Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
Fiston a 10 ans et demi il est en cm2 et je crois que comme pour ton fils , je vais commencer par 1mg le matin et 1 le soir (après les examens sanguins)
La question pour un plus jeune concernait le fils d'une amie autiste non verbal scolarisé actuellement en grande section âgé de 6 ans dont la maman désirait savoir si le traitement au burinex pouvait aider son fils ou pas?
merci pour tes infos murielle ça me permet d'envisager ce traitement en respectant la surveillance médicale a mettre en place.
De rien.! Je suppose que ton médecin ne part pas à l'aveugle quand-même?
Pour le petit de 6 ans non verbal, pourquoi pas? Il faudrait voir si ça pourrait l'aider lui aussi.!!!!
Bonne soirée.!
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
C'est un médeçin généraliste, qui m'a fait l'ordonnance du burinex,
elle m'a dit qu'elle avait entendu parler de cette étude mais n'était pas au courant exactement du protocole de surveillance, elle m'a donné des bilans sanguins à faire faire mais ce n'est pas exactement le même que ton fils a eu (mais peut-être que c'était demandé ainsi pour ton fils pour la recherche??)
J'ai montré l'ordonnance de prise de sang faite par le médeçin traitant au psychiatre de yannis qui a confirmé elle que c'était bien les examens sanguins qu'il fallait faire avant. Mais elle dit ne pas pouvoir prescrire le burinex tant que la recherche du docteur lemonier ne sera pas publié , elle attend la date de publication mais n'a aucune nouvelle d'une date prochaine, c'est elle qui m'a conseillé de passer par mon médeçin traitant
j'ai du donc demandé a mon medeçin traitant (comme d'autres en dehors de la région bretagne) en lui fournissant une étude en anglais, qu'il a lu et a accepté ensuite de faire une ordonnance pour un mois ensuite on fera le point ensemble.
Mais bon je préfère par sécurité faire établir exactement (ou presque) le même protocole de surveillance qu'au cra de brest mais si fiston ne participe pas à la recherche , j'ai l'impression ainsi vu que d'autres enfants sont passé par là et ont eu ce protocole de prendre plus de "précaution" mais bon là c'est subjectif mais ça a le mérite de me rassurer
Merci de préciser votre localisation (région) car certaines fois un participant au forum pourra préciser en MP le nom d'un médecin qui connait déjà le protocole.
Il me semblait que son étude avait été publiée....
Quelqu'un sait-il où? Lila ou Jean.?
Loulou, tu peux peut-être tenter de demander à Lila en MP...? Je pense que si cela a été publié, elle le saura et donnera la bonne info.!
Bonne chance.!
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Snip nous vivons en région parisienne plus précisément le val de marne.
Murielle, lila m'a envoyé un mp (merci à elle) mais non elle ne connait pas encore les dates de publication donc de ce côté-ci rien de nouveau hélas.
Jean m'a envoyé il y a quelques temps un document en anglais que je fais lire par le médeçin traitant et comme elle avait déjà entendu parler de cette recherche elle a accepté de faire un essai avec fiston mais en ce qui concerne le protocole de surveillance je préfère me fier à celui en cours au cra de brest.
Le mieux serait de consulter le docteur Lemmonier mais bon là je ne pense pas que se sera possible vu que nous ne sommes pas de la région : Donc il ne nous reste que peu d'alternative
Merci Jean je vais en informer le pédopsychiatre de fiston.
Jean si je puis encore me permettre une question il me semble que tu m'avais dit que l'utilisation de concerta et du burinex n'était pas contre indiqué et que des enfants utilisait les deux (concerta ou ritaline +burinex) , je ne me trompe pas? (fiston est sous concerta lp 36 mg )
C'est bien çà. Il y avait une ambiguïté dans le compte-rendu publié en 2010 sur le site de Vaincre L'Autisme, mais dans la pratique, il n'y a aucune incompatibilité.
Dans la recherche, n'étaient pris en compte que les enfants qui ne prenaient pas de concerta (le seul autre médicament était la mélatonine) - pour pouvoir identifier les effets scientifiquement.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
J'ai pu vérifier que n'importe quel bon médecin connait les précautions à prendre pour l'utilisation du Burinex çà n'a rien de spécifique à l'utilisation du Burinex pour l'autisme.
