Déçue du CRA

[Cephalopivolubilis]

Bonjour,

Permettez moi d'exprimer ma vive indignation, ainsi que ma tristesse, à la lecture de votre message.

Le souvenir de mon âme de gamin comprends comme il doit être déjà inconfortable et complexe de se se comprendre, à cet âge, "différent"..
Associé à des termes entendus comme péjoratifs ( pas exemple"l'âge mental" hautement sensible pour un enfant ! ), j'imagine à quel point il a pu être blessé.



Heureusement, vous terminez votre message en décrivant une attitude qui me semble très juste.
Dans l'adversité il faut tenir bon, avoir foi en soi, et savoir persister sur ce que l'on croit être juste !

Les coups au moral surviennent.. et passent..

Je crois que tout le monde peux s'accorder sur le fait que l'essentiel est d'avoir pour soi le sentiment de s'être battu..
...Et de continuer à le faire fièrement, tant que l'on aura pas été ultimement terrassé !



Bon courage à vous et votre enfant !

[Mars]

Cath, je suis très déçue pour toi que ce diagnostic ait été aussi mal fait et mal présenté.
Je sais que plusieurs CRA fonctionnent avec des équipes qui ne sont pas vraiment au top...
Les réactions des membres du forum peuvent, je l'espère, "retourner" ton état d'esprit après avoir entendu autant de bêtises.
Je peux personnellement t'indiquer que l'âge "affectif" progresse énormément et que le retard (qui peut être énorme à certains moments de l'enfance ou l'adolescence) se réduit constamment.
Bon courage.

[Titiana]

Pour le CRA je n'ai eu que le diag mais pour la prise en charge, j'ai suivis mon instinct et surtout je ne suis bcp renseignée auprès de parents qui m'ont un peu donné la marche à suivre (je pense que ces derniers et les personnes vivant avec l'autisme font partit des meilleurs "pro" . Mon fils ne devait rien faire on a essayé par deux fois de me le diriger vers l'hôpital de jour mais j'ai tjrs dis on essaye et si ça ne va pas hein on pourra tjrs reculé et pour le moment on a pas reculé et les personnes admettent aujourd'hui s'être trompé ... Même en CM1 on me disait qu'il ne serait pas suffisamment "mur" pour y arriver (parle-t-on de l'entrée en 6ème deux ans avant pour les autres enfants ???? apparemment non... et biensûr tout le monde tombent des nues une nouvelle fois qui l'eut cru ... Je ne sais pas jusqu'où ira mon fils mais je ne veux plus que personne ne parie sur sa tête... Je préfère des "on verra", "on essaye", "on le poussera le plus loin possible" que "il ne fera rien", "Il ne pourra pas suivre", "ce sera trop compliqué".

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Règle numéro 1 de l'éducation d'un enfant autiste : Tant qu'on n'a pas essayé on ne peut pas savoir.

Les a priori n'ont rien à faire dans une démarche scientifique et a fortiori quand la difficulté réside dans la communication.

Le handicap communicationnel occulte les capacités et principalement aux yeux de ceux qui ne veulent pas les voir.

J'ai vu des évaluations qui ne tenaient pas compte du déficit communicationnel et seulement avec des tests sur des compétences normalo-centrées.

Les autres enfants (NT) savent voir des compétences dans le fait qu'un enfant non verbal trouve les soluces d'un jeu nintendo DS alors qu'eux plus vieux n'y arrivaient pas mais les évaluations ne prennent pas en compte l'âge mental des compétences de ce type pourtant révélatrices d'un fonctionnement cognitif en adéquation avec la classe d'âge.

Maintenant, il suffit de mettre l'évaluateur devant le même jeu pour constater que l'âge mental de l'évaluateur dans cette compétence est largement inférieur à l'âge mental de l'enfant évalué.

Tant que les CRA pratiqueront des évaluations normalo-centrées, ils ne feront qu'évaluer la limite de leur compétence.

C'est un problème classique où le type de mesure ne fait que déterminer les limites de la précision de l'instrument de mesure.

[Jean]

Effectivement, c'est décevant qu'il y ait si peu de pistes données - et une vision si peu ouverte sur l’avenir.

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LES TUEURS D'ESPOIR

Effectivement, c'est décevant qu'il y ait si peu de pistes données - et une vision si peu ouverte sur l’avenir.

C'est surtout inquiétant que des gens qui prétendent y connaitre quelque chose à la psychologie se comportent en tueurs d'espoir.

La problématique des psys tueurs d'espoir est à classer dans celle des pompiers pyromanes.

