Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
Bonjour et bonne année à tous.
Je suis nouvelle ici.
Je suis maman de 2 fils et 1 fille. Notre plus jeune, un garçon de 15 ans et demi a eu une enfance difficile.
C'est la première fois que je participe à un forum. J'ai vu hier le film-témoignage au sujet de Temple Grandin qui m'a passionné. Cette vision de "l'intérieur" est extraordinaire.
En ce qui concerne notre fils le diagnostic retenu pour ses difficultés de développement est celui de troubles anxieux sévères, stress chronique avec symptômes obsessionnels. En effet nous avons fini par comprendre que des petites phrases se répétaient en boucle dans sa tête et provoquaient manque de concentration et colères "inexpliquées". Cela est atténué depuis peu par la sérotonine et certaines adaptations scolaires.
Mais ce n'est qu'une partie des difficultés. Paradoxe entre problèmes relationnels et extrême sensibilité, gêne intense provoquée par des bruits ou des odeurs plus jeune, fixation sur des détails, expressions de visage mal interprétées...
En visionnant le film hier je n'ai pu m 'empêcher de trouver des similitudes, " de nous retrouver" ( comme à chaque fois que j 'ai lu des documents sur le sujet).
Par contre chez notre fils les symptômes semblent moins fixes et évoluent en fonction du degré de stress extérieur ou intérieur.
Quelqu'un vit-il le même genre de choses?
Je précise juste que nous sommes médecins généralistes et j'en profite pour faire passer un message : nous sommes des parents comme les autres !!! Perdus et ignorants, bien que combatifs.
Un grand merci d'avance de me répondre si vous avez des idées !
Bonjour et bienvenue Liane
Le stress est un facteur important d'augmentation des troubles chez les autistes. D'ailleurs, quand je travaillais (dans un CDI en collège lycée) j'insistais pour que les élèves autistes puissent se ressourcer au calme pendant la récréation ou même pendant un cours, si nécessaire.
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
Merci de me répondre si rapidement.
En effet des espaces de décontraction sont très importants, quelque soit le diagnostic retenu.
Pas toujours facile à proposer cependant quand les jeunes sont trop stressés justement. Je pense que nous n'avons pas encore assez insisté sur l'importance de règles de vie...
Le coté obsessionnel de notre fils le rend opposant. Il "veut garder le contrôle".
En fait ma question est de savoir si d'autres personnes ont été diagnostiqués "T.O.C" avec un doute sur autisme.
Mais je suis ouverte à tout !!! C'est primordial pour tout le monde d'échanger et je suis persuadée que les prises en charge se recoupent.
Par ailleurs j 'ai eu un peu de mal à naviguer sur le forum. Ça montre à quel point il peut être difficile d'évoluer dans un monde dont on a pas les codes, et que rien n'est "évident", pour personne...
Par rapport à ce que vous écrivez, je peux juste dire que chez mon fils, son comportement a été très différent selon l'entourage qu'il avait. Il a traversé des années ultras difficiles, mais maintenant qu'il est bien entouré et que la prise en charge dont il bénéficie est adaptée à ses réelles difficultés, il évolue comme un poisson dans l'eau... même si il y a encore des choses à améliorer, mais c'est plus du à un manque de maturité.
Vous êtes tous adorables ici !!
J'aurais du m'inscrire beaucoup plus tôt. Dès que j 'ai un peu de temps, promis je reviens discuter de nos enfants "atypiques".
En tout cas, je suis fascinée par leur courage et leur facultés d'adaptation. Avoir eu de longues années difficiles et être bien dans sa peau à 22 ans, chapeau ! Des leçons à prendre pour tout le monde.
A bientôt.
Liane.
Vous avez eu quoi comme bilan pour arriver à des troubles anxieux, et à des obsessions ?
Je pense que votre formation vous permet parfaitement de comprendre qu'un symptome, peut avoir plusieurs diagnostics. Vous êtes surement en mesure de lire mieux que moi ce que dit le docteur Pouhet (voir son site, rien à voir avec l'autisme) sur le commorbidité et le cooccurence.
De la même façon, mon fils a été prise en charge de 5 à 11 ans pour une dyspraxie visio spatiale (c'est pour ça que je connais le site du docteur Pouhet) et depuis un an il a un TED avec troubles praxiques importants, sans doute un Asperger. Diagnostic différentiel à venir.
