création de tribunes de personnes autistes

[mag2]

Florent Chapel, le délégué général au "collectif autisme" vient de me faire la proposition suivante :
Il souhaite creer une Tribune indépendante dans laquelle des personnes autistes et uniquement des personnes autistes, s'engagent dans la problématique actuelle sur l'autisme, et répondent aux principaux points :

Pourquoi la psychanalyse est inutile, pourquoi les psychologues sont utiles mais que l'éducation c'est la clé, pourquoi on n'est pas contre l'inconscient mais que dans ce cas ce n'est pas le sujet parce que c'est un trouble neurologique. Ce ne sont que des idées, après les perosnnes composant la tribune peuvent aller où elles veulent : c'est l'interet d'être indépendant.

Il mettrait pas mal de jounalistes sur le coup, pour bien mediatiser tout ce qui est dit dans les communiqués de presse de cette tribune

Cette idée vient du fait que les psychanalystes recemment se disent être spécialement formés pour rentrer dans le monde interne des enfants autistes.

Par exemple Bernard Golse a dit dans le magasine sante, le 14 fevrier cela..

"Et le psychanalyste est assez bien formé sur ça du fait de son activité avec les questions du transfert et du contre transfert il partage assez bien le monde de l'enfant"

J'avais par ailleurs commenté son intervention ici

http://autisteenfrance.over-blog.com/ar ... 49092.html

Voila...si cela vous interesse, n'hésitez pas à me contacter
Magali
mpignard@yahoo.fr
04 76 62 36 76

[Benoit]

Euh, tu t'es ratée sur le lien. C'est pourtant si facile les liens longs sur le forum

Ceci dit si je peux aider avec mon avis d'autiste extérieur à tout ça, ce sera avec plaisir (faut il te pmer?)
Je crois qu'il vaut mieux ne pas laisser ton tel dans un message, au pire mets le dans ton profil s'il faut t'appeler.

Edition: mauvais lien supprimé.

[mag2]

oui...
si tu es interessé, ok je te mets en relation avec florent chapel

envoie moi un mail
mpignard@yahoo.fr

merci !

[Miss Tigry]

C"est anonyme ?

[Jean]

Il s'agissait d'un autre article (j'ai rectifié le lien dans le message d’origine de Magali) :
http://autisteenfrance.over-blog.com/ar ... 49092.html

[mag2]

anonyme ou non...
voila j'ai ecrit un texte




Merci de faire circuler si vous pensez que cela intereserait des personnes de votre connaissance.



Présentation

Je m'appelle Magali Pignard, j'ai 38 ans. J'ai un enfant autiste, moi même ai le syndrome d'asperger ( diagnostic récent ) .

Je suis très active pour l'évolution des mentalités sur l'autisme, et sur la façon de prendre en charge les personnes autistes en France.

Je suis très impliquée dans la diffusion du film de Sophie Robert, dont je suis entrain de sous titrer le film en Danois.


Contexte

Le Collectif autisme est né l'année dernière et reunit 6 fédérations d'associations, qui ont des sensibilités différentes, mais qui malgré tout essayent de travailler ensemble. Florent Chapel est le délégué général ; il est papa d'un enfant autiste et a créé une société de communication ( LJ com ) qui travaille bénévolement à la cause de l'autisme depuis 3 ans.
pour en savoir plus : http://www.collectif-autisme.org/presen ... ectif.html

Un groupe parlementaire, constitué de deputés de tous bords s'est créé pour faire bouger l'autisme ; Daniel Fasquelle en est le president et travaille etroitement avec Florent Chapel


Bilan des evenements

- Septembre ; film de Sophie Robert "le mur" soutenu par Autistes sans frontières : polemique, procès...les parents reagissent et se mobilisent... c'est entre autre cela qui a fait pencher François Fillon pour la grande cause. Les psychanalystes se sentent attaqués et repondent dans divres blogs et media
Pour l'historique voir
http://autisteenfrance.over-blog.com/pa ... 65434.html

Sophie soutenue par le collectif et le groupe parlementaire. Elle a été condamnée le 26 janvier à verser au moins 25 000 euros aux psychanalystes, à titre executif ( elle doit cet argent immédiatement, quelle que soit l'issue du procès ). Son film est censuré. Elle fait appel...


