Questions et interventions de parlementaires

[Benoit]

Je pense que l'intervention de la ministre Bachelot est disponible sur le podcast de Vivre Fm

Au sujet des parcours de vie des personnes (avec/porteurs d'/...) autisme, il y a un colloque d'une des associations à Perpignan au mois de Mars :
http://www.sesameautisme66.com/actu.asp ... hi=12-2011
Si je suis encore dans le sud à cette période, j'essaierai d'y être.

[Jonquille57]

Il vaut donc mieux être footballeur en France plutôt qu'autiste !

[Jean]

Le Monde - Samedi 14 Janvier 2012

L'accompagnement des personnes souffrant d'autisme reste insuffisant
La sénatrice centriste Valérie Létard a remis, jeudi 12 janvier, un rapport sur cette affection qui a été déclarée " grande cause nationale " 2012

L'année qui commence sera-t-elle enfin, en France, celle de l'autisme ? Déclaré " grande cause nationale " 2012, ce grave problème de santé publique était, jeudi 12 janvier, doublement à l'honneur. A l'occasion des premières rencontres parlementaires sur l'autisme qui se tenaient à l'Assemblée nationale, Valérie Létard, sénatrice du Nord (Union centriste), a remis à Roselyne Bachelot, ministre des solidarités et de la cohésion sociale, un rapport d'évaluation sur l'impact du deuxième plan autisme 2008-2010 qui souligne les limites de la prise en charge.

Faute d'études épidémiologiques suffisamment précises, la prévalence de l'autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) reste mal connue en France. En se fondant sur les données recueillies dans d'autres pays, on estime que 350 000 à 600 000 personnes dans l'Hexagone sont atteintes, au sens le plus large du terme, d'un syndrome autistique, et que 5 000 à 8 000 nouveau-nés par an développeront ce handicap. La proportion entre filles et garçons est invariable dans toutes les études : 1 fille pour 4 à 5 garçons.

Le plan 2008-2010 mis en place par les pouvoirs publics, auquel 187 millions d'euros de crédits ont été alloués, s'articulait autour de trois axes prioritaires : " mieux connaître l'autisme pour mieux former " , en mettant l'accent sur les acquis de la recherche scientifique ; " mieux repérer pour mieux accompagner " en se donnant les moyens d'un diagnostic rigoureux et précoce ; " diversifier les approches dans le respect des droits fondamentaux " , en développant notamment les prises en charge éducatives, encore peu répandues en France.

Dans l'état actuel des connaissances, les TED auxquels appartient l'autisme concerneraient, selon la Haute Autorité de santé (HAS), 6 à 7 personnes de moins de vingt ans pour 1000, soit un enfant sur 150. Or, rappelle Mme Létard, " la France connaît par rapport à de nombreux pays, en particulier les pays anglo-saxons et d'Europe du Nord, un retard important dans l'approche de ces troubles, et par voie de conséquence dans la mise en place de méthodes d'accompagnement et éducatives adaptées ".

Accueil insuffisant

Si ce rapport évoque " de réelles avancées ", concernant tant la validation des connaissances scientifiques sur l'autisme que l'introduction des méthodes éducatives dans sa prise en charge, il souligne ainsi qu'elles ont pris " beaucoup plus de temps que prévu " . Alors que le plan prévoyait la création, sur cinq ans, de 4 100 places supplémentaires sur la base de programmes régionaux contractualisés avec les Agences régionales de santé (ARS), l'accueil des personnes atteintes de troubles autistiques reste toujours notoirement insuffisant.

Fin 2010, 342 places avaient été réellement installées pour les adultes et 1 330 pour les enfants. Et si l'objectif de 4 100 places devrait être atteint en 2012, il ne s'agira que de places administrativement autorisées, qui ne seront pas toutes encore véritablement créées.

Mme Létard suggère donc de " relancer " le plan, en améliorant notamment la prise en charge des adultes, ainsi que la formation des personnels et des familles. La partie ne sera pas simple. Restée très vivace en France, l'opposition entre psychanalystes et partisans des thérapies éducatives a longtemps entretenu un climat de polémique autour de cette pathologie, dont les autistes furent les premiers otages. Cette défiance réciproque tend à s'atténuer. Mais le conflit a laissé des traces douloureuses.

