Des familles s'accrochent à l'espoir de «guérison»

[Jean]

Traduction d'un article du Los Angeles Time du 14/12/2011
Discovering Autism - Découvrir l'autisme
Des familles s'accrochent à l'espoir de «guérison» de l’autisme

Un traitement de l'autisme appelé analyse appliquée du comportement, ou ABA, a un large soutien et s’est développé en entreprise rentable. Il a ses limites, cependant, et il y a des lacunes dans la science.
Par Alan Zarembo - Rédacteur au Los Angeles Times - 14 Décembre 2011

En 1987, Ivar Lovaas, professeur charismatique de psychologie à l'UCLA, a publié ce qui reste la plus célèbre étude sur le traitement de l'autisme

Lovaas a décomposé les compétences de base de la vie à des milliers d'exercices, comme montrer du doigt, identifier les couleurs et lire les expressions faciales. Pour 40 heures par semaine en moyenne, les thérapeutes qu’il a formés, utilisaient des récompenses et des punitions, allant des friandises aux claques sur la cuisse, pour inculquer ces aptitudes à 19 jeunes autistes de moins de 4 ans.

Lorsque l'étude a commencé, la plupart des enfants ne parlaient pas et étaient considérées comme mentalement retardés. Après quelques années, neuf d'entre eux ont été testés comme d’intelligence moyenne ou supérieure et ont avancé pour intégrer la vie scolaire normale dans des classes de première année - un résultat bien meilleur que dans les deux groupes témoins.

Lovaas a décrit les enfants comme «guéris».

L'autisme, longtemps considéré comme une condamnation de l'isolement à vie, a soudainement eu un antidote potentiel. Il a été appelé «analyse appliquée du comportement», ou ABA.

Comme le diagnostic d'autisme a explosé, la demande pour l’ABA aussi, traitement le plus couramment recommandé. C’est devenu une entreprise florissante, qui vaut plus de 200 millions $ par an dans la seule Californie.

A l’échelle de l’Etat, au moins 75 entreprises, dont certaines avec de longues listes d'attente, offrent l'ABA dans une variété de styles. Le coût - souvent $ 50 000 ou plus par an pour un seul enfant - a été couvert essentiellement par les contribuables jusqu'à maintenant.

En Octobre, la Californie a adopté une loi exigeant que les assureurs privés de santé incluent la couverture de l'ABA dans leurs politiques. Plus de deux douzaines d'autres états ont des exigences similaires, le résultat d'une campagne incessante des parents et de leurs groupes de pression.

Pourtant, pour toutes les croyances et les investissements dans l'ABA, des questions importantes demeurent quant à son efficacité et à la meilleure façon de l'utiliser.

Les chercheurs ont établi que la thérapie peut améliorer le comportement, le langage et les scores aux tests d'intelligence. Mais aucun scientifique en utilisant les normes « en or » de la recherche médicale n’a reproduit le taux de succès rapporté par Lovaas, décédé l'an dernier.

D'ailleurs, personne ne peut expliquer pourquoi certains enfants répondent au traitement et que d'autres font peu de progrès, même après des milliers d'heures. Il est également difficile de savoir quels éléments de l'ABA sont responsables des gains, combien d'heures par semaine sont nécessaires et pour combien de temps, et si les enfants qui reçoivent la thérapie ont un meilleur sort à l'âge adulte que ceux qui n'en ont pas.

Pour compliquer le tableau, c’est que les scientifiques et les fournisseurs eux-mêmes ont tiré la thérapie dans une variété de nouvelles directions. Bien que le principe reste le même - de longues heures, jour après jour, dans la petite enfance - il y a eu peu de recherches sur la façon de comparer les différentes approches.

Néanmoins, avec peu d'alternatives largement acceptées, de nombreux parents ont embrassé le secteur que Lovaas a lancé. L’espoir de guérison est une puissante motivation pour les familles déterminées à faire tout ce qu'elles peuvent pour un enfant autiste. Pour certains, les «quarante heures par semaine» de la thérapie sont devenus un cri de bataille.

