l histoire de tristan

[Jean]

Il existe des groupes de paroles mis en place par le CRA.

C'est le CRA qui invite.

Par ailleurs, Asperansa a le projet de faire une réunion pour permettre à ceux qui veulent de venir discuter dans la deuxième quinzaine de novembre.

[maho]

Bonjour et bienvenue,
Comme les amis je suis aterré par ton histoire, mais il y a certaines choses qui relevent aussi du vecue, le genre "cobaye a medoc" essayer de tout et n'importe quoi pour "voir si ca marche"

Mais aussi le fait que le corps medicale disent ne pas savoir ce qui ne va pas et te rends ton fils...non je ne suis pas d'accord, ca nous est arrivé, et je ne suis pas medecin mais il suffisait que je tape ses "symptomes" sur le Net pour qu'on a un debut de reponse, surement ce que tu as fait pour arriver sur ce forum.
A l'epoque, j'ai mentionné au Psy qui suivait mon fils que ....peut etre Asperger?... Pfff elle m'a ris au nez, quelques mois plus tard avec un diag en poche, elle m'a fait une compte rendue en disant qu'elle a toujours soupconné les traits autistique
Bon courage!

[Mars]

Bonjour et bienvenue Dimitristan
Je viens de récupérer momentanément ma connexion internet et découvre aujourd'hui ta présentation.
J'ai retrouvé beaucoup de traits communs avec ma fille, petite, mais elle n'a eu aucun diagnostic ni aucun médicament...
Je suis d'accord avec tout ce qui a été dit et te conseille, si tu le peux, de venir à la réunion des adhérents d'Asperansa en attendant d'être invitée aux groupes de parole du CRA.
Dès que j'aurai confirmation de la date et du lieu, je mettrai l'info sur le forum.
Bon courage, tu as franchi une étape importante en allant chercher de l'info ailleurs qu'à Winnicott.

[dimitristan]

merci a tous pour vos reponses!
merci a mars pour ta proposition que je me ferai une joie d'accepter ! mais petite quéstion:suis-je autorisée a venir a vos réunions tant que mon fils n'a pas ete dignostiqué?

[Mars]

Bien sûr
Par contre, il te faudra attendre ta première visite au CRA pour être dans leur listing d'invitation au groupe de parole.
Si rencontrer quelques-uns d'entre nous peut t'aider, n'hésite pas.

[Murielle]

Bonjour Dimitristan,
Je viens de lire ce topic à l'instant et je suis sidérée....choquée....et si triste pour toi....
Comment ont-ils pris le droit de penser pour vous? Comment ont-ils pu "s'essayer" avec autant de médocs?
Pauvre Tristan.
C'est terrifiant.....Je suis admirative de ton courage , car bon sang, tu dois en avoir un hors -norme pour subir tout ça?
On t'accueillera avec plaisir à notre rencontre prévue le 26 novembre à Brest.!
J'espère que vous allez pouvoir récupérer votre fils et surtout trouver l'aide nécessaire pour améliorer le quotidien....J'en reviens pas de la façon dont Winnicott a réglé le problème pour soi-disant vous aider.!Lamentable.
Mon fils aussi y a été pendant presque 2 ans....
Si on peut t'aider en tous cas, tu peux poser tes questions ici.!
Bon courage à toi.!

[dimitristan]

merci !
je vienderai avec plaisir a votre réunion du 26 novembre ! mais peut tu me dire l 'heure et le lieu du rdv?
en tout cas je suis heureuse d'avoir trouvée cette association car là je sent que nous arrivons a la limite de quelque chose avec les differents intervenants de cette histoire
merci

[Murielle]

Dès que tout ceci sera finalisé (on discute encore des dernières modalités.... ) On reviendra donner toutes les infos nécessaires.!
Pour l'instant on a la date: le 26/11 et l'adresse à Bohars dans la Salle St Pol Roux , route de Ploudalmézeau.!
Au plaisir de faire ta connaissance.!

[Murielle]

Voilà tout est dit sur ce post.!

[dimitristan]

moi de meme
mais c est pas la salle a coté du centre de crise?ça me dit quelquechose ça !
en tout merci ça va me faire du bien

[Jean]

oui, c'est bien çà, à côté du centre de crise. La salle est mise à notre disposition gracieusement par le service de pédopsychiatrie.

[Camille93]

bonjour a tous voici l histoire de mon fils tristan!
actuellement nous sommes dans une impasse et nous nous sentons bien isolés . nous ne savons plus que faire !!
dernierement un pedopsy qu une amie connais et a qui elle a racontée en gros le parcourt de tristan lui a repondu qu'il pourrait etres asperger j aurais voulue votre avis :
Vers 18mois tristan a commencé à avoir des problemes de sommeil.Au début il se reveillait à 5h du matin et hurlait sans se rendormir . Cela à été de pire en pire ; il se reveillait 4 à 5 fois par nuit toujours en hurlant.Parallèlement son comportement est devenu de plus en plus difficile à gérer (crises de hurlements pouvant durer de 1h à 2h , impossibilité de rester seul, ne jouant pas ou tres peu).

Vers 2ans et demi je l 'ai amené à une consultation de pédopsychiatrie au centre de kérigonan à brest(antenne du centre winnicott)ou nous résidons.Cette première consultation n 'a rien donnée mais comme son état empirait et qu 'il devenait de plus en plus agressif je l 'ai ramenée à ce meme androit.là le dr ...... à pensée qu 'il devait y avoir un probleme , elle a donc décidée de devenir son pédopsychiatre référant et a mise en place une prise en charge avec une psychomotricienne(tristan se cognait beaucoup et a encor toujours beaucoup de mal à se repérer dans l'éspace et le temps)et une psychologue(mere-enfant).Elle lui a également préscrit de l 'atarax le soir pour le sommeil (ce qui l 'a aidé).Ses troubles étaient et sont en dents de scie,des que nous observions un mieux peu de temps plus tard cela redevenait difficile.Tristan ne jouait pas seul,il attachait ses jouets et des objets à des ficelles,tout était systematiquement attachés.De plus tres tot il se faisait des "nids" avec des polochons et des oreillers.

Quant il fut scolarisé cela devint tres compliqué : il refusait d'écouter ,s'échappait en courant , hurlait.par ailleurs il avait peu d 'amis et etait tres exclusif. La vie à la maison devenait un enfer et vers 3ans et demi on m 'a gentiment demandée de le retirer de la halte garderie ou il allait depuis ses 3mois ! il était envahi de peurs imaginaires.

A 5ans le dr ...... à décidée de lui donner du risperdal , d'abord 0.50mg jusqu'à 2mg par jour.A l 'école il continuait à etre tres difficile ainsi qu'à la maison mais il suivait tres bien au niveau apprentissage et tristan à eu tres tot un vocabulaire tres développé malgré des difficultées d'élocutions qui le mettait en rage.Ses institutrices me disaient qu'il était sans doute plus intelligeant que la moyenne.

A 6ans , comme son comportement à l'école était insupportable malgré toujours une tres bonne compréhension et une soif d'apprendre,le dr.......lui a prescrit de la ritaline et du risperdal.A l 'école en effet son écriture et son comportement se sont améliorés mais ses angoisses ont augmentées et la nuit est redevenue plus difficile. Le dr ...... lui a donc préscrit en plus de l 'urbanyl le soir. Un jour tristan est revenu de l 'école et j 'ai vue ses phalanges comme écorchées,il m'a dit qu'il ne s'était pas rendu compte mais qu'il s'était mordu jusqu'au sang. Suite a cela j'ai immédiatement arretée la ritaline avant d'aller voir le dr........(je précise que durant cette periode tristan avait énormément de TOC. Nous nous sommes rendu compte que tous ses TOC avaient un rapport avec son corp.,il ne supportait plus ni vetements,ni lunettes ,ni chaussures)
Le dr ...... lui a préscrit suite a cette phase du tercian qui a calmé ses TOC mais pas son hyper-tonicité et ses crises à répétitions.Tristan nous faisait et nous fait encore répéter plusieurs fois les memes choses , ne se repère toujours pas dans l 'éspace et le temps,il est toujopurs en opposition malgré le cadre ferme que mon mari ,moi meme avec le concours d'une TISF lui posons.nous n'avons jamais cédés à ses caprices et pourtant il ne peux s'empecher de tester nos limites.

Quelques mois apres la venue au monde de son frere (en octobre 2010);mon mari et moi n'en pouvions plus,nous n'avions pas l'impression d'etres entendu ni meme soutenu car la psychologue et la psychomotricienne de tristan n'avaient pas le meme ressentit que nous. Nous en avons fait part au dr ...... le 06 juin et dans l 'heure elle a decidée de l'hospitalisation de tristan au centre de soin de .......cela fut tres douloureux pour nous comme pour lui je pense,bien qu'a aucun moment il n'est demandé a rentrer .Le bilan de cette hospitalisation fut pour nous bien négatif:ils ont éssayés un nouveau traitement dérivé de la ritaline (quasym) qui fut arreté 1semaine après pour cause de TOC. Suite a cela il passa 5 jours sous rivotril (20 gouttes par jours)et là il ressemblait a un fantome:bouche seche,air agar ,probleme d'élocution,inconscience du danger).suite a ce nouvel échec et à un retour en arriere au niveau des nuits (tercian+teralene car les nuits étaient extremement agitées)les médecins du centre ont décidés de le faire sortir au bout de 6 semaines avec pour traitement du tercian (le meme traitement qu'en entrant)!!!là bas on nous a également dit que notre fils avait un "facies marqué" et qu'il serait bon qu'il voit un neuropédiatre afin de faire un bilan génétique. mais a sa sortie pas de rendez-vous et le dr ....... s'est dit séptique sur ce fait.

Malgré cela ,afin d'avoir le cœur net et en esperant trouver un début de réponse j'ai réussie a obtenir un rendez-vous avec un neuropédiatre sur brest en novembre. Le dr ....... nous a dit (à notre demande )que tristan était TED complexe et multiple avec des tendances psychotiques.
Suite a ce début de diagnostique j 'ai préinscrit tristan (contre l'avis du dr ......)au CRA de brest et j 'ai obtenue un rendez-vous avec le pr .......pour le 4 janvier afin de lui faire passer des tests car il n'en n 'avait jamais passés jusque là.

Parallèlement à l 'hospitalisation,les services sociaux nous ont contactés pour nous "proposer" une famille d'acueil.Bien que nous étions contre ce projet on nous a dit que c'était dans le but que nous nous reposions,que nous n'étions pas violents mais que la pathologie de tristan pouvait nous le faire devenir...on nous a également dit que si nous nous opposions a ce projet et que dans 6 mois cela n'allait pas,ils pourraient faire un placement judiciaire(je précise que cette décision a ete prise par la conseillere enfance avec la collaboration du dr........).On nous a également dit que les familles étaient rares et que nous avions de la chance qu'elle soit sur brest et que tristan n'ai pas a changer d'école.Nous avons donc acceptés et signés un accord a l 'amiable(je précise que cette scène s'est passée 2 jours apres le début de son hospitalisation)
La famille a donc pris contact avec tristan durant son hospitalisation et il est partit 3 semaines en vacances avec eux ensuite. Autant vous dire que ces 5 derniers mois nous ne l'avons pas beaucoup vu.

A présent nous sommes dans une impasse. A l 'école(ce1)tristan a un tres bon niveau scolaire,tres peu d'amis.Il a fait beaucoup de crises violentes à l'école mais aussi dans la famille ce qui a poussée le docteur.......à le remettre récemment sous quasym pour éviter une nouvelle hospitalisation de plus il a du risperdal(1mg)et de l 'urbanyl car les nuits sont de nouveau hachurées de cris et d'angoisses,il a peur dit -il,il recommence à refaire des "nids".
Avec nous il essai de se contenir, ce qui nous fait de plus en plus remarquer certains symptomes : il n'entend pas quant on lui parle , il est dans son monde devant la télé(il ne distingue pas a certains moments le reel de l'imaginaire),il nous dit qu'il a en lui un fil éléctrique qu'il ne peux pas couper. Bien qu'il puisse envisager ce que ressentent les autres(colere,peur ,tristesse...)il n'y fait pas attention,il ne se rend pas compte quand nous sommes entrain de discuter par exemple,il ne fait pas attention a notre besoin de dormir ou de rester seul.

A l 'heure actuelle personne que ce soit dans le secteur médical ou social ne sais ce qu'a tristan et a trouve le traitement adéquat (si il existe).La famille d'accueil et le CDAS ne nous aident pas car nous n'avons pas le droit de demander des nouvelles de tristan en milieu de semaine ni d'avoir de contact avec la famille,les infos ne passent pas et le référent CDAS à demandé à l 'école de ne plus passer par nous en cas de probleme..

Bonjour Dimitristan,

L'histoire que tu nous raconte est épouvantable.

Est-ce que je pourrais vous être utile pour que vous puissiez récupérer Tristan de la famille d'accueil? Je suis désolée de pénétrer ainsi dans votre vie privée, mais je trouve tout de même cette histoire d'enlèvement très louche! d'autant plus que moi et ma famille tenons absoluement à rencontrer ton fils. Je trouve très louche déjà, que vous ne puissiez pas tout le temps avoir le droit d'avoir des nouvelles de Tristan, c'est votre fils d'abord!

Pour ce qui est des médicaments, ils font surtout des effets secondaires, j'imagine. le tercian, je connais. On m'en avait prescrit une fois lorsque j'habitais en Normandie et quand j'ai eu une période ou de faisais des cauchemards par rapport au collège ou j'allais, mais j'étais obligée de l'arrêter le lendemain, car il me faisait dormir. je ne savais pas que ça existait encore, ce machin là. Mais, certains TOC, comme celui de ne plus supporter de vêtements, est-il passé?

Pour le fait qu'il soit dans son monde, je pense que c'est quelque chose qui passera avec le temps, sans forcément de médicaments. C'est peut-être pour ça, que nous aimerions bien le voir aussi.

Jusque vers mes 12 ans, j'avais aussi tendance aussi à ne plus distinguer le réel de l'imaginaire. Un psychiatre dans le département de l'Eure (27) (département très arriéré sur l'autisme et pas mal de choses à l'époque) avait voulu me prescrire un médicament pour "aplatir mon monde"; Mes parents et moi nous nous y sommes opposés et je n'ai plus revu ce type.

sans médicaments, et sans trop savoir comment, le fait de ne plus distinguer le réel de l'imaginaire s'est dissipé peu à peu. Et les évènements douloureux de cette période Normandie qui ont suivi m'ont ramenée à la réalité.

A la fin de cette période, j'écrivais et illustrait des petites histoire avec un personnage, nommée Juliette", auquel, je m'identifiait plusou moins, que j'ai représentée un fois avec un téléphone dans sa main droite dirigé à son oreille droit à la terrasse d'un café du village de Bohars, que je n'aime pourtant pas en raisons de mauvais souvenirs. Mais ce personnage était surtout très brestois. Je distingais le réel de l'imaginaire à ce moment là, mais je me réfugiais plus dans mon monde dans ces histoires.

Maintenant, j'y pense beaucoup moins, en ce sens que je me vois telle que je suis. Avec le temps et les évènements que j'ai traversés lorque j'habitais en région Parisienne, j'ai fini par constater que j'étais tout le contraire de ce personnage. j'y pense moins, car non seulement mon esprit sature, puisqu'il s'agit de venirs lointains, mais aussi parce que je me tourne vers d'autres horizons pour perfectionner mes connaissances, comme la literrature, les séries américaines, les musées, etc... d'autant plus que je m'interroge sur un truc vraiment réel, qui est le plan professionnel. Je songe de plus en plus à l'avenir et je vis maintenant avec le soucis de profiter de l'instant présent.

Donc, tu vois, je pense que pour Tristan, c'est quelque chose qui passera avec le temps, ce sera pareil. Ceci-dit, je ne suis pas psychiatre, mais je pense que si nous l'aidons par la communication, ça devrait passer.

Pour ce qui est des hospitalisations, tout ce qui a un rapport avec le centre Winnicot, je te le déconseille. J'ai connu les hôpitaux de jour de Bohars et de Winnicot, mais la seule chose positive de ce dernier centre était mon institutrice qui a aidée ma mère à me réintégrer dans le milieu classique, en m'envoyant à l'école Freinet à Lanrédec. Depuis, j'ai toujours vécu dans le milieu classique, et c'est par rapport à ma mère, y compris mon ex-beau-père, ainsi qu'un ami d'enfance que je suis devenue autonome, que maintenant, je prends l'avion, le train toutes seule. quand je suis allée à un rendez-vous à la Cavale Blanche hier, je n'ai pas demandé d'ambulance, bien que je sois à 100% pour l'autisme. J'ai pris le bus, d'autant plus que c'est plus pratique (surtout à Paris) et que ça coute moins cher de prendre les transports en communs. Et puis, je ne m'estime pas comme étant malade, c'est surtout ça. Si j'avais une jambe cassée, je comprendrai, mais comme ce n'est pas le cas.