Le diagnostic n'était pas le bon mais la prise en charge l'était. Il me fallait au moins un ex conjoint vétérinaire pour m'expliquer que c'était possible....Et il a fallu bcp de courage à mon ortho pour me dire que si il y a 10 ans elle avait eu l'expérience qu'elle a aujourd'hui, elle aurait eu des doutes.... C'est la vie !!!
Vous m'avez tout l'air d'être tombé sur une personne qui a posé un diagnostic dans une optique "psychologique" mais sans doute que des gens mieux informés ici vous donneront des détails. A titre d'exemple, mon fils qui ne parlait pas à 2 ans et demi c'était de ma faute car ayant perdu mon papa jeune j'avais un problème de communication avec mon fils car j'étais frustrée de ne plus communiquer avec mon père...Vous me suivez ? cette ortho sévit toujours .....
Par ailleurs j 'ai eu un peu de mal à naviguer sur le forum.
J'en suis désolée, d'autant plus que vous n'êtes pas la seule à nous faire cette remarque
Je vous conseille ceci tant que vous ne serez pas familière avec le forum : cliquez sur rechercher et tapez un mot clé, le plus précis possible. S'il y a des sujets qui abordent votre question, ils apparaîtront. Bon, il peut arriver qu'ils soient très nombreux
Autre solution : poser votre (vos) question(s), si elle a déjà été abordée, l'un ou l'autre des membres du forum vous renverra vers les réponses qui y ont été apportées.
La présence de médecins parmi nous est un "plus", vous pourriez apporter votre éclairage à des aspies ou des parents qui se sont souvent "auto-formés".
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
Ce que vous expliquez des difficultés avec votre fils justifierait de préciser le diagnostic. Vous pouvez contacter le CRA de votre région : il peut vous orienter vers d'autres professionnels expérimentés, ou vous proposer un entretien pour voir s'il n'est pas préférable de faire une évaluation au CRA.
Des troubles anxieux sévères, des TOC sont souvent répandus, et sont un des signes des difficultés rencontrées. Pour moi, un diagnostic permet de mieux comprendre le fonctionnement, et donc de mieux adapter l'école et le reste. Car ce n'est pas seulement au jeune de s'adapter : c'est aussi aux autres de comprendre.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Bonsoir à tous et merci de l’intérêt porté à mon questionnement.
En ce qui concerne notre fils, le diagnostic de stress chronique avec symptômes obsessionnels, a été posé il y a quelques mois par un psychiatre qui est plutôt porté sur la biologie que la psychologie. Je me pose cependant la question d’une commorbidité. Il est vrai que c’est ma profession qui me fait m’interroger en termes techniques. Par contre nous sommes des parents comme les autres, il y a tout autant d’émotions, de souffrances, peut-être même plus de déni, en tout cas nous oublions souvent toute logique de raisonnement quand ce sont nos proches qui sont atteints.
Pour le moment notre fils va plutôt bien. Il est en 3ème . Nous avons traversé de nombreuses années de galères. Ce serait trop long de tout raconter ici ce soir ! Aujourd’hui ça va mieux car nous avons changé de collège, d’A.V.S, de psychiatre…pour se rapprocher au mieux de ses besoins. Il bénéficie aussi d’un traitement du stress, c’est un bonheur de le voir apaisé. Il peut ainsi accepter les aides qui lui sont proposées. C’est moins douloureux pour lui. Il a beaucoup et rapidement progressé. Il est suivi aussi en orthophonie.
Dans notre région (Basse-Normandie) il n’existe un CRA que depuis 2 ou 3 ans et le délai d’attente pour un RDV est d’environ 1 an ! Or nous étions à une période cruciale pour notre fils : le collège publique voulait l’envoyer en classe « Ulis », ce qui était inadéquat, la MDPH nous redemandait des bilans pour le dossier, nous ne nous entendions plus avec le premier psychiatre qui parlait de « psychose infantile », le médecin scolaire parlait d’autisme/asperger… Nous avons donc consulté en ville il y a un an et avons inscrit notre fils en établissement privé au milieu de sa 4ème ! Il a un très bon contact avec ce nouveau psychiatre, ce qui n’était pas garanti ! Celui-ci a l’habitude des enfants autistes donc nous avons tendance à lui faire confiance quand il dit que ce n’est pas le cas. De plus il est ouvert et révisera son diagnostic si besoin. La psychologue (très bien) qui a longtemps travaillé avec notre fils ne penchait pas vers un autisme non plus.
