l histoire de tristan

[dimitristan]

bonjour a tous voici l histoire de mon fils tristan!
actuellement nous sommes dans une impasse et nous nous sentons bien isolés . nous ne savons plus que faire !!
dernierement un pedopsy qu une amie connais et a qui elle a racontée en gros le parcourt de tristan lui a repondu qu'il pourrait etres asperger j aurais voulue votre avis :
Vers 18mois tristan a commencé à avoir des problemes de sommeil.Au début il se reveillait à 5h du matin et hurlait sans se rendormir . Cela à été de pire en pire ; il se reveillait 4 à 5 fois par nuit toujours en hurlant.Parallèlement son comportement est devenu de plus en plus difficile à gérer (crises de hurlements pouvant durer de 1h à 2h , impossibilité de rester seul, ne jouant pas ou tres peu).

Vers 2ans et demi je l 'ai amené à une consultation de pédopsychiatrie au centre de kérigonan à brest(antenne du centre winnicott)ou nous résidons.Cette première consultation n 'a rien donnée mais comme son état empirait et qu 'il devenait de plus en plus agressif je l 'ai ramenée à ce meme androit.là le dr ...... à pensée qu 'il devait y avoir un probleme , elle a donc décidée de devenir son pédopsychiatre référant et a mise en place une prise en charge avec une psychomotricienne(tristan se cognait beaucoup et a encor toujours beaucoup de mal à se repérer dans l'éspace et le temps)et une psychologue(mere-enfant).Elle lui a également préscrit de l 'atarax le soir pour le sommeil (ce qui l 'a aidé).Ses troubles étaient et sont en dents de scie,des que nous observions un mieux peu de temps plus tard cela redevenait difficile.Tristan ne jouait pas seul,il attachait ses jouets et des objets à des ficelles,tout était systematiquement attachés.De plus tres tot il se faisait des "nids" avec des polochons et des oreillers.

Quant il fut scolarisé cela devint tres compliqué : il refusait d'écouter ,s'échappait en courant , hurlait.par ailleurs il avait peu d 'amis et etait tres exclusif. La vie à la maison devenait un enfer et vers 3ans et demi on m 'a gentiment demandée de le retirer de la halte garderie ou il allait depuis ses 3mois ! il était envahi de peurs imaginaires.

A 5ans le dr ...... à décidée de lui donner du risperdal , d'abord 0.50mg jusqu'à 2mg par jour.A l 'école il continuait à etre tres difficile ainsi qu'à la maison mais il suivait tres bien au niveau apprentissage et tristan à eu tres tot un vocabulaire tres développé malgré des difficultées d'élocutions qui le mettait en rage.Ses institutrices me disaient qu'il était sans doute plus intelligeant que la moyenne.

A 6ans , comme son comportement à l'école était insupportable malgré toujours une tres bonne compréhension et une soif d'apprendre,le dr.......lui a prescrit de la ritaline et du risperdal.A l 'école en effet son écriture et son comportement se sont améliorés mais ses angoisses ont augmentées et la nuit est redevenue plus difficile. Le dr ...... lui a donc préscrit en plus de l 'urbanyl le soir. Un jour tristan est revenu de l 'école et j 'ai vue ses phalanges comme écorchées,il m'a dit qu'il ne s'était pas rendu compte mais qu'il s'était mordu jusqu'au sang. Suite a cela j'ai immédiatement arretée la ritaline avant d'aller voir le dr........(je précise que durant cette periode tristan avait énormément de TOC. Nous nous sommes rendu compte que tous ses TOC avaient un rapport avec son corp.,il ne supportait plus ni vetements,ni lunettes ,ni chaussures)
Le dr ...... lui a préscrit suite a cette phase du tercian qui a calmé ses TOC mais pas son hyper-tonicité et ses crises à répétitions.Tristan nous faisait et nous fait encore répéter plusieurs fois les memes choses , ne se repère toujours pas dans l 'éspace et le temps,il est toujopurs en opposition malgré le cadre ferme que mon mari ,moi meme avec le concours d'une TISF lui posons.nous n'avons jamais cédés à ses caprices et pourtant il ne peux s'empecher de tester nos limites.

