[Livre] Une épée dans la brume (Nicole Damaggio)

[belzebuth23]

Je viens d'en lire 60p, ça se lit bien, même si les aspects de l'enfance ne sont pas ceux qui m'intéressent le plus. J'attends la suite!!
J'ai trouvé la préface de Théo Peeters remarquable et le passage sur l'importance du diagnostic SA me parle tellement que j'en ai eu la chair de poule : "Ce jour-là est mémorable. D'une bataille contre un fantôme, nous passons à la conquête de la vie avec un syndrome qui porte un nom..."

[Jean]

J'avoue que je suis passé ce soir dans une librairie et qu'après l'avoir feuilleté (20 secondes), je me suis dit que j'attendrai d'en savoir plus par vos commentaires avant de me décider de l’acheter ou de le lire.

[belzebuth23]

J'avoue que je suis passé ce soir dans une librairie et qu'après l'avoir feuilleté (20 secondes), je me suis dit que j'attendrai d'en savoir plus par vos commentaires avant de me décider de l’acheter ou de le lire.

Je t'avouerais que j'achète bcp de livres "d'occasion-comme neuf" sur un certain site dont je tairai le nom, mais donc moins chers, puisqu'ils sont "d'occasion". Si le livre me plaît, je le garde, si je n'aime pas, je le revends de suite, et sur un livre qui vient de sortir ça ne me coûte au final que 2€ en tout, achat+revente!! et celui qui le rachète est aussi content puisqu'il l'achète moins cher que neuf.....
Bref, je ne fais pas de pub, mais je n'hésite plus à acheter depuis que j'ai cette possibilité qui fonctionne à tous les coups pour un livre récent!!

[Jean]

Pas de raison pour taire le nom !

Cela peut servir.

[belzebuth23]

Pas de raison pour taire le nom !

Cela peut servir.

Je suis sûre que tu le connais (indice : le patron est le frère d'une ministre)

[maho]

Je l'utilise beaucoup aussi ce site

[Benoit]

Pour ceux qui habitent dans une grande ville, vous pouvez aussi le trouver chez les libraires qui font dans l'occasion, à peu près à moitié prix aussi (genre Gibert).

Sinon, j'ai laissé tomber le soulignage et j'ai quasiment fini le livre (la section écrite par Anneclaire, celle qui a l'AS, me pose vraiment trop de problème), je vais envoyer une critique dans la journée.

[Benoit]

Je vais commencer par la conclusion, parce que c'est le début du message que l'on lit en général, et que je suis parti pour un long message

Ca fait plus d'une semaine que j'ai le livre, et c'est lui qui m'accompagne en promenade depuis lors. En pourtant, je suis toujours bien en peine de décider quel est mon avis. D'un côté, je partage beaucoup de positions - de principe, sur la compensation du handicap par exemple - avec l'auteur (ou du moins c'est ce qu'il me semble), mais de l'autre je ne suis pas nécessairement d'accord avec la démarche adoptée, ni sur son analyse de certaines situations. J'aurais également apprécié que le sujet (Anneclaire) donne son avis autrement que circonscrit à un seul chapitre.

Pour résumer mon sentiment, j'ai l'impression brumeuse que la gestation du livre n'a pas été assez longue. Je ne suis pas sûr non plus de faire partie de la population qu'il cible - mais je n'arrive toujours pas à me représenter quelle est elle - ni d'être suffisamment équipé entre les oreilles pour saisir certains raisonnements et conceptualisations. Cela rejoint ce que j'écrivai plus haut sur l'utilisation d'une typographie - trop - aérée.

Cependant le contenu est là, mais le livre balaie un - trop ? - grand nombre de sujets de façon probablement trop rapide, même s'il fourni quantité appréciable de conseils, hélas pas nécessairement transposables au cas de X ou Y. L'auteur a également très souvent tendance - déformation professionnelle ? - à marteler son point de vue comme le bon, au point que j'ai à plusieurs reprises fermé violemment le livre, ayant l'impression par moment de lire du Ayn Rand (dont l'ensemble de la production littéraire devrait à mon sens faire l'objet d'un autodafé).

