Nous venons de changer d’orthophoniste, elle vient de lui refaire passer tous les bilans et m’annonce une dysphasie sémantique pragmatique.
Elle a passé un électroencéphalogramme qui a révélé une épilepsie qui nécessite un traitement médicamenteux …J'ai parlé au neurologue de mon souhait de me diriger vers un CRA, il approuve.
Jusqu'à ses 11ans , rien à part des accusations des psy complètement infondéescomme vous la couvez trop . verdict : phobies scolaires, sociales , immature et j'en passe...
Elle a 13ans et on pédale toujours dans la semoule.
Voilà pourquoi ,j'ai besoin d'en discuter avec vous car vos avis me seront sans aucun doute précieux afin de sortir un peu du brouillard.
Ma fille est très ennuyée pour comprendre le langage écrit et oral. Elle est pourtant intelligente.
Les consignes sont difficiles à comprendre, tout ce qui touche à l’abstrait est incompréhensible, tout comme l’humour ou l’ironie. Les centres d’intérêts sont restreints, les sujets de conversation aussi. Elle ne comprend pas le double sens, ni le deuxième degré.
Elle a beaucoup de manies, de tocs, de peurs (microbes par exemple) mais contradictoirement ne craint pas les vrais dangers. Elle a comme des fixations, si elle a envie d'une chose, elle va y penser jusqu'à ce qu'elle l'obtienne (quitte à nous rendre fous à nous en parler constamment).
Elle parle quand elle le souhaite, donc coupe la parole à tout va.
Elle peut exprimer ses besoins par des gestes, tendre un verre, une bouteille pour qu’on lui ouvre sans même prendre garde à son mouvement (brusque)
Il lui arrive de marquer des pauses, comme une absence, cela se produit si elle ne se souvient plus d’un mot (lorsqu’on lui explique, elle s’en souvient de nouveau).Cela s’est déjà produit lorsque trop d’informations arrivent comme une succession de consignes par exemple.
Elle a des difficultés à imaginer ce que les autres pensent ou ressentent, et ne peut pas se mettre à leurs places. Elle peut donc dire à quelqu’un qu’il est laid sans avoir l’intention de le blesser.
Elle est incapable de mentir.
Elle ne comprend pas également pourquoi nous pouvons "pleurer de joie".
Elle trouve ça contradictoire.
Elle n'est pas très pudique pour une jeune fille de 13 ans et n'a pas de tabou, elle peut parler de tout sans gêne. Elle n'a donc pas de jardin secret.
Elle est une proie facile du fait d'une grande naïveté, à l’école ça lui a joué des tours.
Elle a des difficultés pour manger sans se salir. Elle parle en mangeant, ce qui n’arrange rien.
Lorsqu’on regarde la tv, si le passage d’un film est triste, elle n’exprime pas de tristesse mais me regarde pour voir comment je réagis.
Elle peut me poser des questions comme : « serais tu triste si ?»
J’ai l’impression qu’elle doute de la légitimité de ses émotions…qu’elle ne sait pas si c’est normal d’avoir ou non de la peine à un moment précis.
Elle fait les choses dans le même ordre, elle dit que ça lui évite d’oublier certaines choses.
Elle garde tout, elle a du mal à jeter. Elle se lave souvent les mains car elle a peur des microbes. En ce moment elle a très peur d'attraper une conjonctivite et du coup ne pas pouvoir mettre ses lentilles de contact. Elle n'aime pas la foule, le bruit, ne supporte pas le regard des autres et a toujours l’impression que les autres la regardent et la jugent. Mal à l’aise dans la rue, difficultés à marcher et croiser les autres, on s’aperçoit rapidement de son malaise.
Elle n'aime pas les changements, les départs en vacances, ne supporte pas d'attendre une date comme Noel ou un anniversaire par exemple. Elle n’aime pas les vacances, elle préfère la routine .Le temps libre l’a rend anxieuse.
A l'école, elle ne comprend pas les consignes. Elle est gênée aussi en EPS pour les consignes mais aussi dans ses mouvements (mauvaise coordination motrice) Elle a une drôle d’ allure lorsqu'elle court.
Le rituel du coucher :
Le verre d’eau avant de se coucher. S’endormir les oreilles bouchées avec l’obligation d’installer n’importe quoi pour se cacher derrière, un nounours par exemple. La veilleuse allumée.