Quelques mois apres la venue au monde de son frere (en octobre 2010);mon mari et moi n'en pouvions plus,nous n'avions pas l'impression d'etres entendu ni meme soutenu car la psychologue et la psychomotricienne de tristan n'avaient pas le meme ressentit que nous. Nous en avons fait part au dr ...... le 06 juin et dans l 'heure elle a decidée de l'hospitalisation de tristan au centre de soin de .......cela fut tres douloureux pour nous comme pour lui je pense,bien qu'a aucun moment il n'est demandé a rentrer .Le bilan de cette hospitalisation fut pour nous bien négatif:ils ont éssayés un nouveau traitement dérivé de la ritaline (quasym) qui fut arreté 1semaine après pour cause de TOC. Suite a cela il passa 5 jours sous rivotril (20 gouttes par jours)et là il ressemblait a un fantome:bouche seche,air agar ,probleme d'élocution,inconscience du danger).suite a ce nouvel échec et à un retour en arriere au niveau des nuits (tercian+teralene car les nuits étaient extremement agitées)les médecins du centre ont décidés de le faire sortir au bout de 6 semaines avec pour traitement du tercian (le meme traitement qu'en entrant)!!!là bas on nous a également dit que notre fils avait un "facies marqué" et qu'il serait bon qu'il voit un neuropédiatre afin de faire un bilan génétique. mais a sa sortie pas de rendez-vous et le dr ....... s'est dit séptique sur ce fait.

Malgré cela ,afin d'avoir le cœur net et en esperant trouver un début de réponse j'ai réussie a obtenir un rendez-vous avec un neuropédiatre sur brest en novembre. Le dr ....... nous a dit (à notre demande )que tristan était TED complexe et multiple avec des tendances psychotiques.
Suite a ce début de diagnostique j 'ai préinscrit tristan (contre l'avis du dr ......)au CRA de brest et j 'ai obtenue un rendez-vous avec le pr .......pour le 4 janvier afin de lui faire passer des tests car il n'en n 'avait jamais passés jusque là.

Parallèlement à l 'hospitalisation,les services sociaux nous ont contactés pour nous "proposer" une famille d'acueil.Bien que nous étions contre ce projet on nous a dit que c'était dans le but que nous nous reposions,que nous n'étions pas violents mais que la pathologie de tristan pouvait nous le faire devenir...on nous a également dit que si nous nous opposions a ce projet et que dans 6 mois cela n'allait pas,ils pourraient faire un placement judiciaire(je précise que cette décision a ete prise par la conseillere enfance avec la collaboration du dr........).On nous a également dit que les familles étaient rares et que nous avions de la chance qu'elle soit sur brest et que tristan n'ai pas a changer d'école.Nous avons donc acceptés et signés un accord a l 'amiable(je précise que cette scène s'est passée 2 jours apres le début de son hospitalisation)
La famille a donc pris contact avec tristan durant son hospitalisation et il est partit 3 semaines en vacances avec eux ensuite. Autant vous dire que ces 5 derniers mois nous ne l'avons pas beaucoup vu.

A présent nous sommes dans une impasse. A l 'école(ce1)tristan a un tres bon niveau scolaire,tres peu d'amis.Il a fait beaucoup de crises violentes à l'école mais aussi dans la famille ce qui a poussée le docteur.......à le remettre récemment sous quasym pour éviter une nouvelle hospitalisation de plus il a du risperdal(1mg)et de l 'urbanyl car les nuits sont de nouveau hachurées de cris et d'angoisses,il a peur dit -il,il recommence à refaire des "nids".
Avec nous il essai de se contenir, ce qui nous fait de plus en plus remarquer certains symptomes : il n'entend pas quant on lui parle , il est dans son monde devant la télé(il ne distingue pas a certains moments le reel de l'imaginaire),il nous dit qu'il a en lui un fil éléctrique qu'il ne peux pas couper. Bien qu'il puisse envisager ce que ressentent les autres(colere,peur ,tristesse...)il n'y fait pas attention,il ne se rend pas compte quand nous sommes entrain de discuter par exemple,il ne fait pas attention a notre besoin de dormir ou de rester seul.

A l 'heure actuelle personne que ce soit dans le secteur médical ou social ne sais ce qu'a tristan et a trouve le traitement adéquat (si il existe).La famille d'accueil et le CDAS ne nous aident pas car nous n'avons pas le droit de demander des nouvelles de tristan en milieu de semaine ni d'avoir de contact avec la famille,les infos ne passent pas et le référent CDAS à demandé à l 'école de ne plus passer par nous en cas de probleme..

[martinemj]

Bonjour dimitristan,

Je suis sidérée par votre témoignage, quel parcours !!!! Je reconnais des noms de médicaments que l'on avait donné à Florian (tercian, atarax) ......

J'ai du mal à comprendre comment on a pu vous retirer votre fils avec comme prétexte que vous deviendriez violent avec lui !!!!

Je pense que le rdv au cra de Brest vous éclairera et qu'ils pourront poser un diagnostic afin de mettre en place des prises en charge adéquates.

