Questions et interventions de parlementaires

[Benoit]

Je n'ai pas l'impression que notre brillante pasionaria ait voulu dire que les personnes ciblées par certains dispositifs d'aide qui semblent fonctionner du moins à mon avis extérieur n'avaient pas de vie.

En revanche elle revendique la liberté de faire un autre choix de vie et d'être aidée comme tout autre personne en situation de handicap, chose qu'on nous/lui refuse.
Je pense que quand elle parle d'autonomie, ce qu'elle veut dire, c'est conserver son libre-arbitre, en tout cas c'est ce que moi je veux dire quand je parle d'autonomie.
Il y a aussi le terme anglais de "High Functionning" qui, je le crois, renvoie à cette notion d'une certaine autonomie accessible.
Et je ne trouve pas acceptable de devoir renoncer à ce libre arbitre pour avoir accès à quelque aide que ce soit (quand bien même il y en aurait, entendons nous bien, je sais qu'il n'y en a pas).

La motivation même de M. Thorkil Sonne pour développer Specialisterne était la question "qu'adviendra t il de notre fils quand nous ne serons plus là ?" Je pense que cette question peut parler aux parents d'autistes, qu'ils soient de haut niveau ou pas.

De nombreuses études et articles, y compris celle du New York Times explicitent bien que la prise en compte des caractéristiques des personnes atypiques est une nécessité qui fait sens économiquement. Pour ceux qui se sont penchés sur les autistes possibles du passé, elle fait aussi sens artistiquement, et historiquement (les Historiens en herbe se pencheront sur le déchiffrage du code Enigma dans les années 40 par une équipe très probablement constituée d'autistes de haut nievau et son rôle dans la victoire finale des Alliés, que ce soit sur le front Russe ou celui de la guerre sous-marine).

Alors est-il vraiment impossible de revendiquer avoir une place dans les lobbys tels que le Collectif Autisme qui est une émanation des associations de parents ?
La nature même des autistes s'oppose à leur regroupement en structure et je ne parle même pas de ceux qui font la chasse aux 'faux autistes' pour ne pas détruire mon argumentaire.

La réponse des collectifs des parents aux autistes adultes en déshérence est elle vraiment "démerdez vous?". Très bien, continuons comme ça...

D'ici une dizaine d'années, quand les enfants de ces parents gentils lobbyistes voudront accéder au marché du travail et se rendront compte que rien n'aura été fait, ils se retrouveront en concurrence directe pour la mise en place de nouveaux dispositifs d'aides à leur chère progéniture avec les nouveaux parents... Et les adultes du passé ne pourront que leur dire "on avait bien essayé de vous le dire..."

Ou alors, on pourrait dès aujourd'hui développer des exemples de réussite de personnes autistes adultes, quitte même à en faire l'objet de publicité, pour prendre en compte leurs aspirations et par là même leur permettre de diminuer leurs anxiétés. Et préparer l'avenir pour les enfants qui deviendront grands un beau jour.
Et peut être dans ce cas, les adultes autistes suffisamment intelligents pour s'être rendus compte qu'il n'avaient aucun intérêt présent à se faire diagnostiquer se feront connaître, eux aussi.

[Miss Tigry]

[Jonquille57]

Ne pouvez vous pas anticiper vous aussi ? Vos enfants, si vous gagnez, qu'ils parviennent à aller à l'école, à faire des études, qu'en ferez vous après ? Des pensionnés ou RSIstes ? ou des adultes à part entière ayant accès à la compensation de leur handicap comme les autres handicapés ?

C'est bien cela qui me laisse perplexe....

[Mars]

Ne pouvez vous pas anticiper vous aussi ? Vos enfants, si vous gagnez, qu'ils parviennent à aller à l'école, à faire des études, qu'en ferez vous après ? Des pensionnés ou RSIstes ? ou des adultes à part entière ayant accès à la compensation de leur handicap comme les autres handicapés ?

Miss Tigry , Asperansa ne fait pas partie du Collectif autisme et a une politique très claire : nous continuons à nous battre pour que les enfants autistes aient accès à la scolarité, le plus loin possible et nous anticipons depuis plusieurs années en réfléchissant à des actions vis à vis des employeurs potentiels.
Nous avons fait se rencontrer politiques et employeurs autour du film "la vie couleur autisme" que nous avons produit. Ce film dans lequel figurent trois membres du forum, regroupe 9 témoignages d'adultes autistes sur leur parcours, du diagnostic à la scolarité et la vie professionnelle.
C'est vrai que nous agissons plus spécifiquement dans le champ de l'autisme de haut niveau ou du syndrome d'Asperger. La question de la vie professionnelle et sociale des adultes nous interpelle peut-être plus que d'autres associations.
Des tensions à l'intérieur du collectif ont fait que seule l'asso Aspergeraide y représente les aspies et c'est bien dommage.
Nous avions, par contre, des adhérents, hier, à l'Assemblée nationale.