Je demande de l'aide à des autistes connus. Gunilla Gerland ouvre une page facebook pour nous. Elle suit tout ce la de très pres.
Des parents créent une sorte de collectif pour la soutenir, et elargissent ce collectif à la defense des droits des personnes autistes


Une personne asperger très impliquée dans tout cela créé un site : http://wwwsoutenonslemur.org/ , qui existe aussi en anglais avec d'autres informations, car les etrangers nous suivent depuis le début, suivent la situation de l'autisme en France

- 12 Janvier : 1ere réunion parlementaire autisme : beaucoup de parents, reunion très animée.
Valerie Letard publie un rapport assez négatif du dernier plan autisme 2008-2011. On parle d'un autre plan autisme pour bientot. Les psychanalystes sentent la pression.

- 20 Janvier: Daniel Fasquelle fait un Projet de Proposition de Loi ( PPL ) pour interdire la psychanalyse de l'autisme . Cette loi ne pourra pas etre votée car l'assemblée nationale ferme fin fevrier et rouvre en octobre, et ce n'est pas sur qu'il soit réélu.
- Pendant des mois, des professionnels, representants d'assocs, etc...se sont reunis pour etablir les recommandations de bonnes pratiques de l'autisme : ces recommandations devaient etre publiées par la Haute Autorité de Santé ( HAS ) le 6 Mars . Dedans il était ecrit ( de manière tres detournée, mais sans appel ) que la psychanalyse n'etait pas recommandée..
La plupart des assocs voulaient ensuite les rendre opposables ( les transformer en obligations en creant une loi stipulant que les professionnels devaient la respecter )

- 13 Fevrier : le journal Libération ecrit un article qui dévoile le contenu de ces recommandations et annonce la fin de la psychanalyse si ces recos sont publiées telles quelles. Cette fuite est probablement organisée par des psychanalystes qui se sont sentis attaqués.
Depuis, la HAS a énormément de pressions de psychanlystes qui lui demande de modifier ces recommandations.

Ces recommandations seront probablement modifiées, et la psychanalyse ne sera pas "non recommandée "




Pourquoi cette tribune ?


Depuis le 13 Fevrier, les psychanalystes utilisent les autistes pour valider leur integrité et leur necessité auprès d'eux...


Les media qui prennnent leurs partis sont ( non exhaustif )

- "le monde', ' liberation", "france culture", " france inter" ( pas toujours par contre ), "huftington post" ( sauf articles ecrits par chantal Sicil-Kira )

- blogs "lacan quotidien", 'balat", "collectif des 39"..

J'ai fait un article recensant tous les articles et blogs relatifs à l'autisme depuis le 13 fevrier ( articles de tous bords )

http://autisteenfrance.over-blog.com/ar ... 56904.html



Le but est de ne pas se laisser utiliser, et de faire des communiqués de presse ( via l'agence de communication de Florent Chapel ) lorsque nous voulons argumenter.

Le but aussi est de rappeler que les autistes ont aussi leur mot à dire sur cette cause.

Florent m'a confirmé qu'il était favorable à l'idée que des personnes autistes puissent s'exprimer lors des prochaines journées parlementaires, ou évènement ( si c'est possible )

Voila, j'attends vos suggestions....

[Miss Tigry]

[Benoit]

Magali, d'une certaine façon utiliser le terme de "Tribune Indépendante" me perturbe s'il s'agit d'une émanation du Collectif Autisme - merci pour l'historique, par ailleurs - qui soutient formellement S. Robert.
Très précisemment, c'est le mot Indépendant qui me gène.

Cela revient à faire exactement le même genre de lobbying masqué que pratiquent certains journalistes de l'autre bord. J'y vois une manifestation de l'hypocrisie française consistant à nier de l'existence de "groupes de pression", eux mêmes associés à une image négative de travailleurs de l'ombre, alors que les mêmes mécanismes sont bien mieux vécus Outre-Atlantique.

