Besoin de conseils en urgence !

[routot27]

Bonsoir,
Je ne sais plus où je dois me renseigner pour aider mon fils...
Voilà, son histoire. Agé de 9 ans, il est scolarisé en CM2 avec un peu plus d'une année d'avance. Il y a 2 ans, suite à des difficultés de comportement en classe (ne fait pas ce que la maitresse lui demandait...), nous avons décidé de lui faire passer un test de QI, auprès d'un psychologue clinicien, contacté via l'association des enfants hautement précoces... Et là, les résultats étaient sans appel : Arthur avait 158 de QI ! Inutile de vous préciser toutes les démarches que nous avons du effectuer pour que l'éducation nationale reconnaisse cette première spécificité !
Mais son histoire ne s'arrête pas là... L'année dernière, toujours suite à son "manque de calme", nous avons été voir un spécialiste(neurologue) qui nous a dit, qu'il souffrait de troubles de l'attention et donc à prescrit du QUASYM 10mg.... Mon fils va un peu mieux, mais souffre toujours. Il n'a toujours pas d'amis, se fait taper dessus pendant les récréations, parle tout le temps sans se soucier des autres, d'ailleurs les autres "n'existent pas" ! Lorsqu'on lui parle il n'entend pas sauf si l'on "monte" le ton, ne vit que dans son monde, un niveau de repas, il n'aime pas certains aliments... L'année dernière, la maitresse du CM1 a fait un énorme travail avec lui pour améliorer son écriture (motricité fine), mais rien n'est vraiment acquit... Il fait du karaté depuis 2 ans, pour améliorer sa motricité...
Après une grande discussion avec une amie infirmière, je me rends compte que mon fils a beaucoup de similitude avec le syndrome d'Asperger... J'ai donc pris "le taureau par les cornes", et j'ai contacté le CRA de notre région. J'ai obtenu un rendez-vous aujourd'hui le 12 janvier 2012 (la chance ?) pour un pré-diagnostic... En fait, j'ai l'impression d'avoir passé un examen à la place de mon fils... C'était juste un premier entretien, pour avoir des informations sur la vie de mon fils... Il y aura donc un autre entretien dans... Je ne sais pas... Il y a un an d'attente... La seule chose positive c'est que d'après ce premier entretien, mon fils a des points communs avec le syndrome d'Asperger : la bonne blague ! Je n'avais pas remarqué... Autre point moins positive, la dame m'a demandé de prendre contact avec le CMP pour un bilan... Heureusement que j'avais déjà opté pour une approche... Donc je viens de reprendre contact avec le CMP, qui d'ailleurs a parlé du cas de mon fils en réunion, et va me proposer un rendez-vous, d'ici... 8 mois... J'ai même contacté l'association référente dans ma région : autisme76 ! Le monsieur m'a dit que le CRA était ce qu'il y avait de mieux dans la région...Et moi qui souhaitait une aide d'ici la rentrée scolaire en 6ème pour mon fils... La dame du CRA m'a dit aussi qu'il serait bien de faire un bilan psychomoteur... Et pourquoi pas une demande de PEC à 100 % pour mon fils par le médecin traitant...
Je vais donc voir en libérale pour obtenir des bilans afin d'avancer dans du concret...
Pour la prise en charge, apparement je dois attendre le bilan du CRA... Autisme76, je n'ai pas reprit contact avec eux... Je viens d'obtenir un rendez-vous ce soir à 18H30, avec le neurologue qui s'occupe de mon fils : le Dr ... Je ne sais plus quoi ni comment faire pour trouver de l'aide... Et vu les délais d'attente j'ai peur d'être obligé de me débrouiller toute seule, avec l'administration...
Si quelqu'un parmi vous, peut m'aider soit en m'indiquant des spécialistes, soit des conseils... Je suis preneuse...

La seule chose un peu positve, c'est à propos du voyage scolaire que mon fils doit faire au mois de juin 2012 :"vu qu'il est déjà en difficulté sociale, ce n'est pas la peine de le faire partir..." !
Ils ne m'ont même pas donné de piste pour m'aider, ni de nom d'association, et encore moins de nom de professionnels qui connaissent, éventuellement, la procèdure pour un éventuel bilan d'Asperger... Je ne veux pas du CMP...
Ce soir j'ai rendez-vous avec le neurologue qui suit mon fils pour ses troubles de l'attention... Je vais déjà voir avec lui pour monter un dossier, + dossieur MDPH... Après tout je peux toujours essayer... Cela fait un an que les troubles de mon fils m'interpelle... Et à l'école cela n'est même pas venu à l'esprit des enseignants... Et oui, c'est vrai il a sauté une classe et à 158 de QI, donc il n'est pas en souffrance... Trop facile... Sauf qu'il se développe des comportements : la dernière en date ? "Si c'est moi le problème, vous n'avez qu'à me laisser dans une autre famille..." Elle n'est pas belle la vie ? Non je ne le laisserais pas avancer dans le mur... Et tant pis, si je passe pour une mère chiante...
Je viens de sortir du rendez-vous avec le neurologue : la seule solution, pour lui, est d'augmenter les doses de QUASYM : de 10 mg à 30 mg ! Pas de noms de spécialistes, pas de début d'aide pour un dossier... RIEN.... Les troubles de mon fils Arthur viennent de son manque de capacités à se concentrer ! Mais pas une approche pour évoquer le syndrome d'Asperger ! Marre de ces spécialistes qui ne connaissent rien, et qui pensent que les parents exagèrent tout !!!

