Page de mon site sur le Packing

[Murielle]

Très bon article sur Autisme infantile.!
http://autismeinfantile.com/observation ... ment-19072

[Jean]

Autisme : la technique du "packing", enjeu d'un violent conflit
LE MONDE - Article paru dans l'édition du 17.02.12

Florian s'est déshabillé de lui-même. En maillot de bain dans la petite salle, il est venu s'allonger sur le lit. Céline et Yann, les psychologues qui sont avec lui, entourent doucement ses jambes d'un linge blanc. Puis tout le corps, tête exceptée. Florian, attentif, se laisse emmailloter et recouvrir de couvertures. Les deux thérapeutes s'assoient près de lui, un de chaque côté. Dans la demi-heure suivante, ce grand garçon de 10 ans, diagnostiqué autiste profond, va rire, dialoguer, rire encore, dans un moment d'intense communication et de détente. Au Centre médico-psychologique pour enfants et adolescents du CHRU de Lille, nous venons, cet après-midi de janvier, d'assister à une séance de "packing". Et cela n'a vraiment rien à voir avec une séance de torture.

Le packing ? Une technique d'"enveloppements humides" réservée aux cas d'autisme les plus sévères, avec automutilation répétée. Pratiquée par plusieurs dizaines d'équipes en France, elle consiste à envelopper le patient dans des serviettes humides et froides (10 à 15°), puis à induire un réchauffement rapide. Pour ses défenseurs, les séances permettent de lutter contre les "angoisses de morcellement" et facilitent la relation thérapeutique. Pour ses détracteurs, dont les plus virulents sont l'association de parents Vaincre l'autisme, il s'agit d'un "acte de torture". Le symbole maléfique de la prise en charge psychiatrique de l'autisme. La bête à abattre.

"HARCÈLEMENT PROFESSIONNEL"

"Je me sens remis en cause, calomnié, disqualifié. Pour ma pratique vis-à-vis des enfants que je soigne et de leurs parents, c'est terrible." Le professeur Pierre Delion, chef du service de pédopsychiatrie au CHRU de Lille et premier promoteur du packing en France, s'estime victime d'un "harcèlement professionnel". Reconnu par ses pairs pour son humanisme et son esprit d'ouverture, ce spécialiste de l'autisme devait comparaître, jeudi 16 février, devant le conseil départemental du Nord de l'ordre des médecins, suite à une plainte déposée contre lui par Vaincre l'autisme pour manquement à l'éthique médicale. Une plainte similaire a été déposée à l'encontre du professeur David Cohen, chef du service de psychiatrie enfants et adolescents de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris).

Leur délit ? Pratiquer le packing quand ils l'estiment nécessaire. Et soutenir le principe d'une recherche scientifique portant sur l'efficacité de cette méthode, menée depuis 2008 dans le cadre d'un programme hospitalier de recherche clinique national (PHRC). Un comité de soutien s'est constitué pour défendre les deux hommes, sous la forme d'une "lettre ouverte au conseil de l'ordre des médecins et aux familles de personnes autistes". Mise en ligne il y a quelques semaines, elle a réuni à ce jour plusieurs milliers de signatures de professionnels de la santé.

Révélateur paroxystique du conflit qui oppose les associations de parents au pouvoir médical, le packing va-t-il être jeté avec l'eau de la tempête ? Son efficacité thérapeutique, il est vrai, n'a jamais été prouvée autrement que de façon empirique. C'était précisément l'objet de l'essai clinique lancé en 2008, que le Pr Delion affirme avoir appelé de ses vœux pendant de nombreuses années. Mais cette recherche est devenue, de fait, irréalisable.

"Depuis son lancement, il y a eu une telle publicité contre cette technique qu'un certain nombre de collègues et de parents ont refusé d'y participer. On est donc au point mort", se désole le Pr Delion, qui rappelle que "l'alternative à cette technique, ce sont les neuroleptiques à très fortes doses". Dans l'épreuve, il trouve un élément de consolation : "Aucun des parents des enfants sur lesquels j'ai pratiqué ces approches intégratives ne fait partie de cette vendetta. C'est la seule chose qui me réconforte."

Catherine Vincent

[nicolew]

Ils arrivent à convaincre les journalistes qui affirment

Et cela n'a vraiment rien à voir avec une séance de torture.

Je ne serais pas étonnée de ce leurre qui fait que les signes autistiques disparaissent quand il y a perte partielle de conscience.
celui-ci dit :

ce grand garçon de 10 ans, diagnostiqué autiste profond, va rire, dialoguer, rire encore, dans un moment d'intense communication et de détente.

