similitudes et diagnostics différents

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
Liane
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Re: similitudes et diagnostics différents

Message par Liane »

Bonjour et merci à tous de vos conseils et remarques.

En effet j’ai eu des réponses ou des aiguillages efficaces en moins de 48h. Bravo ! :bravo:
Et vous m’avez conforté dans l’idée de rester vigilants. Mars, j’ai bien suivi le lien proposé. En effet il existe des diagnostics associés. Ce qui m’a surtout rassurée c’est de lire dans ce texte que des traitements tels que celui que prend notre fils (inhibiteurs de la recapture de la sérotonine) sont prescrits si besoin à des personnes diagnostiquées autistes. C’est le traitement habituel dans les dépressions et anxiété chronique, puisque nous savons maintenant que la sérotonine a un rôle majeur. Dans un cas tel que notre fils je me posais tout de même des questions, d’autant plus qu’il est jeune. (En fait en temps que médecin il faudrait peut-être se poser la question inverse, quand les IRS soulagent mais ne traitent pas complètement…)
De même si je comprends bien, il est reconnu efficace de commencer par baisser le seuil de stress afin de pouvoir proposer de l’aide concrète. Ce que nous avions compris intuitivement mais c’est bien de le lire ! Et puis pourquoi se passer de moyens de soulager la souffrance ? Avant traitement médicamenteux notre fils avait commencé à évoluer mais se « bloquait » encore très rapidement. Maintenant il s’exprime, il négocie, on s’explique. On observe qu’il utilise et s’approprie des méthodologies, à la maison et en classe. Ce n’est pas gagné mais on avance !
J’ai oublié de dire une chose importante, c’est que ma famille est à fort potentiel T.O.C (nombreux cas). Mais même dans ce contexte notre fils semble « atypique ». Effectivement, Jean, je suis persuadée qu’il faut s’échanger (par contact virtuel ou concret !) toutes les prises en charge existantes en restant très prudents en fonction de la personnalité de chacun, et du stade d’évolution. Je crois aussi que beaucoup de choses dépendent de la bonne personne, la bonne rencontre, au bon moment…Ce qui justifierait de former un grand nombre de personnes. ..
Quand à l’adolescence et ses hormones, Maho-Suzanne, la vieille qui blatère (j’adore !), pour l’instant le comportement relationnel de notre fils reste très timide. Par contre, chose très importante, il prend de plus en plus soin de son aspect extérieur. Accaparé par ses angoisses, se laver, se coiffer, se présenter etc. étaient bien peu de choses pour lui, bien qu’ il souffrait des moqueries des autres jeunes. Maintenant c’est bien différent ! et pas seulement à cause ou depuis les médicaments ! Et puis il met en évidence la photo de classe dans sa chambre, il se souvient des prénoms de ses camarades, même ceux des filles. La prochaine étape étant de leur demander leur numéro de téléphone ou leur adresse de messagerie !
Bonnes chances tout dans ce que vous entreprenez à tous ! A bientôt !
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Jean
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Re: similitudes et diagnostics différents

Message par Jean »

Liane a écrit :Ce qui m’a surtout rassurée c’est de lire dans ce texte que des traitements tels que celui que prend notre fils (inhibiteurs de la recapture de la sérotonine) sont prescrits si besoin à des personnes diagnostiquées autistes. C’est le traitement habituel dans les dépressions et anxiété chronique, puisque nous savons maintenant que la sérotonine a un rôle majeur.
A ce sujet, je signale un article récent présenté sur Autisme Information Science :
Le Prozac pourrait atténuer les symptômes d'autisme chez les adultes
L'étude montre que la moitié des patients traités ont eu une réduction dans les comportements répétitif

Vous trouvez trouver d'excellents résumés de la littérature scientifique sur le sujet dans les documents de la HAS (l'état des connaissances notamment). Il y a aussi un article du Dr Tuffreau.
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Mars
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Re: similitudes et diagnostics différents

Message par Mars »