J'insiste que cet avis doit être pondéré par mon aversion envers la façon dont je me représente certains 'profils professionnels', et qui doit être mitigé pour ceux d'entre vous qui ont un avis moins tranché que moi sur le spectre Objectiviste - c'est à dire quasiment tout le monde (à l'exception probable de certains intervenants ici).

Ceux qui voulaient l'avis bref (oups, quatre paragraphes...) peuvent partir, c'est maintenant parti pour des points plus détaillés - et moins structurés...

J'ai donc fait connaissance de Nicole Damaggio dès les premières pages du livre, de son profil, de son parcours, de la projection sur sa fille de son 'profil d'élite', et du problème que lui posent les différences de sa fille... et de la solution qu'elle pense indispensable d'y apporter, à marche forcée si besoin est (sous forme d'un dressage, le terme est revendiqué dans l'une des synthèses).

C'est là un des fils conducteurs du récit, là également que se situent les racines de mon 'malaise' à la lecture. Une forme de non-remise en question implicite de la vacuité des fondements de ce 'profil d'élite', qui au final a peut être eu lieu d'ici là fin du récit, mais au mieux en filigranes...

C'est à ce moment aussi que j'ai classé l'auteur comme ce qu'on appelle en littérature un "narrateur non-fiable". Cette appréciation s'est trouvée à mon sens confirmée par certains moments d'aveuglement peut être volontaire, par exemple l'absence de mention des conséquences d'un déracinement (déménagement) en début de la scolarité. Peut être s'agit il simplement de la conséquence d'un point de vue de l'autre côté de la barrière.

Et pourtant cette obstination est également la force de l'auteur, la source du soutien indefectible qu'elle apporte à sa fille, et je suis persuadé que son parcours n'aurait pas été le même sans ce soutien. Mais il a la subtilité d'un char AMX-30.

De ces cent premières pages transparait également un non-approfondissement des méthodes mises en oeuvre, on reste dans le détail - à moins que je n'ai pas saisi la méthode pratique qui se cache derrière les termes - qui me fait à ce moment douter du public ciblé par l'ouvrage.

Et autour de la centième page se termine la première - de trois - sections narratives et chronologique avec le diagnostic, qui est vécu comme un sésame par l'auteur, en dépit de fortes frictions avec les équipes médicales...

Là également se situent à mon avis certaines idées fausses sur le syndrôme, qu'il me semble bon de relever. Elles proviennent probablement d'une généralisation du cas considéré. Je releverai la confusion sur l'empathie, l'affinité pour l'expression orale, et le fonctionnement 'diesel' de l'enfant.

On reprend avec la suite de la scolarité, et cette fois des conseils d'accompagnement plus concrêts, plus transposables, et toujours ce soutien indéfectible à sa fille, qui se traduit sous la double forme de procédure pédagogique d'apprentissage adaptées à l'enfant (incluant un accompagnement), y compris un accompagnement spécifique au cours des examens mettant en oeuvre des supports de pensée au delà du tiers temps, et d'interventions de 'recadrage' auprès des équipes d'encadrement pouvant aller sur un rythme quotidien toute-honte-bue (mais indispensablement nécessaires).
A partir de ce point la méthode m'apparaît largement plus détaillée, mais c'est peut être parce qu'elle est fondamentalement rationelle et structurée.

Mais là encore, de façon pas assez appuyée à mon avis, apparaît l'importance d'avoir bénéficier d'un cadre adapté, qui n'a semble t il pas été compatible avec une scolarité en dehors de l'école publique, un soutien important au plus haut niveau des structures professorales (qui se poursuivra dans les études supérieures) et l'appel à l'Humanisme de ces personnes.