Le journaliste de l'express , il y a deux ans avait, lui aussi soudain vu l'enfant regarder dans les yeux.

[Jean]

A lire un commentaire de Frank Ramus sur l'étude en cours sur le packing à Lille :
"Le packing est une torture, une maltraitance"

extrait :

Donc le packing n'est pas inacceptable du seul fait qu'il puisse être désagréable pour les patients. Il est inacceptable s'il est inefficace.

Le packing est-il efficace? Mystère. Seuls des essais cliniques rigoureux permettront de trancher sur la question. Personnellement, je considère que l'essai clinique de Pierre Delion doit pouvoir être mené jusqu'à son terme, à moins que des effets indésirables graves ne soient observés. Car ce n'est qu'en faisant la recherche qu'on aura des réponses sur l'efficacité du traitement. (...)
Enfin, sur le protocole précis de cet essai clinique, je reste quelque peu inquiet sur l'adéquation du protocole. Comme toujours, le groupe contrôle est absolument crucial pour interpréter l'évolution du groupe expérimental. D'après ce que j'ai pu lire, le traitement contrôle est un enveloppement sec. Cela peut sembler astucieux au premier abord. Le problème est qu'aucun expérimentateur participant à l'essai ne croit sans doute que l'enveloppement sec a un effet thérapeutique. On peut craindre qu'ils vont le faire parce qu'il faut le faire, en sachant que c'est le groupe contrôle, sans y croire, et peut-être en s'occupant globalement moins bien de l'enfant pour tous les aspects périphériques (en somme, les expérimentateurs ne sont pas aveugles au traitement). Ce qui peut annuler l'effet placebo dans le groupe contrôle, et faire apparaître l'effet placebo du groupe expérimental comme un effet positif. Pour cela il serait intéressant d'avoir un 3ème groupe d'enfant ayant un vrai placebo dont tout le monde est convaincu de son efficacité potentielle, ou encore un groupe suivant un traitement dont l'efficacité est déjà connue. Par conséquent, je crains que même si l'essai arrive à son terme et produit des différences significatives entre les deux groupes, celles-ci soient ininterprétables en raison de l'inadéquation du groupe contrôle.

[Murielle]

Encore un article à ce sujet...

Packing : convoqué par l’Ordre, le Pr Delion s’explique
lequotidiendumedecin.fr 16/02/2012

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Look at sciences
Le Pr Pierre Delion (chef du service psychiatrie et enfants au CHRU de Lille) a été entendu aujourd’hui au conseil départemental du Nord de l’Ordre des médecins à la suite d’une plainte de l’association « Vaincre l’autisme » qui lui reproche sa pratique du « packing ». Tandis qu’une pétition de soutien circule sur Internet, le Pr Delion répond aux questions du « Quotidien ».
LE QUOTIDIEN - Quelle a été votre réaction suite à la plainte de l’association “Vaincre l’autisme” et à la convocation de votre Conseil de l’Ordre départemental ?

Pr PIERRE DELION - Ma réaction personnelle importe peu. Le soutien de plus de quatre mille signatures et lettres envoyées à ce jour au Conseil de l’Ordre montre que je ne suis pas seul dans cette affaire. Mais en revanche, de voir que sous des prétextes scientifiques qui n’en sont aucunement, on voudrait priver des enfants et leurs parents d’une technique de soin souvent efficace, me semble à moi, aux professionnels qui l’utilisent et aux parents des enfants concernés, extrêmement problématiques sur les motivations qui les animent. J’espère que la raison reviendra et aidera à trouver la voie d’une pédopsychiatrie intégrative (éducatif nécessaire, pédagogique si possible et thérapeutique si nécessaire) qui permette aux enfants de trouver le costume sur mesure de prise en charge par rapport à la forme de leur autisme et que les moyens humains seront suffisants pour les accompagner de façon adéquate, sous l’égide de leurs parents. D’autres associations ou groupes ont fait des pressions indécentes sur mon travail et mes recherches. Par exemple, en exerçant des pressions auprès de rédacteurs en chef de revues internationales pour m’empêcher de publier des articles comportant parmi les mots clés celui de packing, ou en inondant certains forums de calomnies à mon encontre tout en restant lâchement protégés par l’anonymat, ou en introduisant des prises de positions contre le packing chez certains grands politiques. À qui profitent de telles conduites éloignées des pratiques de la démocratie ? Pourquoi un débat scientifique sur ces sujets n’est-il pas possible ? Pourquoi certains politiques peu scrupuleux s’emparent-ils de sujets techniques (médecine, histoire, …) pour en faire une croisade à visée électoraliste ?