Lorsque l'ABA ne fonctionne pas, ils demandent souvent des séances plus longtemps et plus fréquentes. Lorsque des progrès ont été faits, ils n'ont souvent pas envie de s'arrêter.

La perspective de guérison est un précieux outil de marketing pour les sociétés qui fournissent l'ABA. Une des plus grandes entreprises présente des histoires de succès sur son site Internet, dans un documentaire de promotion et aux collectes de fonds pleines de célébrités.

"Nous avons des gens maintenant à la fac qui vont extrêmement bien», dit Doreen Granpeesheh, ancien étudiant diplômé de Lovaas qui a fondé le Centre sur l'autisme et des troubles connexes basé à Tarzana.

Paradoxalement, la popularité de l'ABA tient dans la manière de mener des études qui répondent aux plus hauts standards scientifiques. Les chercheurs disent que de nombreux parents sont réticents à voir leurs enfants assignés à des groupes de comparaison, qui reçoivent un traitement moins intensif.

Les lacunes scientifiques font qu'il est difficile de déterminer comment utiliser au mieux les fonds limités disponibles pour le traitement. Si les scientifiques comprenaient quels éléments de l'ABA font quoi, ils pourraient mieux adapter le traitement aux besoins des patients et ainsi servir plus d'enfants.

Tel qu'il est, la thérapie impose un fardeau énorme à la fois sur les familles qui réorganisent leur vie autour d’elle, sur les districts scolaires et sur le système de services du développement de l'Etat qui paient pour cela.

Des alternatives sont désespérément nécessaires, dit Sally Rogers, expert du traitement de l'autisme à l'Institut MIND de l’UC Davis.
«Si toutes nos interventions sont basées sur une thérapie de un-à-un pendant des heures démesurées, » dit-elle, «très peu d'enfants vont voir leurs besoins satisfaits."

Vendre le succès

Initialement, l'ABA était disponible seulement pour les familles qui pouvaient payer pour cela. Mais en citant l'étude de Lovaas et la loi fédérale garantissant les possibilités d'éducation pour enfants handicapés, les parents dans les années 1990 ont commencé à poursuivre - avec succès - pour contraindre les districts scolaires en Californie à fournir la thérapie.

«Après les 10 premières audiences, nous étions sûrs que nous pouvions gagner n'importe où», a rappelé Granpeesheh, qui a témoigné au nom des familles.

Mal équipées pour faire face à l'autisme de leur propre chef, les écoles n'avaient guère le choix que d'embaucher des prestataires extérieurs. Le Département de Services du Développement de Californie, un des quelques systèmes d'Etat pour garantir l'assistance tout au long de la vie aux personnes atteintes d'autisme sévère, a également commencé à payer pour l'ABA.

L'année dernière, le système des services du développement a dépensé 187 millions de dollars pour la thérapie comportementale de l'autisme, comparé à 5,4 millions de dollars en 2001. Les écoles publiques dépensent des dizaines de millions de dollars pour les prestataires privés et davantage sur leurs propres programmes, même si aucun chiffre précis n'est disponible.

La thérapie prend maintenant de nombreuses formes, y compris des exercices rigides menée autour d’une table, des exercices qui suivent un exemple d'un enfant et des excursions pour immerger les enfants dans la communauté.

Bien que le centre de l'ABA est un traitement intensif à partir d'environ 3 ans, de nombreux fournisseurs ont élargi leurs services jusque dans les années d'école, en offrant leurs spécialistes du comportement comme aides personnelles en classe et sur le terrain.

L'affaire de Granpeesheh, qu'elle a fondé en 1990, a grandi jusqu’à employer environ 1000 personnes, avec 12 cliniques en Californie et huit autres ailleurs aux États-Unis et à l'étranger. En 2009, elle a obtenu plus de 21 millions de dollars de contrats avec les écoles et le système des services du développement en Californie, selon les registres de l'Etat.

Rares sont les entreprises ABA à promouvoir la «guérison» aussi vigoureusement.

Au fil des ans, «plusieurs centaines» de clients - parmi de nombreux milliers traités - ont progressé au point qu'ils ne répondent plus aux critères pour un diagnostic d'autisme, dit Granpeesheh. Ils ont appris à parler et à se socialiser et ont cessé leurs comportements répétitifs, dit-elle.

