Oui Titiana, exceptionnel...Je crois que c'est le mot....
Merci Meï.
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
J'ai eu la chance de commencer à connaître Rom quand il a projeté de venir chez moi en septembre dernier. Nous avons beaucoup échangé par mail et je crois qu'il a aimé son séjour. Je garde le souvenir d'un jeune homme d'une grande gentillesse, au parcours tourmenté mais exemplaire, et j'aurais aimé approfondir cette amitié naissante.
Depuis son diagnostic de cancer, nous savions qu'il ne guérirait pas, j'espère qu'il a pu passer ses derniers jours comme il le souhaitait.
A chaque fois que je vois son livre autobiographique "la vie éphémère d'un papillon", j'ai un pincement au coeur, comme s'il savait...
Rom avait su se faire beaucoup d'ami(e)s et nous sommes nombreux à être tristes aujourd'hui.
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
Rom, ta vie de papillon a eté peut-etre ephemere, mais comme le papillon, tu nous a apporté du couleur, de la joie, du bonheur.
J'ai eu un grand plaisir a te rencontrer, a te connaitre, mais tes ailes t'emmenent ailleurs.
Alors, envole toi, papillon, mais tu resteras toujours dans nos coeurs et dans nos pensées.
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans
C'est difficile de réagir à la disparition de Rom le même jour que la publication des recommandations de la HAS...
J'étais revenu content du boulot après avoir pris connaissance de ces recommandations.
En arrivant à la maison, Mars m'a appris la mort de Rom. Je m'y attendais, mais je n'osais plus en parler entre nous depuis quelques semaines. Même hier soir en touchant son livre. Je ne pouvais m'empêcher d'espérer un sursis.
Rom avait mal, à cause de ses cancers (en fin de compte). Le diagnostic a été trop tardif. Sans doute parce qu'il n'avait pas un accompagnement suffisant compte tenu de son mode de fonctionnement. Pour lui, c'était très compliqué le rapport avec un médecin. Il commençait à être aidé par un SAVS (service d'accompagnement à la vie sociale). Cela n'a pas été suffisant. Cela a été trop tardif. C'est une leçon terrible.
Rom est tel qu'il apparaît dans ses messages : une personne réservée très très attachante.
C'est très dur.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Tu as raison de rappeler que Rom a tardé à se faire suivre à cause de son mode de fonctionnement. De plus, à plusieurs reprises, les médecins qui l'ont vu, se sont contentés de lui prescrire des médicaments pour les digestions difficiles. C'est une amie aspie qui a fini par prendre un RV avec un spécialiste. Rien ne dit cependant qu'il aurait pu guérir s'il avait été bien suivi médicalement.
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
Mars a écrit :Tu as raison de rappeler que Rom a tardé à se faire suivre à cause de son mode de fonctionnement.
Que la douleur que crée sa disparition serve au moins à remémorer à chacun l'importance de l'écoute dans la prise en charge, qui ne peut se réduire à la "ré-éducation".
Que faire pour éviter cette invisibilité des symptômes chez d'autres?
J'ai hésité a aborder ce sujet maintenant, mais il me semble que je lui aurait plus manqué de respect a ne pas le faire, alors je pose la question comme une bougie, j'espère qu'elle restera allumé longtemps.
Reconnu humain à la naissance.
Aucun diagnostique plus pertinent depuis!
"L'homme qui sait ne parle pas, L'homme qui parle ne sait pas." (Lao Tseu) ... J'arrête pas d'le dire!
Je ne veux pas laisser les personnes qui l'ont vu comme une chose rester sereines.
Je veux pousser un cri, je veux dire aux gens que non, stop, regardez , vos fausses croyances, regardez où ça mene ? il faut reagir...sinon c'est encore plus injuste.
Rom n'est pas le 1ere à avoir ete traité comme une chose. à nous de faire pour que il soit parmi les derniers...
assez est assez...
stop
Je comprend ta réaction Mag mais il faut que tu saches que ce que Rom a subit ne laisse pas indifférent.
Ce n'est pas parce que ses amis ne l'écrivent pas ici que le décés de Rom n'a pas entrainé de réactions. Mais je pense que les réactions les plus utiles se font aprés l'émotion.
Le concret doit prendre le temps de se former pour ne pas être inutile et éphémère.
Romuald a été un moteur puissant pour plusieurs personnes et il continuera de l'être.
Nathalie Leca , maman de 3 phénomènes et passionnée
Rom a écrit :Voilà un texte que j'ai écrit cette nuit en me servant du nom ASPERANSA..
A la lumière du jour
Suis-je moi, suis-je l’autre ?
Passager bien étrange
En ce monde bien fait
Reliant comme il le peut
Avenir et espoir
N’attendant rien de l’autre
Sinon que d’être vu
Avant de ne plus être…
Je me souviens de ça....Ca y est, il est définitivement parti depuis 1/4 d'heure....C'est insupportable...
Je sais que tous ceux qui l'ont aimé ne l'oublieront jamais, il a laissé tant d'écrits dont certains résonnent étrangement.....
Notre papillon s'est envolé et pour ma part , à chaque fois que je verrais un de ces éphémères et jolis insectes , je penserais à lui....
Bon voyage Rom....
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Pfiou....Je viens de relire les premières pages...Ca me fait l'effet d'une claque...Sa gentillesse, son humour transpire de ses posts....C'est incroyable...
Pour ceux qui sont arrivés plus tard et qui n'ont pas eu la chance de le connaitre, je vous mets ici en lien la vitrine de ses oeuvres si vous souhaitez mieux le connaitre....Il nous a laissé plein d'écrits....
Son dernier avatar , celui qu'il a mis lorsqu'il a su pour sa maladie restera à jamais ici....C'est comme s'il allait revenir...
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.