Tout en se réjouissant, dans un communiqué publié mercredi 11 janvier, de " l'intérêt porté à l'autisme face aux insuffisances actuelles de la prise en charge thérapeutique, éducative et pédagogique ", un groupe de psychiatres, réunis dans le Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire, s'alarme ainsi de " l'aspect polémique et orienté des discours offerts au grand public " . Estimant que " le vrai problème n'est pas celui de la méthode employée, mais celui de l'intensivité des suivis au cas par cas " , il affirme que " toute méthode, appliquée de manière intensive et raisonnée avec un fort engagement des soignants, éducateurs, pédagogues, aboutit à des progrès chez l'enfant autiste " .

Catherine Vincent

[Jean]

Quimper ville - Le Télégramme - 16 janvier 2012
Autisme. Les parents évoquent une situation d'urgence

Jeudi, les associations Pas à Pas Finistère et Autisme Cornouaille ont participé, à Paris, aux premières rencontres parlementaires sur l'autisme. Elles ont fait le point, samedi après-midi en mairie de Quimper.

L'année 2012 consacre l'autisme comme grande cause nationale. Malgré de petites avancées grâce aux deux plans autisme, dont le premier a démarré en 2005, les associations déplorent que «la moitié des personnels de santé ne sait pas encore reconnaître les signes de l'autisme».

Un groupe d'études à l'Assemblée nationale

Ces premières rencontres parlementaires avaient ainsi pour principal but de dresser un état des lieux. Les responsables des deux associations Pas à Pas Finistère et Autisme Cornouaille, accompagnées de Jean-Marc Tanguy, conseiller municipal de Quimper chargé des personnes handicapées, ont été reçus par la députée Annick LeLoch, vice-présidente du groupe d'études Autisme à l'Assemblée nationale, qui rassemble près de 150 élus. Cette journée a réuni 300personnes, dont la majorité représentait des associations de parents, de nombreux élus, membres du gouvernement et 80 professionnels.

Un enfant sur 100 est autiste

«On n'a pas énormément entendu les professionnels», a commenté, samedi après-midi, à l'hôtel de ville quimpérois, Isabelle Kerouédan, de Pas à Pas Finistère. «Le constat dressé par le collectif autisme est pourtant accablant, souligne-t-elle. 90% des Français ne connaissent pas la prévalence de 1/100. Aujourd'hui, un enfant sur 100 naît autiste. Un chiffre qui ne cesse d'augmenter alors que l'on constate une réelle méconnaissance de la pathologie chez les professionnels de santé. Cela pose le problème du dépistage et du diagnostic précoce. Les personnels de santé ne savent pas toujours reconnaître les signes de cette pathologie. Des tests très faciles à appliquer existentpourtant».

Des situations difficiles

Les méthodes d'accompagnement sont jugées insuffisantes. Seuls 24 projets expérimentaux sont validés par l'État. 8.000enfants sont ainsi en attente d'entrer dans de telles structures. 80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés. «L'accompagnement se complique au niveau du collège. Au lycée, on n'en parle même pas. Cela pose le problème de la professionnalisation des aides de vie scolaire», complète Isabelle Kerouédan. «Beaucoup d'enfants sont enfermés dans des structures totalement inadaptées à leur pathologie», déplore Noëlle Saux, d'Autisme en Cornouaille. Se pose aussi, avec une cruelle urgence, la question de la prise en charge des autistes adultes. «60% sont gardés par leur famille. Quelques-uns travaillent dans des Esat. Les parents vieillissent. Il est vraiment temps d'en prendre conscience». Tous espèrent que la grande cause nationale aboutisse à booster la recherche et à mieux informer les professionnels.

Les membres des associations Pas à Pas Finistère ont dressé samedi, en mairie de Quimper, le bilan des premières rencontres parlementaires sur l'autisme.

[Jean]

Communiqué de presse 
Autisme : une nouvelle étape s'ouvre

Les premières rencontres parlementaires sur l’autisme organisées le jeudi 12 janvier 2012, à l'initiative du député Daniel Fasquelle, Président du groupe d'études sur l'autisme, ont été un succès. Elles ont rassemblé plusieurs centaines de parents, associations, chercheurs, professionnels de santé et élus qui ont pu ainsi croiser leurs analyses et échanger sur la prise en compte de l'autisme dans toute sa complexité.