Nicole Damaggio considère donc le diagnostic comme un Sésame (sans jeu de mot) qu'elle utilisera comme jamais un membre du spectre ne l'oserai, il me semble. Et elle n'hésite pas à insister sur la friction occasionnée par ses demandes.
C'est là un point clé de la démarche, je pense: ce que l'extérieur considèrera comme des avantages accordés, Nicole les exige comme une nécessaire compensation du handicap.
Là se situe la spécificité du livre, de son cadre franco-français, avec le conflit sous-jacent entre la pseudo égalité-des-chances et le toujours-plus-seulement-pour-moi.

La seconde interruption de la narration est une tentative de réconcilier la démarche d'accompagnement "dressage" de l'auteur avec les trois procédures recommandées généralement admises de prise en charge. Personnellement j'y ai surtout vu une forme de justification à postériori, qui conforte l'idée du narrateur qui-ne-se-remet-pas-en-question.

La chronologie se termine avec les études supérieures dans un domaine que j'ai du mal à appréhender avec là encore des recettes d'apprentissage et, fait nouveau, de vie en dehors du cocon familial. Et toujours la nécessité de mettre en place un accompagnement personnalisé, et de faire des démarches de recadrage, malgré un environnement que j'estime globalement bienveillant.
Elle se termine également par un constat de réussite de la démarche, que j'aimerai voir valider par l'avenir et au sujet duquel j'aurai aimé avoir l'opinion de la principale concernée.
J'aurais voulu connaître le point de vue d'Anneclaire en particulier sur sa sociabilisation et son autonomie présumées définitivement conquises (je serai plutôt de l'avis d'une lutte permanente contre certains instincts neurologiques contraires...)

Cette dernière section - avant deux chapitres de recommendations ouvrant sur les leçons à tirer de l'expérience de l'auteur - gène un peu quand on la confronte avec le domaine professionnel dans lequel s'engage l'auteur, à savoir l'accompagnement de profils atypiques (comme Scott Shea, qui lui appartient au Spectre). Un peu comme si le livre était une épaisse Lettre de Références.

Après l'intervention d'Anneclaire, que malheureusement je ne suis pas arrivé à lire en totalité - mais je ne désespère pas ... - l'auteur ouvre donc sur les enjeux et perspectives politiques et pratiques. C'est certainement là la partie la plus importante pour les lecteurs qui ne sont pas des parents.
Mais là encore, il y a un manque d'approfondissement, ou de précisions. Par exemple la mention du nécessaire accompagnement post-bac des gens à TSA, mais l'absence de discussions au sujet de la mise en place d'un cursus allant de ce sens dans une université parisienne. Et l'accompagnement indispensable au choix d'un cursus ouvrant sur un métier satisfaisant et accomplissant.

J'en reviens donc à mon introduction (le mot du jour était donc épanadiplose) de m'interroger: A qui est destiné ce livre?
Aux parents, mais alors les procédures mises en places ne sont pas toutes suffisamment détaillés, et l'accent sur l'impact du soutien indefectible et permanent, qui ne peut être transposé à tout un chacun, n'est pas assez apparent ?
Aux autistes, dans un but professionnel inavoué (je m'en veux de faire un tel procès d'intention) ?
Aux politiques, mais quand on voit ce qu'elle leur met dans l'antépénultième chapitre, je ne suis pas sûr qu'ils y reviennent ?

Un peu tous à la fois je pense, et c'est là le problème. L'ouvrage est ainsi une borne, qui jalonne le chemin parcouru, surtout par Anneclaire et sa mère, mais il faut trop souvent - pour un aspi en tout les cas - y lire entre les lignes et faire la part des choses.

[edition : orthographe et clarifications de ma pensée]

[Jean]

C'est là un point clé de la démarche, je pense: ce que l'extérieur considèrera comme des avantages accordés, Nicole les exige comme une nécessaire compensation du handicap.
Là se situe la spécificité du livre, de son cadre franco-français, avec le conflit sous-jacent entre la pseudo égalité-des-chances et le toujours-plus-seulement-pour-moi.