Bon courage à vous,

[dimitristan]

merci de votre réponse !
c'est terrible a dire mais j'aimerais que l'on me dise que mon fils est autiste!
qu'on nous donne des pîstes ,qu'on nous dise comment agir avec lui ,si nous nous épuisons pour rien en lui demandant de faire des choses impossibles pour lui.
là c'est le flou et j'ai l'immpression que le therme TED est un therme four-tout!

[martinemj]

J'espère que vous aurez une réponse en janvier par le cra !!

[dimitristan]

merci !
j espere aussi ,bien que maintenant je ne me fasse plus trop d'illusions .dernierement j'ai vu la pédopsy de mon fils et lui ai fait part de mes problemes de non-informations au sujet de la famille d'aceuil ,elle m'a dit de voir ça avec le ref cdas si il ne pouvait pas faire le lien , j'ai eue au tel le ref qui m'a dit que ce n'était pas possible et qui m'a dit de voir ça avec la pédopsy ,j'appelle donc la pédopsy qui me dit de voir avec le cdas !!j'ai l'immpression d'etre folle moi meme !!!
je compte ne pas renouveler son placement qui prendera fin le 10 decembre mais j ai peur que le cdas essai de le placer judiciairement

[Rose]

Bonjour Dimitristan
J'ai été extrêmement choquée de ton témoignage. L'Ase (les services sociaux) n'ont absolument pas le droit de prendre des décisions pareilles. Il semblerait que vous soyez tombés dans de mauvaises mains, tant au niveau médical ( la pédopsychiatre) qu'au niveau social. C'est scandaleux. Il existe d'autres aides pour "prévenir" votre surmenage. Pourquoi risquez-vous de devenir violent et pas la famille d'accueil??? Est-ce au moins une famille thérapeutique? Un placement administratif peut être arrêté à chaque moment, demain si tu veux... Un juge saisi d'un dossier pareil ne manquerait pas de fustiger les services sociaux de leur empressement. Si cela arrive un jour, prends de suite un avocat, immédiatement, c'est la meilleure des défenses. J'espère que ton fils va pouvoir être suivi au CRA, s'il s'avère qu'il est autiste et pas par cette bande d'incapables. Désolée, il faut dire les choses comme elles sont, et je le pense. Ce sont des incapables, et à ce stade, j'appelle cela de la maltraitance. Bon courage à toute ta famille.

[samoju]

Je pense que le conseil de gauthier de prendre un avocat par la suite est judicieux. Je pense que se repprocher de bonnes associations comme Asperansa est également une bonne chose. Moi je ne suis pas si surprise de lire ce témoignage abominable, il existe malheureusement en France d'autres cas ou l'on a séparé les enfants de leurs parents... C'est la triste influence de la psychanalyse sur notre pays

[dimitristan]

merci samoju et gauthier !
pour repondre a ta question gauthier non ce n'ai pas une famille thérapeutique !! il n'y a pas de place !!donc la pédopsy a pris la decision en accord avec de cdas d'un placement "classique" .le pb c'est que nous sommes traités au meme titre qu'une famille déviante ,d 'ailleur on nous a bien dit que c'était le meme systeme.la famille d'aceuil n'a travillée qu'avec des placements judiciaires et refuse tout contacts avec nous!pour nous c'est insuportable ,c'est une double peinne. la pédopsy va bientot passer la main a une de ses collegue definitivement et donc ne semble plus concerné par le pb de tristan.nous sommes dans une impasse complette.
j'ai pris ma decision de ne pas renouveler le contrat mais j'ai tres peur que nous retombions dans l'etat d'épuisement dans lequel nous etions il y a 6 mois ! et pour cause il y aun grand retour en arriere sur pleins de choses y compris les nuits ,la violence,les cris et le fait qu'il re-attache tout comme audébut.mais existe-il une autre solution?

[Jean]

Bienvenue sur le forum

"TED complexe et multiple avec des tendances psychotiques", cela veut dire "autiste" d’une forme ou d'une autre - point à la ligne. Comme il n'y a pas eu de retard de langage, d'après ce que tu racontes, le diagnostic a des chances d'être SA, TED non spécifié ou autisme atypique.

L'essentiel est de commencer à mettre en place des mesures pour tenir compte des caractéristiques de fonctionnement d'un enfant avec autisme. L'accumulation des médicaments est ahurissante, si on tient compte des études publiées sur le sujet. Le placement en famille d'accueil pourrait se comprendre pour quelques jours, pour un répit - mais pas pour une aussi longue durée, et surtout pas avec l'interdiction de donner et prendre des nouvelles.

