Jo

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Rose
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Jo

Message par Rose »

En ce moment, je me pose beaucoup de questions. Finalement, est-ce que je n'ai pas fait une erreur en achetant cette maison à Jo. Va-t'il rester cloîtré chez lui, comme il le fait actuellement chez moi? Est-ce que je lui offre pas un enterrement de première classe? Il est sur son lit au minimum 18 heures/jour. Nous allons sur le chantier au maximum 3 heures/jour, il mange avec nous et retourne regarder ses DVD dès qu'il peut. J'essaie de le solliciter, mais c'est lourd. Heureusement, il a découvert des compétences comme la visseuse, il pourrait le faire toute la journée, mais il faut que tout soit bien, l'embout, les vis... et que rien ne vienne gêner...
Je vais faire un dossier MDPH pour qu'il ait une aide à domicile qui le stimule un peu, et l'oblige à faire du ménage, ses repas, sa toilette. Il veut reprendre un chien, mais j'ai dû donner celui qu'il avait car il ne l'avait pas du tout éduqué et pas évident un grand chien(très grand) qui crève les pneus de chaque voiture qui a le malheur de passer par là. Donc je l'ai donné peu avant la sortie de Jo du centre, avec son accord bien sûr, je crois même qu'il était soulagé, même si son chien lui manque beaucoup. Quel dommage qu'il n'aime pas les chats... La solitude lui pèse, c'est affreux à voir, il a un ami qu'il va voir, mais qui a un travail et donc n'est pas disponible autant que Jo en a besoin.
Seul dans la vie (la famille ce n'est pas pareil), je sens ce fardeau sur ses épaules. Il sait maintenant, il l'a appris à ses dépens, que les amis ne peuvent s'acheter, mais il en a besoin et n'a absolument aucune idée du comment faire.
Sur ce point je ne peux pas du tout l'aider, j'ai très très peu d'amis (2 je crois) et je n'en ressens pas le besoin. (je préfère internet) Voir les gens en chair et en os, penser à offrir un thé ou un café (quand j'en ai), sourire, je deviens volubile dans l'effort. Donc je ne suis pas un modèle. Je lui ai conseillé de proposer son aide à la mairie pour le fleurissement, de voir pour aider les petits vieux à bêcher leur jardin (il s'entend très bien avec eux)... Mais pour être comme les autres, je ne sais plus, j'ai l'impression de tourner en rond.
"Ne le secouez pas, cet homme est plein de larmes." Charles Dickens.
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Jonquille57
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Re: Jo

Message par Jonquille57 »

Ta question est tellement... difficile. C'est un peu l'avenir de tous nos enfants que tu mets en avant. Pour tous ceux qui ne peuvent pas travailler, avoir une vie dite " normale "... Il est vrai que la solitude est un immense problème. Mais comment trouver une solution ? Ma foi, j'espère que d'autres pourront t'éclairer... :wink:
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manu
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Re: Jo

Message par manu »

Et toi ça va?
Dans ta maison, tes amis, les relations tout ça?

Imagine que ton fils se morfonde par ce que tu ne vois des gents que par internet, le poids que ça peut faire, la charge que ça représente si c'est observé et décrit par les autres qui voudrait absolument faire ce qu'il faut pour toi.

Personnellement je ne le supporte absolument pas. Je connais par cœur ce regard, et a moi il me fait l'effet d'une cage, faite de barreau qui filment, le tout étant absolument paralysant.
Il ne faut plus alors mettre son énergie a aller mieux a sa façon, mais a rassurer le regard qui pèse. Avoir l'aire, c'est énergivore dans le cadre de l'autisme.

Bien-sur c'est pas forcement vrai pour tout le monde, il me semble que certain le tolèrent et que d'autre encore en ont besoin. Mais cette vision des choses est tellement rare sur un forum que je la rappelle aussi.


C'est tellement plus facile d'essayer de se vivre dans la vie des autres, tellement naturel de le faire dans celle de ces enfants, qu'on peut arriver, et c'est on ne peut plus courant, a perdre de vue que c'est exemple et reproduction de l'exemple qui a depuis la nuit des temps fait avancer la génération suivante.
Que reste-t-il a copier pour un enfants dont le parents veux faire ce qu'il faut pour lui?
Prendre en charge ces parents, son chien, acheter une poupée?