[meï]

Bonsoir
en effet c'est un drole de petit bonhomme que vous avez là.
j'en ai des semblables a la maison egalement mais on reussi tant bien que mal à faire avec le système...pas toujours simple.
leurs difficultés ont été fluctuantes selon les années, on a eu AVS mi tps pour le dernier pdt 3 années...
en fait chez nous pas de diag donc on va tenter d'avancer avec le second cette fois et de contacter le CRA pour lui car on commence vraimetn a avoir des souçis d'adaptations.j'ai de gros soupçons de TED .
jusque là pris en, charge comme "precoce", je sais bien que ça n'est pas que ça.
cette année est dificile et la diretrice ne voulait mem pas qu'il aille en classe de neige...seule la musique et le chant l'interesse cette année et il est en Cham, heureuseemnt.
ça semble s'etre calmé mais on doit rester vigilant..
le petit est pris encharge mais sa prise n charge pour le hqi lui suffit, il a un an d'avance (salvateur) mais est dans un collège très à l'écoute avec un dispo experimental, du cnahp, ce qui l'aide enormement..les petits trucs un peu ted passent pour des traits d'anxiété ....et autres tocs...

le petti a aussi des difficultés de concentration, et il bouge enormemnt (agitation motrice.)mais cetet année il est mieux.
le second des troubles de l'attention (toujours non diag, mais evidents...oublis, organisation....)
on fait avec tout ça en essayant d'en faire le pus possible pour l'integration et leur bien etre. ça demande enormement d'energie.(le système est très normatif!..)

mais je pense qu'ici bcp de mamans ont des parcours bien plus compliqués que le mien, donc je relativise souvent.
bon courage en ttou cas!!

ps comme je suis moi meme aspie, je vois plus dificilement les souçis à ce type de comportement, avant emme je ne voyais pas le souçis;.c'est le contact avec la collectivité qui m'a ramené à la réalité et à la mienne aussi...

edit2; nous avions un dosier mdph pour mon dernier ces dernières années pour ses dificultés.
nous allons le refaire pour mon second.(un pai ou autre pour le colllège..)

[manu]

Mais pas une approche pour évoquer le syndrome d'Asperger ! Marre de ces spécialistes qui ne connaissent rien, et qui pensent que les parents exagèrent tout !!!

Peut-être aussi qu'il n'est pas atteins du syndrome d'asperger ... Ca vous parait pas possible comme éventualité?

Déjà il a de toute évidence un trouble de l'attention, peut être (un futur diagnostique TDA) et une précocité significative (je suis pas sûr que le QI suffise pour déterminer ça, moi j'ai entendu dire que précoce c'était précoce partout, or là il a des difficulté sociales.)

Le bilan psychomoteur c'est important pour résoudre des problèmes aussi, je ne comprend pas ce qui pose problème avec ça ni avec le CMP, ni pourquoi vous ne voulez pas suivre la voie indiqué par le CRA.

Désolé pour l’accueil, j'ai certainement mal compris en ayant l'impression que vous vouliez éviter les soin et les psy pour obtenir juste The diagnostique.
J'ai sûrement mal lu, je l'espère.


Quoi qu'il en soit soyez la bienvenue.
D'autre forum sont des voies royales pour obtenir le saint diag, c'est pas le cas de celui-ci, mais vous y trouverez plein de bonnes choses tout de même pour les difficulté sociales de votre enfants, puisque c'est bien ça le problème à tenter de résoudre avant la sixième si j'ai bien compris.

Je veux finir quant même par vous dire que vous avez bien raison de vouloir qu'il ne reste pas le souffre douleur, et de tenter de traiter ce problème en urgence, le changement de contexte de la sixième peut aider ou plomber, dans son cas sûrement aider vue sa situation actuelle.

[Soraan]

Précoce est un autre mot pour "surdoué" soit QI>125 (ou 130 selon les avis). HQI, THQI (à partir 145 me semble), etc...
On peut être "précoce" et avoir des "retards" importants, 1/3 est en échec scolaire (me semble).
En fait le terme est assez controversé.

