Mmmouaif
Pour moi, qui viens de visionner le débat LCI, ça tire beaucoup, alors oui ça fait du bruis, mais ça bouge pas.
Sur le terrain c'est comme en 14, ça bouge plus, c'est complètement enterré en guerre de tranché, et plus ça tire et plus je me demande comment on vas bien pouvoir sortir de cette situation, comment chacun vas arriver a faire évoluer sa position sous le tire fournis de l'adversaire.
Et dans cette guerre là, la parole des autistes, elle, n'as plus aucune chance d'être entendu, quel que soit la tranché où on se place.
J'en arrive même a me demander si c'est pas le but tellement ...
Allez, je vous laisse ne pas deviner, moi je vais aller vomir ailleurs.
Reconnu humain à la naissance.
Aucun diagnostique plus pertinent depuis!
"L'homme qui sait ne parle pas, L'homme qui parle ne sait pas." (Lao Tseu) ... J'arrête pas d'le dire!
Je m'excuse d'avance d'arriver un retard, mais comme Orange a trouvé le moyen de monter mon débit j'ai pu commencer à voir le film.
Franchement, le discours des "pros" c'est juste du n'importe quoi, mais la façon dont il est délivré n'est pas aussi agressive que ce que à quoi je m'attendais.
C'est effectivement pour moi de l'équivalent brève de comptoir.
Par contre ça fait peur sur le niveau de l'enseignement en médecine générale (la vieille peau, on se doute que ça fait longtemps qu'elle a du aller à la fac, mais y'en a qui ont l'air jeunes...)
Y'a bien pire dans le monde de l'entreprise.
Je vais me restreindre à dix minutes par jour, pour faire durer le truc, comme toutes les bonnes choses.
Un autre article sur le sujet....Sur Sciences et avenir....
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Benoit, ce qu'on reproche à ces personnes, ce n'est pas d'être agressifs (quoi que ceux qui se rebiffent contre Sophie Robert.... ), mais leurs incompétences, leur égos démesurés et le fait de ne donner aucun avenir à nos enfants....Lorsque tu es parent, tu ne peux rester insensible face à eux....Parce que ce que tout parent souhaite pour son enfant: c'est la possibilité d'un avenir, d'être heureux et le plus autonome possible....chose visiblement impensable avec ces PsyKK.!
On ne nous donne pas le choix.!Pourtant, moi (et je sais que d'autres aussi, beaucoup d'autres...) ce que je veux c'est avoir le CHOIX de l'avenir de mon fils, pouvoir lui offrir un maximum de chances et je ne veux pas qu'une personne soi-disant "pro" soit décisionnaire pour lui.
Si tu peux lis, les témoignages des parents à suivre après l'article de Sciences et avenir...
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Murielle a écrit :
On ne nous donne pas le choix.!Pourtant, moi (et je sais que d'autres aussi, beaucoup d'autres...) ce que je veux c'est avoir le CHOIX de l'avenir de mon fils, pouvoir lui offrir un maximum de chances et je ne veux pas qu'une personne soi-disant "pro" soit décisionnaire pour lui.
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Oui je crois que c'est là le problème que toutes les familles mentionnent, un parcours imposé qui passerait par ces gens là.
Ca vient d'où cette histoire de parcours imposé ? De la MDPH ? De l'assurance maladie ?
Parce que la base du "projet de vie" c'est quand même d'exprimer son propre choix, y compris d'avoir le droit de se tromper et de revenir en arrière.
C'est aussi la base des Droits des personnes autistes (en Droit Communautaire).
C'est une vraie question que je (me) pose (au cas où je n'en ai pas l'air). S'il y a une forme de "noyautage", de centres de décision (style afsa et médiator) j'aimerai être au courant.
Après c'est peut être moi qu'on laisse "trop" faire ce que je veux...
Edition: parce que dans le bout de vidéo que j'ai vue, leurs énormités ils les débitent pas sur la place publique mais dans leur bureau, et que j'avais l'impression que c'est comme pour les médecins on va chez celui qu'on veut et on peut en changer s'il veut plus nous faire d'arrêts...
Benoit , certains médecin psyKK ont le "bras long" et peuvent si tu souhaites les quitter ( si tu estimes que ce médecin n'est pas bon pour ton enfant par exemple....) te poser de graves problèmes.!