Voilà où nous en sommes. Bien sûr nous pourrions faire confirmer le diagnostic, hors urgence dans un CRA. Seulement notre fils ne peut plus supporter les bilans ! Il a subi plusieurs fois des tests psychomoteurs (qui trouvent une « dysharmonie »). D’autre part, il a beaucoup fréquenté hôpital et clinique pour traitements et surveillance de pieds-bots, strabisme et anomalies de la rétine. Tout cela étant guéri ou géré pour l’instant. Donc oui « un jour » on fera un bilan complet mais ce n’est pas le moment.
Nous sommes donc en position d’observation, de vigilance, en plus du soutien quotidien. Car il y a tout cet ensemble de signes dont j’ai parlé dans mon premier message…Les premières années je n’ai pas su ou pu faire ce qu’il fallait alors que mon « instinct » de mère, doublé de mes quelques connaissances, me soufflait d’organiser toute cette prise en charge et cet accompagnement, dont notre fils bénéficie actuellement. Cela a pris trop de temps, je me suis laissé influencer, maintenant plus question !
C’est pourquoi je note tous ces « trucs en plus » qui ne s’expliquent pas uniquement par le stress et les TOC, et la peur du regard des autres, à mon avis. Le psy parle aussi de dépression de l’enfance qui aurait laissé des séquelles (diagnostic à postériori, à l’époque personne ne m’a écoutée).
La question de la commorbidité, c’est un peu « un train en cache-t-il un autre ? » Car si notre fils va beaucoup mieux en ce moment je me soucie de l’avenir. Faudra-t-il toujours adapter, accompagner…Certaines personnes souffrant d’autisme ont-elles présenté comme premiers ou principaux symptômes stress et obsessions ? Peut-il y avoir des troubles isolés de la relation ? Au contraire guéri-t-on de certains symptômes : la peur et la douleur face à certaines musiques semblent avoir disparu. Est-ce le fruit des 5 ans de psychothérapie, où la psychologue a fait un véritable travail de reconstruction et d’ouverture au monde ? Y a-t-il un sur-diagnostic d’autisme ? Est-ce que l’on ne va pas découvrir plus tard différentes maladies neurologiques ?
Bien sur il y a les livres. Mais j’aimerais beaucoup discuter de tout cela « à cœur ouvert », lire des témoignages…J’écoute beaucoup dans mon métier. J’aime bien partir de la réalité concrète plutôt que des théories.
J’espère que vous vous y retrouverez dans mon bla-bla ! Encore merci et à bientôt. En tout cas moi je reviendrai lire sur ce forum, maintenant que j’ai compris comment ça fonctionne ‼
Guérison ou pas guérison ? Difficile à dire sans diagnostique précis ( enfin, ce n'est que mon avis.. )
Je ne peux vous parler que de mon fils: quand il était petit, il était différent, mais j'avais l'impression qu'il n'y avait que moi qui voyais cette différence. Je me suis heurtée à l'incompréhension ou à l'incompétence de tous les médecins que j'ai pu consulter. Ce n'est pas très valorisant pour votre profession, mais le constat est là. Bref, au dire des différents médecins et spécialistes que nous avons vus, Mysterio ( pseudo de mon fils dans ce forum ) avait des retards psychomoteurs, certes, mais sa plus grande difficulté venait de mon propre stress. Enfin, là, je résume au mieux..
Dès sa plus tendre enfance, on m'a parlé effectivement de stress communicatif. Je ne reviens pas sur toutes les difficultés que je voyais, moi, en tant que mère... ( j'en ai déjà longuement parlé ... ). Bref, durant sa petite enfance, Mysterio a eu une scolarité tout à fait normale, et je pense que cette capacité d'apprentissage a caché aux yeux du corps médical les réels problèmes.
Au passage au collège, les choses se sont terriblement compliquées : Mysterio a subi différentes agressions aux quelles il n'a pas su répondre autrement que par des TS... Cela a été pour nous le branle-bas de combat. Nous l'avons mis en école privée mais cela n'a rien résolu. Après pas mal de péripéties, il a été déscolarisé en 5ème, à l'âge de 12 ans et demi. Oui, je dis bien : 12 ans et demi. Ensuite, s'en est suivi une longue période cauchemardesque sur laquelle je ne vais pas m'étendre..
Officiellement, Mysterio avait des troubles du comportements, et très vite, les psys consultés nous ont parlé de psychose infantile. L'idée de l'autisme n'a effleuré personne, à aucun moment. Mysterio a connu le rejet le plus total ( pas d'amis, pas de famille aimante hormis nous-même, aucune vie sociale ) durant des années. Avec le recul, je peux dire qu'il s' est enfoncé dans son autisme, mais ça, je ne le savais pas.