Elle compte Justin Marroquin - huit ans - de Costa Mesa parmi ses réussites.

Sa mère, Laura Marroquin, avait réalisé que quelque chose clochait peu de temps après il ait eu 1 an. Sa sœur jumelle venait de commencer à parler et à montrer du doigt, alors qu'il ne cessait de manipuler les interrupteurs de lumière et de pousser les portes pour les ouvrir et les refermer.

Après qu'il ait été diagnostiqué avec un autisme léger à modéré à 21 mois / 2 ans, l'État a commencé à payer de l'ABA. Mais ses compétences linguistiques et son comportement se sont améliorés si rapidement, qu'il fut bientôt jugé inéligible pour des services.
Déterminé à le voir progresser plus loin, ses parents ont engagé un avocat et un psychologue pour faire pression sur le district scolaire afin de payer pour une thérapie d'intervention précoce avant son entrée à la maternelle.

Ils ont insisté sur la société de Granpeesheh. Leur avocat, Bonnie Yates, l'avait utilisée pour son propre fils, qui est allé à la fac.
Le district a finalement accepté - mais voulait mesurer de nouveau les heures après une année. Les parents de Justin se sont battus et ont conclu une entente légale dans laquelle le district acceptait de payer de l'ABA pour deux années supplémentaires.

«Je savais dans mon cœur que la guérison était le but", dit sa mère.
Elle n'oubliera jamais le 12 Juin 2008, le jour où Granpeesheh lui a donné les bonnes nouvelles: Justin avait triomphé de l'autisme.
Il avait fait près de trois ans d'ABA et coûté plus de $ 175.000 au district scolaire de Newport-Mesa, selon l'estimation de Laura Marroquin.

Cette nuit-là, elle et son mari ont envoyé un courriel à leurs amis annonçant que le diagnostic de Justin était retiré de son dossier médical et qu'ils étaient désormais de «fiers parents d'un fils typique de 5 ans."

Sur la ligne du sujet, ils ont écrit «guéri!"

Résultats épineux

De telles histoires semblent simples: un enfant est diagnostiqué avec autisme, reçoit l'ABA et s'améliore. Mais pour les scientifiques, elles sont difficiles à interpréter.
Les enfants reçoivent un traitement intensif quand leurs cerveaux sont déjà en pleine mutation, il est difficile de démêler ces effets des gains qui viennent avec le développement naturel. Les études qui suivent les enfants autistes au cours du temps montrent certaines améliorations significatives dans le QI et un assouplissement des symptômes sans aucun traitement systématique.

Dr Bennett Leventhal, spécialiste de l'autisme à l'Institut Nathan Kline pour la recherche psychiatrique à Orangeburg, New York, dit que dans de rares cas un enfant autiste ayant reçu une thérapie peut s'améliorer suffisamment pour passer pour normal.

Mais d'autres qui sont réputés guéris "n’ont probablement jamais vraiment eu d'autisme, en premier lieu", dit-elle.

Promouvoir la guérison équivaut à «tirer profit d'une population vulnérable», a déclaré Leventhal.

«Ce sont les familles qui sont désespérées. Leurs enfants sont handicapés. Ils feront n’importe quoi pour eux pour les faire aller bien."

Lovaas n'avait pas pour but de guérir l'autisme.

Il s'est intéressé à la science émergente de la modification du comportement, et une nouvelle approche que des chercheurs de l'Université du Kansas appelait «analyse appliquée du comportement» a attiré son attention. Il voulait la mettre à l'épreuve et a vu les enfants autistes comme le défi ultime.

Suite à toute l'excitation que son étude de 1987 a produite, cela a été vite pris sous le feu.

La principale critique est qu'il n'a pas affecté les enfants aux groupes de traitement et de contrôle sur une base aléatoire – ce qui soulève la possibilité que les résultats étaient faussés par ses sélections.