Leur EGO de médecin-qui-sait-tout-et-mieux-que-ces-pauvres-parents-ignares en prend un coup qu'ils ne supportent pas.!
S'ils "estiment" selon LEURS critères de "soins" que tu ne protèges plus ton enfant , alerter les services sociaux pour je cite (témoignages réels) : "mise en danger pour défaut de soin de l'enfant".....
Et que ce passe-t-il dans ce cas?
On t'enlève ton enfant CONTRE ton gré.!
Je trouve cela insupportable et tellement injuste.!!!
Savoir qui décide ????
Ben là.....J'en sais rien....
Je pense qu'il y a forcément derrière tout ça une décision, une volonté politique? et puis un Lobbying tellement puissant depuis le temps que la psychanalyse a déposé ses pions en France.!!! Oui, un peu comme le médiator....enfin, moi je vois ça comme ça.
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Quand je dis "défaut de soin"....s'entend bien entendu "LEUR SOIN".!
Et le plus grave là-dedans, c'est que LEUR avis est plus fort que celui du parent.!!!
Ca me rend malade....
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Merci de tes informations, je comprends mieux.
Je n'ai pas l'expérience de parent, (tout ce que je possède qui s'en rapproche de loin c'est un chat ) et je croyais que le parcours du genre de N. Damaggio (en gros dans les conditions dont tu parles je gueule un bon coup et je repard avec mon enfant) était la "norme".
Ils sont donc bien hypocrites d'avoir ce ton humble si par derrière ils poussent pour être indispensables. Franchement s'il y a quelque chose à dénoncer je dirai que c'est plus ça (même si ça se passe de façon occulte).
Mais n'y a t'il pas assez de spécialistes réellement compétents pour contrebalance ?
Je veux dire si j'étais en commission de services sociaux, je reçois une alerte de défaut de soin d'un côté X et de l'autre côté je reçois un courrier du docteur Y qui explique que le nouveau protocole de suivi mis en place patati patata...
Dans ce cas là, je me souviendrai qu'on a déjà parlé à la télé de certains "services sociaux" qui ont fait de grosses conneries.
Les associations (Asperansa ou autre) et les C.R.A. n'ont elle pas au titre de leur présence en commission MDPH droit à la parole ? Ou le système fait il qu'on les "court-circuite" elles aussi?
J'ai menti j'ai regardé la fin du film et la dame avec un ordi elle semble très compétente pour faire ce genre de conclusions.
je croyais que le parcours du genre de N. Damaggio (en gros dans les conditions dont tu parles je gueule un bon coup et je repard avec mon enfant) était la "norme".
Mme Damaggio avait aussi les moyens de le faire c'est trop souvent ignoré je trouve le fait que tous les parents qui témoignent de ça sont pour la majorité des personne ayant des moyens et un statut.
En France des parents arrivent effectivement à sortir leur enfant du circuit pour le maintenir en milieu ordinaire.
Ca implique plusieurs choses :
Des moyens financiers ( les professionnels c est cher , les déplacements c est cher, le matériel c est cher), du soutien ( association , famille, professionnels), des possibilités ( capacités de déplacement, outils pour chercher les infos) de l énergie et une bonne santé, une certaine connaissance ( on ne contre pas des psychiatres si on y comprend rien et pour comprendre il faut déjà avoir accés a la connaissance).
Pour tous les autres c'est le système débrouille. Et ce système atteind ses limites un jour ...
Nathalie Leca , maman de 3 phénomènes et passionnée
Je suis pas sûr que le status social joue beaucoup (en dehors du fait de permettre plus facilement de connaître du monde), je suis persuadé que les services sociaux seraient ravis de "se faire" un nanti.
Faudrait que je le retrouve dans son bouquin, mais je crois qu'elle y a eu droit à ce genre de menaces (obligation d'orientation vers du "spécialisé", et je crois pas que ca se soit limité au verbal), et je crois qu'elle y a répondu (en dehors de la gueulante) avec l'aide des associations (AAF/Apipa dans son cas) ainsi que de spécialistes (pas mentionnés), sans compter la tenacité bien sûr indispensable.
Elle dit bien par exemple que cette lutte l'excluait de son milieu.
Je pense que c'est surtout le manque d'information et d'associations qui pêche.
Il faudrait vraiment que les CRA soient un passage obligé et que dans chaque CRA on trouve un panneau associatif.
Pour le financier, je croyais que la procédure d'ALD (prise en charge à 100% des "soins" au sens large liés à un handicap donné) était en général acceptée ?
(Ca ne rembourse ni les transports, ni l'abandon de son boulot, j'en conviens).
(Je précise, j'écris ça mais je suis incapable de faire les trois heures de queue à la Sécu pour déposer mon dossier).
Je précise une chose à propos du choix : ( enfin, tout ce dont je peux témoigner date déjà de quelques années, et il se peut que certaines choses aient changé depuis... )
Donc pour en revenir à ce que j'ai vécu : lorsque l'on a un enfant qui a des difficultés, la première des choses que fait un médecin ou un enseignant est de vous envoyer vers un CMPP ou un CMP. Là, on n'a pas le choix, car selon votre domicile, vous devez aller au CMP qui vous est rattaché. Une fois le CMP contacté, dans la mesure où il y a encore de la place, on vous impose un psy que vous ne connaissez absolument pas. Si les problèmes perdurent et que l'on commence à parler d'hôpital de jour ou d'hospitalisation pour faire un bilan, là non plus, vous n'avez pas le choix : le secteur pédopédiatrie est sectorisé : vous devez aller dans l'hôpital qu'on vous impose, et là, vous ne choisissez pas le médecin qui s'occupera de votre enfant.
Quand vous mettez un doigt sur l'autisme, là encore, vous n'avez pas le choix. Pour mon cas, j'ai du aller jusqu'à Brest ( Secteur Grand Ouest qui est maintenant scindé en deux ). Nous avons eu un diagnostic, mais il est évident que le médecin que nous avons vu ne pouvait pas s'occuper de nous vu la distance des lieux ( Brest → Laval = 4 heures de route ). Il n'a pas non plus contacté la MDPH.
Bref, tout ceci pour dire que l'on a vite l'impression d'être jeté dans la fosse aux lions. Ensuite, oui, si l'on a la chance de contacter la bonne asso, au fur et à mesure, on commence à y voir plus clair, mais en attendant, beaucoup de mal est fait, votre enfant grandit et souffre.
Pour ma part, tous les psys ( je dis bien TOUS les psys que nous avons vu nous avaient tous dit que mon fils était psychotique et que son avenir était en hôpital psy. Pas un ne nous a parlé d'autisme. Et pourtant, je peux dire que j'en ai vu, des psys ! Mais comme mon fils n'avait pas de problèmes d'apprentissage, juste des problèmes de comportement, personne n'y a jamais pensé.
Quand j'ai moi-même commencé à avoir des doutes, que je me suis permis d'en parler à un médecin je me suis vue pratiquement rire au nez.
Mon fils a été en HP : il devenait violent vis à vis de lui, mais sa violence n'était qu"'une réponse à un immense mal-être, à une immense incompréhension, à une déscolarisation injuste, à un trop grand isolement, etc, etc... Lorsqu'il a été en HP, très sincèrement, il aurait pu devenir vraiment fou...
Je peux vous raconter juste une anecdote : au bout d’environ 1 mois d’hospitalisation, j’ai demandé une permission pour emmener mon fils chez un ophtalmo. Permission qui lui a été accordé. J’allais à l’époque à Nantes, et pour cela, j’avais pas mal de voiture à faire dont une partie sur autoroute. Pendant tout le trajet, mon fils n’a cessé de crier. Arrivé sur l’autoroute, il a commencé à démonter tout ce qui était à la portée de sa main dans la voiture : cela devenait dangereux pour que je continue à conduire. Je me suis donc arrêté sur le bord de l’autoroute pour appeler l’hôpital et mon fils en a profité pour sortir de la voiture et à courir sur l’autoroute à contre sens des voitures. J’étais en larmes, je n’en pouvais plus. J’ai appelé l’hôpital et ils m’ont dit d’appeler les pompiers, ce que j’ai fait. Les pompiers sont arrivés, mais en attendant, mon fils continuait à courir sur l’autoroute et moi, je courrais derrière lui en l’appelant et en le suppliant de se calmer. Quand les pompiers sont arrivés, ils ont ralenti les voitures et ont réussi à attraper Mysterio, puis à la calmer. Après pas mal de discussions, Mysterio était calmé et les pompiers sont repartis et moi, j’ai repris la route. Mais arrivée sur le périphérique de Nantes, Mysterio s’est de nouveau agité, a ouvert la fenêtre et a jeté tous les cd qui étaient dans ma voiture. Les voitures derrière moi klaxonnaient, freinaient, etc. Je me suis arrêté et ai de nouveau appelé les pompiers, car dès que je me suis arrêté, Mysterio est sorti de la voiture et a couru sur la route.
Bref, cet épisode s’est terminé dans le service de pédopsychiatrie de l’hôpital de Nantes. Puis retour à l’hp de Laval. Je passe les détails… Mais tout ça pour vous dire que quand on vous dit que votre fils est psychotique et que vous vivez ce genre de situation, vous le croyez. Oui, je pense que si j’avais laissé mon fils plus longtemps en HP, il serait vraiment devenu fou.
Lorsqu’après 7 mois de galère, d’horreur en tout genre, j’ai enfin pris la décision de le sortir de là, j’ai mis plusieurs mois pour qu’il reprenne un comportement à peu près normal : je ne pouvais pas m’absenter 5 minutes, de peur qu’il fasse une bêtise, et quand je dis 5 minutes, c’est vraiment 5 minutes. Dès qu’il était dehors, il se mettait à crier. Même pour aller chez un médecin, je ne pouvais pas rester dans une salle d’attente avec lui, car il criait. Dehors, il criait. Tout le temps. J’ai mis des mois à pouvoir de nouveau sortir normalement.
Il y a d’autres évènements que je ne veux pas relater ici ( forum public ), mais oui, j’ai une haine sans limite contre tous ces psys. Jamais je ne pardonnerai ce qu’ils ont fait à mon fils, jamais je ne pardonnerai ce qu’ils nous ont volé, ce qui lui ont volé, le mal qu’ils lui ont fait et le mal qu’ils nous ont fait à tous les trois. JAMAIS. Pour moi, ils n’ont aucune excuse.
Si mon fils a repris goût à la vie, ce n’est pas grâce aux médecins. Eux auraient pu le tuer. Et je pèse mes mots. J’ai même souhaité qu’il meure plutôt que voir son état se détériorer comme je l’ai vu. Oui, vous lisez bien : moi, sa mère, j’ai souhaité qu’il meure plutôt que le voir entre leurs mains. Quand je l’ai sorti de leurs griffes, tout le monde m’a tourné le dos. Je n’avais personne pour me conseiller, pour m’aider, même pas un médecin pour me prescrire les médicaments dont il avait besoin car je ne pouvais pas le sevrer d’un coup. Pas d’amis, pas de famille. Nous étions seuls au monde avec notre fils à la maison qui menaçait sans arrêt de se tuer ou qui cassait tout dans la maison.
Bref, maintenant, oui, je me dis : « j’aurais pu faire ça ou ça, j’aurais pu me tourner vers telle asso , etc. » C’est facile de dire ça une fois que l’on sait.
Le choix ? Mais quel choix ? Toutes les réponses qu’on me donnait, c’était l’HP et leur médicament à la con. C’était la seule proposition que j’avais, malgré tous les médecins que je suis allée voir. Même en Belgique où je me suis tournée, on m’a fait la même réponse. Pourquoi aurais-je douté alors que tous ces médecins étaient d’accord pour me dire que mon fils était fou ?
Fou, mon fils ? Oui, fou de douleur. C’est ça la vérité.
Mmmouaif
), mais leurs incompétences, leur égos démesurés et le fait de ne donner aucun avenir à nos enfants....Lorsque tu es parent, tu ne peux rester insensible face à eux....Parce que ce que tout parent souhaite pour son enfant: c'est la possibilité d'un avenir, d'être heureux et le plus autonome possible....chose visiblement impensable avec ces PsyKK.! 
) et je croyais que le parcours du genre de N. Damaggio (en gros dans les conditions dont tu parles je gueule un bon coup et je repard avec mon enfant) était la "norme".