Ces rencontres ont permis, avec l'attribution récente par le Premier ministre, du label « Grande cause nationale 2012 », d'engager une nouvelle étape en faveur des personnes autistes. Cette prise de conscience, notamment des décideurs politiques, était attendue depuis très longtemps. Elle doit désormais se traduire par un véritable débat transparent, contradictoire, constructif et productif.
A ce titre, je salue l'annonce de Mme Roselyne Bachelot-Narquin, Ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, quant à la fin programmée des traitements n'ayant pas fait leurs preuves ou portant atteinte à la dignité des personnes (voir ma lettre ci-jointe à son attention, datée du 26 octobre 2011, à propos de la suppression de la pratique du packing en France).

Le temps est venu pour la France de tirer tous les enseignements des résultats scientifiques qui démontrent, aux Etats-Unis et ailleurs, le bien fondé de nouvelles approches, notamment neurologiques. La réflexion doit porter en priorité sur le diagnostic précoce, la politique éducative, la formation des professionnels, le financement de la recherche, la clarification et la mise en cohérence des acteurs à tous les niveaux.

Sur ce dernier point, je souhaite que notre pays s'inspire davantage de la capacité d'innovation sociale des acteurs, notamment associatifs, dans les territoires. Bien des gens confrontés aux souffrances et aux réalités ont développé toutes ces dernières années de réelles compétences et expertises qu'il nous faut désormais valoriser.

Engageons le débat, confrontons les points de vue et les expériences afin de préparer aux mieux les actions qui seront engagées lors des prochains mois.

Gwendal Rouillard, Député du Morbihan
Secrétaire du Groupe d’études Autisme à l'Assemblée nationale

[Jean]

Le texte de la proposition de loi :
Proposition de loi visant l’arrêt des pratiques psychanalytiques
dans l’accompagnement des personnes autistes,
la généralisation des méthodes éducatives et comportementales,
et la réaffectation des financements existants à ces méthodes
Présentée par Daniel FASQUELLE, Député du Pas-de-Calais

EXPOSE DES MOTIFS

L’autisme est un trouble sévère qui touche 1 enfant sur 100 (dernier chiffre de prévalence issu de Thomson & collaborateurs, décembre 2011). En France, on estime à 600 000 le nombre de personnes affectées par les troubles du spectre autistiques (TSA).
La situation de ces personnes et de leur famille demeure dramatique dans notre pays, il est aujourd’hui plus qu’urgent de correctement traiter ce problème de santé publique majeur.
Pour aider ces personnes à s’en sortir, la France ne peut plus continuer à cautionner et financer les pratiques de type psychanalytique dans le traitement de l’autisme.

Pour rappel, la psychanalyse ne figure dans aucune recommandation nationale ou internationale en matière d’autisme. Elle n’est citée ni par l’INSERM dans son expertise collective de Février 2004, ni par le Conseil National d’Ethique dans ses rapports N°42 de 1996 et N°107 de 2007, ni par la Fédération Française de Psychiatrie dans ses recommandations d’Octobre 2005.

L’approche psychanalytique de l’autisme a été abandonnée depuis au moins 20 ans dans la plupart des pays occidentaux au profit de méthodes éducatives et comportementales.
Cette mutation, qui s’est opérée aussi bien dans la définition de l’autisme, aujourd’hui défini comme un trouble neuro-développemental, que dans sa prise en charge, s’est fondée sur un constat simple : aucune étude scientifique publiée ne permet d’attester du bienfondé ni surtout de l’efficacité de la démarche psychanalytique, contrairement à certaines techniques de rééducation spécifiques (outils de communication, méthodes éducatives, méthodes comportementales), dont l’apport a été démontré dans plusieurs études. A titre d’exemple, en 2010, une étude sur le modèle de Denver, conjuguant intervention précoce et programme éducatif et comportemental intensif – 25h hebdomadaires – a montré qu’une prise en charge de ce type permettait de faire régresser les symptômes autistiques, d’améliorer considérablement le langage ainsi que les facultés cognitives (+ 17 points de QI en moyenne pour une intervention dès 18 mois).
La communauté scientifique internationale est unanime sur cette question et déconseille dans les guides de bonnes pratiques l’utilisation des prises en charge d’inspiration psychanalytique.