Mais p-e que ça a changé depuis le temps...

[Benoit]

Précoce, surdoué, tout celà ce sont des bêtises.
Tout le monde a des points forts et des points faibles, les tests de Q.I. si ce ne sont pas une arnaque (surtout pour les enfants) ne réalisent qu'une mesure de certaines capacités, et n'ont jamais été conçus pour définir une quelconque hiérarchie mais plutôt identifier justement ces capacités.

Que certains autistes aient des prédispositions dans le domaine de la logique et du traitement de l'information, que la majeure partie aient tendance à approfondir leurs réflexions plus que la norme sont des faits.
Qu'une fois ceci identifié des actions permettent de mettre en place un encadrement adapté est un objectif valide.
Que ces tests soient utilisés pour exclure ceux d'entre les autistes qui préfèrent regarder battre les ailes de papillons que résoudre des problèmes logique ne l'est pas.

Il ne faut même pas envisager de considérer l'autisme comme une quelconque preuve de supériorité. Il faut arrêter de parler de surdouance en général mais parler de prédispositions à des domaines précis.

Désolé du détournement...

[routot27]

Bonjour !
Alors pour ce qui est de la précocité de mon fils Arthur, il a été diagnostiqué peu après ses 7 ans, comme d'ailleurs sa soeur et son frère... Il est effectivement déclaré Hautement Précoce (pour les QI supérieur à 145), mais je n'aime pas ce mot car à ce niveau de QI, il n'est question que de chiffres... Effectivement 1/3 des personnes précoces sont en échec scolaire, 1/3 font des études "normales" et 1/3 font des "hautes" études... Il faut savoir que les "zèbres" ont des problèmes de motricité fine....
En ce qui concerne, son traitement, oui il a été diagnostiqué pour des troubles de l'attention par un spécialiste en écoutant seulement mes commentaires, sans lui faire un éventuel examen... Mais avec le recul je me dis que cela ne l'empêchait pas d'entendre les leçons, même si les enseignants, n'aimaient pas qu'il "papillone" pendant que les autres écrivaient...
Je ne connais pas de pédo-psychiatre, ou de spécialistes dans ma région (Haute-Normandie) pour établir (ou pas) un diagnostic... Je ne suis pas pour le mettre dans les mains du CMP, car je n'en ai pas de bons conseils de différentes sources (relations, forums différents...) ! Je n'ai rien contre les soins, mais avant d'entamer quoique ce soit, je veux juste qu'on me dise si oui ou non, il a le syndrome d'Asperger... Je ne suis ni voyante ni médecin, mais je me rends compte que chez mon fils, il y a des choses qui sont différentes... Et vu que pour obtenir une aide quelqu'elle soit, il faut un diagnostic... Je m'adresse donc à toutes les personnes et forums où je pourrais avoir des informations, des noms de spécialistes...

[meï]

Bonsoir routot
je comprends votre demande, mais en fait il est possible(je crois que c'est ce qu'essaient de vous dire d'autres personnes mes ne suis pas sure,) de mettre en place des aides pour votre enfant? ('dans sa scolarité)

je suis génée par le "hautement precoce", mais ça reste personnel.
c'est également mon cas (et on m'a dit que c'est ce qi elevé qui aurait camouflé mes difficultés autistiques jusque là..)et celui de mes fils..mais dans ce cas, , la priorité semble la prise en charge des difficultés rencontrées qui le font souffrir, et surtou en général à l'école?la precocité" a déjà été prise en charge par un saut de classe (c'est un moindre mal dirons nous, nous avons eu la meme chose egalement car mon fils n'etait pas fait pour le cadre du primaire. il s'épanouit bcp lus au collège..) mais les difficultés sociales restent?
je vous ai relu plusiers fois et n'arrive pas a savoir ce que vous recherchez, hors le diagnostic ce qui est comprehensible,
hors ce diagnostic est semble il en voie puisque vous avez rencontré le CRA? les delais sont très longs c'est vrai...mais ce sont des delais souvent entendus?
en attendant il pourrait y avoir des aménagements de scolarité?
surtout comme vous le dite avant le collège, où les choses se gatent pour ces efnants un peu particulier?
(mon second a eu déjà des difficultés d'integration avant le collège mais là..c'est vraiment pas simple. )

vous pouvez joindre la mdph de votre region pour travailler avec eux? ou le medecin scolaire pour lui exposer vos doutes? (je dois rencontrer la notre pour mon second aussi...et etablir un plan d'action.)
une chose m'impressionne, le spécialiste a diagnostiqué un TDA sans tests? (je ne savais pas que c'etait possible...nous on afait des batteries de tests pour les bilans des petits, au cnahp notamment, avec tests d'attention.)et donné des medicaments ensuite? ou c est independant?