Mes conseilles n'ont pas la moindre valeur puisqu'ils sont subjectifs et sur l'unique base de ces simples phrase que tu a écrites, mais je les poses ici quant même :
Abandonne lui sa vie et affronte en face la tienne.
S'il sait qu'il peut demander il le ferra, ou apprendra a le faire, en fonction des ces limites de déclenchement a lui.
Si le modèle que tu représente est enviable, s'il n'est plus la tristesse de l'impuissance pour l'autre mais la capacité a faire sur soi même, alors il a des chance d'être suivit.
Reconnu humain à la naissance.
Aucun diagnostique plus pertinent depuis!


"L'homme qui sait ne parle pas, L'homme qui parle ne sait pas." (Lao Tseu) ... J'arrête pas d'le dire!
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Jonquille57
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Re: Jo

Message par Jonquille57 »

Je trouve ce que tu dis super intéressant et sûrement vrai. Mais pour un parent, il n'est vraiment pas possible ( voire carrément impossible ) de s'épanouir quand on voit son enfant qui va mal. Ce n'est tout simplement pas possible.
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Jonquille57
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Re: Jo

Message par Jonquille57 »

Enfin, peut-être que Rose a un autre avis, bien sûr... :wink:
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Murielle
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Re: Jo

Message par Murielle »

En effet, d'accord avec Jonquille... :love:
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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Murielle
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Re: Jo

Message par Murielle »

Rose, au vu de ce que raconte Schehade, Jo aurait sûrement intérêt à tenter le burinex;!!! :bravo: :love:
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
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Jonquille57
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Re: Jo

Message par Jonquille57 »

Pour le Burinex, encore faut-il trouver un médecin qui veuille bien le prescrire et cela n'est pas si simple que ça...
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Rose
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Re: Jo

Message par Rose »

pour te répondre manu, j'ai essayé de laisser Jo maître de sa vie. Cela s'est terminé par tribunal, perquisitions, et sa maison était... plus sale que ça, je ne sais pas si cela existe. Il a ensuite fait un séjour d'un an en centre, dont il est sorti fin août. Acheter une maison pour lui, mais pas trop loin, c,est le but. Qu'il puisse devenir autonome, en sachant qu'en cas de besoin je ne suis pas loin.
C'est peut-être vrai que j,ai des tendances aspies, mais même si je ne vois que très peu de monde, mon combat (à moi) a toujours été de faire partie du monde, mais en même temps de ne pas ressembler à tous ces gens qui oublient de réfléchir à notre monde justement. Je ne pense pas être de très bonne compagnie, puisque ceux qui me connaissent me disent pire que pessimiste. Pour ma part je ne le pense pas, je suis juste réaliste, objective, je vois le monde tel qu'il est et ce n'est pas brillant. Donc, non pas trop de visites, pas trop d'amis. Mais la différence entre Jo et moi, c'est que cela ne me manque pas, tandis que Jo en souffre.
Pour les "filles", les mamans comme moi, je vois que nous sommes sur la même longueur d'onde, je ne peux pas laisser Jo vivre sa vie au risque de le voir devenir SDF. Et je sais, car il l'a dit à l'expert-psychiatre que si je n'étais pas là, il aurait déjà mis fin à ses jours. La vie est une telle désespérance par moments.
Mais aujourd'hui, nous avons pratiquement terminé le placo en doublage. Le plombier est venue. Jo a une magnifique salle de bain, le carreleur demain.
Bon je dois aller sur le suédois pour voir si je trouve quelque chose qui pourrait convenir du style ilôt de cuisine. J'espère qu'ils livrent vite...
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Jonquille57
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Re: Jo

Message par Jonquille57 »

Il était pâtissier, non ? Est-ce qu'il cuisine ? Si c'est le cas, tu pourrais toujours lui dire qu'une fois par semaine, tu aimerais bien qu'il t'invite chez lui et que ce soit lui qui prépare tout. Peut-être qu'en mettant des rituels en place, cela l'obligerait à garder sa maison convenable, tenir sa cuisine, etc.... :wink:
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Rose
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Re: Jo

Message par Rose »

Merci Jonquille, tu as eu une idée... lumineuse. :mryellow: Je vais la mettre en application (si Jo est d'accord) dès son aménagement. Il fait bien à manger. À 7 ans, il faisait un bourguignon à la perfection. Se mettre les pieds sous la table, quel... pied! :mryellow:
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Jonquille57
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Re: Jo

Message par Jonquille57 »

Hé bien, moi qui suis une piètre cuisinière, j'aurais vraiment aimé avoir un fils comme le tien ! :bravo:
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Mars
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Re: Jo

Message par Mars »

Coucou Rose, je suis d'accord avec les "mamans" bien sûr (parce que c'est "constitutionnel" je crois de la condition de maman).Toutefois, j'ai à coeur de ne pas empiéter sur la liberté de ma fille (si je le faisais, ce serait source de stress, forcément, j'ai compris ça depuis très longtemps Manu :wink: ). Donc, comme Rose et les autres, je réfléchis, accompagne de loin, reste disponible au cas où et ce, pour mes deux enfants adultes.
Des suggestions pour Jo ?
Difficile de loin... mais si on se base sur les goûts de Jo : accepterait-il (et accepteriez-vous, ta fille et toi) de regarder une vidéo en compagnie de l'une ou l'autre de façon régulière ?
Façon d'échanger sur autre chose que le quotidien...
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
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Rose
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Re: Jo

Message par Rose »

Bon, ce fut une bonne journée, ce matin fin du placo, nous avons continué la pose de la volige (plus jolie que du lambris je trouve), pendant ce temps le plombier mettait en eau (!), demain nous pourrons faire une pose avec du thé chaud, de la brioche ( :P ), et nous remettre au travail tous revigorés.
Nous venons de rentrer d'excursion béton cellulaire, heureusement que ma voiture a de bons amortisseurs! Et c'est parti pour un plan de travail en granit soutenu par le béton cellulaire avec des étagères dedans. J'ai regardé sur internet et tout le monde sur les forum de bricolage s'accorde pour dire que c'est comme des légos, le vendeur m'a dit la même chose. Encore une nouvelle expérience, je me demande si je ne vais pas me recycler professionnellement. Je trouve que dans le bâtiment, ils sont tous très gentils. :mryellow: :mrgreen:
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manu
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Re: Jo

Message par manu »

Jonquille57 a écrit :Mais pour un parent, il n'est vraiment pas possible ( voire carrément impossible ) de s'épanouir quand on voit son enfant qui va mal.
Et réciproquement, alors quoi?

C'est pas du cause a effets, c'est pas l'un qui crée l'autre, c'est les points de vu qui donne cette fausse impression, c'est pour ça que je pose le point de vue opposé, pour casser la vision unique que génère logiquement un forum de parent.

Je suis intimement convaincu qu'il s'agit d'un circuit, d'une boucle qui fait des vas et viens qui tirent tout vers le haut ou tout vers le bas, donc donc je pointe les entrées qui sont hors du point de vue classique, type abnégation pour l'enfant si on caricature, qui pourrait plomber tout autant.
Rose a écrit :pour te répondre manu, j'ai essayé de laisser Jo maître de sa vie. ( ... )
C'est un autre sujet, assez proche, mais autre.
Maîtriser la vie de l'autre ou la sienne c'est du factuel. Je comprend au passage que la prie en charge soit imposé par le contexte.

Moi je parlais de se vivre par l'autre. C'est un truc humain, biologiquement normal pour tous les parents, mais c'est aussi un truc qui verrouille le circuit, ou al boucle dont il est question ci-dessus a savoir l’impossibilité de l'un de s'épanouir quant l'autre vas mal.

Je tente maladroitement de pointer une autre porte de ce circuit d’affection ou d'affectation réciproque.
C'est pas juste des idées en l'aire, c'est précisément le cœur de ce qui s'appelle la thérapie systémique, qui tente non plus de soigner les un ou les autres, mais directement les interaction, autrement dit ce circuit, cette boucle.

C'est donc pas incompatible, le s'occuper de soi dont je parle dans mon premier message, avec une prise en charge nécessaire.
C'est pas incompatible, peut être effectivement rendu plus difficile par le fait que la prise en charge ouvre plus grand le circuit, la boucle du "se mettre à la place de l'autre" avec une certaine force "aspirante".


Tout ça ne me sert mais absolument pas a essayer de qualifier les attitudes des uns et des autres, mais juste à extraire une problématique invisible que je crois pourtant primordiale d'avoir sous les yeux dans ce contexte, justement pour ouvrir une brèche dans le "impossible de s’épanouir avec un enfant qui vas mal" dont l'ombre est "l’impossibilité pour l'enfant de épanouir avec un parent qui va mal".
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