L’importance de boire un chocolat chaud le matin au petit déjeuner et au goûter :
Impossible de faire une impasse, toujours préparé de la même manière, 1minute 20 dans le micro-onde et pas 1minute 21 ! Si nous ne sommes pas à la maison à l’heure du goûter, elle veut le prendre tout de même dès notre retour, quelle que soit l’heure.
La peur d'être en retard, la pendule qui dans une classe l'empêchera de travailler par ce qu'elle la regardera tourner toute la journée...
Toujours la même robe à la maison dans laquelle elle s'enveloppe dans le canapé (elle tire sa robe et la borde sous ses pieds).
Si elle aime un livre, elle peut le lire et le relire ou regarder un film plusieurs fois sans lassitude aucune.
Elle accepte depuis un an de fermer les portes des pièces dans lesquelles elle se trouve.
Peur ou une angoisse inhabituelle causée par: un contact léger sur la peau, le port de certains objets ou vêtements, des bruits inattendus, la vue de certains objets, les lieux bruyants, avec du monde, comme les supermarchés
Enfant et jusqu’à il n’y a pas encore longtemps, elle pouvait jouer pendant des heures à faire semblant de conduire avec un volant imaginaire (c'était le couvercle d'une boite métallique) Elle m’a avoué récemment qu’elle aimerait y jouer de nouveau. Je me souviens que toute petite (encore en maternelle) elle portait beaucoup les jouets à la bouche et mordillait aussi les objets (jusqu’au siège de la voiture)
Elle ne supportait pas les vêtements, il y a encore quelques refus pour certaines tenues mais ça s'améliore. En voiture, elle quitte parfois ses chaussures et adopte une tenue pour un voyage prolongé (jamais de pantalon)
Jusqu’à ses 11 ans, Tit' Lunasa ne trouvait pas l’ombre lorsqu’il y avait du soleil …
Petite, elle réclamait des biberons fréquemment, presque les uns derrière les autres. Il fallait refuser car elle réclamait sans jamais être rassasiée (quitte à vomir).
Dans sa petite enfance, elle ne voulait avoir à faire qu'à moi. Il n'y avait que ma présence ou le fait de penser à moi qui l'a rassurait. A l'école, elle était seule, les institutrices la trouvaient inhibée...
Solitaire, elle ne cherchait pas le contact avec les camarades.
Elle ne me lâchait pas d'une semelle ; par exemple, à la plage, elle ne voulait pas mettre ses pieds dans le sable, elle ne s'éloignait pas de moi même au parc avec d'autres enfants. Tout lui faisait peur.
Les gens me questionnaient, voir jusqu’à se moquer ! Mon entourage ne comprenait pas pourquoi elle agissait ainsi.
Elle ne cherchait pas à entrer en communication, ses grands-parents la trouvaient fuyante. Si on lui chantait une chanson, elle ne s’y intéressait pas et s’éloignait. Elle était d’humeur égale, toujours gaie, pas très expressive avec les autres.
Je me suis toujours interrogée car sa soeur ainée n’a aucun de ces troubles et rien n'expliquait et n'explique pourquoi elle est si angoissée.
Par moment, elle ouvre des yeux tout ronds comme si ainsi, elle arriverait à mieux comprendre .En même temps et dans certaines situations elle peut être apeuré .
A cet instant, je vois à quel point elle peut souffrir mais elle a du mal a bien expliquer pourquoi, a expliquer ce qu'elle ressent. (Un peu moins maintenant, c'était plus marqué lorsqu’elle était petite).Elle a des réactions catastrophiques pour des situations ne justifiant pas cette réaction depuis l’âge de huit ans environ.
Le neurologue nous dirige vers un CRA , le rendez-vous est pour le 25/09/2012
Aujourd'hui ,nous nous sentons très seuls . Le pédiatre et la psychologue ne soutiennent pas l'avis du neurologue . Mon sentiment , depuis que nous avons rencontré ce neuro, c'est enfin de se sentir comprise ! Tout ces troubles envahissants ma fille sont présents sans aucune explication médicale et piste pouvant l'aider . Elle a des périodes difficiles ou le moral est en baisse, je ne supporte pas de la voir ainsi.
Merci de m'avoir lue (pardonnez moi de ma longueur) et de me donner vos avis ainsi qu'éventuellement des pistes pour l'aider au mieux.
Lunasa
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