Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
Quelques dizaines de parlementaires font partie de ce groupe de travail. Les interventions vont donc augmenter sur ce sujet. Je vous propose de les recenser dans ce post.
Intervention d'Annick Le Loch, vice-présidente du groupe parlementaire, et député de Douarnenez-Pont L'Abbé.
Extrait :Le constat fait sur le terrain appelle des mesures fortes : permettre aux familles de poser un diagnostic juste et précoce pour accéder à une prise en charge adaptée le plus tôt possible ; renforcer les moyens du centre de ressources sur l’autisme de Bohars, mais je pense que le problème ne se pose pas seulement dans le Finistère ; favoriser la scolarisation en milieu ordinaire en adaptant le nombre d’heures d’AVS ; répondre à la demande de création de CLIS-TED, trouble envahissant du développement, dans le Finistère, département où aucune structure n’existe ; réadapter l’offre de prise en charge pour que les enfants bénéficient, avec un meilleur soutien des pouvoirs publics, des approches comportementales validées telles que TEACH, ABA ou PECS ; faire du guide des bonnes pratiques de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux une réalité ; soutenir les parents d’enfants autistes dans la conciliation entre leur vie professionnelle et leur vie quotidienne. Tels sont les défis majeurs à relever.
Extrait réponse de Jeannette Bougrab, secrétaire d’État chargée de la jeunesse et de la vie associative. : Le ministère de l’éducation nationale a quant à lui mis l’accent sur l’intégration des enfants autistes en milieu scolaire. Ainsi, deux tiers des 17 000 enfants autistes sont scolarisés en milieu ordinaire et un tiers en établissement médico-social.
Le plan autisme a également mis l’accent sur le développement des nouvelles méthodes d’accompagnement des personnes autistes. À ce titre, vingt-huit structures expérimentales ont été autorisées en trois vagues successives, en 2009, 2010, 2011, représentant 417 places, pour un financement de 22,4 millions d’euros. La région Bretagne a ainsi bénéficié d’une autorisation pour huit places gérées par l’association « Pas à pas Finistère », avec un financement de 806 840 euros.
Et la "discussion" qui suit : Le Premier ministre est-il prêt à attribuer le label grande cause nationale 2012 à la cause de l’autisme ?
Mme la présidente [Laurence Dumont]. Je pense que la réponse viendra par écrit, si elle arrive.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
M. Gwendal Rouillard attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la cohésion sociale sur le traitement de l'autisme en France. La France est le dernier pays du monde à priver les familles du droit au libre choix, en privilégiant la solution d'ordre psychiatrique, alors que de nombreux spécialistes français et internationaux de neurobiologie ont démontré qu'il s'agit en réalité d'un trouble du développement du système nerveux. L'analyse critique sur cette méthode publiée dans la revue médicale de renommée internationale The lancet est l'illustration parfaite de l'incompréhension des étrangers vis-à-vis des pratiques à l'oeuvre en France. Parmi les thérapies ainsi proposées par les psychiatres et certains psychanalystes, la pratique du « packing », qui ne repose sur aucun fondement scientifique, est particulièrement choquante. Consistant à envelopper le patient dans de multiples couches de draps humides tantôt très froids, tantôt très chauds, cette méthode a pour objectif, disent-ils, de faire diminuer l'incidence des crises explosives. Il est révoltant que des personnes autistes, particulièrement vulnérables, incapables de donner leur avis et de se défendre, soient encore soumises à ce genre de pratiques dans des établissements financés par l'argent public. Cette approche est contraire aux règles qui s'appliquent à la médecine et qui exigent que les traitements proposés aux patients aient été au préalable soumis à des évaluations scientifiques rigoureuses. À ce titre, il lui demande d'interdire, dans les plus brefs délais, la pratique du packing en France.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Mme Danielle Bousquet attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la cohésion sociale sur la prise en charge de l'autisme. En effet, dans sa résolution ResChS(2004)1 du 10 mars 2004, le comité des ministres du Conseil de l'Europe avait observé que la France n'a pas « marqué des avancées suffisantes, même après la promulgation de la loi du 30 juin 1975 d'orientation des personnes handicapées, dans la prise en charge de l'éducation des personnes autistes ». Aujourd'hui, la prise en charge des enfants autistes demeure difficile, alors que de nombreuses familles souhaitent pouvoir choisir les modalités de prise en charge de leurs enfants et avoir accès à un accompagnement éducatif et de soins adaptés au handicap, sans que soient systématiquement privilégiées les solutions d'ordre psychiatrique. De plus, les associations de parents d'enfants autistes réclament un diagnostic plus précoce, qui permettrait une prise en charge éducative adaptée au cas de chaque enfant afin de réduire ses troubles du comportement. Enfin, certaines associations s'inquiètent des conséquences de la pratique du packing, une technique de traitement consistant à envelopper transitoirement un patient de linges froids et humides. Elle lui demande donc de lui indiquer quelles mesures elle entend prendre pour répondre aux demandes des parents d'autistes.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
bonsoir a tous
si vous voulez consulter le Rapport de Madame Valérie Létard : Evaluation de l’impact du Plan Autisme (2008-2010)
pdf (assez long de téléchargement) je ne sais pas si cela a déjà été diffusé sur le forum...