C'est à l'âge de 17 ans qu'il a été diagnostiqué autiste atypique. Cela ne nous a pas donné de solutions, puisque l'âge scolaire obligatoire était dépassé. Nous avons encore erré plusieurs années pour trouver une véritable solution, car aucune ne correspondait à ses besoins.
Depuis juillet 2010, Mysterio a intégré un institut pour personnes autistes. Oui, je sais que le mot institut fait peur à bon nombre ( sans vouloir dire tous ) de parents. Mais depuis que notre fils est dans ce centre, il revit. Quand je dis qu'il revit, ce n'est pas exagéré : pour moi : il s'agit bien d'une deuxième naissance. Dans le centre où il se trouve, c'est sans doute le moins " handicapé ", mais il a trouvé sa place. Il fait des activités nombreuses et enrichissantes, il a réappris à avoir confiance en lui, à avoir le goût de l'effort, à avoir des projets d'avenir, et enfin, gros soulagement pour moi, il n'est pratiquement plus médicalisé.
Son avenir ? Comme la plupart des parents d'enfants autistes, je ne le connais pas. Je doute qu'un jour il soit complètement autonome. Lui ne le souhaite pas pour le moment, car il se sent vraiment heureux là où il est. On est loin de ce que l'on imaginait pour lui lorsqu'il était petit : ses bons résultats scolaires nous laissaient envisagés de belles études, un avenir professionnel à la hauteur. Nous avons fait le deuil de tout ça depuis bien longtemps. Seul, le bonheur de notre fils compte, après toute la déchéance que nous avons connue. Le voir heureux nous comble pour le moment de bonheur. Bien sûr, nous nous préoccupons de son avenir. Il a repris des cours via le CNED accompagné d'une éducatrice pour préparer le CFG. Je pense que 2 années lui seront nécessaires pour le présenter, car sa scolarité précocement interrompue n'a pas suffit à lui donner de bonnes bases. Il reprend à peu près tout de zéro. Mais peu importe ; il avance, il a un but, et il est épanoui.
Voilà mon petit témoignage. Témoignage très succinct au regard de tout ce qu'a vécu notre fils durant son adolescence. Pour moi, les plaies ne se cicatriseront jamais. J'en veux terriblement au corps médical qui ne nous a jamais écouté, qui nous a même méprisé, qui a enfoncé notre fils dans la psychose, qui l' a détruit moralement et par moment physiquement. Mystrio revient de loin, de très loin. Imagninez qu'à un moment, j'ai même souhaité sa mort. Non, je ne suis pas folle, mais les médecins ne nous donnaient aucun espoir d'amélioration, et leurs réponses au mal-être de notre fils n'était qu'une surmédicamentation... ( est-ce que ce mot est bien français ? ), qui le détruisait chaque jour encore un peu plus. Je ne supportais plus de le voir souffrir, de le voir désirer la mort comme un soulagement. Bref, cette période me fait encore verser des larmes de douleurs.
Mais tout ça est le passé. Voilà pourquoi je parle de renaissance. C'est l'entourage qui a rendu notre fils handicapé. Oui, je sais, c'est facile d'accuser... Mais durant sa petite enfance, notre fils était déjà bien évidemment autiste, sans que nous la sachions, mais il avait une vie, bien que parfois difficile, acceptable. La non reconnaissance de son handicap aurait pu le conduire au pire. Maintenant que la prise en charge est présente, que l'équipe qui l'entoure fait un travail extraordinaire, je vois notre fils de nouveau tel qu'il est, c'est à dire un jeune homme gai, heureux de vivre, très social, etc, etc, ... Il manque encore beaucoup de maturité. Mais nous avons appris à apprivoiser la patience.
D'après ce que nous savons, il y a pas mal de comorbidité chez les autistes, une des plus fréquentes étant la dépression. L'ARAPI a consacré une de ses universités d'automne à ce thème. Peut-être y trouverez-vous des éléments intéressants (résumé ici) : http://www.webagoo.eu/bibliotheques/38/ ... 230508.pdf
Ce qui est troublant dans les différents diagnostics de votre fils ce sont les termes "dysharmonie" et "psychose infantile" que beaucoup ici ont entendu.
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
Merci d'être si réactive et désolée de raviver de mauvais souvenirs. Quelle histoire !
Tous mes voeux de bonheur à vous et votre fils.