Quelle a été par ailleurs votre réaction suite à la pétition de soutien sur Internet paraphée par de nombreux professionnels ?

Au-delà du fait que je me demande comment les remercier individuellement, j’y vois le signe que beaucoup de collègues professionnels et de parents trouvent que ces (mal)menées ont assez duré vis-à-vis de moi, mais surtout vis-à-vis de ce que je représente, c’est-à-dire une position, non pas de modèle, mais plutôt de juste milieu, guidée par le souci de l’autre, le respect de l’humain dans toute souffrance, et l’intégration dans les pratiques des avancées de la science, ce que beaucoup d’entre nous réalisons à chaque fois que c’est possible. Cette médecine humaniste à laquelle je crois et à laquelle j’ai voué toute ma vie professionnelle est aujourd’hui mise en péril par des mouvements passionnels qui réunissent toutes les peurs et les craintes de parents vis-à-vis de leurs enfants. Plutôt que de se livrer dignement, voire par voie juridique, à des reproches construits auprès des personnes qui doivent en répondre précisément (j’ai un différend avec mon psychanalyste, c’est avec lui que je vais régler le problème et non demander l’interdiction pour tous de la psychanalyse), la tendance actuelle consiste à trouver une proie facile et à tenter de la détruire pour expier la haine dont je suis rempli. Ces mouvements encouragés par une pratique peu courageuse d’Internet (il y a d’autres façons intéressantes de l’utiliser !) sont en passe de devenir l’ordinaire. Plutôt que de contribuer à faciliter le débat, cela l’obscurcit puisqu’il ne s’agit pas d’un débat contradictoire, mais d’une mise en abîme infinie des problèmes posés. Enfin, le fait que les milliers de médisances qui circulent sur mon compte soient le fait de parfaits inconnus pour moi, tandis que les signatures de soutien soient le fait de personnes que je connais « en vrai », me rassurent sur ma position de médecin engagé dans le monde.

Dans quelles conditions et situations, le packing peut-il avoir sa place aujourd’hui dans la prise en charge de personnes autistes ?

Actuellement, les indications de packing sont réservées pour les troubles graves du comportement chez les enfants TED (automutilation, agitations, stéréotypies graves ; par exemple, une petite fille qui a une stéréotypie gestuelle de frapper répétitivement sa cornée avec l’ongle de son index homolatéral…). Il arrive souvent que les médecins qui souhaitent y avoir recours, aient déjà utilisé les autres possibilités soit médicamenteuses, soit comportementales et que ces techniques n’aient pas donné de résultats. J’ajoute d’ailleurs qu’il arrive que le packing ne donne pas non plus les résultats escomptés. Je souligne par ailleurs que les enfants et leurs parents sont étonnés de l’amélioration du contact relationnel (apaisement du tonus, contacts par le regard…) que le packing permet, et pour les parents qui ont souhaité assister à une séance de packing de leur enfant, c’est ce qui les émeut le plus. Il est donc important de suivre une méthodologie précise sur le plan technique et respectueuse sur le plan humain pour parvenir à ces résultats intéressants. Mais sur l’ensemble des enfants suivis pour TED, ces indications représentent un petit pourcentage, dans la mesure où ces symptômes graves, voire gravissimes, sont heureusement assez rares. Une partie du problème actuel tient sans doute au fait que les pédopsychiatres et leurs équipes accueillent souvent les enfants autistes les plus graves et doivent faire face à des symptômes que les autres partenaires éducatifs et pédagogiques ne voient pas toujours dans la population qu’ils ont en charge. On doit donc, avant de juger de la pratique d’un autre partenaire professionnel, se rendre compte que les enfants qu’il reçoit présentent des degrés de gravité quelquefois incomparables. Un généticien du cancer ou celui qui est en charge de la prévention du cancer peuvent-ils donner un avis éclairé sur le mode d’extraction qu’un chirurgien va utiliser pour l’exérèse d’une tumeur ? Il faut que chacun, pour aider valablement les enfants autistes quelle que soit la gravité de leur pathologie, respecte ce que font les autres et prenne une attitude modeste afin de développer ensemble une stratégie de la bonne indication pour le bon symptôme.

Pourquoi est-il essentiel de mener à bien votre étude sur l’efficacité thérapeutique du packing sur les symptômes de troubles graves du comportement ?

