Interrogation du moment...

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
Manduleen
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Interrogation du moment...

Message par Manduleen »

Bonsoir,

Bon me revoilà partie en phase de "doute"... depuis que je vous lis, ma vie a bien changée, car je sais enfin qui je suis et pourquoi je suis ainsi... je sais aussi que d'aller voir des psys ne me sert à rien (je le savais déjà mais j'insistais par volonté de vouloir être enfin comme les autres pour arrêter de me sentir si différente), que d'essayer de toujours disséquer le passé m'est pénible et que j'y trouve rarement une "explication", que parfois je trouvais le psy en face de moi très niais de croire que tout se résume à un "traumatisme" vécu pendant l'enfance...... bref, je trouve que c'est bien mieux comme ça. D'ailleurs, la dernière fois que j'ai rencontre la psychologue du CAMSP, je revenais de l'enterrement de mon grand père, et j'avais été très "choquée" (bien que je sois pas sûr que ce soit le terme appropriée) car personne d'autre que moi n'était présent pour la mise en bière, parce que ses propres enfants ne sont pas venu lui rendre un dernier hommage et que ça dépasse mon entendement. J'étais très en colère après mes oncles et tantes... et même si j'ai pu vaguement "comprendre" que l'acte les rebutait, j'estime que leur place était là et pas ailleurs (enfin bref, je dois avoir une conception de la mort particulière). Et là, clairement la psy n'a rien compris de ma colère... juste que j'ai endossé un rôle qui n'était pas le mien... et c'est tout. Pas moyen de lui faire comprendre que dans mon "idéal" à moi, ce sont des choses qui ne se font pas.... enfin vraiment une impasse de compréhension quoi...

Seulement voilà, je me demande si oui ou non il faut un mot sur un bout de papier.... je me demande si je dois faire la démarche du diagnostic ou pas... J'ai tellement peur de retomber sur des personnes qui ne m'écoutent pas ou qui ne comprennent pas... je vis tellement ça pour mon plus jeune fils qui est suivi en CAMSP et par plusieurs médecins en hôpital pour d'autres problèmes de santé... En fait, je crois que je voudrais juste que mon entourage me prenne comme je suis sans avoir besoin une fois encore de dépenser une énergie considérable à essayer de justifier mon existence par un "diagnostic". J'ai envie de paix, qu'on me foute la paix et qu'on me laisse vivre comme je suis, avec mes enfants qui sont eux aussi "différents"... pourquoi cet "entourage" est-il toujours aussi avide d'explication et de mots... est-ce que d'avoir une étiquette collée sur le front change-t-elle une personne ? Je ne comprends pas ça non plus... pour moi les gens sont des gens tout simplement, je me fous complètement de leur "catégorie"... la seule chose qui m'intéresse c'est de savoir s'ils sont honnêtes, fiables et justes... le reste, je trouve ça superflu et inutile, ça brouille l'essentiel.

Alors je m'en remets à vous, pas pour décider à ma place mais pour savoir comment vous avez gérer ça (si vous l'avez géré), est-ce que la démarche a été une construction, une justification, etc... Quand je suis arrivée ici, je voulais un diagnostic pour moi... et je me dis aujourd'hui que je n'ai pas besoin qu'on me dise ce que je sais déjà... mais les autres... ces autres (mon mari, la famille) je ne sais pas comment gérer ça.
Modifié en dernier par Manduleen le mercredi 30 novembre 2011 à 19:15, modifié 1 fois.
Manduleen

Neuro-pas-typique, HPI bilantée, diagnostiquée Syndrome Ehlers-Danlos (SED)... Deux loustics neuro-pas-typiques et SED aussi.
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Jonquille57
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Re: Intérogation du moment...

Message par Jonquille57 »

Il m'est assez difficile de te répondre, car je suis venue ici une fois que j'ai eu le diagnostic pour mon fils, alors que toi, tu penses savoir que tu es aspie et tu n'as pas le diag.

C'est une vaste question que tu poses là : avoir une étiquette, et pourquoi ? Pour que les gens ( ces autres ) sachent pourquoi ils te voient différente d'eux ? Mais ne risquent-ils pas de te cataloguer de personne handicapée (avec tout ce que cela comporte ) ?

Evidemment, je n'ai pas la réponse. Peut-être d'autres l'auront. Une fois l'étiquette mise, on ne peut plus s'en défaire, c'est le risque. Reste à savoir comment toi, tu vivras avec cette étiquette, dont les autres ne sauront peut-être que faire...

