Se Défendre : Tout le Monde En Est Capable- NEURODIVERGENT K

[Ole Ferme l'oeil]

http://timetolisten.blogspot.com/2011/1 ... do-it.html
Se Défendre : Tout le Monde En Est Capable.

traduction: Benoit
Cette histoire s'est passé il y a très, très longtemps, bientôt dix ans. C'est encore à elle que je pense quand les gens me parlent de leur enfant qui ne défendra "jamais" ses propres intérêts.

J'ai travaillé pendant quelques années avec un garçon qu'on appellera C. C avait à peu près 9 ans quand je l'ai rencontré. Il était non-verbal, détestait vraiment taper à l'ordinateur, connaissait quelques signes et avait un livre de PECS (Picture Exchange Communication System), un support de communication pour les non-verbaux. Il était passé par plusieurs années de thérapie ABA, qui est franchement dirigée par le thérapeute, et sa frustation de comment allait sa vie allait grandissante. Sa frustation était vraiment claire - il était en colère une grande partie du temps et il attaquait physiquement quand on exigeait trop de lui (ou des exigences déplaisantes). Son livre PECS manquait souvent de ce qu'il voulait communiquer, ce qui ajoutait au défi de sa communication. Il ne lui restait que le comportement comme communication.

Je suis presque certain que ses parents ne recherchaient pas un apprentissage de la défense de ses intérêts, en tout cas pas celui que je fais. Ils avaient cette attitude de l"autisme comme une tragédie", étaient malhonnêtes, et paraissaient reprocher à C d'exister (bon d'accord, en fait, ils lui reprochaient vraiment d'exister) et recherchaient soumission et normalité, ce qui n'est pas ce que je leur offrais. Mais le courant est bien passé entre C et moi dès le début et je n'étais pas complètement horrifié par l'expression de sa colère. J'évitai de prendre des coups, évidemment, mais je n'allais pas l'entraver ni, presque aussi mal, lui renvoyer exigence après exigence à la figure quand il était contrarié. C'est idiot.Ca ne marche pas. Un caractère typqiue n'est pas un objectif réaliste, mais être capable d'exprimer ses envies et désirs l'est, et il était manifeste que C pouvait apprendre une façon plus opportune de faire savoir ce qu'il veut.

Quand j'ai commencé à travailler avec C, j'avais une règle pour ses thérapeutes ABA et ses parents: si C exprime clairement une envie ou un besoin, on le satisfait. S'il exprime qu'il ne veut pas faire ceci ou celà ou quoi, il ne le fait pas. S'il manifeste qu'il n'est pas prêt à arrêter une activité, il n'a pas à l'arrêter. Il lui fallait l'apprendre, après tant d'années à suivre un agenda que lui imposaient des autres.

Quel est la première chose que les jeunes enfants apprennent pour prendre peu à peu le contrôle de leurs vies ? Le mot "non", n'est ce pas ? Je voulais que C apprenne qu'il peut demander et obtenir, qu'il peut dire qu'il ne veut pas faire quelque chose et l'obtenir. Nous avons passé beaucoup de temps à jouer, lui à m'indiquer ce qu'il voulait et ne voulait pas, et moi à l'exprimer avec des mots "Que je ne touche pas à cette brique? d'accord !" ou autre quand il faisait savoir de quelque façon qu'il n'aimait pas ce que j'allais faire, ou aimait ou voulait quelque chose. Pour lui prouver que des adultes prennent vraiment en compte ses souhaits.

Un jour j'ai emmené C nager. C'était quelque chose que ses thérapeutes ABA n'aimaient pas beaucoup faire parce qu'apparamment c'est un combat pour le faire sortir de l'eau, au final il aimait vraiment nager ce même s'il n'était pas un excellent nageur et que le limiter à la zone peu profonde pouvait causer une crise - il savait nager, mais il lui fallait un adulte avec lui. Ce n'était pas un combat que je voulais faire, mais je ne suis pas un fan du modèle Adulte Comme Dieu. J'aimais nager et j'aimais bien C, alors c'était du bon temps.

On a fait quelques tour, on (enfin, C) s'est éclaboussés dans la zone de faible profondeur et 15 minutes avant qu'on ait vraiment à partir, je lui ai demandé s'il était prêt à sortir de l'eau.

"NON!"

Clair comme du cristal, résolu et chargé de sentiment.

Ouais, on n'est pas sortis de la piscine avant dix bonnes minutes. C exprima que oui, il prenait du plaisir et que non, il ne voulait pas partir. Et il l'a fait d'une façon que personne ne pouvait ignorer - non est un concept important dans l'expression des besoins de quelqu'un, et tout le monde sait ce que ça signifie.

