parcours du combattant des parents

[nathalie31]

Bonjour,
Je suis nouvelle, mon fils a bientôt 6ans. Depuis sa naissance j'ai le sentiment que quelque chose ne va pas, je ne comprend pas les réactions de mon enfant. A 2 ans il ne parle pas, réponse du pédiatre: "il faut lui parler madame!", le petit invente des mots que je suis seule à pouvoir traduire(ex: bouboudala pour camion). Il s'invente un personnage imaginaire plutôt méchant qui lui fait peur, se tient des discours tout seul , a des troubles du sommeil depuis toujours, cauchemars et terreurs nocturne. je le récupère à la crèche griffé personne ne s'en ai rendu compte et j'observe la même chose à la maison. Mon fils a 3 ans et il se griffe! Retard de langage(qui s'est arrangé avec la maternelle) mais cela n'inquiète personne( vous êtes une maman trop inquiète!) sauf le médecin de PMI qui se décide enfin juste avant l'entrée à l'école à me conseiller de voir un orthophoniste. Il est de janvier donc entre en maternelle a plus de 3 ans 1/2. Les maîtresses sont dépassées ne parviennent pas à le gérer je récupère mon fils tous les soirs puni au fond de la classe(pendant très longtemps il me disait je suis toujours puni , je suis méchant). J'observe qu'il ne sait pas déterminer si un copain lui veut du bien ou pas,colères ingérables le soir avec impossibilité de le coucher......Après réunions avec les maîtresses, on nous conseille de voir un pédopsychiatre. Et alors là c'est le début d'une longue liste de pédopsychiatre, psychologues scolaires, orl, orthophonistes...Je pense à l'hyperactivité, bilan négatif. Tout va bien madame! enfant intelligent vous êtes des parents trop inquiets lâchez le! La directrice d'école(il est en grande section)"on a l'impression que vous voulez que l'on vous dise que votre enfant a quelque chose de grave". Moi à la maison j'observe mon enfant avec de plus en plus de comportements"bizarres":tics, tricote avec ses doigts mimiques étranges avec la bouche, sautille sur place, très mauvaise image de lui, problèmes de compréhension(ne comprend pas les blagues pense qu'on se moque de lui...et toujours cauchemars, troubles alimentaires, n'accepte aucun changement bref à la maison l'enfer!Plein d'autres choses trop longue à expliquer. Je prend un ultime rendez-vous avec un pédopsychiatre, j'arrive avec ma liste (ce que j'ai observé) ne la regarde pas le sourire en coin; Bilan tout va bien! Ok mais si cet enfant va bien pourquoi tous ces comportements? Je ne suis pas médecin mais quand même! Entre temps javais pris rendez-vous auprès du CRA, contre l'avis de tous je maintient le rendez-vous. Et la le chef du service au bout de 4 heures détecte des traits autistiques difficile de lui faire dire(car pas évident à déterminer) il nous donne rendez-vous dans 1 an(délai d'attente) pour un diagnostique sur 3 jours, nous conseillant le CMP. Donc voilà je suis à la fois soulagée que quelqu'un ai vu quelque chose et en colère face au mépris de tous pour l'instinct des parents vous êtes une" folle"face au monde entier, que de temps perdu pour aider notre petit garçon. Que faire puisque nous n'avons pas encore de diagnostic réel?(autisme, asperger...).Attendre un an sans rien faire si ce n'est de continuer à nous adapter comme on peut?.Et le petit ses journées doivent être très difficile pour observer autant de signes d'angoisse dès son retour à la maison.
Je suis preneuse de conseils et vous remercie par avance pour votre aide

[Murielle]

Bonjour Nathalie,
Peut-être peux-tu demander un "pré-diagnostic" afin de pouvoir mettre en marche les aides auxquelles tu peux prétendre.!(Même ton médecin traitant peut faire ce courrier en expliquant que ton fils a besoin dès maintenant d'une aide adaptée à son problème.!)
Par exemple monter un dossier pour obtenir une avs à ses côtés.!
Bon courage et bienvenue dans le monde des mamans d'enfant "différent".!

[nathalie31]

Bonjour Murielle, merci pour ta réponse mais il me semble que seul le cra peut faire ce diagnostic est malheureusement le délais pour le rendez-vous est de 1 an. La seule proposition que le spécialiste du cra nous a proposé est de prendre rendez-vous avec un CMP(guidance infantile) et donc des personnes pas forcement formées à l'autisme.(les délais d'attente pour le cmp sont aussi très long, environ 8 mois). Je tente de m'informer le plus possible sur l'autisme pour aider alexandre , mais à l'école nous ne sommes pas présents , s'ils ne tiennent pas compte de cette "différence", ce doit être la jungle pour lui, d'autre part il semble que les délais pour demander une AVS sont long ce qui signifie qu'il n'aura pas d'aide en cp non plus. Je me demande si les parents se sont trouvés dans la même situation que nous ? Est-ce normal d'avoir un premier rendez-vous sans diagnostic officiel et d'attendre une année?

[Rose]

Il me semble que sur le dossier MDPH à remplir, il y a beaucoup de place pour expliquer. Ton médecin traitant peut remplir la partie médicale pour la demande d'avs , il met troubles du comportement.(les instits ont aussi un dossier qu'elles peuvent remplir après une réunion avec la psychologue scolaire le médecin scolaire la directrice et toi). Long, mais à faire en janvier sans faute pour prise en charge en septembre.

[Murielle]

Oui Nathalie, les délais sont toujours aussi longs...., nous ici on a presque 18 mois à attendre.!!!
MAIS, cela n'empêche pas en effet que ton médecin remplisse un dossier MDPH en mettant en effet "TED" (comme le dit Rose) afin que tu puisses avoir ton AVS pour la rentrée.! Ne tarde pas en tous cas.!
Plein de courage en tous cas...!

[nathalie31]

Merci beaucoup pour vos conseils, je vais sans attendre effectuer les démarches pour une demande d'avs.
Je vous souhaite une très bonne année à toutes deux.

[Rose]

Demandes de l'aide à l'école. C'est aussi leur intérêt qu'une avs puisse intervenir. Et la directrice doit connaître les ficelles.

[misflo]

Il y a aussi la possibilité de faire des évaluations diagnostique par des professionnels en libéral, beaucoup plus rapide en délais, mais c'est assez onéreux.

En attendant, le médecin traitant peur effectivement remplir le dossier MDPH, ou le médecin du CRA qui vous a vu.

Bon courage.

[Murielle]

Comme le dit Rose, je pense qu'un courrier de l'école , de l'enseignant soulignant les difficultés et mettant en avant l'aide que pourrait apporter l'AVS serait aussi un plus à ne pas négliger.!