Je pense que les adultes diagnostiqués auront un avis. Comment vivent-ils avec cette étiquette, l'utilisent-ils ou bien au contraire, s'efforcent-ils de la cacher et pourquoi...

Bon, tout ceci ne t'aide vraiment pas, j'en suis désolée ! :roll:
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Hopla
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Re: Intérogation du moment...

Message par Hopla »

Je suis un peu dans les mêmes interrogations que toi :) Pour l'instant, je penche du côté de "on laisse tel quel, on ne change rien", je ne sias pas trop pourquoi.

En faveur d'un diagnostic, je vois :
- le fait justement d'avoir un peu plus "la paix", puisque prendre les gens comme ils sont est passé de mode. J'entends ici "avoir la paix" en cela que plus besoin d'expliquer interminablement le pourquoi du comment tout ne roule pas tout seul en société, juste un mot "syndrome d'Asperger" et on me laisserait tranquille. Une sorte de résumé. C'est peut-être une illusion... c'est quelque chose qui a été très efficace avec mon fils, pour qu'on lui fiche la paix à lui et à moi aussi, alors peut-être que je me laisse influencer par cette expérience alors que concernant un adulte ça serait très différent, je ne sais pas.
- ne plus avoir l'impression d'une imposture. Je suis convaincue, au fond de moi (mon mari l'est encore plus, au point que mes doutes le font sourire...), mais tant que ça n'est pas validé-certifié-tamponné (comme Zombie Dupont :mrgreen: ), j'aurai toujours l'impression de voler quelque chose qui ne m'appartient pas de droit, je crois (hum... on m'a toujours dit que j'étais d'une droiture morale pathologique :mryellow: ).

Ca ne fait sûrement pas avancer ton questionnement, mais je me dis que poser, toi aussi, clairement, par écrit, ce qui est en faveur d'un diagnostic et ce qui ne l'est pas, aiderait peut-être à peser les choses, en les voyant...
41 ans (SA ? phénotype élargi ?), 3 enfants (13, 12 & 5 ans). L'aîné avec SA "officiel", la benjamine en cours de diag, et la cadette en point de repère de quasi NT...
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Jonquille57
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Re: Intérogation du moment...

Message par Jonquille57 »

C'est peut-être idiot ce que je vais dire, mais pourquoi ne pas faire une sorte de test ? Je veux dire par là, que pour les personnes qui ne vous connaissent pas encore trop, vous pouvez leur annoncer : " J'ai le syndrome d' Asperger " ... et voir les réactions. Ce ne sera pas vraiment un mensonge et si la discussion se précise, dire simplement que même si le diagnostic n'est pas encore officiel, vous, ainsi que votre entourage proche, en êtes persuadés..
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Jonquille57
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Re: Intérogation du moment...

Message par Jonquille57 »

Après tout, bon nombre d'adultes se disent Aspies, alors qu'elles se sont faites un auto-diagnostic.

Il se peut que certaines seraient surprises si elles passaient par un CRA et que le résultat ne leur donne pas raison. Enfin, je pense qu'elles ne seraient pas surprises, mais affirmeraient qu'elles sont tombées sur un médecin qui, décidément, n'y connait rien ! :roll:
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Benoit
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Re: Intérogation du moment...

Message par Benoit »

Beaucoup de points dans lesquels je me suis reconnus, dans ton interrogation. Je pense que la démarche d'une vraie connaissance et acceptation de soi passe par plusieurs étapes (un peu comme le deuil) et que tu n'en est pas forcément au bout (et il y a toujours possibilité de revenir en arrière, pas comme le deuil...)

Il y a par exemple la peur que l'idée qu'on s'est faite ne soit pas confirmée par un diagnostic médical. C'est assez violent comme peur pour des gens qui se sont cherchés toute leur vie (et pour certains sont arrivés à un âge assez avancé) pour avoir l'impression de se trouver. Et d'un coup, plop, le château de carte risquerait de s'effondrer ? (bon d'accord ça fait pas "plop" un château de carte qui tombe...)

Il y a aussi une forme de déni que mentionne Hopla, je crois, dans la tentation de se sentir "usurper" une qualité (et l'accès aux aides,...) réservée à d'autres.

Je ne pense pas qu'on puisse faire l'économie d'un parcours "sur soi", même si tu sembles déjà d'accepter toi-même ce qui est le plus important. Mais je vais tout de même tenter de donner mon avis...