Bien avant la polémique actuelle sur le packing, j’ai souhaité en évaluer les effets et l’efficacité, en raison des bons résultats cliniques obtenus et de mon souci d’en rendre compte à la communauté pédopsychiatrique. En effet, depuis de nombreuses années, les équipes confrontées à ces symptômes terribles d’automutilation et de graves troubles du comportement chez les enfants présentant des TED me demandaient des formations. Il fallait que cette technique soit l’objet d’une évaluation faite « dans les règles de l’art », c’est-à-dire selon les modalités acceptées dans les sciences médicales. Habituellement, lorsqu’une technique de soin doit être évaluée, cela peut prendre la forme d’un programme hospitalier de recherche clinique, et c’est ce que j’ai choisi. Le projet de recherche a donc été soumis aux instances de sélection, draconiennes en l’occurrence, puisque non seulement un jury de scientifiques de haut niveau donne son avis sur la recherche, mais également le comité de protection des personnes qui donne un avis sur l’aspect éthique de ladite recherche. Les deux avis sont agréés par le ministère et la recherche peut commencer. Mais très rapidement, une association a décidé, bien qu’elle mette toujours en avant la science, d’empêcher cette recherche, et a utilisé tous les moyens à sa disposition, et notamment les médias, pour dissuader toute personne intéressée de s’y engager. Si bien que nous n’avons pas encore fini les inclusions nécessaires à la significativité des résultats. Lorsqu’une technique finit par poser un tel problème, non pas scientifique mais sociétal, raison de plus pour la conduire à son terme et en tirer les conséquences pour les patients. Voilà à mes yeux la seule démarche scientifique en médecine aujourd’hui.

› PROPOS RECUEILLIS PAR DAVID BILHAUT

[omega]

Pourquoi un débat scientifique sur ces sujets n’est-il pas possible ?

C'est le même qui parlait naguère d'Isis & Osiris?

[nicolew]

Oui, et il a encore récidivé en 2011, il a écrit .

Cela va devenir une institution de pratiquer les packs pour accompagner les morts au cours de leur passage d’une vie à l’autre.

[manu]

Elle est gratiné celle là!

On dirait un panneau routier lumineux clignotant avec : "attention transfert!"

[nicolew]

attention aux collisions entre transferts et contre-tranferts.
On va découvrir de nouvelles particules.

Je me suis mise à poster sur le site de Balat sous le pseudo de cygne.
et.. attention au transfert de vocabulaire : le 14 fev, j'écris

La démarche du Pr Delion a été empirique.

le 17 fev, la journaliste du monde répète ses paroles et écrit :

Son efficacité thérapeutique, il est vrai, n’a jamais été prouvée autrement que de façon empirique.

Ha mais, si c'est empirique, ce n'est pas prouvé!

[manu]

attention aux collisions entre transferts et contre-tranferts.
On va découvrir de nouvelles particules.

Le boson de "oups".

Citer:
Son efficacité thérapeutique, il est vrai, n’a jamais été prouvée autrement que de façon empirique.

Ha mais, si c'est empirique, ce n'est pas prouvé!

Preuve empirique ça peut se concevoir, surtout dans le journalisme. Le recoupage de source, douteuse si elles sont isolées, donne une preuve empirique qu'il y a un tyran en Syrie qui massacre son peuple.
Toute image pourrait être manipulé, mais on arrive a savoir qu'on est au delà du doute raisonnable dans ce cas là. On conclue qu'on a la preuve empirique et on publie.

Par contre dans le contexte du packing ça ne s'applique pas. Il n'y a pas de preuve empirique, mais des avis subjectifs, que je crois en plus minoritaires, y compris chez les psy.

C'est pas une faute théorique, je ne crois pas, mais peut être une faute journalistique.

[Miss Tigry]

[nicolew]

D'accord avec toi Manu, c'est tout de même bizarre, c'est un mot qui je n'avais jusqu'à présent pas vu chez Delion. En général, les journalistes reproduisent quelques phrases clé qu'a dit la personne interviewée.
Pour un témoignage d'enfant qui a été packé, dans tout ce que j'ai vu, je n'en n'ai pas trouvé.

[Miss Tigry]

[nicolew]

soutenons le mur a mis un lien sur ceci
http://www.sante.cgt.fr/IMG/pdf/CP_199_ ... ontact.pdf

logique, la plupart des soignants ont été formés à ce type de pratiques, ils ne veulent pas les voir disparaitre, s'adressent à leur syndicat.

il y a aussi un lien vers le PCF
http://www.humanite.fr/fil-rouge/autism ... itaire-pcf

[nicolew]

Un reportage de ce genre serait l'idéal. Ils sont malins, ils font ça sur des enfants qui ne se plaignent pas.