Avis personnel : c'est bien de s'être rendu compte que les enfants autistes du passé étaient devenus des adultes aujourd'hui, ce serait bien d'aller au delà de ce constat. Nous aussi on a le droit de vote (en tout cas pour le moment), si ça se trouve on est aussi nombreux que les parents.
Jonquille57 a écrit :Pour trouver des solutions, il faut déjà faire des constats. Mais tu as raison, Benoit, il ne faut pas s'arrêter là.
Disons que "les enfants qui grandissent deviennent des adultes", je trouve ça un peu moyen comme constat.
J'ai entendu à la radio une participante à la réunion expliquer que les adultes doivent être diagnostiqués pour accéder à des aides. A t elle idée de la non existence de ces aides ? Va t on continuer à renvoyer les adultes vers les associations de parents, sur le ton du "vous allez bien nous aider, vous qui êtes autiste" ? Vers les cabinets de psychiatres sur le ton du "vous avez bien quelques économies à dépenser en thérapies inutiles et non prises en charge."
Comme tout le monde (et probablement plus), les autistes adultes qui sont dans la merde ne sauront s'en sortir si on ne leur tend pas la main. Alors l'aide oukèlé ?
Plutôt que continuer à ressasser l'aveuglement des gens aux problèmes qui m'intéressent, je vais réserver ce message à la collecte de compte rendus de participants à la journée d'hier.
[P.S.] Si vous êtes l'auteur d'une de ces contributions et n'êtes pas d'accord avec mon initiative, merci de m'adresser un petit M.P. et je supprimerai votre page de la liste. Même chose si vous voulez que je rajoute votre contribution, bien sûr.
Modifié en dernier par Benoit le vendredi 13 janvier 2012 à 13:10, modifié 1 fois.
Modifié en dernier par Miss Tigry le mercredi 25 avril 2012 à 23:38, modifié 1 fois.
J'en ai assez qu'on m'attribue des pensées et intentions qui ne sont pas les miennes.
Donc, pour m'exprimer, c'est par là que je suis : http://deescaa.free.fr/
Bonne journée à tous.
Miss Tigry
J'imagine que des personnes adultes ayant fait de brillantes études, et vivant en autonomie tout en étant diagnostiqués autiste doivent être plutôt rares. Malheureusement, on sait très bien que les minorités ont toujours beaucoup de mal à se faire entendre et même à revendiquer leur existence. C'est injuste, mais c'est la triste réalité.
Par contre, je ne pense pas que les personnes qui travaillent en ESAT ou qui ont une aide dans une structure ou chez leurs parents n'ont pas une vie eux aussi. Il est évident que chaque personne a des besoins différents.
D'autre part, je ne pense pas que les parents souhaitent que leurs enfants soit des "grands" minorisés ad vitam aeternam sur le sort économique.
Il est difficile de revendiquer une totale autonomie et d'un autre côté, vouloir être aider. Quand on voit la fragilité de nos enfants ( au sens large du terme, donc, nos enfants devenus adultes ) , oui, je pense qu'il est rassurant de se dire que si il arrive quelque chose, quelqu'un sera là pour épauler notre enfant et ne pas le laisser sombrer dans l'oubli ou dans la détresse.
Mais quoiqu'il en soit, il est toujours très difficile de faire des généralités. Il faut aider les personnes au cas par cas, et cela ne facilite pas les choses...
Modifié en dernier par Miss Tigry le mercredi 25 avril 2012 à 23:38, modifié 1 fois.
J'en ai assez qu'on m'attribue des pensées et intentions qui ne sont pas les miennes.
Donc, pour m'exprimer, c'est par là que je suis : http://deescaa.free.fr/
Bonne journée à tous.
Miss Tigry
Miss Tigry a écrit :En résumé, celui ou celle qui a mieux réussit ses études n'a qu'a aller se faire voir pour les diagnostics, soins et compensation du handicap,
Oh, non, Miss Tigry, je n'ai pas voulu dire cela. C'est vraiment trop cruel. Mais je pense que quand on fait partie d'une minorité, les choses sont encore plus difficiles, malheureusement.
Et je pense aussi que ce n'est pas parce que nos enfants autistes seront capables de faire des études qu'ils auront une vie épanouie. Mais je le déplore, bien entendu... Mais vaut mieux être lucide.