Pour la peur, qu'est-ce que ça changera en fait ? Comme l'exprime Jonquille rien ne te force à "accepter" un diagnostic. Comme toute procédure médicale il s'agit d'une démarche couverte par le secret - raison pour laquelle en général on ne l'annonce qu'après si on veut l'annoncer - donc rien ne te force à annoncer un non-diagnostic. Tu pourras même continuer si de rien n'était comme avant (personnellement je t'encouragerais à rester ici si tu t'y plais, également).

Pour le déni, dis-toi bien que d'autres n'ont pas ces appréhensions. Les psy d'obédience freudienne/lacanienne (ceux à qui je pense que tu as eu affaire par le passé au lu de ton compte rendu de séance) ne s'embarassent pas de scrupules avant de débiter des conneries au kilomètres. Les responsables handicap des grandes sociétés débitent des discours convenus de réunions ministérielles en petit fours pour justifier d'avantages financiers, mais quand un handicapé à besoin d'eux, plop - j'adore ce son - plus personne !

Pour l'acceptation des autres, ne te fais aucune illusion. Les intolérants, les cons, les je-sais-tout, ... resteront tels qu'ils sont que tu ai le papelard ou pas. Eux aussi sont capables de contester un diagnostic, d'ailleurs.

Je pense que la question du diagnostic ne se pose pas vraiment en terme d'acceptance de soi mais d'accès à différents dispositifs. L'acceptation de soi on peut l'avoir tout seul comme tu le dis en introduction.
Par contre les psys (comportementalistes, pas ceux que tu as été voir), les "conseils de carrière", tout ça coute bonbon. Si tu as un peu de sous de côté, et que tu penses être capable de "progresser" dans tes problèmes liés à la relation avec autrui (sociabilisation, etc ...), je t'encourage à te payer une séance chez un comportementaliste.
Tu en seras de ta poche (hors parcours de soi, pas de couverture de toute façon) mais tu te feras une bonne idée de ce à quoi tu peux t'attendre comme "suite" au diagnostic.

Et si ça te plait ça te fera une bonne motivation pour aller te faire diagnostiquer.

Bref (pas comme ce message) le diag n'est pas forcément une fin mais plutôt un moyen. Il est ce qui te permettra d'avoir accès à pas mal de choses, c'est en tout cas mon avis là dessus. Et une fois que tu auras identifié le genre de choses auxquelles tu as besoin, tu sauras si le sésame te sera utile ou non (voire même s'il te faut recherche un autre sésame).
En je crois que diagnostic ou pas, tu seras toujours en droit de t'exprimer sur les forums internet de toute façon...
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Hopla
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Re: Intérogation du moment...

Message par Hopla »

Merci Benoît, j'aime bien tes explications et points de vue (comme presque toujours) que je trouve très clairs ! :) Tes mots font bien avancer ma réflexion à moi en tout cas. :bravo:
41 ans (SA ? phénotype élargi ?), 3 enfants (13, 12 & 5 ans). L'aîné avec SA "officiel", la benjamine en cours de diag, et la cadette en point de repère de quasi NT...
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meï
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Re: Intérogation du moment...

Message par meï »

Bonjour
je n'ai pas bcp de temps là mais je peux essayer de répondre en ce qui me concerne, j'ai eu besoin de la reconnaisance de mon quelque chose qui cloche, parce que durant de années j'avais en effet "quelque chose qui cloche" mais avec un nom completement fantaisiste sur les papiers...(ben oui, je ne connaissais pas le SA avant et n'e ai jamais parlé aux medecins rencontrés..et eux ne connaissaient pas. alors j'ai eu "nevrose d'angoisse avec phobie sociale, troubles anxieux généralisé, puis le dernier magnifique "dysfonctionnements sociaux importants, agoraphobie, anxiété généralisée...." :mrgreen: faut avouer que ça fait sympathique quand meme. :roll:
(edit, j'oubliais, anporexie lattente, toujours d'actualité.)

autant dire que c'est plus pour moi remettre un nom qui convient sur un "mal etre "existant.(n'étant de plus aujourdh'ui, grace au mot asperger, plus tout à fait un mal être.Juste une particularité.)

