L'autisme, grande cause nationale 2012

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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Murielle
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Re: L'autisme, grande cause nationale 2012

Message par Murielle »

C'est peut-être quand le diag arrive tard que ça ne fait pas ça.....Mais sinon, pour nous et pour la majeure partie des gens qui témoignent au téléphone, c'est vécu exactement comme ça.... :?
:love: :kiss:
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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Jonquille57
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Re: L'autisme, grande cause nationale 2012

Message par Jonquille57 »

Il est bien évident que chacun ressent les choses différemment. :wink:
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Murielle
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Re: L'autisme, grande cause nationale 2012

Message par Murielle »

Bien sûr.!!!! :D
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omega
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Re: L'autisme, grande cause nationale 2012

Message par omega »

Jonquille57 a écrit :Excuse-moi, Murielle, ( ce n'est pas du tout contre toi ), mais à chaque fois que j'entends parler de " deuil de l'enfant classique ou ordinaire "... ça me fait .... je ne sais pas comment dire. Pour ma part, je n'ai jamais fait aucun deuil vis à vis de Mysterio. Il n'est pas moins quelque chose de ce que j'avais imaginé. Quand je fais un deuil, c'est que les gens sont morts ! :roll:
Tu as pourtant franchi une énorme étape. ;)
Le terme de deuil est mal choisi, comme toi ça me fait penser que les gens sont morts...

Par contre, face à une réalité traumatisante, contrariante ou intolérable, la plupart des gens ont bel et bien une réaction de refus, je veux dire qu'ils vont chercher par tous les moyens à refuser de voir les choses, et à NE PAS affronter cette réalité: trouver d'autres explications, élaborer des théories, changer d'objectifs, s'acharner, se raccrocher à leurs désirs par tous les moyens même si ça ne marche pas...

Refuser une réalité: ça peut paraître complètement absurde (ça l'est, à mes yeux ;) ). Mais visiblement banal.

Faire le constat d'une réalité plus ou moins désastreuse, la regarder en face, c'est pourtant pas du pessimisme, mais tout le contraire: la seule manière de pouvoir s'appuyer dessus pour rebondir.
Ce qui est impossible si on persiste à la nier.
On ne peut rien construire, qui ne repose sur la réalité...
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Jonquille57
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Re: L'autisme, grande cause nationale 2012

Message par Jonquille57 »

Pour ma part, je pense que c'est mon fils qui m'a ouvert les yeux.

Durant toute sa petite enfance, on me prédisait un bel avenir pour lui, du fait qu'il était bon élève. Je n'avais pas de raison de douter, malgré toutes les questions que je me posais sur son comportement.

Oui, quand il a été déscolarisé et que j'ai compris que les choses n'avançaient pas, quelque chose s'est effondré. Mon fils réclamait lui-même d'aller à l'école pour apprendre, mais surtout pour être comme tout le monde. Paradoxalement, il me réclamait aussi d'être avec des enfants " comme lui ". C'étaient ses propres termes, à l"époque où nous ne savions pas qu'il était autiste.

Bref, je ne reviens pas sur tout ça.
Quand on parlait de structures, je ne me sentais pas concernée. Mais alors pas du tout.

Maintenant, Mysterio accepte son handicap ( même si le mot handicap le rebute ). Il est heureux là où il est. Et pourtant, ce n'est pas du tout ce que nous avions envisagé pour lui il y a encore peu d'années. Mais c'est SA vie, c'est lui qui sait ce dont il a besoin. Pour le moment, vivre en autonomie ne le tente absolument pas. Pourquoi nous battrions-nous pour qu'il ait un appartement alors que lui ne le veut pas ?

Nous avons fait un trait sur ses études. Il se remet à des cours juste pour réattraper un niveau minimum et pour le moment, il est motivé. Il sait que si il veut travailler, il devra se préparer ( stages, apprentissages ou autres ). Il est conscient de tout ça. Donc, finalement, nous nous contenterons de lui donner les armes dont il a besoin pour concrétiser ses voeux, dans la mesure de nos possibilités. Mais c'est lui qui gère sa vie, c'est lui qui fait ses propres choix. Il a bien conscience de ses limites. Mais il aussi conscience de ce qu'il peut faire ou non.