que dit l'école? il n'ya aps de ppre ou pai ou autre?

ici pour le dernier nous avons (mais je vous l'ai déjà écris d'ailleurs...) fait cela et ila eu un accompagnement AVS durant 3 ans a mi tps, aujourd'hui dans le dispositif qui 'laide au collège, il va très bien et n'en a plus besoin. il est egalement "hqi" dans les memes proportions que votre enfant mais ça n'est pas du tout ça que je retiens.(totu comme pour moi..)
je retiens les difficultés relationnelles et les traits autistiques, (enfin plus ennuyeux actuellemnt pour le second. le troisieme s'en sort bien en ce moment)qui sont aussi importantes.
je trouve qu'il y avait des choses interessantes ds mon temoignage car il y a des similmitudes entre nos enfants (et des témoignages concrets de prise en charge..)mais que vous l'avez un peu zappé...
bon.
bonne soirée.

[manu]

je veux juste qu'on me dise si oui ou non, il a le syndrome d'Asperger...

Je peut vous répondre tout de suite : il n'a pas LE syndrome d'asperger, car LE syndrome d'asperger c'est l’ensemble des personnes ayant UN syndrome.

Cet enfant peut avoir UN syndrome d'asperger, c'est a dire un ensemble de signe extérieurs visible qui semblerait correspondre a ce que traité globalement on appelle Le syndrome d'asperger.

Il n'y a pas de ON/OFF, ni sans, ni avec diagnostique.

[manu]

Je préfère reformuler pour mieux relier ma réponse au questionnement :
On ne peut pas éviter les problématique psycho, moteur, et autres en essayant d'atteindre directement la case diagnostique puisque le diagnostique c'est une apparente unité des observations psycho, moteur et autres. Ni plus, ni moins.
J'espère que c'est moins agressif et mieux relié a votre attente.

[Benoit]

De mon côté, il me semble tout à fait pertinent de considérer le diagnostic comme un sésame pour l'accès à différentes solutions (protocoles de soin, aides, écoute, recours légaux, ...) et il est bien de savoir à l'avance l'intégralité des solutions disponibles, et encore meilleur de pouvoir en tester selon ses moyens.

Pour rebondir sur ce qu'écrit Manu, le Syndrome d'Asperger n'est qu'une toute petite partie de l'iceberg, il y a beaucoup de situations relativement "apparentées" mais qui ne sont pas le S.A., et comme nous sommes en France les "solutions" éventuellement mises en oeuvre (là je parle du médical) seront conditionnés à tel ou tel diagnostic/condition. Ceci pour tenter d'expliquer que des enfants non S.A. ayant un accompagnement "pas vraiment dans la norme d'un suivi S.A." ne s'en porteront pas forcément plus mal.

Ceci dit, je pense que les dispositifs 'de sensibilisation' scolaire évoqués par Meï et Mars peuvent être un minimum initiés sans avoir un diagnostic médical. En fait, je suis même d'avis que si le corps enseignant considéré n'envisage pas de bouger sans un tel diagnostic, il ne faut pas croire qu'il bougera avec (cf. le livre "L'Epée dans la Brume" auquel vous vous réferrez).

Vous pouvez je pense également si vous en avez le temps (vous même ou quelqu'un de votre famille) essayer les méthodes d'apprentissages citées dans le livre ou ailleurs, là encore pour tester la réceptivité de l'enfant, sachant que de nombreux enfants du spectre (S.A. et apparentés) ont en commun de nécessiter un environnement d'apprentissage particulier.

[Murielle]

Moi je comprends parfaitement Routot car sans diagnostic, même si on "sent" ou "suppose" qu'il y a quelque chose de différent....si on ne sait pas quoi....C'est épouvantable.!
Avec le diagnostic, quel qu'il soit: on sait contre quoi on se bat et on peut s'informer des choses qu'on peut mettre en place pour aider notre enfant.... En tous cas, même si on fait des erreurs, on sait qu'on est sur le bon chemin.!
Pour les infos que tu cherches Routot, il faudrait nous dire où tu te trouves?
Tu as associé 27 à ton pseudo....est-ce ton département? Si c'est le cas, oui je peux te donner les coordonnées de la présidente d'une asso.!

[Benoit]

Tu as associé 27 à ton pseudo....est-ce ton département? Si c'est le cas, oui je peux te donner les coordonnées de la présidente d'une asso.!

En tout cas elle parle d'Autisme76 qui doit être à Rouen, c'est dans la même région.
C'est pas Camille qui connaît aussi le coin ?

[maho]

C'est pas Camille qui connaît aussi le coin ?

Cest surtout moi qui habite ( a 2km pres )

[Murielle]

En effet, Camille est sur Brest.!

Il faudrait que Routot revienne nous éclairer.!