[Jean]

Nominoë sur le forum de nos amis Québecois de Satedi

Merci, Benoît : mais pourquoi tu parles d'amis "québecois" ? Satedi est francophone, donc québecois, mais aussi belge etc...

[Jean]

Nous avons rencontré une des vice-présidentes et le secrétaire de la commision parlementaire. Nous leur avons remis le dossier documentaire sur l'emploi. Entre autres sujets.

[Miss Tigry]

[Jean]

Même s'il y a toujours eu des tensions entre associations (et des sensibilités différentes expliquent qu'il y en a plusieurs), le collectif autisme manifeste la volonté de la plupart des associations de travailler ensemble. D'où les campagnes précédentes sur le dépistage, la scolarisation.

La campagne à venir : « Les autistes adultes, qualité et espérance de vie »

[Miss Tigry]

[Jean]

Les campagnes ont lieu surtout en avril, à l'occasion de la journée de l'autisme.

Comme je ne suis pas dans le secret, çà serait pour 2012 ... ou 2013.

Dans la mesure où l'année 2012 est spéciale (grande cause nationale), le choix du collectif peut être influencé par ce contexte.

J'ai discuté ce matin avec 3 personnes qui revenaient de la journée parlementaire : elles étaient toutes les 3 enthousiasmées. La journée s'est terminée très fort avec l'intervnetion de Danièle Langloys (Autisme-France), puis de Gwenaël Rouillard (député de Lorient et secrétaire de la commission).

[nicolew]

les interventions ne sont -t-elles pas recopiées et mises en ligne sur le sie de l'assemblée?
je n'ai pas trouvé.

[Rose]

C'est vrai que ce serait bien si nous pouvions avoir accès à ces interventions. Je regarde quelquefois sur la 3 l'après-midi, mais sans connaître le sujet, donc je dois souvent louper des choses.

[Miss Tigry]

[Jean]

Sauf ceux qui représentent 60% des internés du système psychiatrique français bien sur...

Il s'agirait, suivant un rapport d'inspection récent, des personens qui ont été dans les chambres d'isolement des HP pendant au moins 30 jours.

Oui, il y a beaucoup à faire pour parler des autistes adultes, avec leur extrême diversité de situation.

[Jean]

Un compte-rendu transmis par une personne ayant assisté à la Journée parlementaire autisme.

Réunion intéressante et riche en informations.

1- Y participaient, entre autres (je ne cite pas tous les participants):
- Côté gouvernement: Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat auprès de la ministre des solidarités et des cohésions sociales (ouverture des débats), Roselyne Bachelot-Narquin, ministre des solidarités et de la cohésion sociale (clôture des débats);
- Parlementaires: Danielle Fasquelle, député du 62, J.F. Choisy, ancien député, Annick Le Loch, députée 29, Frédéric Reiss, député 67, Paul Blanc, sénateur 65, J.F. Lamour, député 75, Pierre Morange, député Yvelines, Valérie Létard, sénatrice 59, Gwendal Rouillard, député 56; Paul Delevoye, président du conseil économique et social;
- Associations: Vincent Gerhards, président du collectif autisme; Elaine Hardiman-Taveau, présidente Asperger Aide France; Bernard Jacques, administrateur de la fondation autisme, Catherine Barthélémy, présidente de l'ARAPI; Philippe Calmette, président de la FEGAPEI; Marcel Hérault, président de la fédération Sésame autisme; Danièle Langloys, présidente d'autisme France;
- Divers: Thomas Bourgeron, chercheur à l'institut Pasteur; Claude Evin, ancien ministre, directeur général de l'ARS Ile de France; Sophie Robert, l'auteur du film "Le Mur"était dans la salle et est intervenue.

2- Les débats étaient organisés en 4 tables rondes, consacrées aux thème suivants: Pourquoi l'inclusion des personnes autistes n'en est-elle qu'à ses débuts; Pourquoi la recherche sur l'autisme est-elle en panne; Comment mieux financer la prise en charge de l'autisme; Quel bilan à ce jour et quelles améliorations possibles pour le plan autisme. Le groupe parlementaire constitué autour des questions relatives à l'autisme comprend 100 parlementaires.