Par contre, chose très importante, il prend de plus en plus soin de son aspect extérieur.
Cette attitude nouvelle doit vous faire drôlement plaisir :D
Votre fils a plus de 15 ans d'avance sur ma fille dans ce domaine-là :wink:
Toutes ces évolutions, nous les engrangeons, comme vous, avec étonnement et joie, si minimes soient-elles.
Diagnostic d'autisme ou pas, l'important c'est de progresser.
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Re: similitudes et diagnostics différents

Message par Liane »

Mais bon sang mais c'est bien sur ! Merci pour les différents liens. Pas très malin pour un médecin de ne pas avoir lu le document de l'HAS (autisme et TED) de 2010 me direz-vous ...J'ai du faire un blocage, découragée, trop prise par mes soucis personnels, d'autant plus que nous avions du mal à trouver le bon spécialiste et que j'avais cherché des renseignements sur internet mais plutot en 2007-2009 !
J'avais lu bien sûr des éléments sur les T.E.D mais j'ignorais que cette notion avait été à ce point élargie. Je me demande combien parmi mes collègues sont au courant? Il est vrai que depuis que nos cabinets sont informatisés nous sommes noyés par une masse d'informations de toute sorte.

Ben oui, en restant dans le cadre du doc HAS 2010,en rassemblant différents signes évoluant depuis l'enfance ( troubles du sommeil, hypertimidité à l'extérieur, relations familliales difficiles, troubles de la concentration, gestion particulière de la douleur, troubles obsessionnels etc ) notre fils est sans doute atteint d'un TED. Peu atteint sans doute en comparaison d'autres mais quand meme.
Bon, peu importe le diagnostic mis en avant pour le moment, puisque le psychiatre a su déculpabilser et remotiver tout le monde et qu'il y a une bonne prise en charge scolaire. Mais c'est bon pour nous pour pour mieux comprendre ses réactions.
Et puis nous verrons l'évolution au fil des années et nous ne serons jamais très loin...C'est de toute façon valable pour tous les enfants, grands ou petits, TED ou pas.

Par ailleurs oui nous sommes très heureux de ses progrès "vestimentaires". J'avoue avoir un côté "mère juive" donc de toute façon "mon fils il est beau" :love: et ça reste vrai magré les difficultés et périodes de découragement rencontrées.

Mais c'est encore mieux quand je sais que les autres aussi vont le trouver beau ! :D Donc oui quand je vois notre "petit dernier" ( 1.80 m) se choisir lui-même une belle chemise à son gout, assortie à son jean...je jubile !!!
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Jean
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Re: similitudes et diagnostics différents

Message par Jean »

Liane a écrit :J'avais lu bien sûr des éléments sur les T.E.D mais j'ignorais que cette notion avait été à ce point élargie. Je me demande combien parmi mes collègues sont au courant?
Reportez-vous à un sondage de l'année dernière, et vous verrez que vos collègues ne sont pas très au courant. Voir à partir de la page 5.

Sur l'élargissement des critères (dans les classifications DSM IV, CIM-10 et CFTMEA) : c'est en 2005 que la société française de psychiatrie et la HAS ont publié des recommandations sur le diagnostic précoce. Mais il ne suffit pas d'un e-mail pour informer les professionnels, ni d'un rapport pour renverser les idées reçues. Depuis des années, si je prends l'exemple de la Bretagne, le comité technique régional de l'autisme discute de la diffusion de ces recommandations sur le diagnostic, sous l'égide de la DRASS d'abord, puis de l'ARS aujourd'hui.

Cela a fini par se traduire par une conférence régionale sur le sujet début 2011, à destination des professionnels spécialisés : notamment les pédopsychiatres. Ce sont ces professionnels qui doivent être aptes à faire un diagnostic en utilisant les critères définis par ces recommandations.

Cela va continuer (je l'espère - et c'est prévu) en 2012, par des conférences départementales, à destination des professionnels de 1ère ligne. Ce sont des professionnels comme les médecins généralistes, les infirmières scolaires, les orthophonistes etc... qui peuvent se poser la question, et qui dans ce cas, doivent orienter la famille vers un spécialiste.