En janvier 2010, enfin, comme partout dans le monde, la Haute Autorité de Santé a enfin reconnu la Classification Internationale des Maladies de l’Organisation Mondiale de la Santé (la CIM-10), incluant l’autisme dans les Troubles Envahissants du Développement et abandonnant de fait la notion de psychose infantile.

Il faut pourtant aller beaucoup plus loin pour faire évoluer les pratiques.
La Classification française des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent (CFTMEA), construite sur référence psychanalytique, n’a toujours pas calqué sa définition sur celle recommandée par la HAS.
Aussi, bon nombre de médecins ne reconnaissent toujours pas la CIM-10, et l’approche psychanalytique de l’autisme est encore majoritairement enseignée dans nos universités françaises.
Cette lecture erronée de la pathologie continue à être imposée dans la plupart des hôpitaux de jour, des IME (Instituts médico-éducatifs) et des CMP (Centres médico-psychologiques) qui accueillent la majorité des enfants autistes. Les pratiques psychanalytiques captent la majeure partie des moyens financiers alloués à cette pathologie, freinant ainsi la mise en place de traitements adaptés tels que les méthodes éducatives et comportementales, hypothéquant la vie des autistes à l’âge adulte, lesquels se retrouvent dépendants, « sur-handicapés » par des années d’errance dans le diagnostic, sans jamais avoir bénéficié de l’accompagnement qui aurait pu les aider à compenser leur handicap, les rendre autonome et leur offrir une véritable perspective de vie.

Il convient maintenant avec urgence, face à un tel problème de santé publique, de rompre avec la psychanalyse dans l’autisme tant en termes de lecture que de mode de prise en charge (j’inclue ici la technique du packing qui scandalise l’ensemble de la communauté scientifique internationale). Il est donc indispensable de réaffecter l’ensemble des moyens existants sur les traitements opérants.
On le sait à présent, une prise en charge précoce et adaptée permettrait de réduire considérablement le coût économique et social de l’autisme, comme l’a notamment déjà démontré en 2007 le rapport d’un comité sénatorial québécois préconisant un accompagnement précoce avec des méthodes éducatives et comportementales.
Aujourd’hui au Québec, les traitements éducatifs et comportementaux peuvent être prescrits par le médecin et sont remboursés par les assurances santé.

Je m’indigne en constatant qu’en France ce sont les pratiques psychanalytiques généralisées dans nos établissements hospitaliers et médico-sociaux qui sont financées par l’Assurance Maladie. L’étude actuellement menée par le Conseil Economique, Social et Environnemental sur le coût économique et social de l’autisme en France suite à la saisine du Président de l’Assemblée Nationale Bernard Accoyer, relayant la pétition citoyenne du Collectif Autisme, devrait permettre de pointer le coût induit par la mauvaise prise en charge et démontrer la nécessité d’un accompagnement éducatif et comportemental, le plus précocement possible.
L’enjeu est considérable : il s’agit de permettre aux personnes souffrant d’autisme d’accéder à une prise en charge adaptée, de compenser leur handicap, de restaurer le dialogue avec le monde environnant, de s’insérer dans notre société et d’espérer avoir un véritable avenir.


Article unique
Les pratiques psychanalytiques, sous toutes leurs formes, doivent être abandonnées dans l’accompagnement des personnes autistes, au profit de traitements opérants, les méthodes éducatives et comportementales en particulier.
Une réaffectation de l’ensemble des moyens à ces modes de prise en charge doit être exigée.

[Jean]

Compte-rendu par l'UNEAVS de la journée parlementaire sur l'autisme
Document 7 pages
A noter :

La réalité demeure que les laboratoires travaillent objectivement et identifient enfin des causes aux troubles autistiques des personnes. Il cite l’exemple des travaux de Monsieur Frédéric Lemonier, chercheur sur l’autisme, de Madame Elodie Flay et ses recherches sur le modèle des animaux lié à l’autisme. « Le point positif est que les avancées sont conséquentes et prometteuses. »

De qui s'agit-il ?

[Jean]

Après recherche : il s'agit de Frédéric Laumonnier, du service de génétique du CHU de Tours.

