Burinex/Bumétanide : Mission vidage des Ions Chlore engagée...

[Jean]

Il me semble que les IRMf ont été faites (avant et après) avec des adultes.

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Tu parles bien de l'étude de Mottron. un irmf de neurotypique et un d'autiste.

Là ce qu'il faudrait c'est un irmf d'un autiste avant burinex et un irmf du même autiste après burinex et la comparaison avec un irmf de neurotypique mais çà on l'a déjà .

[Jean]

irmf d'un autiste avant burinex et un irmf du même autiste après burinex

Il me semble que cela a été fait avec quelques adultes.

[Schehade]

Deux messages écrits... longs messages en plus. Et à chaque fois ca n'a pas publié. Je répondrais demain, plus le courage de réécrire.

[Jean]

bonne nuit en attendant tes messages

[Jonquille57]

Juste un petit conseil en passant : quand on se lance dans un long message, il vaut peut-être mieux l'écrire sur Word et faire ensuite un copier/coller sur le forum...

Bonne nuit, Schehade.

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Pour le témoignage de Schehade la vidéo où L.Mottron parle de ce que décrit Schehade est ici:

http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?p=63830#p63830

la partie sur les zones de surexpertivisuelle des autistes commence à la 23mn.

Sur le trop d'information dans les visages c'est à la 25mn.

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Question à Schehade : Peux tu nous indiquer l'horaire précis du premier mg le matin et à quelle heure tu ressens la nécessité du deuxieme mg ?

Est-ce que la fatigue a un impact sur l'horaire du ressenti du besoin de la bumetanide l'après-midi ?

Et la qualité du sommeil ?

Est-ce que tu utilises la melatonine pour gérer le sommeil ?

[loulou]

Bien j'ai réussi à trouver un médeçin qui accepte de prescrire du burinex pour fiston.

Donc demain prise de sang pour vérifier que tout va bien ensuite on envisage si tout est ok de commencer le traitement.

Je voudrais savoir a quelle dose? murielle il me semble que ton fils avait commencé avec 1 comprimé de 1 mg le matin et un autre de 1mg aussi le soir ? Mais à quelle heure? (si ça a de l'imprtance?)

les prise de sang pour vérifier le potassium sont à faire à quel rythme exactement tous les mois ou tous les deux mois?

Merci pour vos réponses. Fiston a 10 ans et demi et pèse plus de 30 kg et moins de 35 kg (il faut que je le repèse pour savoir exactement comme il a grandit.)

loulou

[Murielle]

Bonjour Loulou,

Oui, on a commencé par 1 cachet le matin et un autre le soir.....
En fait, le matin, il le prend en même temps que son petit dèj...Donc, ça dépend de l'heure à laquelle il se lève, mais je dirais autour de 7h30/8h00....Le cachet du soir, maintenant, je le lui donne plus tôt: vers 17h30/18h00 afin d'éviter trop d'envies pressantes la nuit (avant il le prenait vers 19h00, voire 19h30.!!!) Trop tard.!
En plus durant le temps scolaire, le fait de le prendre à 17h30 l'aide sans doute à avoir plus de concentration me semble-t-il....
voilà, j'espère que ça pourra t'aider.!
Bon réveillon.!!!!

[loulou]

Merci Murielle pour ces précisions Mais pour les prises de sang peux-tu me préciser à quel rythme elle doivent se faire et si on recherche seulement le potassium ou autre chose?

Bon réveillon à vous aussi

loulou

[Murielle]

La 1ère prise de sang est une qui doit se faire à jeun.
Un ionogramme sanguin,une glycémie, une créatinémie, une uricémie, une calcémie, un dosage sanguin des phosphatases alcalines , transaminases et yGt....Voilà la 1ère prise de sang, et elle sera à refaire tous les 6 mois environ.
Sinon, on fait une prise de sang par mois lorsque le potassium n'est pas fixé....et on donne en supplément ce fameux potassium manquant en sirop.
Bonne et heureuse année.!!!!

[Murielle]

En fait, mon fils doit faire une prise de sang de contrôle ce mois-ci, c'est pour ça que j'ai pu être aussi précise.!!!

[loulou]

merci de ses précisions si précieuses murielle

Je vois que je dois demander une autre ordonnance pour la prise de sang car fiston a fait une prise de sang hier mais pas à jeun était recherché le taux de potassium, le taux de clacium de fer etc... mais tout ce qui était indiqué donc la semaine prochaine il faut que je vois le médeçin pour refaire faire un examen avec les éléments que tu nous donnes c'est fiston qui va être ravi heureusement que la crème hemla existe

Dis moi Murielle pour des enfants plus jeunes (environ 6 ans à 7 ans) la dose de burinex change ou c'est toujours 2 mg quelque soit l'âge ou le poid?

Encore bonne année à tous

loulou

[Murielle]

D'après ce que je sais, c'est pas vraiment en fonction de l'âge (enfin maintenant que le DR. L a un peu de recul), c'est plutôt en fonction de ce qui va se produire chez ton enfant....
Tu peux démarrer avec moins, mais il me semble qu'Eclipse dont le fils à l'âge du tien est aussi avec 1 le matin et 1 le soir...
On a aussi essayé avec moins : 1/2 cachet matin, puis 1/2 le midi et enfin 1/2 le soir....Résultat: régression pour mon fils.! (Pour Virgile, le fils d'Eclipse: c'était la même chose.!), du coup on est revenu à 1 le matin et 1 le soir....On a même tenté pour voir si les effets étaient meilleurs de passer à 1 et 1/2 le matin et 1 et 1/2 le soir (soit 3 mg), mais au bout d'un mois et demi, nous n'avons pas vu d'effets autres que ceux vus avec 2mg/jour....Donc, nous voilà revenu à 1 le matin et 1 le soir....
Donc, selon la personne il faut donner la bonne dose (celle qui fait que tu vois des effets bénéfiques) et aussi voir comment la prise est la meilleure.! Étalée dans journée ou en 2 prises?