Personnellement je n'ai absolument rien contre les groupes de pression, à partir du moment où on sait qui est quoi, ce qui rejoint une autre spécificité française vis à vis des conflits d'intérêt...

Mon avis est que la dite Tribune gagnerait à s'ouvrir aux personnes autistes qui pour une raison X ou Y ne sont pas en mesure de s'impliquer dans la Cause, par exemple parce que comme Miss Tigry ils considèrent que leur propre combat n'est pas assez relayé. Et que ces "témoignages" pourraient par ailleurs ne pas être 100% compatibles de la "ligne éditoriale" que tu présente au début ("la psychanalyse est inutile, ...").
Cette semaine je n'ai pas trop le temps mais je vais tenter de t'écrire tout de même.

[mag2]

bonjour et merci de vos réponses

à vrai dire je me pose les memes questions que vous..et florent je crois est debordé et en fait il veut nous laisser libre de faire ce qu'on veut....je ne suis pas sure qu'il ait une idée precise personnelle dans cette tribune.
en fait l'idée lui est venue suite à des sujets dans lesquels j'intervenais en tant que personne dans les TSA.

ce n'est pas tres refléchi je pense comme projet, c'est une idée, et apres à nous de structurer, comme on le veut...et de nous faire entendre de manière efficace
personnellement j'en ai marre que les psychanalystes se croient investis de pouvoirs leur permettant de rentrer dans le monde interne des autistes.
et j'ia aussi tres peur de ce que l'ABA intensif, non raisonné, rigide, peut donner...

je dis "le collectif veut" c'est en fait que florent chapel a sa boite de com , il a donc bcp de contacts presse et comme on ne veut pas parler dans le vide...


voila...n'ehsitez pas à me contacter ..pour l'instant rien de fait, c'est juste poru voir si des personnes seraient interessées...
je comprends en tout cas vos interrogations, que je fais remonter...

[Jean]

Le forum de Satedi et l’association sont un moyen d'expression. A renforcer à mon avis.

Ce qui n'enlève rien aux actions d’information faites par ailleurs.

[mag2]

oui mais il faut que l'association il n'y ait que des autistes...

il y a aussi les reactions individuelles...
par ex j'ai reagi individuellement à liberation, pour ses articles, et ma reaction sera publiée aujourd'hui normalement dans ce journal

[mag2]

pour les details pratiques
concernant un texte collectif, ecrit par plusieurs autistes :
Le plus inspiré écrit le texte. Les autres la valide et cosignent. Ensuite il faut l’envoyer aux médias.
Cela se fait sans le collectif bien sur.

[Benoit]

(brouillon, manque de liant et de structure, manque probable de précisions aussi sur des arguments qui vont excessivement "de soi" pour moi et moi seul...)

... j'ai été amené à envisager le sujet de l'éducation des enfants autistes à travers les récits de témoignages, structurés dans des livres ou livrés directement sur les forums, que ce soit par les parents ou par les enfants ayant grandis. Pour nombre de raisons, dont la plus grande est l'identification à mon parcours et à moi-même, j'ai été le plus sensible aux profils du type Asperger ou de Haut-Niveau.

Suite à mon diagnostic de Syndrome d'Asperger, j'ai été aussi amené à fréquenter des professionnels de l'"Ecole Comportementaliste", des gens très gentils mais qui ne répondaient absolument pas aux problèmes concrêts qui se posent à moi, qui appliquaient des recettes toutes faites, sans doute apprises à l'école.

J'estime que de bien des manières la solution à une grande partie des problèmes des autistes, et pas seulement les Asperger, se situe en dehors de leur champ d'action, dans la constitution d'un entourage que je qualifierai de bienveillant. Et qu'à ce titre les orientations prises par la société, y compris dans l'éducation, ont été préjudiciables, depuis l'invention de la production de masse (par Henry Ford).
C'est à travers ce prisme là que j'aborde la plupart des sujets, et celui d'aujourd'hui ne fera pas exception.