Sur le "socle de connaissances" (publié début 2010), des personnes viennent d'être sélectionnées et préparées à faire des formations depuis novembre 2011. C'est une des mesures du plan autisme 2008-2010 appliquée avec des années de retard et en réduisant l'objectif (12 personnes par région au lieu de 24). Maintenant que ces formateurs existent, il faut que des formations soient organisées.

Très prochainement, la HAS va publier des recommandations sur la "prise en charge". La préparation de ces recommandations fait l'objet d'un vif conflit avec ceux qui veulent maintenir des prises en charge d'inspiration psychanalytique - sans pouvoir les justifier.

Depuis quelques années, beaucoup de choses évoluent sur le plan scientifique. Cela continuera à bouger beaucoup. Les solutions : se tenir au courant et continuer à douter de tout.
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Re: similitudes et diagnostics différents

Message par Liane »

Merci beaucoup pour toutes ces informations que je ne manquerai pas de diffuser. J'ai un aussi un frère enseignant sensibilisé. La relation médecine et éducation fait partie des choses à faire bouger.

Les médecins ont une relations ambiguës avec les instances "supérieures" car ils ont toujours peur de perdre leur liberté de prescription. Les mentalités évoluent lentement.
Douter de tout et se remettre en question fait partie de notre métier ( et de celui de parents aussi!). Mais cela prend beaucoup de temps et d’énergie et nous devons faire face à des réductions de personnel comme dans tous les corps de métier. De plus nous devons remettre en question les choses anciennes et douter aussi des choses nouvelles qui sont parfois uniquement commerciales ou à but économique et comptable...

Bref souhaitons-nous beaucoup de courage et de ne jamais perdre espoir!

J'ajouterai très méchamment que "les psy " pourraient faire leur boulot ... mais je n'est jamais été une méchante fille et je suis assez vieille pour savoir que pérenniser les vieilles querelles est contre-productif. Sauf que ça fait du bien de se défouler !! :twisted:

En tout cas depuis quelques jours je me sens moins seule...
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Jean
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Re: similitudes et diagnostics différents

Message par Jean »

et oui : douter de tout ..; y compris des nouvelles thèses.
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Re: similitudes et diagnostics différents

Message par Liane »

Et pour pouvoir se poser des questions sur toutes les théories, il faut toujours repartir de la base, du "palpable", du vécu et des témoignages des personnes. Ça au moins c'est le métier du médecin !

Bon je vais aller me reposer, car comme vous l'aurez compris vu l'heure à laquelle j'envoie certains messages, tous nos soucis m'ont rendu insomniaque...Personne n'est parfait ...
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Mars
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Re: similitudes et diagnostics différents

Message par Mars »

En tout cas depuis quelques jours je me sens moins seule...
Eh bien tant mieux, c'était notre but en créant ce forum :D
Pouvons-nous te tutoyer, comme cela se fait généralement sur le forum ? Serait-ce le statut de médecin qui confère une certaine distance ? En effet, je constate que le vouvoiement s'est imposé d'emblée :wink:
Je rajoute (mais je crois que c'est assez évident) : les membres fondateurs du forum (et de l'asso Asperansa) n'ont jamais eu pour objectif d'augmenter le nombre de personnes reconnues comme autistes. Après beaucoup de galères, nous avons juste voulu éclairer les parents qui suivent le même parcours que nous, pour leur éviter une partie de cette "errance médicale". Si nous conseillons de demander un diagnostic au CRA le plus proche en cas de doute, c'est pour avoir un avis éclairé qui confirme ou infirme ce doute.
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Re: similitudes et diagnostics différents

Message par Liane »

Oups :oops: Je ne voulais pas paraître distante. Désolée on est pas doué pour le tutoiement dans la famille. Mes enfants plus grands ont du mal avec ça dans leurs stage ou travail. On se tutoie entre-nous quand même! :lol:

Je vais donc vous tutoyer et accepter avec plaisir votre tutoiement! :lol:

J'ai bien compris que vous ( vous dans le sens vous tous, créateurs du forum) ne cherchiez pas à faire une razzia de diagnostics! Comme je l'ai expliqué notre jeune fils, que j'ai choisi d'appeler ici Titou, ne souhaite pas être "bilanté" une fois de plus. Nous attendrons qu'il soit prêt.