Désireux de faire taire ses sceptiques, Lovaas a continué pour faire du traitement de l'autisme l’œuvre de sa vie. Comme ses méthodes ont évolué au fil des ans, il a cessé d'utiliser la punition physique.
Des centaines d'études de l'ABA ont généré un ensemble de preuves démontrant que cela peut aider certains enfants autistes. L'American Academy of Pediatrics a affirmé en 2007 que les enfants qui le reçoivent « ont démontré d'effectuer des gains importants, soutenus."
Mais des critiques multiples de la littérature scientifique ont soulevé des questions quant à la qualité de la recherche sur l'ABA. La plupart des études se sont appuyées sur de petits nombres d'enfants, n'ont pas suivi les sujets sur le long terme et - comme l'étude originale de Lovaas - n'ont pas réussi à utiliser des groupes de comparaison choisis au hasard.

Un examen approfondi, mené pour le gouvernement fédéral par des experts de l'Université Vanderbilt cette année, a jugé que la plupart des études d'intervention intensive pour l'autisme étaient «passables» ou «mauvaise» en qualité et ont exprimé une confiance "faible" dans quelques-unes des améliorations attribuées au traitement.
Les chercheurs de Vanderbilt, à l'instar d'autres spécialistes de l'autisme, ont appelé à des études plus rigoureuses afin que les avantages et les limites de l’ABA puissent être mieux comprises.
La validation définitive des travaux de Lovaas - un essai clinique randomisé aux conditions soigneusement contrôlées - s'est révélée problématique.

Une des seules tentatives a été menée par Tristram Smith, ancien étudiant diplômé de Lovaas qui est maintenant professeur de pédiatrie à l'Université de Rochester. Il lui a fallu cinq ans pour trouver suffisamment de familles désireuses d'enrôler leurs enfants dans l'étude.

Les résultats, publiés en 2000, jettent le doute sur les conclusions de Lovaas. Les enfants atteints d'autisme à part entière - comme ceux de l'étude de Lovaas - ont montré une amélioration minime. Les avantages du traitement sont essentiellement limités à des jeunes avec une forme atténuée de la maladie.

Les résultats ont contesté l'idée qui prévaut que les ressources devraient être concentrées sur les cas les plus graves. Smith croit que chaque enfant autiste mérite d’avoir l’occasion pour l’ABA, mais affirme que ceux qui ne réagissent pas rapidement – en développant le langage dans les six mois et en montrant de grandes améliorations en matière de QI ou de compétences de base en un an – devraient recevoir plutôt des services moins rigoureux, et moins onéreux.
"Il devrait y avoir une évaluation périodique pour voir si les enfants sont vraiment en train de rattraper les autres enfants», dit Smith.
Il dit que la fenêtre pour les principaux avantages d'une thérapie intensive précoce apparaît se fermer autour de 7 ans.

Des attentes élevées

Rhonda Ransdell croit que l’ABA, avec les thérapeutes qu’elle connaît et en qui elle a confiance, est la meilleure chance de sa fille pour vivre de façon autonome un jour, occuper un emploi ou tomber amoureuse.

Morgan a commencé l’ABA intensif autour de 4 ans. Aujourd'hui, à 14 ans, elle reçoit encore 10 heures de thérapie par semaine à son domicile, dans la banlieue de Sacramento de Granite Bay.
Tout au long de ses années d'école, un assistant comportemental d'une société de l'ABA l’a accompagnée tout au long de la journée pour la garder sur la bonne voie dans une classe ordinaire.

Lorsque l’Union du district scolaire Eureka a essayé de solder un déficit budgétaire en éliminant les contrats avec les fournisseurs de l'ABA, Ransdell a lutté avec succès pour s’accrocher auxservices de Morgan.

"Elle va fonctionner à un niveau élevé", dit la mère. "Mais vous ne pouvez pas mettre une date pour cela."

Une telle foi dans l'ABA a conduit d'autres à la déception.
"J'avais l'habitude d'être un des croyants", dit Ryan Reformina, infirmier de salle d'opération, qui vit à Glendale. Il a vu les enfants d'amis faire de grands progrès. Lorsque son propre fils a commencé une thérapie il y a plus de deux ans, il a osé imaginer la possibilité de guérison.