Au cours d'une interview télévisée d'une personne Asperger femme, la présentatrice l'a apostrophé de la façon suivante : "Quand vous dites [...] que vous subissiez le régime drastique appliquée par votre mère auquel vous réviez d'échapper vous êtes quand même aujourd'hui consciente du fait que si votre mère n'avait pas développé cette énergie, cette inventivité malgré tout vous n'auriez peut-être pas aujourd'hui toutes les capacités que vous avez, ou pas ?" (Marina Carrère d'Encausse à AnneClaire Damaggio, le Magazine de la Santé, France 5).
Je trouve qu'on touche là le coeur du problème du raisonnement "programmé" par le système dans lequel on vit, et qui par définition évite de remettre en question le fonctionnement du système lui même. C'est là une des raisons pour lesquelles je regarde peu la télévision, que l'on y trouve les mêmes intervenants, les mêmes points de vue, les mêmes choix A ou B obligatoires alors qu'un raisonnement qui exploiterait d'autres dimensions et remettrait en question un cadre censément "accepté de tous" (mais que la plupart des gens réfuteraient si on leur en parlait) offrirait d'autres alternatives.

Alors revenons à nos moutons, pardons, à nos bambins autistes à qui on donne le choix (?) entre accompagnement psychiatrique des parents (plutôt de la mère, parce que vu le discours tenu, s'adresser au père ferait courir des risques à l'intégrité physique des psys en question) et conditionnement systématique à la ABA, TEACH et compagnie.

Ce n'est pas mon propos d'amalgamer les deux solutions dans la critique, bien au contraire. Les mauvais traitements physiques (le packing, au hasard), même accompagnés d'un complexe salmigondis théorique, relèvent à mon avis purement et simplement de l'atteinte aux droits de l'enfants et de l'Unicef, même chose pour les usages de substances calmantes. Le conditionnement de son côté évite en général l'ecueil du formatage des esprits, et j'ai donc tendance à le considérer plus positivement que les abus ci dessus, toujours avec ce regard extérieur qui est le mien sur ce sujet.

Dans le questionnement psychologique, je vois du positif possible dans les domaines de la gestion du stress, de se libérer des problèmes simplement en en parlant, même pour peu de temps, de pouvoir acquiérir des techniques permettant de gérer les situations sociales, de faire le vide même si on est en société.
Dans les théories comportementalistes, je vois du positif dans l'apprentissage des codes sociaux, dans la compréhension des fonctionnements neurotypiques, dans la lecture des situations sociales, et plus généralement dans l'acquisition d'outils pour interagir en société.
Mais je vois surtout dans les deux cas la nécessité de professionnels capable de se poser des questions sur ce qu'ils font plutôt que d'appliquer des recettes toutes faites, capables de se remettre en question eux mêmes aussi. Bref une sorte de démarche épistémologique obligatoire de la part du praticien, qui en ferait un "bon professionnel".
Personnellement, je rattache cette démarche à la culture des sciences "dures" (c'est à dire non sociales, j'entends les gâchettes rien qu'en écrivant celà) et du coup je considère qu'elle doit faire partie du package des "comportementalistes" qui appliquent une "démarche scientifique", en quelque sorte.

Mais dans les faits, il s'est trouvé des gens suffisamment cons au point de croire qu'on pourrait faire "progresser" les autistes malgré eux, avec la méthode ABA, des gens qui au mieux veulent le bonheur des bambins sans savoir ce qu'ils sont en fait, au pire qui veulent les guérir de l'autisme.
Et du coup, le temps passant, des autistes passés par là sont venus parler de leur expérience négative avec les méthodes comportementales, et j'ose espérer que certains au moins ne sont pas téléguidés par des agents cachés de la méthode psychanalytique.
En passant, merci à eux car finalement sans eux je n'écrirai sans doute pas sur le sujet moi même.