Mais il y a toutes ces choses qui me donnent la quasi certitude qu'il fait partie de l'ensemble plus grand des TED. Ça ne change rien à la prise en charge actuelle. Ça m'ouvre le regard et l'esprit, ça m'apaise. Ça me donne des perspectives de 'façon d'être' avec lui pour ne pas aggraver son stress,

S'rait pas content de ce surnom." ça fait bébé !" Mais il ne le sait pas : tu vois, j'ai besoin d'un espace rien qu'à moi pour poser mes valises, souffler un peu. Les TED c'est "envahissant" pour l'entourage aussi , ceci dit sans méchanceté !

Je suis venue chercher, et je pense que je l'ai trouvé, 8), un endroit pour témoigner, partager, essayer de me rendre utile, me rassurer... Je suis allée raconter ailleurs sur ce forum nos expériences avec Titou plus petit sur la confusion réel/ imaginaire... Avec le recul je comprends mieux ce qui nous est arrivé. Sur le moment je me suis sentie abandonnée. :(

Et puis j'aimerais plaider la cause de tous les enfants ou jeunes classés sous les termes d'handicapés mentaux, cas sociaux, délinquants, déficitaires, violents, éléments perturbateurs etc. ("qu'en termes galants ses choses là sont dites")

Je pense que généralement il y a sous diagnostic ( pas uniquement autiste ou TED) , qu'ils ne sont pas réellement écoutés, et qu'il y aurait toujours quelque chose à faire pour qu'ils soient plus heureux...si seulement on voulait s'en donner les moyens, financiers, entre-autres...Il faut d'apprendre à être plus "professionnels" et plus respectueux dans les rapports avec les gens différents...
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Jonquille57
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Re: similitudes et diagnostics différents

Message par Jonquille57 »

Pour ma part, il y a bien évidemment un manque de moyens financiers, mais il y a aussi ( et surtout ) toute une mentalité à changer... Il est tellement facile de faire de beaux discours sur la tolérance et beaucoup moins facile de mettre ces beaux discours en pratique. Et ce n'est pas toujours une question d'argent.

Petite anecdote : il y a quelques année ( 2 je crois ), j'ai inscrit mon filston dans une salle de sport que je fréquentais déjà. J'informe le prof que mon fils est autiste et lui demande si cela lui pose problème. Je suis claire : je préfère la franchise mais si il accepte, mon fils doit être traité comme les autres. Bien évidemment, je n'ai qu'une réponse qui semble sortir du coeur : c'est oui, sans arrière pensée.

Mon fils vient donc avec moi aux séances de sport, mais très vite, il est mis à l'écart, pendant les cours collectifs, le prof vient même corriger chaque client individuellement sauf mon fils ! :shock: Il ne lui adresse plus la parole, et quand mon fils intervient, le prof se permet de lever les yeux au ciel... etc, etc.. :evil:

Mon fils n'est pas fou et se rend bien compte du changement de comportement. Il n'a plus jamais voulu fréquenter cette salle de sport. Je précise que le prof en question est de couleur noire. Tolérance ? Pffff... utopie, oui ! :roll:

Des exemples comme ça, j'en ai à la pelle. Alors, qu'on arrête de mettre les problèmes d'argent en avant... C'est un réel problème, certes, mais au quotidien, un sourire, une main tendue ne coûte pas cher...
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Re: similitudes et diagnostics différents

Message par Mars »

Oups :oops: Je ne voulais pas paraître distante.
Je voulais dire que nous avions tous adopté le vouvoiement :wink:
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Re: similitudes et diagnostics différents

Message par Liane »

Chère jonquille,

Je suis désolée, je dois être maladroite car mes interventions te blesse souvent. Je comprends parfaitement ta douleur.Nos fils n'ont qu'un peu plus de 6 ans d'écart et nous avons du vivre des choses similaires. Comme tu dis, ils ne sont pas fous, et ils prennent de plein fouet toutes les comportement négatifs qui leurs sont renvoyés.