«Vos espoirs sont en place," dit-il. "Votre adrénaline est en place."
Aujourd'hui, dit-il, Sam à cinq ans a acquis certaines compétences de base, mais d'autres façons semble "plus profondément autiste pour moi maintenant que ce qu'il était avant."

Bien qu'ils poursuivent le traitement, Reformina et son épouse ont abaissé leurs attentes. À certains moments, ils se demandent si les gains vaudront le temps et l'émotion qu'ils ont investi.

«Nous sommes simplement fatigués", dit Reformina.

Rick Rollens, lobbyiste de Sacramento, représente les fournisseurs d'ABA et a contribué à attirer l'attention des décideurs sur l'autisme dans les années 1990.

Rollens est convaincu que la thérapie a aidé son fils gravement autiste. Mais il en est venu à comprendre ses limites.
Russell a commencé l'ABA à 27 mois et a continué pendant plus de six ans. «J'ai eu Ivar Lovaas lui-même pour faire fonctionner notre programme», dit son père.

Aujourd'hui, à 21 ans, Russell parle à peine, se mord la main quand il devient frustré et on ne peut pas lui faire confiance pour traverser la rue par lui-même. Il ne parviendra probablement jamais à l'indépendance - une réalité que Rollens dit avoir accepté à contrecœur.

«Si mon fils arrive seulement à parler, nous considérons cela comme de la guérison", dit-il. «Au diable le reste."

[Jonquille57]

Je comprends ces familles qui gardent de l'espoir. Cela me rappelle une famille qui j'ai rencontrée et qui avait un enfant autiste. L'enfant devait avoir 12 ou 13 ans, je ne sais plus. La maman m'a dit ne jamais avoir échangé le moindre mot avec son fils... Quelle douleur dans son regard ! Cet enfant fuyait même le regard, ne souriait jamais... Comment vivre si on n'a pas d'espoir dans un cas pareil ?

[Mizton]

Moi ça m'évoque douloureusement les "traitements" par """"lobotomie"""" (pas au sens littéral, mais au sens figuré), où les jeunes étaient "rééduqués" pour être de bons petits hétéros comme il faut.
La comparaison est peut-être un peu forte, mais les garçons trans (nés de sexe femelle donc) qui étaient habillés en robe et qui avaient des séances intensives de "bonnes manières" (de dame), de couture, de repassage, de cuisine, bref pour qu'ils soient "de bonnes petites femmes au foyer" (parce que c'était l'époque aussi d'un sexisme effrayant bref)....
Si un gosse fonctionne différemment, on peut lui apprendre des méthodes de mimétisme, mais ça ne sera jamais que ça.. du mimétisme :/
Non ?

[Jonquille57]

Mais tous les enfants avancent par mimétisme. Sauf que pour les enfants NT, cela se fait tout seul, naturellement. Pas pour les enfants NAT, ou plus difficilement.

[Mizton]

Hum pas au sens où je l'entendais.... Je voulais dire qu'en gros, ils peuvent "donner l'apparence de", ça veut pas dire que ce sera naturel, où qu'ils comprendront.
On ne dit jamais à un enfant "regarde les gens dans les yeux", il le fait. Naturellement, ça n'a rien à voir avec du mimétisme...
Un gosse qui ne regarde jamais dans les yeux (parce que ça nuit à sa concentration pour écouter ce qui se dit, ou parce qu'il est pas du tout à l'aise avec le fait de regarder quelqu'un dans les yeux) peut apprendre à "faire comme si de rien n'était", mais ça ne veut pas dire qu'il fera ça naturellement par la suite, qu'il y trouvera son compte.... ça revient à porter un masque, histoire de ne pas faire (trop) de vagues, mais à mon avis ça s'arrête là nan ?!

[Jonquille57]

Quand tu as un enfant différent, tu as deux choix ( enfin, en théorie, bien évidemment... )

1) Tu te bats pour que ton enfant trouve sa place dans la société et que la société l'accepte tel qu'il est. Là, tu as perdu d'avance, car entre les beaux discours et la réalité, il y a bien souvent tout un univers... Avant que les mentalités ne changent, je pense qu'on n'aura pas assez de toute une vie.