3- Au cours de ces débats, les questions suivantes ont été évoquées:

- Taux de prévalence et nombre de personnes concernées par l'autisme: pour l'ensemble des formes de l'autisme (y compris Asperger et les TED), le taux de prévalence s'établit actuellement à 1 enfant pour 110 naissances. Il ne cesse de croître, pour des raisons qui n'ont pas actuellement d'explication. Au total, cela représente, pour la France, environ 600 000 personnes, et 8 000 naissances par an; 80 000 enfants atteints d'autisme ne sont actuellement pas scolarisés; la France est en train de tourner la page de la prise en charge psychanalytique de l'autisme, mais 60 % des internements de plus de 30 jours concernent des personnes autistes. Et l'approche psychanalytique est encore en vigueur dans certains services hospitaliers.
La situation de l'autisme en France est encore mal connue; aucune étude épidémiologique n'y a été menée. Les estimations se fondent donc sur les travaux effectués à l'étranger, qui ont permis de définir un taux de prévalence qui, appliqué à la population française, permet les estimations chiffrées données ci-dessus. Il est très vraisemblable que de nombreux malades hospitalisés en HP sont en fait des personnes porteuses d'autisme, qui n'ont jamais été diagnostiquées et n'ont donc jamais fait l'objet d'une prise en charge adaptée. Les choses ont commencé de bouger en France quand elle a été condamnée par les instances internationales pour la façon dont cette question y est prise en compte.

- L'autisme n'est pas encore reconnu en tant que handicap spécifique: la loi de 2005 classe l'autisme parmi les handicaps cognitifs.

- De grosses lacunes existent pour ce qui est du diagnostic, en raison d'une absence de coordination entre les médecins de PMI, les médecins scolaires, et d'une insuffisance de la formation des médecins, des infirmiers et des différents professionnels qui interviennent auprès des enfants: éducateurs et enseignants, accompagnants scolaires, etc. Il faut mettre à la disposition des professionnels qui sont en contact avec la petite enfance des outils de pré-diagnostic, qui existent et qui sont utilisés dans certains pays, pour faire une pré-détection le plus tôt possible.

- La recherche éprouve des difficultés, liées à la difficulté de trouver des jeunes chercheurs et de les orienter vers des recherches qui peuvent être longues. Par ailleurs, les crédits font cruellement défaut (déclaration faite par monsieur Bourgeron devant le ministre...). Les crédits consacrés à l'autisme sont, en France, de 8 millions d'euros pour 7 années (GB: 28 millions d'euros par an; USA: 150 millions d'euros par an; observation personnelle: ces montants peuvent être comparés avec le salaire d'un entraineur de football au PSG, qui est de 8 millions d'euros par an...).

- En 1995, le taux de prévalence de l'autisme était 100 fois inférieur, mais les crédits qui y étaient consacrés étaient les mêmes...

- Le plan national autisme a prévu la mise en place de 200 millions d'euros pour les annuités 2008-2012. Les ARS disposent de crédits pour les opérations de leur compétence; malheureusement, la priorité est trop souvent donnée au dépenses relatives au secteur sanitaire (santé ou hôpitaux), au détriment du domaine médico-social, qui supporte les dépenses relatives aux établissements compétents dans le domaine du handicap, et en particulier de l'autisme.

- Il existe actuellement 24 CRA et 28 structures expérimentales, soit environ 1 CRA par région.

- Le 2nd plan autisme a été mis en place en 2008. Le comité national autisme, l'organisme qui devait en suivre l'application, a été dissous dès 2009. Il devrait, d'après les annonces faites, être remis sur pieds. Actuellement, peu de mesures ont été mises en application. Il convient de s'attacher à la complète réalisation du plan autisme.

- Par ailleurs, il faut s'attacher à faire un inventaire de la situation, par une étude épidémiologique. Il faut améliorer la formation des professionnels de la santé, s'attaquer à l'accompagnement des autistes vieillissants, et s'attaquer à une pérennisation des fonctions des AVS et à la mise en place d'un statut et de formations adaptées pour ces personnes, faire progresser l'insertion professionnelle des personnes autistes, etc...

- Dernier intervenant, avant la conclusion de madame Bachelot, le député G. Rouillard, qui est personnellement concerné par la question, puisque son frère est autiste, a rappelé qu'il fallait combattre la conception psychanalytique de l'autisme. Il a déclaré qu'il convient de s'attacher à obtenir une prise en charge adaptée des personnes avec autisme. Il a évoqué deux questions particulières: en premier lieu, le fait que le PRS de la région Bretagne, en cours de négociation, traite de la question de l'autisme dans la partie consacrée à la santé mentale, ce qui révèle une méconnaissance de ce qu'est l'autisme, qui n'est pas une maladie mentale; en second lieu, il a fait référence à un courrier qu'il a adressé au ministre pour que la pratique du packing soit interdite dans les établissements recevant des autistes, procédure qu'il a assimilé à l'exercice de mauvais traitements.

- Madame Bachelot a répondu sur le point du packing, en indiquant qu'elle allait saisir la haute autorité de santé de cette question et qu'elle était personnellement très favorable à l'interdiction du packing.