les mots écrits sur le CR de la psychologue TED m'ont soulagé, meme si je dois encore valider (médicalement) ce diagnostique, je me sens mieux, et appaisée....rien que ça aurait pu suffir (et la RQTH surtout, qui elle est le sésame pour une "acceptation" dans le monde du travail, suite à l'immense déconvenue de l'année dernière et l'incomprehension des autres autour de moi...je l'ai obtenue assez simplement avec l'attestation de mon medecin (qui ne connait pas du ttou asperger, c'est l'auteur du "dysfonctionenments sociaux.." :mrgreen: ) et lettre (avec soupçons asperger, j'étais en attente du RV chez la psychologue.), et mon passif...(enfance, adolescence, hospitalisations, marginalisations..et surtout aah 80%et rqth dutant 4 ans.pour raisons ci dessus.))

alors..je ne pense pas que ça soit une 'revelation" me concernant mais une vérité posée sur des difficultés au quotidien, bien masquées certes (par le coté hqi) mais là tout de meme, et visibles malgré totu le hqi possible.

et pour mon entourage, j'ai dis à ma soeur, c'est très bien passé. (elle m'a "élevé" de 11 à 17 ans..enfin elle a essayé la pauvre.... :mrgreen: :roll: )
pas de grosses surprises. et je m'apprete à le dire à mon frère, qui a son petti gariçon;.."TED" et pas vraiment diagnostiqué aspie mais ça crève les yeux et les oreilles ainsi a mon avis que ça soeur ds une moindre mesure.C'est mem eux qui m'otn fait connaitre par rebond le SA. donc, je pense le lui dire bientot.)
(je le soupçonne de le savoir déjà puisqu'il a accès à ma page facebook.... :mrgreen: )
mes amies le savent et ça ne les dérangent pas,(et elles ne sont pas sottes... :mryellow: ) ce sont mes amies. des amis plus lointains aussi....ça ne dérange pas.

Ma famille eloignée a tojours senti une difference chez moi. j'aimerai bien aussis un jour dire simplement que je suis aspie, ce que j'ai fais sur ma page face book en quelque corte, ça laisse peu de place au doute. :wink:
car j'ai tout entendu lors de mes périodes "destroy"...(tu es une droguée, on ne te comprend spas, on ne peut pas savoir qui tu es, tu n'arrivera jamais à rien, tu es fénéante, c'est pour ça que tu fais tes crises d'angoisses..(si si... :evil: ), etc etc...je vous passe les soufrances supplementaires liées a l'incomprehension.)

et aujourd'hui j'en parle meme assez facilement si je sens que je "pose un prblème" d'incomprehension dans mon attitude. cela arrive.
je n'ai pas encore osé le dire à mon cours de violon (épique hier d'aileurs...fait que je vous raconte... :wink: ) mais je le ferai car je lis l'incomprehension ds les yeux des autres élèves(et du mem coup le rejet quasi systematique que j'ai appris à lire, "tu es bisarre, t'approche pas trop"...)

je pense que plus je m'accepte, plus je suis acceptée des autres parce que je suis vraie avec eux aussi, je me respecte plus .(et je suis moi meme, je dis la vérité sur moi.)ça evite des choses désagréables dues à des peurs irraisonnées ou un manque de dialogue.

(je reviens sur ce que dit Jonquille, sur le site de zebra par ex, une bonne partie des "zebres" se disent touchés par ce syndrome. ce à quoi je réponds parfois ,attention, à mon avis, si tu étais SA, tu l'aurais "senti" avant...je veux dire, il me semble dificile de se découvrir SA soudainement..les souffrances engendrées dues à la differences sont là depuis toujours. c'est la découverte du "syndrome" qui peut etre possible. :wink: )

pour toi Manduleen, ça doit venir de toi je pense..ce que ça peut t'apporter, personne d'autre que toi ne le sais. si tu as besoin de l'acceptation dans les yeux des autres je comprends très bien.c'est vrai que ça permet d'etre mieux avec soi., et les autres du meem coup.
(et je t'assure que ça aide à etre mieux dans son quotidien! :wink: )
1973 ( TSA, hpi, diag CRA 2012) de 4 enfants (tsa/ hpi, tdah, hpi et autres.)...)
https://cieharmonieautiste.jimdo.com/
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Re: Intérogation du moment...