2) Tu essaies d'apprendre à ton enfant à faire le plus possible " comme les autres " pour qu'il passe le plus possible inaperçu et qu'il se trouve une place dans la société.

Mais bien sûr, ce n'est que mon avis.

[Jonquille57]

Et je pense qu'il y a beaucoup de personnes qui portent un masque, même parmi les NTs.

[Mizton]

Oui oui je comprends bien, mais je trouve qu'il est inapproprié de parler de "guérison" dans ce cas là quoi.. D'adaptation, de mimétisme, pourquoi pas. De guérison.... c'est surement plus compliqué que cela.
Mais je comprends très bien que ce ne soit pas facile tous les jours pour des parents et en soi l'apprentissage du mimétisme n'est pas forcément une mauvaise chose... De là à dire que c'est une solution à un problème (si tant est que l'on considère l'autisme comme un problème), je pense qu'il y a un pas.

Bon et puis, ce n'est peut-être pas transposable dans la situation de l'autisme, mais étant moi-même un enfant "différent", ma mère a eu à gérer pas mal de choses particulières avec ses ami(e)s, la famille éloignée, les connaissances qui demandent des nouvelles des enfants etc, et finalement, on est généralement surpris dans le bon sens... Les mentalités évoluent, petit à petit, et globalement dans le bon sens quand même ^^

[Benoit]

Disons que la guérison, ce serait plutôt lorsque les dysfonctionnements du cerveau auront été identifiés et pourront être corrigés qu'on en (re)parlera.
Peut être qu'alors la Société aura suffisamment évoluer pour qu'on ne cherche pas à corriger ce qui ne relève que de la différence, mais uniquement ce qui joue sur les fonctions vitales (je voulais écrire qualité de vie au début, mais la qualité de vie est liée au modèle de société...)

Cela ne sera bien sûr applicable qu'à une nouvelle génération d'enfants, les conséquences étant à mon avis "inguérissables" (et puis on veut pas forcément en guérir non plus...)

[Jonquille57]

Je pense aussi que cela dépend du " degré " de l'autisme ( le terme est certainement inapproprié, mais je n'en trouve pas d'autres... ). Voir une personne qui commence à parler seulement à plus de 20 ans ( j'ai un exemple dans l'entourage de mon fils ), pour les parents, on peut peut-être parler de guérison, même si cette personne reste autiste et a d'autres troubles.

Si il s'agit seulement de façon de penser, de se comporter, effectivement, les personnes intéressées n'ont pas forcément envie de changer, ce que je comprends parfaitement. Les " guérir " serait alors les manipuler, les forcer à avoir un comportement qui ne leur correspond pas.

[malala]

Quand mon enfant était petit, il avait un énorme retard de langage. Il a eu une prise en charge assez intense pendant plusieurs années durant lesquels il a bien progressé et pour moi ( de manière plus ou moins inconsciente ) il allait doucement mais sûrement vers la "guérison". Il n'y a pas longtemps que j'ai vraiment réalisé qu'il n'y avait pas vraiment de guérison, qu'il aurait toujours une manière d'être, de penser un peu différente par rapport à la majorité des enfants.

[Jonquille57]

Oui, et je pense que c'est cela sans doute qui est le plus dur à accepter. Mais même si nos enfants resteront différents, je pense qu'ils ne cesseront jamais d'évoluer. Le principal est qu'ils vivent bien avec leur différence.

[malala]

Oui, j'espère qu'il ne le vis pas trop mal. C'est un enfant plutôt heureux de vivre en général mais, très récemment, il m'a posé la question :" c'est quand qu'on va inventer un médicament pour soigner les TED ?"

[Mizton]

Je comprends Jonquille, je n'avais pas vu les choses sous cet angle là. Tout est très relatif en fin de compte.

[bidouille]

L'essentiel c'est que l'enfant deviennent heureux et autonome.
La sociéte actuelle permet elle a toutes les personnes autistes de devenir heureuse et autonome?
Heureux ca me semble difficile, autonome pour les autiste "leger" peut etre mais pour les autres???