[Jean]

COMMUNIQUÉ de l'ANCRA à la proposition de loi visant l’arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales, et la réaffectation des financements existants à ces méthodes - Présentée par Daniel FASQUELLE, Député du Pas-de-Calais

L’ANCRA s'inquiète de la proposition de loi "visant l’arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales et la réaffectation de tous les financements existants à ces méthodes".

Elle déplore que cette proposition de loi arrive au moment où la HAS* et l’ANESM** publient des documents (état des connaissances, recommandations pour le diagnostic, pour la qualité de vie et pour les interventions éducatives et thérapeutiques) issus du consensus de la diversité des acteurs professionnels et associatifs de l’autisme et fondés sur les données scientifiques. Ces documents visent à faire converger les pratiques et à rassembler les acteurs, en dépassant la dimension idéologique des débats. L’ANCRA et les CRA contribuent à les diffuser largement auprès des professionnels et des familles.

Sur le terrain, les efforts des équipes des Centres Ressources Autisme concourent à l’évolution des savoirs et des pratiques. L’irruption de cette proposition de loi risque de faire obstacle à ce mouvement en crispant les positions. Il risque de freiner la dynamique impulsée par les deux plans autisme et par la récente attribution du label "grande cause nationale".

Si l’ANCRA comprend l’impatience des familles, elle estime que le changement viendra d’une pédagogie fondée sur les connaissances et non de la contrainte.
C’est ce qui nous parait la meilleure voie pour faire progresser la prise en charge de l’autisme et des TED dans notre pays.

L'Association Nationale des Centres de Ressources Autisme

[Jean]

Compte-rendu par l'UNEAVS de la journée parlementaire sur l'autisme
Document 7 pages

Le commentaire de l'UNEAVS suite à cette journée parlementaire.

[Jean]

La Grande Cause nationale 2012 pour ouvrir le regard sur l’autisme
http://www.gouvernement.fr/gouvernement ... -l-autisme
François Fillon : "Notre combat pour l'autisme a toute sa part dans nos politiques publiques"
http://www.gouvernement.fr/premier-mini ... tiques-pub
Daniel Fasquelle : "Il faut sortir l'autisme du Moyen Âge"
http://www.gouvernement.fr/gouvernement ... -moyen-age

[Jean]

dimanche 12 février 2012 - blog de Frank Ramus
Lettre à M. le député Daniel Fasquelle

Extrait : je suis plus réservé sur la méthode que vous avez choisie pour répondre à ce problème, qui me paraît à la fois inappropriée et singulièrement étroite dans ses ambitions:

• · Premièrement, il n'est pas du ressort des députés de fixer, par la loi, la liste des traitements efficaces pour l'autisme, pas plus qu'il n'est de leur ressort de définir les molécules efficaces pour le traitement du diabète. Il s'agit là d'une affaire règlementaire, qui doit être confiée à une autorité compétente. Le rôle des députés est de définir le cadre légal pour que de tels traitements puissent être réglementés.
  · Deuxièmement, votre proposition de loi concerne les enfants autistes, mais quid des enfants avec troubles du langage, troubles de l'attention, dyslexie, etc., qui eux aussi sont victimes des mêmes modèles théoriques dépassés et des mêmes approches thérapeutiques inefficaces? Quid des adultes souffrant de divers troubles cognitifs ou mentaux? Les enfants autistes ne sont pas les seules victimes de la psychanalyse.
  · Troisièmement, votre proposition de loi identifie nommément la psychanalyse, mais quid des autres pratiques dont l'efficacité est inconnue, ou connue comme étant équivalente à un placebo, quand elles ne sont pas dangereuses? Thérapies de la mémoire retrouvée, rebirth, karmathérapie... Et au-delà de la santé mentale, quid de l'homéopathie, de l'acupuncture, de l'imposition des mains... La psychanalyse n'a pas le monopole des pratiques douteuses ou inefficaces.

[Jean]

Réponse du député Daniel Fasquelle à sa collègue Edwige Antier.

[Rose]

Je viens de lire cette réponse. Je suis réconfortée de pouvoir aujourd'hui être en mesure de lire cela. Je ne sais pas si ce député a un enfant autiste, mais enfin je peux dire que j'ai l'impression d'être comprise par un politique en tant que mère et c'est beaucoup. Merci monsieur le Député.

[Liane]

Je partage enièrement ton avis, Rose.