[cath]

Oui, des tueurs d'espoir, c'est bien le terme. Je reprend confiance en vous lisant tous et on va continuer comme avant le bilan, je ne retiendrait donc que le diagnostic TED NS ( que je n'aime pas trop, pas très parlant et difficile à expliquer aux autres) sans me soucier des propos tenus après.
Ce qui fait le plus mal c'est que mon fils ait entendu de telles phrases ( ça l'a empêcher de dormir plusieurs nuits, déjà qu'il en faut pas beaucoup).
Si j'avais un conseil à donner , c'est d'éviter que votre enfant soit présent lors de la restitution du bilan même si le psy dit que ça le concerne et qu'il doit savoir car mon fils, aussi attardé soit-il d'après eux, a TOUT compris, TOUT retenu et est pleinement conscient de son Handicap et ça pour moi, ça contredit complètement le bilan.
On reprend espoir et on continue a avancer contre le vent.

[Camille93]

De retour parmi vous. Le bilan est fait : TED NS. Pas assez de spécificités pour entrer dans la case Asperger, soit.
La déception est liée à l'absence totale de conseils pratiques sauf a nous dire de l'emmener chez le psy pour calmer ses angoisses. Pas d'autres solutions de prise en charge, orthophoniste ? a vous de voir ( pourtant il bégaie de + en + souvent), ergo ? bof...
Antoine a passé un test de QI lors du bilan ( il me semblait que ces tests ne pouvaient être pratiqués chez les autistes, de toute façon il l'a pris à la rigolade et était totalement déconcentré avec des réponses loufoques d'après la psy), bref résultat : retard intellectuel, votre enfant n'ira jamais jusqu'au BAC c'est sans appel.
Il ira en ULIS après sa 6eme qui sera déterminante ou au mieux en apprentissage. Et de lui dire "tu verras, c'est bien l'apprentissage, tu seras même payé !". A noter que je n'ai rien contre l'apprentissage, je souhaiterai juste que ce soit un choix de sa part et non contraint faute de mieux.
+ Remarques blessantes et humiliantes devant lui ( 6 ans d'âge mental par exemple, ce qu'il a très mal pris). Au lieu de le tirer vers le haut, on l'a enfoncé plus bas que bas.
J'attendais tellement de ce bilan, je me retrouve sans solutions concrètes avec en + pas le moral. J'ai pris le congé de présence parentale et on se bas tous les jours avec les devoirs et le cahier de texte. On passe des heures sur les devoirs, a calmer ses crises quand il n'y arrive pas car il ne supporte pas l'échec et les erreurs.
Je sais que mon fils est intelligent ( il l'a souvent démontré )mais même si les spécialistes ne le voient pas, comment nous aider a en tirer le meilleur, comment convaincre l'éducation nationale ?
Le premier médecin que j'avais rencontré au CRA était formidable, elle l'avait bien compris, malheureusement elle ne consulte plus pour cause de formations. Elle lui avait dit, tu es intelligent, très intelligent, c'est même son intelligence qui atténue son handicap car gros troubles. Je ne sais plus qui croire mais on va continuer a se battre par instinct, pour lui, pour la volonté qu'il met à l'extérieur pour masquer ses faiblesses ( nombres de personnes ne remarquent rien). Voilà, c'était mon coup de colère du jour et de désespoir aussi. Désolée pour la longueur..

Bonjour Cath

Je vois que le département des Deux Sèvres me semble très arriéré sur l'autisme. Amoins que je me trompe.

par contre, il y a un bon tuyau que je pourrai te refiler.

Le service de génétique où il font aussi des diagnostiques sur l'autisme, à l'Hôpital Necker dans le XVème arrondissement de Paris.

C'est là que j'ai été diagnostiquée autiste asperger en 2010. Il font des prises de sang pour la famille, mais aussi des tests psychométriques (de QI), mais je crois qu'ils sont plus performans que ceux que ton fils a eu. Il y a aussi le servie autisme, je crois à l'Hôpital Henri Mondor à Créteil (Val de Marne), en région parisienne, ainsi qu'un service autisme à l'Hôpital Robert Debré dans le XIXème arrondissement de Paris, où mon petit frère a été diagnostiqué autiste.

Ceci-dit, je te laisse réfléchir et voir.

Bon courage!

Camille93.

[Murielle]

Evidemment en tant que parents, on a toujours besoin d'avoir un "nom" pour savoir contre quoi on se bat....MAIS, je crois qu'on ne doit pas négliger notre "instinct.!".....Cath, tu vois que ton fils est intelligent, et donc tu peux te fier à ce que toi tu penses...