L'autorité parentale ne vous a pas été retirée par la justice. On peut vous donner des conseils, mais rien vous interdire.

Le conseil de faire un bilan génétique est loin d'être idiot : en fait, il est recommandé en cas de doute d'un trouble autistique. Parce qu'une partie des troubles autistiques sont liés à des troubles génétiques identifiés. Dans le cadre de l'évaluation, le CRA proposera sans doute un bilan de ce type.

Un bilan par l'équipe pluridisciplinaire du CRA sera sûrement utile. Sachez cependant qu'en principe, le CRA ne peut prendre en charge des soins. Par contre, il peut vous donner des conseils et aussi discuter avec les professionnels qui s'occupent de Tristan.

[Jean]

e pb c'est que nous sommes traités au meme titre qu'une famille déviante ,d 'ailleur on nous a bien dit que c'était le meme systeme.la famille d'aceuil n'a travillée qu'avec des placements judiciaires et refuse tout contacts avec nous!pour nous c'est insuportable ,c'est une double peinne.

C'est non seulement une double peine pour vous, mais contre-productif. Ecrivez au CDAS pour dire que vous n'acceptez pas d'être privés de vos droits parentaux sans décision légale !

[dimitristan]

merci jean de ces précisions !
en fait tristan a toujours eu un vocabulaire tres elaboré mais qu'il a eu du mal a exprimer verbalement .par exemple ,je me souviens d'un jour ou je l'ai emenée chez l'orthoptiste et il devait avoir 3ans ,l'orthoptiste lui a montrée des images pour verifier sa vue il devait y avoir un arbre ,un oiseau ,un enfant etc...et lui a répondu :un chene,une pie etc...mais toujours avec des pb l'élocutions.
ce qui me choque c'est que la pédopsy n'a jammais employée le terme "autiste "ou "autistique"
quant elle m'a parlée de ted complexe et multiple elle m'a dit ,si vous cherchez sur internet vous allez tomber sur des mots comme "autisme" mais je peux vous assurer que ce n'est pas le cas pour tristan.
recemment je l'ai informée que j'avais la date pour le faire voir au cra et la elle me dit "vous avez peut etre raison il pourrais avoir des troubles apparentés"
c'est tres perturbant ce genre de paroles!
si je n'avait pas pris ce rdv personne ne l'aurait pris !
elle m'a dit que de toute façon c'était pour nous pour que nous puissions metre un mot sur son mal mais que de toute façon cela ne changera en rien sa prise en charge

[Jean]

Ce qui est rassurant, au moins, c'est que la pédopsy a compris de quoi il s'agit.

Malheureusement, elle continue dans la pratique à faire comme si çà n'avait pas d'importance. Elle n'a pas envie de changer sa pratique.

Et le plus difficile semble être de prendre les parents comme des partenaires - et non comme des sujets.

Elle avait raison en ce qui concernait internet. Elle aurait aussi bien pu dire : si vous lisez les documents de la haute autorité de santé et de la société française de psychiatrie, vous saurez que c'est un équivalent d'une sorte d'autisme.

C'est ce que je reproche d'abord à ces professionnels : vous évitez au maximum d'informer les parents, parce qu'avec Internet, vous risquez qu'ils aient des informations qui remettront en cause votre pouvoir.

[dimitristan]

je suis absoluement d'accord avec toi !!!
a aucun moment nous avont été considérés comme des partenaires utiles !!
malheureusement pour elle et pour le cdas je ne suis pas du genre a me plier face a un spécialiste quel qu'il soit .parfois il m arrive de me voir comme un pitt bull etant une gene pour tout ces intervenants-pseudo-spécialistes (c 'est d'ailleur ce que m'a rapporter la tisf qui viens chez moi en revenant d'une synthese.
ce qui me met en rage c'est que cette pédopsy qui roule en jaguare et qui n 'est pas une jeunne débutante (loin de là ) puisse nous mentir a ce point ,quelqu'un de si reconnue !!!

[Jean]

Une TISF, c'est une travailleuse en intervention sociale et familiale ?

En tout cas, elle semble futée ... et honnête avec vous.

Je n'ai rien à part çà contre les jaguars, à part leur bilan carbone (leur impact écologique)

[dimitristan]

oui a part la tisf et l'assistante sociale qui nous défend bec et ongles nous n'avons aucun soutien...
pour la jaguare certe rien ne l'empeche d'acheter une voiture a la hauteur de son égo ...sur ce coup là j'ai été aveuglée par mon amertume ,je sais c'est un coup bas
ps:je vois que vous etes sur le finistere , sauriez vous si il existe des groupes de paroles pour parents dans mon cas ?
merci d'avance