Il s'est mis à beaucoup utiliser le mot NON - ils voulaient lui faire faire beaucoup de choses stupides (toucher le nez ? Vraiment ???) qu'il ne voulait pas. Je ne l'en blame pas: toucher le nez n'est pas vraiment une activité significative. Il commença à exprimer ses activités préférées et a même commencé à aider à faire le programme de ce qu'il voulait faire pendant les sessions (ou avec quels jouets on allait jouer et tout... les jouets interactifs pour montrer "je ne veux pas" ou "ne fais pas ça" sont vraiment géniaux).

Puis il arrêta et recommença à mordre. Ca fait mal de se faire mordre. Mordre n'allait pas lui obtenir ce qu'il voulait. J'ai demander aux types de l'ABA "Qu'.Est.Ce.Que-Vous.-Avez.-FAIT?".

"Oh, il ne voulait pas faire (telle tâche insignifiante) alors il je l'ai forcé".

"... c'est quoi votre putain de problème ?" (ajouter un bon quart d'heure d'hurlements au volume maxi que c'était son corps qu'il avait le droit de ne pas être touché, le droit de choisir ses activités et qu'elle lui devait des putains d'excuses, et qu'il allait les avoir. C m'a entendu. Et ses parents sûrement aussi, vu qu'ils habitaient dans les environs).

Elle a cru que je plaisantais. Ce n'était pas le cas. Elle a démissionné peut après - je crois que faire des excuses à un enfant de tout juste 10 ans, ou à un enfant autiste, était au-dessous d'elle, ou c'était de se faire faire la leçon par un adulte autiste. Chais pas.

Et C a recommencé à dire NON! Alors on a commencé à améliorer son livre et on a mis en place une dynavox version parlée du système PECS, maintenant ça marche sur iPhone, mais c'est une toute autre histoire...

[Ole Ferme l'oeil]

Je viens de songer à ce que le titre pourrait être problématique et mal compris

[Jean]

Oui, en effet, ce n'est pas certain.

Adcocacy : çà peut se traduire par "plaidoyer", "sensibilisation", "défense".

"Can do it" veut dire "en est capable" ou "doit pouvoir le faire" ?

J'ai cru comprendre par ailleurs qu'il y avait des discussions assez vives au sujet de ce post, qui n'est pas récent pourtant, si j'ai ben compris.

[Ole Ferme l'oeil]

Le post est récent mais elle avait déjà parlé de ce petit garçon auparavant.

(Sur son ancien blog, car en fait c'est Kassiane!)

[Jonquille57]

J'aurais bien envie de répondre à ce texte, mais je suppose que cela ne va pas aller dans le sens que tu souhaites, Olé...

Donc, je m'abstiens.

[samoju]

Je trouve ce texte trés intéréssant mais il est fort dommage que la personne ai fait ce petit paragraphe au sujet de la perception personnelle qu'il a des parents de C.
Je pense que le texte aurait gagné à s'amputer de ce passage afin que les personnes qui le lisent prennent la mesure correcte du rapport des faits observés et de leurs conséquences.
Je pense que ce paragraphe dessert complètement le but recherché, la neutralité dans ce cas précis aurait surement engagé beaucoup de personnes à réfléchir au lieu de s indigner ( je suppose que beaucoup le seront en lisant la critique des parents).

[Jonquille57]

Pourquoi s'indigner ? C'est un témoignage comme un autre, mais qui, d'après moi, ne peut pas se généraliser ...

[samoju]

Parce que je crois que dés qu'il existe une forme de jugement dans un texte, il perd son pouvoir informatif pour être perçu de manière différente.

[Jonquille57]

Je pense que chacun peut se faire sa propre idée sans se laisser influencer par un jugement quelconque... Enfin, c'est mon avis. Et on n'est pas toujours obligé d'être d'accord avec ce qui fait plaisir à la majorité...

[Jean]

Bon, moi, le commentaire sur les parents, çà ne m'avait pas vraiment frappé (il est pourtant assez salé).

Ce sont les développement sur les aspects des techniques de communication et de la pratique de l'ABA (sans vouloir généraliser à toute l'ABA ce qui apparaît dans un exemple - mais qui démontre un écueil).

[samoju]

Ce sont les développement sur les aspects des techniques de communication et de la pratique de l'ABA (sans vouloir généraliser à toute l'ABA ce qui apparaît dans un exemple - mais qui démontre un écueil).

Oui mais la question que je me posais c'est : est-ce que le parent qui pratique ABA va lire le texte de la même manière en ne prétant pas attention au commentaire "salé" et ne va t il pas occulter la démonstration en focalisant dessus ?

[Jean]

Tu as raison : c'est bien çà qui va le faire réagir. Comme si c'était lui qui était décrit et accusé.

[Benoit]

Oui, en effet, ce n'est pas certain.
Advocacy : çà peut se traduire par "plaidoyer", "sensibilisation", "défense".
"Can do it" veut dire "en est capable" ou "doit pouvoir le faire" ?

J'ai cru comprendre par ailleurs qu'il y avait des discussions assez vives au sujet de ce post, qui n'est pas récent pourtant, si j'ai ben compris.

Pour être précis, le terme Self-Advocacy se refère à un mouvement qui n'a pas à ma connaissance d'équivalent en Français.
Je pense que le terme est étymologiquement issu du domaine judiciaire, d'où mon utilisation de "Se Défendre".
Pour ceux qui ne parlent pas anglais du tout, to can peut effectivement avoir de nombreuses traductions, je pense qu'il est utilisé ici pour communiquer l'idée de capacité (la traduction en est alors "savoir" comme dans I can swim qui signifie je sais nager).

J'ai essayé de faire porter dans le titre la notion de "même quelqu'un qui ne parle pas sait/est capable de se défendre", peut être que ça ne passe pas en fait...

Pour la polémique sur les parents qui pourraient le prendre mal, je préfère cent fois un avis subjectif et fortement étayé à un avis pseudo-objectif. J'ai eu l'impression que ce paragraphe en disait plus sur l'auteur de l'article que les parents en eux mêmes.
Et sinon, ce sont plus les thérapeutes qui suivent une recette sans se soucier de l'humain à qui ils ont affaire qui s'en prennent plein la tronche dans l'article (cf la psy qui n'est pas capable de s'excuser devant un gamin).

Je sais qu'il existe tout un courant de penser dans le personnel soignant au sens large qui pense qu'il faut considérer les gens que l'on soigne comme des objets pour ne pas craquer soi-même (mon raccourci est volontairement accentué), et à ceux là je ne répondrai pas pour ne pas être ordurier ici.

[samoju]

Benoit si j ai fait ce commentaire c'est parce que par expérience j'ai constaté à de nombreuses reprises que les prises de paroles subjectives mais traitant de sujet trés importants et visant à expliquer des notions primordiales étaient souvent mal lues à cause justement de cette subjectivité.

Mon commentaire était simplement destiné à dire que peut être l importance du fond était un peu réduite par la forme. Enfin je sais pas si je sais m'expliquer correctement...

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[Benoit]

Comme les coïncidences peuvent être étranges...
Alors que chez nous le Sénat et l'Assemblée s'intéressent au 3e plan autiste en s'appuyant uniquement sur les parents, il s'est passé à peu près la même chose aux Etats-Unis à la fin du mois dernier, comme le déplore le Réseau de Self Advocacy Autistique (ASAN).

En attendant de pouvoir accéder ici à la vidéo-à-la-demande des débats du palais du Luxembourg, voici ce qu'écrit un autiste américain du débat auquel il a assisté.
Il me semble que des témoignages étrangement similaires pourraient être faits par des autistes français.

Mon fax pour l'Audience sur l'Autisme au House Committee
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Hier, assis devant mon ordinateur, je vous ai regardés plusieurs heures discuter de personnes comme moi. Des heures durant je vous ai regardé parler de gens comme moi, comme si nous ne pouvions vous entendre nous qualifier d'urgence, de crise, de fardeau, de tsunami, de désespoir, de situation malheureuse, empoisonnée, endommagée. Toujours dans le registre de l'horreur. Toujours au sujet des enfants. Toujours ces enfants que vous prétendez aimer.

Tout ce discours sur les vaccins, la faute, la haine. Je n'ai cessé de me demander, pourquoi nous haïr à ce point ? Et pourquoi sommes nous si invisibles, au point que vous ne pouvez pas surmonter votre haine de vos enfants pour vous rendre compte qu'ils vous entendent, qu'ils grandissent et que leurs homologues adultes sont là, en train de vous écouter ?

C'est à ce moment là qu'Eleanor Holmes Norton a pris la parole.

Elle a demandé pour les adultes. Elle a demandé ce qui nous arrive quand nous ne sommes pas dans le système, quand nous sommes diagnostiqués tardivement. Elle a demandé pour les gens comme moi - des adultes autistes. Des gens que le reste de l'audience semblait se satisfaire d'ignorer l'existence.

Personne n'a pu répondre à la Congresswoman Norton. Moi je le peux.

Madame la Représentante, j'ai été diagnostiqué quand j'étais un jeune enfant, mais comme j'ai appris à parler très peu de temps après, votre collègue M. Burton pense probablement que je ne compte pas. Comme je pouvais me débrouiller à l'école, et que la cible des programmes d'intervention précoces à cette époque (et toujours pour une grande partie aujourd'hui) est "le jardin d'enfant ordinaire", beaucoup de mes problèmes ont été qualifiés de comportementaux, de délibérés, plutôt que neurologiques.

Comme les problèmes sensoriels.

Comme les problèmes de séquencement.

Comme la capacité inconsistante à utiliser efficacement le langage.

Comme ne pas avoir un seul ami de mon âge.

Comme l'incapacité à mémoriser et exécuter des instructions orales.

Comme l'incapacité à passer une journée à l'école ordinaire sans m'effondrer parce que j'étais submergé. Pas à cinq ans. Pas à huit ans. Quand j'avais 15 ans.

Je suis intelligent, apte aux études, mais il y a des choses dont Je Suis Simplement Incapable. Et me demander de fournir plus d'efforts, de me comporter normalement ou je ne sais quoi d'autre n'y fera rien.

Représentante Norton, quelqu'un vous a répondu que nos familles nous trouvent bizarres et prennent soin de nous. Cette personne était dans l'erreur. Une grave erreur.

A mon entrée dans l'âge adulte, la guerre de ma mère contre l'autisme (puisque je pouvais parler, que j'étais "guéri", c'était sa guerre contre l'étrangeté, la mauvaise conduite, le manque de respect, tout ce qu'elle se représentait comme une ignorance délibéremment feinte, et de la paresse) a dégénéré en maltraitance directe, et elle m'a mis dehors.

C'était en Janvier. J'étais une statistique - un autiste sans abri. Un parmi beaucoup, beaucoup trop.

J'avais lu sur Internet qu'il existait des services, des hébergements pour les personnes handicapées, alors je suis allé au centre local de The Arc. Savez vous ce qu'ils m'ont dit ?

Ils m'ont dit qu'ils devaient parler à mes parents. J'étais légalement un adulte, n'avais jamais été sous tutelle, mais ils ne voulaient pas me parler, seulement à mes parents. Les parents qui m'ont jeté dehors après des années de maltraitance. CES parents LA. C'étaient les seuls personnes avec qui les gens de The Arc acceptaient d'échanger. Ils n'avaient aucune sorte de protocole pour travailler avec des adultes ayant des troubles du comportement, sont autonomes mais ont besoin d'un petit peu d'aide. La ressource qu'ils m'ont suggérée, le centre locale pour une vie autonome, ne voulait pas que je m'approche à moins de 3 mètres parce que mon handicap n'est pas physique, mais relatif au développement.

Le réseau de sécurité sociale normal est à peine plus navigable. Ce qui est plus navigable, c'est que je n'y avais pas besoin de ma mère. Ce qui l'est moins c'est qu'il m'a fallu patienter assis dans un enfer sensoriel pendant 4 heures à attendre qu'on appelle mon numéro, qu'on demande tous les papiers de revenus (ou d'absence de revenu) imaginables, et qu'il faut passer des coups de téléphone qui restent sans réponse.

Je serais mort de faim à attendre les bons de nourriture sans l'aide d'une autre personne autiste qui a plus de compétences que moi avec le téléphone - ce qui n'est par ailleurs pas difficile - qui a appelé le travailleur social qui devait me rappeler plusieurs fois et ne répondait pas à mes appels.

Et avec tout ça, Représentante Norton, je fais partie des chanceux. Quand j'ai été mis à la porte, j'ai trouvé un abri agréable, si on peut dire qu'une telle chose existe. J'étais en plus grande sécurité que dans la maison de mes parents. Quelqu'un pouvait appeler les travailleurs sociaux à ma place. Un médecin pouvait remplir la paperasserie pour subvenir à mes traitements nécessaires, même s'ils sont insupportables. J'ai eu une structure de soutien social que beaucoup de mes pairs autistiques n'ONT PAS. Le modèle de soutien centré sur les parents a été préjudiciable à ma vie, mais pour d'autres il peut mettre fin à leurs jours.

Mon histoire ne doit pas être celle du bon résultat.

Je vais vous dire ce qu'il arrive aux adultes autistes, Représentante Norton : nous ne tombons pas dans des trous. On nous y enfonce. Tous ceux qui nient notre existence, comme vos collègues, ne font rien d'autre que nous y enfoncer plus fort.