l histoire de tristan

[dimitristan]

merci jonquille !
aurais-je le plaisir de te rencontrer le 26?

[Murielle]

Ouh, là, là....
Je viens de m'apercevoir de la "boulette"....
Jonquille Gauthier est d'accord avec elle-même....parce que je me suis trompée.!!!
Au lieu de faire "citer", j'ai dû faire "éditer".....quelle nouille je suis....
Excuse-moi Gauthier, c'est involontaire et je peux réparer au besoin.! En fait, c'est MOI qui était d'accord avec tes propos.!

[Jonquille57]

merci jonquille !
aurais-je le plaisir de te rencontrer le 26?

Malheureusement non, car ce week-end-là, nous allons en Corrèze voir notre filston....

Mais j'espère vraiment que l'on aura une autre occasion de se rencontrer.

[Mars]

Bravo pour ta détermination Dimitristan et bon courage

[Camille93]

Oui, Bravo Dimitristant pour ton courage!

Camille93.

[beillet]

bonjour a tous voici l histoire de mon fils tristan!
actuellement nous sommes dans une impasse et nous nous sentons bien isolés . nous ne savons plus que faire !!
dernierement un pedopsy qu une amie connais et a qui elle a racontée en gros le parcourt de tristan lui a repondu qu'il pourrait etres asperger j aurais voulue votre avis :
Vers 18mois tristan a commencé à avoir des problemes de sommeil.Au début il se reveillait à 5h du matin et hurlait sans se rendormir . Cela à été de pire en pire ; il se reveillait 4 à 5 fois par nuit toujours en hurlant.Parallèlement son comportement est devenu de plus en plus difficile à gérer (crises de hurlements pouvant durer de 1h à 2h , impossibilité de rester seul, ne jouant pas ou tres peu).

Vers 2ans et demi je l 'ai amené à une consultation de pédopsychiatrie au centre de kérigonan à brest(antenne du centre winnicott)ou nous résidons.Cette première consultation n 'a rien donnée mais comme son état empirait et qu 'il devenait de plus en plus agressif je l 'ai ramenée à ce meme androit.là le dr ...... à pensée qu 'il devait y avoir un probleme , elle a donc décidée de devenir son pédopsychiatre référant et a mise en place une prise en charge avec une psychomotricienne(tristan se cognait beaucoup et a encor toujours beaucoup de mal à se repérer dans l'éspace et le temps)et une psychologue(mere-enfant).Elle lui a également préscrit de l 'atarax le soir pour le sommeil (ce qui l 'a aidé).Ses troubles étaient et sont en dents de scie,des que nous observions un mieux peu de temps plus tard cela redevenait difficile.Tristan ne jouait pas seul,il attachait ses jouets et des objets à des ficelles,tout était systematiquement attachés.De plus tres tot il se faisait des "nids" avec des polochons et des oreillers.

Quant il fut scolarisé cela devint tres compliqué : il refusait d'écouter ,s'échappait en courant , hurlait.par ailleurs il avait peu d 'amis et etait tres exclusif. La vie à la maison devenait un enfer et vers 3ans et demi on m 'a gentiment demandée de le retirer de la halte garderie ou il allait depuis ses 3mois ! il était envahi de peurs imaginaires.

A 5ans le dr ...... à décidée de lui donner du risperdal , d'abord 0.50mg jusqu'à 2mg par jour.A l 'école il continuait à etre tres difficile ainsi qu'à la maison mais il suivait tres bien au niveau apprentissage et tristan à eu tres tot un vocabulaire tres développé malgré des difficultées d'élocutions qui le mettait en rage.Ses institutrices me disaient qu'il était sans doute plus intelligeant que la moyenne.

A 6ans , comme son comportement à l'école était insupportable malgré toujours une tres bonne compréhension et une soif d'apprendre,le dr.......lui a prescrit de la ritaline et du risperdal.A l 'école en effet son écriture et son comportement se sont améliorés mais ses angoisses ont augmentées et la nuit est redevenue plus difficile. Le dr ...... lui a donc préscrit en plus de l 'urbanyl le soir. Un jour tristan est revenu de l 'école et j 'ai vue ses phalanges comme écorchées,il m'a dit qu'il ne s'était pas rendu compte mais qu'il s'était mordu jusqu'au sang. Suite a cela j'ai immédiatement arretée la ritaline avant d'aller voir le dr........(je précise que durant cette periode tristan avait énormément de TOC. Nous nous sommes rendu compte que tous ses TOC avaient un rapport avec son corp.,il ne supportait plus ni vetements,ni lunettes ,ni chaussures)
Le dr ...... lui a préscrit suite a cette phase du tercian qui a calmé ses TOC mais pas son hyper-tonicité et ses crises à répétitions.Tristan nous faisait et nous fait encore répéter plusieurs fois les memes choses , ne se repère toujours pas dans l 'éspace et le temps,il est toujopurs en opposition malgré le cadre ferme que mon mari ,moi meme avec le concours d'une TISF lui posons.nous n'avons jamais cédés à ses caprices et pourtant il ne peux s'empecher de tester nos limites.

Quelques mois apres la venue au monde de son frere (en octobre 2010);mon mari et moi n'en pouvions plus,nous n'avions pas l'impression d'etres entendu ni meme soutenu car la psychologue et la psychomotricienne de tristan n'avaient pas le meme ressentit que nous. Nous en avons fait part au dr ...... le 06 juin et dans l 'heure elle a decidée de l'hospitalisation de tristan au centre de soin de .......cela fut tres douloureux pour nous comme pour lui je pense,bien qu'a aucun moment il n'est demandé a rentrer .Le bilan de cette hospitalisation fut pour nous bien négatif:ils ont éssayés un nouveau traitement dérivé de la ritaline (quasym) qui fut arreté 1semaine après pour cause de TOC. Suite a cela il passa 5 jours sous rivotril (20 gouttes par jours)et là il ressemblait a un fantome:bouche seche,air agar ,probleme d'élocution,inconscience du danger).suite a ce nouvel échec et à un retour en arriere au niveau des nuits (tercian+teralene car les nuits étaient extremement agitées)les médecins du centre ont décidés de le faire sortir au bout de 6 semaines avec pour traitement du tercian (le meme traitement qu'en entrant)!!!là bas on nous a également dit que notre fils avait un "facies marqué" et qu'il serait bon qu'il voit un neuropédiatre afin de faire un bilan génétique. mais a sa sortie pas de rendez-vous et le dr ....... s'est dit séptique sur ce fait.

Malgré cela ,afin d'avoir le cœur net et en esperant trouver un début de réponse j'ai réussie a obtenir un rendez-vous avec un neuropédiatre sur brest en novembre. Le dr ....... nous a dit (à notre demande )que tristan était TED complexe et multiple avec des tendances psychotiques.
Suite a ce début de diagnostique j 'ai préinscrit tristan (contre l'avis du dr ......)au CRA de brest et j 'ai obtenue un rendez-vous avec le pr .......pour le 4 janvier afin de lui faire passer des tests car il n'en n 'avait jamais passés jusque là.

Parallèlement à l 'hospitalisation,les services sociaux nous ont contactés pour nous "proposer" une famille d'acueil.Bien que nous étions contre ce projet on nous a dit que c'était dans le but que nous nous reposions,que nous n'étions pas violents mais que la pathologie de tristan pouvait nous le faire devenir...on nous a également dit que si nous nous opposions a ce projet et que dans 6 mois cela n'allait pas,ils pourraient faire un placement judiciaire(je précise que cette décision a ete prise par la conseillere enfance avec la collaboration du dr........).On nous a également dit que les familles étaient rares et que nous avions de la chance qu'elle soit sur brest et que tristan n'ai pas a changer d'école.Nous avons donc acceptés et signés un accord a l 'amiable(je précise que cette scène s'est passée 2 jours apres le début de son hospitalisation)
La famille a donc pris contact avec tristan durant son hospitalisation et il est partit 3 semaines en vacances avec eux ensuite. Autant vous dire que ces 5 derniers mois nous ne l'avons pas beaucoup vu.

A présent nous sommes dans une impasse. A l 'école(ce1)tristan a un tres bon niveau scolaire,tres peu d'amis.Il a fait beaucoup de crises violentes à l'école mais aussi dans la famille ce qui a poussée le docteur.......à le remettre récemment sous quasym pour éviter une nouvelle hospitalisation de plus il a du risperdal(1mg)et de l 'urbanyl car les nuits sont de nouveau hachurées de cris et d'angoisses,il a peur dit -il,il recommence à refaire des "nids".
Avec nous il essai de se contenir, ce qui nous fait de plus en plus remarquer certains symptomes : il n'entend pas quant on lui parle , il est dans son monde devant la télé(il ne distingue pas a certains moments le reel de l'imaginaire),il nous dit qu'il a en lui un fil éléctrique qu'il ne peux pas couper. Bien qu'il puisse envisager ce que ressentent les autres(colere,peur ,tristesse...)il n'y fait pas attention,il ne se rend pas compte quand nous sommes entrain de discuter par exemple,il ne fait pas attention a notre besoin de dormir ou de rester seul.

A l 'heure actuelle personne que ce soit dans le secteur médical ou social ne sais ce qu'a tristan et a trouve le traitement adéquat (si il existe).La famille d'accueil et le CDAS ne nous aident pas car nous n'avons pas le droit de demander des nouvelles de tristan en milieu de semaine ni d'avoir de contact avec la famille,les infos ne passent pas et le référent CDAS à demandé à l 'école de ne plus passer par nous en cas de probleme..

Bonjour,je viens de lire votre temoignage et cela m'a beaucoup touché mon fils est apserger (mais cela ne se voit pas d'emblée) et on oublie souvent qu'il y beaucoup plus grave .Je trouve inadmissible qu'on vous ait retire votre fils!!Sans autorisation de la famille selon la loi on a pas le droit de faire cela!!il faut se renseigner
Votre enfant a besoin de sa famille son cocon pour se sentir bien meme si cela est difficile.
Sa maladie me fait penser au syndrome gilles de la tourette avec ses tocs souvent lié au syndrome asperger
Bon courage en tout cas
Delphine

[dimitristan]

merci beillet!
nous l'avons retiré jeudi dernier non sans mal!!!
en fait on nous a "forcés" a signer un placement "amiable"ce que nous n'avons pas accepté
j'ai ainsi pu découvrir le vrai visage de la pédopsy de mon fils:"madame si je l'ai hospitalisée et mis en famille d'aceuil c'est parce que je pense que les troubles psychotiques de tristan sont du a un rapport trop fusionnel avec lui et qu'il fallait creer une séparation!

une séparation aura lieu certe : avec cette damme le 15 decembre et crois moi que le bouquet final risque d'etre prometeur

[martinemj]

Encore une psykk qui se révèle !!!! J'espère que tu pourras lui dire ta façon de penser par rapport à toutes les âneries qu'elle a pu te dire et surtout la séparation qu'elle a imposée à ton fils de son milieu familial !!!

[dimitristan]

ne t'inquiete pas ! elle passe la main a une autre pédopsy en janvier et le 15 decembre est notre dernier rdv !
mon mari a réservé sa demi_journée et on va envoyer le bouquet final

oh la belle bleu !

[Murielle]

J'ai hâte de savoir....LOL.!
Toute mon amitié t'accompagne Dimitristan.!!

[dimitristan]

murielle

[Jonquille57]

Je vous souhaite beaucoup de courage, ton mari et toi, car je sais qu'il en faut pour ce genre d'entretien : même si on vide son sac, ce sont toujours des moments éprouvants...

Courage, donc.