TOUT compris, TOUT retenu et est pleinement conscient de son Handicap

Tous professionnels qu'ils soient, ils peuvent se tromper.!

Je me rappelle d'un "mini-test" fait dans le bureau du professeur qui m'a dit que mon fils ne ferait jamais rien de sa vie....Léo devait décrire un personnage "la tête, les yeux,le nez et "madouche" (au lieu de "Sa bouche") ....J'étais heureuse qu'il accepte de le faire DEVANT eux....Mais la neuro-psy a dit: "est-il capable de le faire sur lui?"....J'ai répondu: "demandez-lui" et lorsqu'elle l'a fait, Léo a refusé.!
Du coup: elle et le professeur pédopsy se sont regardés et ont dit: "ah, il n'a pas conscience de son corps".....

Le soir, en le sortant du bain, j'étais forcément anéantie de l'annonce entendue et je n'arrivais plus à parler...J'essuyais mon fils machinalement sans rien dire et j'entends..."MA tête, MES yeux, MON nez, MADOUCHE, MON cou, MON ventre....."....Surprise, je réalise qu'il parlait de LUI au fur et à mesure que je descendais en l'essuyant.!!!!
J'ai alors réalisé que tous professeurs et neuro-psy qu'ils étaient....ils s'étaient trompés: SI il avait conscience de son corps.!!!

[cath]

Oui, ils peuvent s'être trompés. Antoine est très rusé et a reconnu devant son père s'être "moqué" des tests.
Du coup ce bilan nous a mis le doute sur le suivi que nous devons faire puisque les propos sont pour nous erronés. Donc pédopsy ou pas ??
là , mon instinct bloque.
Surtout que dans ma région, il n'y en a pas en libéral, il faut retourner au centre médico pédagogique ou on a aussi de mauvais souvenirs du genre: " on ne vous dira pas ce qu'a votre enfant car on ne veut pas de demande de médication de la part des parents".
Vos enfants sont-ils suivi en psychiatrie ou autre psy ?? j'ai besoin de vos lumières

[Jonquille57]

Malheureusement, toutes les expériences que j'ai eues avec des psys se sont révélées désastreuses. Mais je suppose qu'il doit y en avoir de bien malgré tout...

[Murielle]

Bonjour Cath,
Pour ma part, le mien est en scolarité "normale" accompagné par une AVS et est également pris en charge par le SESSAD où il bénéficie du suivi d'une pédopsy, d'une éducatrice spécialisée, d'une ergothérapeute , d'une neuro -psychologue.... Il a une heure d'aide à l'écriture, une heure d'aide pour trouver des stratégies de compréhension, une heure d'habiletés sociales et enfin une heure de théâtre.

[Jonquille57]

Murielle, peux-tu me préciser en quoi consiste cette aide en écriture ?

A partir de 2012, Mysterio va aussi avoir une aide en écriture avec la psychologue de la Maison d' Hestia ( il a encore de grosses difficultés, surtout qu'il est resté très très longtemps sans écrire, car avec internet et l'Iphone, plus besoin d'écrire... ).

Je sais qu'une fois, il nous a écrit une lettre tout en majuscule d'imprimerie : c'était très lisible, mais plutôt fastidieux pour lui...

[cath]

Rooo Murielle, c'est exactement ce que je recherchais pour Antoine : un lieu avec plusieures prises en charge sans passer par le CMPP. Il me sembait pourtant que l'enfant devait être plus jeune , je dois confondre avec autre chose ( a force de chercher, on s'embrouille). Je vais me mettre sur cette piste du Sessad... Merci.

[Murielle]

Jonquille , cette aide est faite par une psychomotricienne / ergothérapeute....
Elle consiste à faire des exercices ciblés sur ses difficultés....
Elle lui donne LE crayon qui sera adapté à son problème (il existe des sortes d'embouts de préhension -(je ne sais pas le nom- qui s'enfilent sur des stylos classiques et qui permettent à la personne d'avoir une meilleure prise en main....) , elle corrige aussi sa posture souvent inadaptée ....
Il a aussi eu une sorte de guide de lecture ....C'est un outil super intelligent pas facile à décrire....C'est en plastique souple ça fait la largeur d'un grand cahier , c'est transparent et il y a au milieu une bande jaune fluo permettant de mieux séparer ce qu'il y a à lire du reste...Car la lecture et l'écriture sont liées.
Mais je ne sais pas tout ce qu'elle fait avec lui car cette prise en charge a lieu au collège pendant une heure de perm et en compagnie de l'AVS....
Ce que je sais, c'est que c'est efficace car il a beaucoup progressé depuis cette prise en charge.! (Mais y'a encore du boulot.!LOL)