Je vais revenir sur le champ de l'éducation parce que quelque part c'est là que je sens confusément que là situe le problème. De nos jours, j'ai l'impression que l'enseignement est en fait destiné "au plus grand nombre", que de ce fait le métier est déconsidéré (ben ouais, il "suffit" d'appliquer des recettes toutes faites), qu'une partie des parents viennent faire le siège des proviseurs parce que leur petit génie trouve que ça va pas assez vite et que l'autre partie doit aller voir ailleurs parce qu'on a autre chose à faire que s'occuper des gamins qui ne sont pas réceptifs à la méthode en question.
A mon époque de vieux con, l'éducation qui méritait sans doute un "é majuscule" était un succès quand l'ensemble des élèves de la classe progressait, arrivait à se constituer en groupe, en communauté, en tâchant de punir violemment les bullies et de trouver une place aux solitaires. A cette époque là, les bacheliers allaient voir leur maître d'école (oui, du primaire) une fois leur diplôme en poche pour le remercier. Et on voyait comme une victoire le fait d'avoir amené la tranche d'âge jusqu'au diplôme sans en perdre en route (je ne parle pas de ceux qui ont trouvé leur voie ailleurs en cours de route).
C'est il me semble exactement le genre d'environnement qu'on retrouvé les personnes des témoignages dont j'ai parlé, avec un zeste de neurodiversité et d'ouverture d'esprit maintenant qu'on sait ce qu'est le syndrome d'asperger. Par exemple Nicole Damaggio salue grandement le directeur du lycée et les collègues de classe de sa fille pour avoir mis en place ce qui me semble pouvoir être qualifié d'"environnement bienveillant".

Alors à quoi ça doit servir l'année de l'Autisme Grande Cause Nationale ?
Sortir les bambins qui sont en hôpital psychiatrique ? Certainement.
Donner de bon précepteurs aux jeunes Aspis ? Tout autant. Surtout si on envisage cela sous l'optique de leur donner des outils plutôt que des les changer (de toute façon ça ne marchera pas), et avec leur indispensable assentiment (même chose).

Mais s'arrêter en si bon chemin serait faire preuve d'une coupable absence de vue à terme.
Je ne sortirai pas de pyramide des âges pour parler des majoritaires autistes non diagnostiqués qui "sortent" des objectifs, vous pouvez même les considérer comme perdus pour la Cause si ça vous fait plaisir.
Mais franchement, même après avoir mis en place tout ce que vous préconisez, vous croyez vraiment que vos enfants vont parvenir à ne pas être broyés par la société ? Vous vous faîtes des illusions.
Je ne vois que deux chances pour que les parents puissent partir à la retraite de leur "aide" en l'état actuel des lieux : que l'enfant (devenu adulte du coup) joigne un environnement de travail pour Autistes, comme il en existe tant, ou qu'il ait suivi une formation tellement spécifique et porteuse qu'il soit ensuite à l'abri des problèmes jusqu'à la fin de ses jours.
Dans un cas comme dans l'autre, même avec une estimation "basse" du taux de prévalence (on va dire 1/300), il n'y aura pas de place pour tout le monde.

Alors quoi d'autre ?
Une piste pourrait être profiter des moyens à disposition pour multiplier les actions de formation à destination des hautes sphères, d'y impliquer les responsables de l'insertion puisque l'autisme est en France considéré comme un handicap, et de bâtir de la sorte des sortes de réseaux de personnes sensibilisées, par exemple au "modèle social du handicap" pour trouver des sorties d'impasse aux gens qui y sont.
Une autre piste pourrait être d'aider les autistes plus ou moins dans le monde du travail à faire le point sur leurs capacités, leurs compétences et l'environnement dans lequel ils souhaitent les mettre en oeuvre, afin de les aider à élaborer des techniques de présentation compatibles de leurs objectifs, je qualifierai ceci d'"accompagnement des profils atypiques".

Je suis sûr que les autistes pourront trouver plein d'autres solutions à proposer, justement en faisant appel à leur goût pour soulever le rideau et aller voir derrière la scène.

[Murielle]

Une façon de voir intéressante en tous cas.!
Merci Benoit.!

[Benoit]

J'avais pas fini, maintenant c'est à peu près bon.

D'accord c'est à 90% hors sujet, mais ça se rapproche de ce que je voulais : que faire d'autre cette année ?