Message par belzebuth23 »

Je pense pouvoir te répondre, puisque je fais partie des adultes diagnostiqués asperger récemment.
Pour moi, le diagnostic a été un soulagement. Enfin je sais qui je suis et qu'effectivement je suis différente. Après plusieurs années d'errance et de dépression, j'accepte cette nouvelle étiquette plutôt de manière positive. Cela me permet d'essayer de relativiser certains échecs que j'attribue maintenant directement au SA, et ça aide bcp!! Par exemple, avant je désespérais de ne pas avoir de copain (et de ne jamais en avoir eu) et me demandais comment j'allais y arriver un jour. Aujourd'hui, je suis plus sereine, je me dis que ça va être extrêmement difficile et n'en fais plus un objectif.
Pour le travail, avec le SA j'ai eu une reconnaissance de travailleur handicapé, qui m'a permis de conserver mon emploi (j'étais à 2 doigts du licenciement pour causes d'arrêts maladie....) Depuis j'ai repris le travail et les aménagements sont en train d'être étudiés, Enfin!! tout cela grâce à un diagnostic officiel, puisque sans ce dernier personne ne pouvait comprendre de quoi j'avais besoin....

Bref, courage, la route n'est pas simple mais elle vaut la peine!! :wink:
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Jean
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Re: Intérogation du moment...

Message par Jean »

Même si le diagnostic officiel peut être utile pour une meilleure acceptation de soi-même, il faut d'abord le prendre "benoîtement" comme moyen d'accès à des dispositifs.
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Benoit
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Re: Intérogation du moment...

Message par Benoit »

Jean a écrit :Même si le diagnostic officiel peut être utile pour une meilleure acceptation de soi-même, il faut d'abord le prendre "benoîtement" comme moyen d'accès à des dispositifs.
Alors là je suis :crazy: :crazy: :crazy: :crazy: :crazy: :crazy: :crazy: :crazy: :crazy: :crazy: :crazy:

:mryellow: Ca c'était très très facile ... :mrgreen:
(Et pas forcément vrai pour mon cas personnel, d'ailleurs).
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Re: Intérogation du moment...

Message par Jean »

oui, c'était trop facile - et je n'ai pas pu m'empêcher :mrgreen:
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Re: Intérogation du moment...

Message par belzebuth23 »

Jean a écrit :Même si le diagnostic officiel peut être utile pour une meilleure acceptation de soi-même, il faut d'abord le prendre "benoîtement" comme moyen d'accès à des dispositifs.
Je ne suis pas tout à fait d'accord, car quand ça va mal depuis des années et que personne n'est capable de vous aider, "l'étiquette" asperger permet certes de s'accepter, mais aussi d'avancer, alors qu'avant à part patauger dans la semoule je ne faisais rien d'autre. Donc merci à la personne qui a soupçonné en 1er ce trouble, je lui dois bcp, ma vie peut-être. :bravo:
Manduleen
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Re: Interrogation du moment...

Message par Manduleen »

Je prends le temps de vous répondre après un long week-end dans ma famille (sans mon mari et mes enfants)...

Bon, j'ai testé l'annonce de "diagnostic" aux "proches" (que je côtoie une fois tous les deux ans, donc je fous complètement de leur impression)... ça a été très sympa :mryellow: du scepticisme, du dénie, du "mais tu racontes n'importe quoi"... ok, ok... et quand j'ai dit que pour mon fils c'était un diagnostique posé par un médecin, même là ce n'était pas vrai.... donc ma foi, les sceptiques ne changeront jamais. Tant pis pour eux.

Pour le moment, je vais donc rester comme ça avec mes certitudes, d'une part parce que mon énergie est absorbée par mes deux garçons, et ensuite parce que pour le moment je ne pense pas qu'on aie besoin de "plus". Niveau boulot, j'ai résolu le problème en étant à moitié mère au foyer (ou plutôt auxiliaire de vie pour mon petit que je conduis à ses différents RDV, lui à une reconnaissance d'enfant handicapé) et à moitié gérante d'entreprise, donc je ne travaille qu'avec mon mari qui fait avec mon caractère à la :crazy: et qui gère tout ce que je ne gère pas : appels aux clients et/ou fournisseur dès qu'il y a conflit, arguments commerciaux un peu "agressif"...

Voilà, en quelques jours j'ai résolu mon interrogation :)
Manduleen

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Re: Interrogation du moment...

Message par Jean »

L'annonce du diagnostic à la famille, ce n'est pas l'apparition de la Vierge à Bernadette Soubirous (Lourdes, au pied des Pyrénées et à longue vue de Benoît).

Le scepticisme initial peut diminuer, puis disparaître.

En ce qui me concerne, je crois avoir annoncé le diagnostic de ma fille '21 ans) par e-mail en le mettant en relation avec certaines caractéristiques familiales, dont celles de mon père.

Ce n'était pas très intelligent - pas malin en tout cas.

Mais les esprits ont ensuite évolué, les langues se sont déliées.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans