Déçue du CRA

[cath]

De retour parmi vous. Le bilan est fait : TED NS. Pas assez de spécificités pour entrer dans la case Asperger, soit.
La déception est liée à l'absence totale de conseils pratiques sauf a nous dire de l'emmener chez le psy pour calmer ses angoisses. Pas d'autres solutions de prise en charge, orthophoniste ? a vous de voir ( pourtant il bégaie de + en + souvent), ergo ? bof...
Antoine a passé un test de QI lors du bilan ( il me semblait que ces tests ne pouvaient être pratiqués chez les autistes, de toute façon il l'a pris à la rigolade et était totalement déconcentré avec des réponses loufoques d'après la psy), bref résultat : retard intellectuel, votre enfant n'ira jamais jusqu'au BAC c'est sans appel.
Il ira en ULIS après sa 6eme qui sera déterminante ou au mieux en apprentissage. Et de lui dire "tu verras, c'est bien l'apprentissage, tu seras même payé !". A noter que je n'ai rien contre l'apprentissage, je souhaiterai juste que ce soit un choix de sa part et non contraint faute de mieux.
+ Remarques blessantes et humiliantes devant lui ( 6 ans d'âge mental par exemple, ce qu'il a très mal pris). Au lieu de le tirer vers le haut, on l'a enfoncé plus bas que bas.
J'attendais tellement de ce bilan, je me retrouve sans solutions concrètes avec en + pas le moral. J'ai pris le congé de présence parentale et on se bas tous les jours avec les devoirs et le cahier de texte. On passe des heures sur les devoirs, a calmer ses crises quand il n'y arrive pas car il ne supporte pas l'échec et les erreurs.
Je sais que mon fils est intelligent ( il l'a souvent démontré )mais même si les spécialistes ne le voient pas, comment nous aider a en tirer le meilleur, comment convaincre l'éducation nationale ?
Le premier médecin que j'avais rencontré au CRA était formidable, elle l'avait bien compris, malheureusement elle ne consulte plus pour cause de formations. Elle lui avait dit, tu es intelligent, très intelligent, c'est même son intelligence qui atténue son handicap car gros troubles. Je ne sais plus qui croire mais on va continuer a se battre par instinct, pour lui, pour la volonté qu'il met à l'extérieur pour masquer ses faiblesses ( nombres de personnes ne remarquent rien). Voilà, c'était mon coup de colère du jour et de désespoir aussi. Désolée pour la longueur..

[Rose]

Tu sais, entendre dire ça, c'est dur, je l'ai entendu également... mais un psychiatre m'a dit devant Jo (il y a 6 ans, il en avait 24) qu'il était très intelligent, d'une intelligence "supérieure"! Ce n'est pas forcément mieux, Jo nous a bassiné avec ça des mois durant. Nous n'en pouvions plus car plus personne ne pouvait rien lui dire et il était sûr d'avoir tout le temps raison... même sur des sujets dont il n'avait jamais entendu parlé. (sujets d'études de ses soeurs par exemple...) donc...

[Murielle]

Bonjour Cath,
Je comprends ta déception et ta tristesse....puis-je te dire que tu dois continuer à suivre ton instinct?
Je crois que les pros peuvent se planter, et que certains manquent terriblement de diplomatie ....quelle horreur ce qu'on a dit devant ton fils.! C'est lamentable.!
Je tiens à te dire que lorsque mon fils avait 3 ans, DEVANT lui : on m'a dit: "votre fils est autiste, il ne fera JAMAIS rien de sa vie, n'espérez pas le voir à l'école"'.....
Aujourd'hui, Léo est en 5ème, certes avec AVS et même si ça s'arrêtait demain.....Je pense que ce n'est pas RIEN ce qu'il a fait.!
J'ai décidé de me battre pour lui et de ne pas croire ces "pros", je pense qu'on peut dire que j'ai eu raison.!!!!
Aies confiance en toi et en ton fils.!!!!Je suis sûre que tu pourras leur montrer qu'ils se sont plantés.!

[cath]

Merci pour vos réponses, on se sent moins seuls. En relisant mon mail je m’aperçoit que j'ai noté 6 ans d'âge mental, ça concerne l'affectif uniquement pour le reste ( le cognitif), 3 ans de retard. Retard qui soit disant ne pourra jamais se rattraper ! je ne vois pas pourquoi. Il ne fera rien de sa vie, on l'a entendu aussi.
Suivre mon instinct, c'est des mots que j'entends de + en + souvent de la bouche de parents concernés par le TED, c'est donc ce que je vais continuer à faire. On a 1 an pour leur donner tord, et sans AVS !!
( Antoine n'en veut pas et je crains que ça le stigmatise vis à vis des profs et des copains) donc dans l'immédiat ( et comme depuis le début de sa scolarité) c'est sans aide sauf nous parents pour les devoirs.
Du courage il en faut, c'est tous les jours et de la patience aussi et plein d'amour mais de la fermeté, de l’exigence également. Je souhaiterai tellement que des spécialistes me disent comment faire dans telle ou telle circonstance et me redonne espoir qu'il soit heureux dans sa vie.

[julie]

je comprend que tu sois déçu on attend tellement de ce RDV au CRA
des réponses a nos questions des solutions pour les aider
JE TE SOUHAITE BONNE CHANCE

[samoju]

Est ce que le jour viendra enfin ou on arrêtera de définir une échelle de valeur des aptitudes et qu'on se contentera de définir des problématique et de les expliquer afin de permettre à l'enfant ou aux aidants de travailler à des stratégies

Je pense que leur Qi ( quotient incapacité )est trés élevé

Suis ton Qi ( quotient instinctif) à toi.

[dimitristan]

quelle horreur !
je trouve cela pitoyable d'oser tirer les plans sur la comette comme cela !qui connais l'avenir? personne ,on ne peux que suposer bien ou mal mais l'avenir reste a decouvrir.
je commprend ta douleur car moi j ai rdv au cra le 4 janvier et j'en attend bp ,peut etre sans doute trop!!! mais comme on dit l'éspoir fait vivre si je n'en attendais rien cela vouderai dire que j'ai baissée les bras ,et là ce serait le plus grave!
mon fils tristan a 7ans et demi est bourré de mpédocs et est en famille d'aceuil(que nous comptons bien ne pas renouveler!) nous sommes persuadés(l'instinc ) que tout cela ne lui conviens pas) mais alors que lui conviens-t il?
je me retrouve bien quant tu dis que tu vouderai des pistes pour l aider au quotidien ...
en tout casj'éspere que la suite les fera mentir

pour te donner du courage je vais te raconter une petite histoire ,celle de mon pere:
mon pere est né en 1935 et a 9 ans on a dit a ma grand mere "un psy je précise" qu'il etait "caracteriel" ,a l'école on lui a également dit qu'il n'arriverait a rien...
la psy a dit a ma grand mere "il y aurait bien une solution car je connai une école mais elle est tres loin" ma g mere accepta et mon pere passa 4 ans a l'école de beauvallon a coté de dieulefit !
il y passa dit il les meilleurs années de sa vie ,l'école etait differente des autres ,on apprenait aux enfant (penssion) a reflechir par eux meme et ils consultaient tous regulierement des psychiatres qui venaient a l 'école!
quant ma grand mere decida de l'enlever et de le metre a travaillé chez renaud la ou travaillait mon grand pere ,les diréctrices sont montées a paris pour dire a ma grand mere qu'il fallait qu'il continu ses études
mon pere est maintenant a la retraite mais il etait physicien nucléaire, a travaillé en collaboration avec des prix nobel et a donc fait de tres hautes études!!!
il refuse maintenant d'entandre qu'un enfant est foutu d'avance

j 'éspere que ce témoignage t'aidera a passer ce cap difficile , et que tu y repensera quant tu auras un coup de blues

[samoju]

Désolée si ma réponse est énervée ( je le suis beaucoup ) mais ce que tu écris me renvoie quelques années en arrière ou j ai pu assister à plusieurs évals d'enfants et ou je n avais pas compris pourquoi une enfant avec visiblement un problème de compréhension des consignes, réussissait a un item sans consigne verbale et l avait montré plusieurs fois durant l éval mais qu il était marqué " echec " parce qu elle le ratait avec consigne verbale

J'en avais discuté ensuite avec la neuro-psy qui effectuait ces tests et qui sortait d'une prestigieuse référance française et elle avait convenu que les outils d évaluation étaient complètement à revoir ... c'était il y a au moins 6 ans ... et rien ne change ...

[cath]

Merci, merci pour vos témoignages et ce parcours de vie d'un grand père atypique et brillant ( j'ai lu ton témoignage sur Tristan , c'est accablant de la part de tous ces médecins et psy et tout le reste à qui on confie nos problèmes et qui nous enfoncent encore + ).
Antoine a été choqué par le discours tenu par le médecin et la psy, c'est ce qui m' énerve le plus.
Comment dire a un enfant qu'il ne peux rêver a son avenir mais juste le subir car il est TED.
Au contraire, nous on le tire vers le haut, on le traite comme n'importe quel enfant ( tout en ayant conscience du handicap), on le bouscule, on est exigeants, on râle souvent, on lui apprend a refaire et encore refaire, on va chercher des mouchoirs quand les copies sont pleines de larmes, on reprend les fautes écrites ou orales, on lui apprend la vie, on réexplique les blagues qu'ils ne comprend pas jusqu'au sourire émerveillé sur son visage , on réexplique comment tourner la clef dans la serrure cent fois, les lacets, comment il faut se laver les dents cent fois, met ta veste, met tes chaussures, parce qu'au bout du compte, il y arrive et souhaite être comme tous les autres enfants malgré ses périodes de déprimes.
Il se bat , lui !. Sans aide aucune depuis le début, malgré une dyspraxie ( que le cra n'a toujours pas trouvée, une "forme" de dyspraxie nous a t-on dit , point barre) et son TED.
A croire que les parents restent les meilleurs spécialistes pour leur enfant. Nous on attendait simplement du CRA qu'ils confirment le TED et nous donnent des infos de prise en charge pour porter notre enfant jusqu'au bout de ses capacités, pas qu'on fasse un jugement de valeurs et qu'on le rabaisse au stade d'arriéré ( bravo aussi à la généticienne du CHU qui indique que le terme autiste est pour ne pas dire arriéré mental ! )

[Jonquille57]

Cath, je comprends moi aussi ta déception. Moi aussi, j'ai entendu les pires horreurs à propos de mon filston, et je crois que nous sommes un sacré paquet de parents ainsi. Le mien devait passer sa vie en hôpital psychiatrique. et re

Il est vrai que même avoir le bon diagnostique n'aide pas forcément. C'est ce qui nous est arrivé également : trop tard pour une scolarité, aucune proposition, etc...

Si ton fils ne veut pas d' AVS, cela veut dire qu'il a la volonté de réussir par lui-même, et ça, c'est un atout qui n'a pas de prix. Bien souvent, c'est la motivation qui manque à nos enfants différents. Ton fils l'a, cette volonté, alors, il continuera à évoluer, sans aucun doute.

J'espère qu'au quotidien, tu trouveras des réponses pour l'aider. Ici, tu peux déjà demander des conseils, car beaucoup de parents ont de l'expérience. Après, ce sera à toi de voir ce qui convient le mieux pour ton fils. Il faut souvent se battre seul, mais cela vaut le coup. Rien n'est jamais perdu, et surtout pas l'espoir.

Courage, Cath !

[Jonquille57]

Je viens juste d'envoyer mon message avant d'avoir lu le tien... Excuse-moi..

[cath]

Si ton fils ne veut pas d' AVS, cela veut dire qu'il a la volonté de réussir par lui-même, et ça, c'est un atout qui n'a pas de prix ==> je n'avais pas vu ça sous cet angle, merci, ça réconforte.

[Jonquille57]

Tant mieux, Cath !

Tu sais, je crois que nos enfants nous étonnent bien souvent, et toujours dans le bon sens... Il faut savoir leur faire confiance, car ils sont plein de ressources. Le plus difficile est de trouver les moyens pour les aider lorsqu'ils en ont besoin. Mais à force de patience, on y arrive.

[dimitristan]

nous sommes tous dans le meme bateau et en plus nous ramont dans le meme sens onva bien par arriver quelque part!!!

[Murielle]

nous sommes tous dans le meme bateau et en plus nous ramont dans le meme sens onva bien par arriver quelque part!!!

ABSOLUMENT , je veux y croire de toutes mes forces.!!!! Parce que pour ramer, on rame et on ramera encore longtemps.!