J'ai moi aussi des tonnes d'exemples qui n'ont fait que tenter de détruire un peu plus Titou, jusque dans la famille proche ( grands- parents).

Si je semble distante et si je parle d'un point du vue général, c'est pour me protéger je crois. Tous les exemples négatifs, je ne peux pas encore en parler avec précision, c'est trop douloureux pour moi, tu vois...

Nous avons vécu en plus la dépression de nos 2 enfants plus grands car un enfant différent ça bouleverse toute une famille, dont les frère et soeur, qui sont eux-même en pleine croissance ou adolescence. Notre fille a fait une tentative de suicide fin octobre 2010, elle venait d'avoir 20 ans.

J'ai tellement été anéantie par tout ça que je n'aurai même pas eu le réflexe ni la force de discuter sur un forum.J'ai quasiment arrêté de travailler, donc grosse perte financière, ce qui n'arrange rien même si ça me semblait dérisoire sur le moment.

A cette époque , j'ai eu le support d'un de mes frères. La dernière personne en qui j'aurai vu une ouverture d'esprit! Comme quoi...

Actuellement tout va mieux, les enfants vont bien, je me ré-intéresse à mon travail, les soucis financiers s'estompent, mon mari et lui aussi moins inquiet et moins fatigué. Nous restons cependant très vigilants.

Les difficultés sont encore trop proches dans notre esprit pour pouvoir raconter. Je sais ce que c'est que l'intolérance, la mauvaise foi, voire la fainéantise, vu ce qui s'est passé dans la premier collège pour Titou.

Mais c'est comme ça, l'argent est le nerf de la guerre. Nous avons besoin de moyens financiers, et surtout qu'ils soient bien utilisés et d'un changement de mentalités, auquel se forum travaille beaucoup je trouve, en redonnant du courage à chacun et la force de batailler.

Je t'embrasse
Liane
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Jonquille57
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Re: similitudes et diagnostics différents

Message par Jonquille57 »

Merci Liane pour ton message et pardon pour le ton froid des miens... Ce n'est absolument pas contre toi que je réagis, mais toute la souffrance vécue dans le passé hante encore trop mes journées. Je sais que je peux paraître froide et hautaine, mais crois-moi, ce n'est pas du tout, mais alors pas du tout mon intention... :oops: Et je ne suis pas blessée non plus, sois en certaine, mais il ne faut pas grand chose pour que tout remonte à la surface.

La souffrance peut parfois engendrer la haine. Je crois que le jour où je pourrais me débarrasser de ce sentiment, je serai guérie. Mais le serais-je un jour ? Voir mon fils heureux va certainement m'aider, mais je ne peux m'empêcher de ressasser tout ce qu'il a vécu, tout ce gâchis qui aurait pu le conduire au pire...

Je réagis certainement mal, très mal même. Je devrais être heureuse de la façon dont mon fils évolue depuis maintenant 1 an et demi, et crois-moi, certaines personnes de ce forum y sont pour beaucoup ( elles se reconnaîtront... :love: :kiss: )

Donc, Liane, j'espère que tu ne m'en voudras pas pour ma maladresse. Comme toutes les mamans, j'aimerais tellement que nos enfants n'aient plus à souffrir de la c****rie de certains adultes. Leur différence ne leur simplifie déjà pas la vie, alors voir que des adultes soit disant professionnels les détruisent encore plus me remplit toujours de haine.

J'essaierai dorénavant d'être plus diplomate dans mes propos, promis... :wink:
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Re: similitudes et diagnostics différents

Message par Jonquille57 »

Et moi aussi, je t'embrasse, Liane ! ( qui aurait pu penser qu'un jour j'embrasse un médecin ! :roll: ) Bon, je rigole, hein.... :mryellow: