A l'aide !

[routot27]

Bonsoir,
Je ne sais plus où je dois me renseigner pour aider mon fils...
Voilà, son histoire. Agé de 9 ans, il est scolarisé en CM2 avec un peu plus d'une année d'avance. Il y a 2 ans, suite à des difficultés de comportement en classe (ne fait pas ce que la maitresse lui demandait...), nous avons décidé de lui faire passer un test de QI, auprès d'un psychologue clinicien, contacté via l'association des enfants hautement précoces... Et là, les résultats étaient sans appel : Arthur avait 158 de QI ! Inutile de vous préciser toutes les démarches que nous avons du effectuer pour que l'éducation nationale reconnaisse cette première spécificité !
Mais son histoire ne s'arrête pas là... L'année dernière, toujours suite à son "manque de calme", nous avons été voir un spécialiste(neurologue) qui nous a dit, qu'il souffrait de troubles de l'attention et donc à prescrit du QUASYM 10mg.... Mon fils va un peu mieux, mais souffre toujours. Il n'a toujours pas d'amis, se fait taper dessus pendant les récréations, parle tout le temps sans se soucier des autres, d'ailleurs les autres "n'existent pas" ! Lorsqu'on lui parle il n'entend pas sauf si l'on "monte" le ton, ne vit que dans son monde, un niveau de repas, il n'aime pas certains aliments... L'année dernière, la maitresse du CM1 a fait un énorme travail avec lui pour améliorer son écriture (motricité fine), mais rien n'est vraiment acquit... Il fait du karaté depuis 2 ans, pour améliorer sa motricité...
Après une grande discussion avec une amie infirmière, je me rends compte que mon fils a beaucoup de similitude avec le syndrome d'Asperger... J'ai donc pris "le taureau par les cornes", et j'ai contacté le CRA de notre région. J'ai obtenu un rendez-vous aujourd'hui le 12 janvier 2012 (la chance ?) pour un pré-diagnostic... En fait, j'ai l'impression d'avoir passé un examen à la place de mon fils... C'était juste un premier entretien, pour avoir des informations sur la vie de mon fils... Il y aura donc un autre entretien dans... Je ne sais pas... Il y a un an d'attente... La seule chose positive c'est que d'après ce premier entretien, mon fils a des points communs avec le syndrome d'Asperger : la bonne blague ! Je n'avais pas remarqué... Autre point moins positive, la dame (Dr ...) m'a demandé de prendre contact avec le CMP pour un bilan... Heureusement que j'avais déjà opté pour une approche... Donc je viens de reprendre contact avec le CMP, qui d'ailleurs a parlé du cas de mon fils en réunion, et va me proposer un rendez-vous, d'ici... 8 mois... J'ai même contacté l'association référente dans ma région : autisme76 ! Le monsieur m'a dit que le CRA était ce qu'il y avait de mieux dans la région...Et moi qui souhaitait une aide d'ici la rentrée scolaire en 6ème pour mon fils... La dame du CRA m'a dit aussi qu'il serait bien de faire un bilan psychomoteur... Et pourquoi pas une demande de PEC à 100 % pour mon fils par le médecin traitant...
Je vais donc voir en libérale pour obtenir des bilans afin d'avancer dans du concret...
Pour la prise en charge, apparement je dois attendre le bilan du CRA... Autisme76, je n'ai pas reprit contact avec eux... Je viens d'obtenir un rendez-vous ce soir à 18H30, avec le neurologue qui s'occupe de mon fils : le Dr ... Je ne sais plus quoi ni comment faire pour trouver de l'aide... Et vu les délais d'attente j'ai peur d'être obligé de me débrouiller toute seule, avec l'administration...
Si quelqu'un parmi vous, peut m'aider soit en m'indiquant des spécialistes, soit des conseils... Je suis preneuse...

La seule chose un peu positve, c'est à propos du voyage scolaire que mon fils doit faire au mois de juin 2012 :"vu qu'il est déjà en difficulté sociale, ce n'est pas la peine de le faire partir..." !
Ils ne m'ont même pas donné de piste pour m'aider, ni de nom d'association, et encore moins de nom de professionnels qui connaissent, éventuellement, la procèdure pour un éventuel bilan d'Asperger... Je ne veux pas du CMP...
Ce soir j'ai rendez-vous avec le neurologue qui suit mon fils pour ses troubles de l'attention... Je vais déjà voir avec lui pour monter un dossier, + dossieur MDPH... Après tout je peux toujours essayer... Cela fait un an que les troubles de mon fils m'interpelle... Et à l'école cela n'est même pas venu à l'esprit des enseignants... Et oui, c'est vrai il a sauté une classe et à 158 de QI, donc il n'est pas en souffrance... Trop facile... Sauf qu'il se développe des comportements : la dernière en date ? "Si c'est moi le problème, vous n'avez qu'à me laisser dans une autre famille..." Elle n'est pas belle la vie ? Non je ne le laisserais pas avancer dans le mur... Et tant pis, si je passe pour une mère chiante...

Note modérateur : les noms des professionnels ne doivent pas être cités.Et bienvenue sur le forum

[Mars]

Bonjour et bienvenue Routot27
Tu peux, même sans diagnostic officiel, mettre en place un accompagnement pour ton fils.
Je ne suis pas très au fait des démarches (ma fille est adulte) mais d'autres vont te répondre très certainement.
Pour l'entrée en 6ème et l'information des enseignants, j'ai fait une diaporama, accompagné d'un document texte que tu peux éventuellement utiliser, même avec une suspicion d'Asperger.
Tu trouveras aussi 2 diaporamas pour présenter le SA à une classe (3ème et 1ère). Ils correspondent à des enfants précis et ne valent donc pas pour tous. J'étais professeur-documentaliste dans un collège lycée.
Tu les trouveras ici :http://www.asperansa.org/integration.html
En parlant de documentaliste : si ton fils est agressé dans la cour, n'hésite pas à prendre RV avec le(la) CPE du futur collège de ton fils ainsi qu'avec le(la) documentaliste. C'est en général au CDI que se réfugient les élèves différents, il est nécessaire qu'ils puissent y aller au maximum, y compris avec des dérogations au règlement, si nécessaire.

[routot27]

Bonsoir,
Je vous remercie pour votre écoute... Je ne sais même pas vers quel spécialiste il faut que je m'adresse pour faire un bilan, afin de poser un diagnostic... Le CRA est peut-être compétent, mais pas vraiment dans l'aide aux démarches...
Ce soir, j'avais rendez-vous avec le neurologue de mon fils, qui pour lui la seule solution est d'augmenter les doses de QUASYM : de 10 mg 2 X/jour à 30 mg/jour et en une seule prise... J'en ai vraiment marre de ces médecins, soit disant spécialiste... Du coup, je ne sais plus quoi faire... Bref un bon coup de blues pour la soirée...
Demain sera peut-être un autre jour...

[Benoit]

Bonjour, et bienvenue,

J'ai l'impression qu'en ce qui concerne les démarches de bilan et diagnostic, c'est en route d'après ta description. Maintenant je ne doute pas que les difficultés de votre situation actuelle soit incompatible des temps d'attentes.
Tu peux comme le propose Mars avancer dans la "sensibilisation" de l'entourage scolaire (collègues, professeurs, administratifs) aux difficultés et aux solutions possibles.

Après, je ne suis pas très au fait des autres possibilités dans l'immédiat ? Mais franchement je pense que s'il y a écoute suite à une sensibilisation et identification de personnes pouvant servir de référents (personnes à aller systématiquement voir en cas de problème, et ce quel que soit le problème), ton fils pourrait parvenir à se sentir moins isolé.
Il y a pas mal de témoignages que tu peux lire sur le forum, des livres aussi de parents. En tout cas, il ne faut pas jeter l'éponge et laisser ton enfant croire que c'est lui le problème.

[meï]

je recolle ici ma reponse de l'autre post..pour la comprehehsion..
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Bonsoir
en effet c'est un drole de petit bonhomme que vous avez là.
j'en ai des semblables a la maison egalement mais on reussi tant bien que mal à faire avec le système...pas toujours simple.
leurs difficultés ont été fluctuantes selon les années, on a eu AVS mi tps pour le dernier pdt 3 années...
en fait chez nous pas de diag donc on va tenter d'avancer avec le second cette fois et de contacter le CRA pour lui car on commence vraimetn a avoir des souçis d'adaptations.j'ai de gros soupçons de TED .
jusque là pris en, charge comme "precoce", je sais bien que ça n'est pas que ça.
cette année est dificile et la diretrice ne voulait mem pas qu'il aille en classe de neige...seule la musique et le chant l'interesse cette année et il est en Cham, heureuseemnt.
ça semble s'etre calmé mais on doit rester vigilant..
le petit est pris encharge mais sa prise n charge pour le hqi lui suffit, il a un an d'avance (salvateur) mais est dans un collège très à l'écoute avec un dispo experimental, du cnahp, ce qui l'aide enormement..les petits trucs un peu ted passent pour des traits d'anxiété ....et autres tocs...

le petti a aussi des difficultés de concentration, et il bouge enormemnt (agitation motrice.)mais cetet année il est mieux.
le second des troubles de l'attention (toujours non diag, mais evidents...oublis, organisation....)
on fait avec tout ça en essayant d'en faire le pus possible pour l'integration et leur bien etre. ça demande enormement d'energie.(le système est très normatif!..)

mais je pense qu'ici bcp de mamans ont des parcours bien plus compliqués que le mien, donc je relativise souvent.
bon courage en ttou cas!!

ps comme je suis moi meme aspie, je vois plus dificilement les souçis à ce type de comportement, avant emme je ne voyais pas le souçis;.c'est le contact avec la collectivité qui m'a ramené à la réalité et à la mienne aussi...

edit2; nous avions un dosier mdph pour mon dernier ces dernières années pour ses dificultés.
nous allons le refaire pour mon second.(un pai ou autre pour le colllège..)

[routot27]

Bonsoir,
Je vous remercie pour votre réponse. J'ai déjà lu des livres sur le syndrome d'Asperger et c'est d'ailleurs cela qui m'a poussé à prendre rendez-vous au CRA de Haute-Normandie... "Une épée dans la brume " et aussi le livre d'un jeune asperger : luke (?) [excentrique, bizarre, et phénomènes] ! J'ai même trouvé un livre destiné aux enfants pour leur expliquer l'autisme : "GABRIEL" !
Je ne souhaite pas que mon fils soit mis de côté par le système scolaire, mais je ne peux pas faire grand chose pour les aides car ce n'est que mon sentiment de suspicion du syndrome d'Asperger qui me fait agir...

[Manduleen]

Bonsoir,

Pour ma part j'ai deux fils dont le plus jeune est suivi en CAMSP depuis l'âge de 20 mois (après bien des harcèlements et des rdv pour qu'enfin on nous entende), et il a actuellement 37 mois. Il y a une chose dont il ne faut pas douter, c'est de la capacité des parents à voir quand un truc ne va pas... alors bien sûr il y aura toujours des parents dans le déni qui ne verront rien et d'autres qui verront le mal partout, mais entre ces deux minorités, il y a beaucoup de parents qui voient juste.

Mon petit est donc scolarisé à temps partiel, et on attends toujours une AVS. Je précise que la demande d'avs s'est faite SANS diagnostic (juste retard de langage important et altération des relations sociales). Aujourd'hui, après deux rdv avec une neuropédiatre et un suivi avec une éducatrice spécialisée... on m'a parlé à plusieurs reprise de trouble de la sphère autistique (mais surtout on ne m'a pas dit "votre fils est autiste"... au cas où j'aurai eu peur hein...), et vu sa précocité pour certains domaines très précis et sa possibilité de rentrer un interaction sociale (mais selon ses conditions à lui), je pense très fortement à un Asperger...

Mon plus grand est actuellement en CP, et je commence à avoir de sérieux problèmes avec lui. Il sait déjà lire (on a pas fini le premier trimestre), compter et passez moi l'expression, s'emmerde royalement dans sa classe... "parce que la maîtresse elle répète 5 fois les mêmes choses, c'est bon quoi, j'ai compris !" Il refuse de faire ses devoirs : "parce que ce n'est pas intéressant" (il faut qu'il découpe les syllabes des mots avant de lire les phrases... du coup il lit et découpe après... je conçois que ce doit être vraiment pénible)... et j'en passe. J'ai pris contacte avec le CMP... le délai est énorme, mais la démarche est faite.

En attendant, je surveille de près son "évolution", car je ne veux pas qu'il tombe en dépression, et étant passée également par là, à la maison j'arrive à gérer son envie de comprendre tout et n'importe quoi, mais j'essaie aussi de le laisser "à sa place" de petit garçon, car il a vite fait de venir se mêler aux conversations des adultes (avec souvent une grande répartie et du bon sens).

Donc, surtout : garder la tête haute et une grande confiance en soi, et se dire que de toute façon, agir et mieux que de subir et d'attendre... Et si d'aventure, ce n'était pas "ça", tant que ça aide l'enfant, on a atteint son objectif !

[Guy]

Bonjour Routot27 et bienvenue sur le forum.

[geraldine]

Bonjour
Mon fils a bientôt 18 ans.
Pour mon fils le CMP a commencé à évoquer asperger quand il a eu 14-15 ans alors que depuis tout petit je voyais bien qu'il était différent mais comme il ne posait pas de problème en classe puisqu'il était très réservé, et qu'il apprenait très facilement personne n'a tiré une sonnette d'alarme...Enfin en CM2 une maitresse m'a parlé du CMPP donc on a eu le droit à une thérapie familiale qui n'a servi a rien bien honnêtement (on a divorcé l’année d’après !!) Bon mais le point positif de tout ça a été la mise en place par la MDPH d'un plan de scolarisation (PPS), demande de tiers temps et demande d'avs dont on a jamais vu la couleur! Mon fils a ensuite fait sa scolarité au collège où les professeurs étaient vraiment charmants et faisaient ce qu'ils pouvaient pour l'aider. Il y a donc eu un PPS chaque année au collège pour mon garçon. Je n'ai jamais été au courant de rien en ce qui concernait d'autres démarches que je pouvais faire. Donc on a continué comme ça jusqu'au début de sa seconde. Là mon garçon a commencé à ne pas supporter sa sexualité naissante et au bout de quelques mois j'ai bien senti que je n'avais pas les épaules assez costauds pour faire face à tous ses problèmes donc j'ai pris un RDV au CMP. Mon garçon a été suivi là et c'est là après un passage de tests que Asperger a été évoqué. Et de nouveau je n'ai jamais été au courant de rien en ce qui concernait d'autres démarches que je pouvais faire...passage en première puis en terminale( cette année scolaire) moi qui le voyait de plus submergé et par sa scolarité et par ses problèmes (social et corporel). Le CMP en début d'année scolaire m'a expliqué que ils n'arrivaient à rien avec Thomas et le CRA a été évoqué... mais rien de plus...puis un jour devant le enième refus de médecin pour une castration chimique à la demande de Thomas, auto mutilation de mon garçon j'ai paniqué, j’ai pris le téléphone j'ai appelé le CRA et j'ai tout déballé car il y avait vraiment urgence (thomas mettait sa vie en danger)... j'ai eu mon premier RDV deux mois plus tard et il va aller passer des tests fin février mais la dame du CRA n'a aucun doute sur le fait qu'il soit asperger. Le fait de me mettre en contact avec le CRA a été encore plus bénéfique que prévu car trois semaines après j’ai eu un coup de fil du médecin de la MDPH. J’ai pu expliquer tous les problèmes de mon fils et il a eu une reconnaissance de handicap avec complément 2 ( ce qui représente une sacrée aide pour moi)

Voilà son parcours en résumé et pour vous montrer que tout ça prend du temps, que le passage par le CRA et par la demande de dossier à la MDPH sont primordiales mais qu’à part ça pour le reste j’ai du me débrouiller toute seule avec les hauts et bas qui s'en suivent. J'espère qu'après les tests le CRA va me proposer quelque chose pour Thomas mais là je me fais peut être des illusions surtout que je habite loin de ce centre!Je viens de terminer un livre « comprendre les autistes de haut niveau » de Peter Vermeulen que j’ai vraiment apprécié car les autres livres pour l’instant ne m’ont rien apporté.

[Aurore71]

Bonjour,

Contactez l'enseignant référent de votre secteur : comme vous avez beaucoup de choses à dire.....moi, je ferai un mail, mais en plus clair et je tenterai un contact téléphonique ensuite.

Dans la mesure où vous êtes dans vos démarches de diagnostic et que la prochaine rentrée c'est la sixième, et que les demandes d'AVS c'est pour bientôt.....vous pouvez parfaitement vous engager dans un dossier de MDPH.

Il faut que la rentrée de sixième soit préparée parce que c'est le fossé avec le primaire !!!!

Au niveau du graphisme ça va ou c'est lent ? voir illisible ?

Pour ce qui est des démarches, elles sont longues, elles nous incombent. Ne vous jetez pas partout, c'est votre santé qui y passera sinon.