Je trouve ce pays très arrié sur l'autisme, et une amie de ma mère (sur ce forum "Venise..."), avec qui j'ai eu des rapports très difficiles pendant plusisieurs années, et qui travaille dans les hôpitaux m'a dit qu'elle trouvait aussi que les français étaient très arriérés sur l'autisme par rapport à la Belgique.

En tout cas, j'espère que tout s'arrangera pour toi, mais si tu a besoin d'aide, n'hésites pas à me demander. D'autant plus que si tu habites Kerigonan, tu ne dois pas être loin de Pen ar Creach.

Camille93.

[Rose]

Je crois que je te l'ai déjà dit. Légalement, tu peux aller aujourd'hui dans la famille d'accueil et reprendre ton fils. Ils ne peuvent s'y opposer, c'est la loi. Le placement de ton fils est ce qu'on appelle un placement "administratif" par opposition avec un placement "judiciaire" (ou encore appelé Provisoire) ordonné par un juge.
Dans le cas de ton fils, il y a abus de pouvoir et tu serais en droit de déposer une plainte auprès du tribunal.
Avec la professionnalisation des assistants familiaux (familles d'accueil), un grand nombre de référents professionnels (éducateurs, assistants sociaux, psychologues) ont très peur pour leur emploi, et s'agitent dans tous les sens pour montrer qu'ils sont indispensables, au détriment de familles.
Tu peux donc, sans attendre, aller chercher ton fils. Un dimanche c'est encore mieux car ils auront du mal à joindre le cadre de garde.
Et toujours le même conseil, va voir un avocat, au cas où. Leur menace de transformer le placement est n'importe quoi, mais ils peuvent le faire. La bêtise humaine est la règle.

[Jonquille57]

Bonjour dimitristan.

Ton histoire me rappelle malheureusement beaucoup la mienne : l'incompétence des médecins, l'hôpital psy pour enfants ( mon fils y a fait plusieurs séjours dont un qui a duré 7 mois et pendant les quels les visites étaient comptées et les appels téléphoniques interdits ), l’avalanche de médicaments, la proposition de placement de mon fils dans une famille d'accueil ( que j'ai refusé car mon fils est diabétique ), etc, etc.... Nous sommes allés en Belgique croyant pouvoir y trouver de l'aide et surtout un bon diagnostique ( que nous n'avons eu que lorsque notre fils a eu 17 ans ), et nous en sommes repartis avec le même diagnostique qu'en France à l'époque : psychose infantile. Lorsque j'ai parlé d'autisme, on m' a pratiquement insulté en m'affirmant que mon fils n'avait rien d'un enfant autiste. Quelques mois après, le diagnostique est tombé : autiste atypique.

Bref, tout ceci pour te dire que ton parcours ressemble beaucoup au mien. Surtout, sois sûre de tes droits : on ne peut pas t'obliger à hospitaliser ton fils si tu ne le souhaites pas, on ne peut pas t'obliger à le placer dans une famille d'accueil tant que tu as les droits parentaux. Heureusement, tu es dans le Finistère et les personnes que tu pourras rencontrer via Asperansa sont de toute confiance ! ( elles m'ont personnellement énormément aidée.. ).

Le mois de janvier n'est pas si loin. En attendant, j'espère que tu récupéreras ton fils. Ton fils a besoin de ton amour avant tout pour avancer. Et personne ne peut te remplacer.

L' HP, les psys ont détruit mon filston. Ne les laisse pas détruire le tien !

[dimitristan]

je suis d'accord !!!d'ailleur j'ai dis a la pédopsy qui voulait le remetre en centre de crise qu'il n'irait plus jammais là bas !!!
pour gauthier :ce qui me fais peur c'est que j'ai une demande en court pour une tisf qui doit etre validé par le conseil général et j'ai peur qu'ils me privent de ces heures car si tristan reviens a la maison nous en aurons bien besoin car il est tres dur et hyper-tonique !!
cela me fait peur mais jean va m'aider dans tout cela c'est en cours...
je vois la pédopsy le 10 et j ai bien d'intention de lui dire ma façon de penser meme si j'ai peur qu'elle me vire et que mon fils reste sans traitements