Donc, finalement, c'est lui qui tire les ficelles de sa vie. Et c'est très bien comme ça.
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omega
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Re: L'autisme, grande cause nationale 2012

Message par omega »

Jonquille57 a écrit :Donc, finalement, c'est lui qui tire les ficelles de sa vie. Et c'est très bien comme ça.
D'une certaine manière, c'est être autonome aussi.
Vie "normale" ou pas, peu importe le cadre, c'est ce qu'on fait dedans qui compte.
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Jonquille57
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Re: L'autisme, grande cause nationale 2012

Message par Jonquille57 »

D'ailleurs, j'aimerais bien savoir ce que veut dire " vie normale " ? C'est souvent bien plus par rapport au regard des autres que l'on situe la normalité.
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Mars
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Re: L'autisme, grande cause nationale 2012

Message par Mars »

Mysterio a tellement changé depuis qu'on vous connaît, ce n'est plus la même personne. S'il doit rester à la Maison d'Hestia pour être apaisé comme il est maintenant, je crois qu'il n'y a rien à redire.
Ceci dit, je ne suis pas "de la famille" et l'éloignement ne me pèse pas comme à toi Jonquille.
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Titiana
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Re: L'autisme, grande cause nationale 2012

Message par Titiana »

Code : Tout sélectionner

D'ailleurs, j'aimerais bien savoir ce que veut dire " vie normale " ? C'est souvent bien plus par rapport au regard des autres que l'on situe la normalité.
Oui tt à fait... Pour moi "une vie normale" ne veut rien dire, chacun à une façon différente de voir les choses essentielles dans sa propre vie.... On est pas obligée de passer par tel et tel "obligation de la vie", si cela est vécu comme un poids ... Ce qui est primordial est d'avoir le moins de souffrance et d'avancer.

:kiss:
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Jonquille57
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Re: L'autisme, grande cause nationale 2012

Message par Jonquille57 »

Malheureusement, dans la vie, on est souvent jugé selon les apparences : travail, maison, conjoint, enfants.... Mais je suis certaine que si on rentrait dans chaque foyer, on serait étonné....

Pour moi, effectivement, l'important est que chacun trouve l'équilibre et le bonheur auquel il aspire, et cela, je pense que c'est parfois aussi difficile pour les NTs... :roll:
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meï
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Re: L'autisme, grande cause nationale 2012

Message par meï »

oui c'est drole mais cette notion je 'lai plus comprise ici sur ce forum.
je pensais vraimetn avori une vie "spéciale", en decalage avec le reste de la société proprette de notre village...(et de la société en géénrale)
nous on est tous spéciaux donc ben on fait avec, mais on est pas très sociables ni doués pour les sourires , les discussions de voisinages comme le sont tous les gens que je croise.... :roll: qui le font sdi "'naturellement"...
et mon parcours est juste celui d'une "survie" donc;.pas top à raconter dans les discussions de coin de rue!.. :mryellow:
(mem si entre temps je m'e suis sortie un peu mieux c'est vrai mais la je suis de nouveau "a chomage" donc, je me sens "boulet" pour les autres.)

mais ici 'ai compris au travers d'ecrits, de jonquille ou autres, que tous meme "nt" on a nos petties choses qui clochent, notre vie comme on peut....et c'etait pas evident pour moi au depart. :mrgreen: Donc je relativise....

la "norme" est une enorme betise a mon avis. :roll: (e ourtant on s'applique à vouloir nous y faire entrer dès le plus jeune age à coup de médias.. :evil: )
1973 ( TSA, hpi, diag CRA 2012) de 4 enfants (tsa/ hpi, tdah, hpi et autres.)...)
https://cieharmonieautiste.jimdo.com/
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Mars
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Re: L'autisme, grande cause nationale 2012

Message par Mars »

nous on est tous spéciaux donc ben on fait avec, mais on est pas très sociables ni doués pour les sourires , les discussions de voisinages comme le sont tous les gens que je croise.... :roll: qui le font sdi "'naturellement"...
Pareil :D
Très difficile de se libérer du carcan des normes. Tout est fait (pas seulement par les médias) pour nous y ramener.
La notion de norme est un chapitre du programme de sciences économiques et sociales en 1ère ES, j'aurais bien aimé que ce soit au programme partout et que les jeunes arrivent à se libérer plus tôt que nous de ce miroir qui ne nous donne jamais une image "conforme".
C'est une source de beaucoup de souffrances.
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Murielle
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Re: L'autisme, grande cause nationale 2012

Message par Murielle »

Article sur une structure plutôt intéressante je trouve.!!! :bravo: :bravo: :bravo:
http://www.sudouest.fr/2012/01/14/une-c ... php?mid=57
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Re: L'autisme, grande cause nationale 2012

Message par Murielle »

Et il y a cette info aussi , avec le concours de la présidente de l'As des ASS ...! ( ASPERANSA et L'AS des ASS faisant partie de L'ALLIANCE des 4A -regroupement de plusieurs assos permettant d'unir nos forces sur des combats communs.!) :bravo:
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Jonquille57
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Re: L'autisme, grande cause nationale 2012

Message par Jonquille57 »

Vivre en collocation, c'est pour le moment la seule solution que Mysterio voit pour vivre en appartement ( il ne veut absolument pas vivre seul ). Mais encore faut-il trouver LA bonne personne qui s'entende suffisamment bien avec lui pour partager sa vie. Pas si facile que ça, je pense.

Ton deuxième lien ne fonctionne pas, Murielle.