Vous, un homme de sciences ? Vous me décevez.
JL.H.: Mais je vous parie qu'ils ne le feront pas! Allez, dans un an, on fait le point ensemble. Et si les pratiques n'ont pas évolué sur le terrain, alors on en reparle ".
Les journalistes s'éclipsent pour préparer leurs sujets, les orateurs descendent de leur tribune. La présidente de l'association Autisme France, Danièle Langloys, remonte l'allée centrale à la rencontre du président de la HAS, le Pr Jean-Luc Harousseau. L'infatigable militante de la cause des enfants autistes -son fils de 27 ans est touché par ce trouble- fait partie du groupe de pilotage qui, depuis deux ans, travaillait à l'élaboration de cette recommandation. Elle croise pour la première fois l'hématologue et homme politique (centriste) nommé il y a un an à la tête de la HAS, à la suite du scandale du Mediator. S'ensuit un dialogue courtois, mais incisif, que nous retranscrivons ici.
La psychanalyse ne figure pas dans les interventions recommandées, point
Danièle Langloys, sévère: "Ce que les associations vous avaient demandé, monsieur, c'est de mettre: pas recommandé [NDLR : concernant l'approche psychanalytique].
Jean-Luc Harousseau, protestant: La phrase concernant la psychanalyse n'a pas été modifiée d'un iota!
D.L.: Mais le chapeau [le titre de la rubrique] a été modifié. Il est passé de non consensuel ou non recommandé, à non consensuel.
JL. H.: On est revenu une dernière fois vers les experts avant de finaliser la recommandation et ils nous ont dit: on ne peut pas écrire ça! Ecoutez, entre nous, je comprends votre émotion.
D.L.: Ce n'est pas de l'émotion, c'est la nausée, juste de penser qu'on ne peut pas arriver à une position claire.
JL.H.: C'est à vous [les associations] de jouer, maintenant.
D.L.: Mais s'il n'y a pas de volonté politique derrière, on peut toujours râler et appeler à la vigilance, ça ne changera rien. On le fait depuis trente ans!
JL.H.: Je ne sais pas comment les télés et les radios vont transmettre le message, mais pour moi, il est clair. La psychanalyse ne figure pas dans les interventions recommandées, point.
D.L.: Vous savez que j'ai du me battre pour obtenir qu'elles n'y soient pas! Parce que derrière, il y a la question du financement des structures.
JL.H.: On espère que les politiques vont s'appuyer sur nos recommandations quand ils devront faire des choix de financement.
D.L.: Mais qui va dire aux établissements psychanalytiques qu'ils ne sont pas aux normes? C'est nous?
Une méthode qui fait peur, c'est une méthode à laquelle il faut renoncer
JL.H.: Nos recommandations sont incitatives. On ne va pas contrôler, ni sanctionner. La médecine relève de la responsabilité individuelle des médecins qui la pratique. Mais ils ne peuvent pas faire n'importe quoi.
D.L.: Les psychanalystes ont noyauté toutes les facs de psychologie!
JL.H.: On en est conscient, on a mis un chapitre sur la formation dans la recommandation. On a posé la première pierre. J'espère comme vous que nous serons écoutés. C'est déjà beaucoup, d'avoir donné une liste des interventions recommandées.
D.L.: C'est un message difficile à faire passer auprès des parents, vous savez. J'essaie de contenir mes troupes, monsieur.
JL.H.: Ils [les défenseurs de la psychanalyse] ont quand même accepté le qualificatif "non pertinent". Et pour le packing [une technique défendue par les psychanalystes: l'enfant autiste en crise est enveloppé dans des draps mouillés froids pour le calmer], je me suis permis de dire, tout à l'heure, qu'il y avait très peu d'adhésion de la part des parents. Une méthode qui fait peur, c'est une méthode à laquelle il faut renoncer. Je l'ai vu dans le cancer [sa spécialité]. Un traitement qui fiche la trouille au patient ne pourra jamais s'imposer.
D.L.: Mais monsieur, vous allez vraiment encourager les psychanalystes à évaluer leurs âneries [le rapport recommande de faire des essais cliniques dans la psychanalyse, alors que la communauté scientifique internationale a abandonné ce champ de recherche]? Vous, un homme de sciences ? Vous me décevez.
JL.H.: Mais je vous parie qu'ils ne le feront pas! Allez, dans un an, on fait le point ensemble. Et si les pratiques n'ont pas évolué sur le terrain, alors on en reparle ".
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Jean
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Re: rapport de la HAS
Entre inquiétudes et félicitations : réactions après le rapport sur l'autisme de la Haute autorité de santé
A noter : La Fédération française de psychiatrie (FFP-CNPP), "dans le contexte actuel de mise en cause de la pédopsychiatrie et de la psychanalyse", rappelle "l'importance, dans le processus médical, de la remise en question constante des connaissances et leur fragilité". Elle précise que "toute affirmation concernant des thérapies, quelles qu'elles soient, même présentées comme ayant une efficacité prouvée ou réfutée a priori, demande à être confrontée à la pratique sur la durée et à de nouvelles études envisageant l'ensemble de la complexité de la question".
A noter : La Fédération française de psychiatrie (FFP-CNPP), "dans le contexte actuel de mise en cause de la pédopsychiatrie et de la psychanalyse", rappelle "l'importance, dans le processus médical, de la remise en question constante des connaissances et leur fragilité". Elle précise que "toute affirmation concernant des thérapies, quelles qu'elles soient, même présentées comme ayant une efficacité prouvée ou réfutée a priori, demande à être confrontée à la pratique sur la durée et à de nouvelles études envisageant l'ensemble de la complexité de la question".
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Betta splendens
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Re: rapport de la HAS
dans l'ensemble c'est plutôt une bonne nouvelle même si il reste encore du boulot 
Neuro-atypique (TSA) diagnostiquée à 21 ans, plusieurs soupçon de TSA dans la familles, un cousin diagnostiqué et 2 cousines en attentes de diagnostique.
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Jean
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Re: rapport de la HAS
Entretien avec le Dr Cédric Grouchka, membre du collège de la Haute autorité de santé (HAS) – Magazine de la santé sur France 5 (Vidéo)
Source : http://autisme.info31.free.fr/?p=1726
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Jean
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Re: rapport de la HAS
VIDÉO - Pr Evrard : besoin de compétition entre les prises en charge de l’autisme
lequotidiendumedecin.fr 12/03/2012
Une vidéo de 3mn14
Président du groupe de pilotage des recommandations HAS/ANESM sur l’autisme et autres TED chez l’enfant et l’adolescent, le Pr Philippe Evrard met l’accent sur les retards criants du système sanitaire et médico-social français. Pour le neuropsychiatre, il faut désormais entraîner une compétition minimale entre les prises en charge de l’autisme pour que les familles et les personnes autistes ne soient plus dépendantes d’une seule méthode d’intervention.
lequotidiendumedecin.fr 12/03/2012
Une vidéo de 3mn14
Président du groupe de pilotage des recommandations HAS/ANESM sur l’autisme et autres TED chez l’enfant et l’adolescent, le Pr Philippe Evrard met l’accent sur les retards criants du système sanitaire et médico-social français. Pour le neuropsychiatre, il faut désormais entraîner une compétition minimale entre les prises en charge de l’autisme pour que les familles et les personnes autistes ne soient plus dépendantes d’une seule méthode d’intervention.
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