En ce qui nous concerne nous n'aurons pas de diagnostic définitif pour le moment car notre fils est rassuré par le diagnostic de stress chronique et TOC. Nous avons appris à être patients aussi et nous lui proposerons un autre bilan le moment venu, quand il s'en sentira prêt. Tout ce que vous me dites tous me conforte dans mes doutes. On ne va donc pas s'endormir!
Nous savons que son traitement n'est pas abrutissant et rien ne dit qu'il le prendra à long terme.
Nous avons appris à vivre "au jour le jour" et aussi à écouter notre fils, à prendre son temps, à ne pas vouloir le "formater" , tout en refusant qu'il soit exclu. Nous visons son épanouissement, pas la performance! ( difficile à faire comprendre à certains enseignants qui pensaient que l'on ne s'inquiétait que pour les mauvaises notes !!)
Quant à la médecine...Je ne parlerai qu'en temps qu'usager ("l'assujetti social Bidochon") car je pense que le Conseil de l'Ordre n'apprécierai pas que je dise du mal de mes confrères sur un forum... Et j'ai assez de soucis comme ça !!!
La médecine a fait des progrès dans certains domaine mais la neuro-psychiatrie est en retard de plusieurs wagons. C'est ce que l'on constate lorsque l'on va consulter, du moins dans notre région. Il y a tout de même de timides progrès depuis 2 ou 3 ans ( réunion tout publique sur l'autisme cet automne par exemple). Je crois que les petits patients seront mieux pris en charge et plus tôt. Peut -être aussi que leurs parents sont plus exigeants et mieux informés que notre génération et tant mieux !!
Cependant j'ai constaté que c'est d'un point de vue global que le handicap est pris en charge de manière désastreuse. Etablissements scolaires, éducateurs, instituts, psychologues, psychiatres,médecins, administration, famille, voisins: c'est une catastrophe. C'est mon vécu. Il ne s'agit pas forcément de personnes en particulier mais d'un système, d'un climat, de mentalités...
Constat amère. Certes on aimerait faire évoluer les choses mais comment trouver la force de se battre pour le cas général quand on est abattus par les tracas dans son cas personnel?
Je me raccroche au fait que mon fils aille mieux et j’essaierai de parler du quotidien, d'échanger des idées , même si le diagnostic est incomplet.
A bientôt
Liane
Encore un autre message pendant que j 'en rédige un! Vous dépassez ma vitesse personnelle de traitement des informations.
Nous avons rayé de la carte la première psychiatre qui avait conclu à psychose infantile. Quant à la dysharmonie j'ai fini par me dire que c'était juste la conclusion du test de QI... qui du coup n'est pas interprétable ....
Un grand merci pour votre lecture attentive et tous vos bons tuyaux que je vais explorer.
Je file m'occuper de mes propres patients cet après-midi!
Liane a écrit :Nous avons appris à vivre "au jour le jour" et aussi à écouter notre fils, à prendre son temps, à ne pas vouloir le "formater" , tout en refusant qu'il soit exclu. Nous visons son épanouissement, pas la performance!
Je pense que vous résumez bien les principes à suivre.
Il y a actuellement très peu de prise en charge en matière de TED basées sur un niveau de preuves élevé. Et encore moins en fonction d'un diagnostic précis (style SA ou autre). Ce qui marche pour l'un ne marche pas pour l'autre. Les parents - et les professionnels - doivent sans cesse se poser la question de ce qui est le plus adapté pour une personne donnée et à un moment donné.
Ce que vous pouvez espérer, c'est qu'en entendant parler de certaines choses qui ont marché, vous aurez des idées qui s’avèreront adaptées. S'il faut tenir compte de la spécificité de l'autisme pour s'occuper d’une personne autiste, des principes utiles pour ceux-ci peuvent être adaptés pour d'autres.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Bonjour Liane et bienvenue.
Je vois que les conseils fusent de tout part j'ajouterais juste que ton fils est en pleine adolescence (qui peut durer longtemps chez les Autistes) une periode difficile pour tout le monde, mais doublement pour un autiste car c'est le moment de "comprehension des codes sociaux" les premiers amours et tous ces hormones en folie
Il y a souvent des psoblemes de victimisation et moqueries a cette age, et souvent bien pire, les jeunes ne sont pas tendres entre eux.
Beaucoup de nos garcons se retrouvent bien avec une groupe de filles a cette age.
Courage en tout cas, deja de reflechir a mettre en place des aides pour lui, et comprendre ses differences lui donnera confiance en lui meme, et en vous.
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans
Ça montre à quel point il peut être difficile d'évoluer dans un monde dont on a pas les codes, et que rien n'est "évident", pour personne...