Les traitements avec le Burinex disposant d'un recul important avec des doses d'ailleurs bien supérieures, la prise de risque est minime si ce n'est quasi-nulle car les analyses permettent de mesurer les effets non désirés dans le temps.
Une surveillance classique avec l'utilisation du Burinex s'impose et compte tenu des enjeux pour nos enfants la balance entre risques potentiels et effets bénéfiques penche largement du côté du suivi de cette médication.
De mon point de vue, il reste à affiner la gestion de l'augmentation du phénomène de "conscientisation" car avec cet effet de meilleure compréhension, les enfants sous traitement semblent "connecter" mieux et plus vite sur leur différence, ce qui peut générer des troubles d'ordre psychologique si l'environnement n'est pas assez inclusif.
Ou pour employer un langage moins cryptique, a défaut de précaution, il semble bien que les enfants sous traitement supportent encore moins bien qu'on les prenne pour des demeurés.
Extrait de la lettre de l'arapi numéro 56 - spécial Université d'‘automne 2011 - page 5
Yehezkel Ben Ari et Eric Lemonnier ont présenté une piste : des diurétiques pour traiter l’autisme. Bien qu’actif dès le début, un cerveau immature n’est pas un cerveau adulte. Il mature par séquence, une agression précoce peut modifier la séquence développementale. La maladie ne commence pas avec l’expression des signes, elle peut être liée à un événement antérieur. L’activité du fœtus précède l’activité du cortex, qui, informé, peut ainsi continuer son développement. Il y a davantage de chlore intracellulaire dans les neurones immatures. Sa présence baisse au cours du développement, sauf le jour de l’accouchement, afin de rendre le cerveau résistant à cette épreuve. Ce mécanisme serait-il déréglé à la naissance des enfants avec autisme ? La modulation du chlore intracellulaire permet un retour à la situation antérieure lors d’une agression. Ce cadre théorique sous-tend l’essai clinique du Burinex (une molécule connue depuis 1971, un diurétique utilisé en pédiatrie pour d’autres pathologies) chez des enfants avec autisme afin de les aider à éliminer un excès de chlore qui serait responsable d’un défaut de maturation. Les observations portent sur la modulation de l’émotion. Si les résultats sont globalement positifs, ils sont meilleurs pour les enfants autistes de haut niveau, et mauvais pour ceux qui ont un retard mental important ou de l’hyperactivité. L’arrêt de la médication fait disparaître ses effets.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Jean a écrit :Yehezkel Ben Ari et Eric Lemonnier ont présenté une piste : des diurétiques pour traiter l’autisme. (...) Si les résultats sont globalement positifs, ils sont meilleurs pour les enfants autistes de haut niveau, et mauvais pour ceux qui ont un retard mental important ou de l’hyperactivité. L’arrêt de la médication fait disparaître ses effets.
Précisions :
- le traitement ne fonctionne pas pour l'hyperactivité : cela ne veut pas dire qu'il ne fonctionne pas pour les enfants autistes et hyperactifs, mais que cet aspect là n'est pas modifié; Dans le cadre de l'essai thérapeutique, seule la mélatonine pouvait être prescrite en même temps. Actuellement, s'il y a nécessité d'un traitement pour l'hyperactivité, la ritaline est prescrite en même temps que le burinex.
- le traitement marche aussi pour les autistes avec retard mental. Cependant, dans les quelques cas où le traitement ne fonctionne pas, il semble que cela arrive plus souvent en cas de retard mental important.
- la durée de vie dans l'organisme va de 1h30 à 3h30 (bine plus que l'ocytocine) : d'où l'importance du moment de la prise du médicament, et l'enjeu de la prolongation de l'effet.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Oui Jean, et d'ailleurs, j'ai remarqué qu'en donnant le burinex à 17h-17h30 C'est bien mieux pour la concentration des devoirs.! (je veux dire: ça dure plus longtemps.!) Je lui donne un cachet le matin avant de partir à l'école, et donc un autre au retour le soir...
Bien mieux aussi depuis qu'il prend la mélatonine qui lui permet de mieux dormir , et d'être moins fatigué , c'est indéniable.!
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Donc il ne nous reste que peu d'alternative 