Je ne suis pas sûr de bien comprendre en quoi c'est spécifiquement français - par exemple par rapport à la "positive action".

[Benoit]

Je ne suis pas sûr de bien comprendre en quoi c'est spécifiquement français - par exemple par rapport à la "positive action".

Ce qui est très français c'est cette réaction systématique de l'extérieur pour s'opposer à l'octroi d'"avantages" qui sont strictement indispensables, y compris de personnes n'ayant aucun lien avec le sujet - et dans ce cas là qu'est-ce que ça peut bien leur faire - au nom de pseudo justifications égalitaires (soit disant héritées de 1789) sur lesquels ils s'assoient hypocritement le reste du temps (sur le mode du Toujours Plus).

Le cadre américain - héritage nordiste ? - est me semble t il plus généralement ouvert à celà, à tout le moins pour les personnes non directement concernées. Les personnes concernées directement, je les place dans un autre panier.

[belzebuth23]

Je vais commencer par la conclusion, parce que c'est le début du message que l'on lit en général, et que je suis parti pour un long message

Moi ça sera beaucoup plus court : le combat de cette mère pour le "dressage" de sa fille est certes remarquable, elle fait face à toutes les difficultés de manière étonnante de courage et d'abnégation, mais jamais la question du bonheur (ou pas) de sa fille n'est abordée. A moins que cela ne le soit dans le chapitre dicté par Anneclaire, mais je n'ai pas pu aller au delà de la 2ème page tellement c'est trop poétique pour moi!!
C'est remarquable, mais je me demande ce qu'il serait advenu à Anneclaire sans sa mère. Sans atteindre l'excellence, elle aurait probablement fait son petit bonhomme de chemin, tant sa surdouance dans certains domaines (littérature, philosophie, histoire...) est évidente.

[Jean]

Ce qui est très français c'est cette réaction systématique de l'extérieur pour s'opposer à l'octroi d'"avantages" qui sont strictement indispensables,(...) Le cadre américain - héritage nordiste ? - est me semble t il plus généralement ouvert à celà

OK, je comprends mieux.

En ce qui me concerne, je sais que les prétendus "avantages" sont une juste compensation.

[Dakota]

........

[Benoit]

Moi ça sera beaucoup plus court : le combat de cette mère pour le "dressage" de sa fille est certes remarquable, elle fait face à toutes les difficultés de manière étonnante de courage et d'abnégation, mais jamais la question du bonheur (ou pas) de sa fille n'est abordée. A moins que cela ne le soit dans le chapitre dicté par Anneclaire, mais je n'ai pas pu aller au delà de la 2ème page tellement c'est trop poétique pour moi!!
C'est remarquable, mais je me demande ce qu'il serait advenu à Anneclaire sans sa mère. Sans atteindre l'excellence, elle aurait probablement fait son petit bonhomme de chemin, tant sa surdouance dans certains domaines (littérature, philosophie, histoire...) est évidente.

Je crois que si, le bonheur est abordé dans le sens de l'affirmation (du début) selon laquelle le monde ne serait jamais fait pour elle (ou vice versa), mais qu'il faut lui donner un maximum d'atouts pour qu'elle s'en sorte. Dans le sentiment de culpabilité aussi que l'auteur exprime vis à vis de sa méthode, ainsi que dans les étreintes qu'elle mentionne.

Franchement, plus je lis des témoignages (ici ou ailleurs), plus je me demande où est passée l'école à laquelle j'ai été, celle où si des gamins se permettaient de se mettre en bande contre un souffre douleur, l'institution et leurs parents leur en faisait passer l'envie bien vite, quitte à user de méthodes physiques (qui n'ont jamais tué personne). Pour cela je serais bien en peine de dire comment s'en serait sortie Anneclaire avec un autre accompagnement (en dehors de l'effort à trouver des "copains" qui l'auraient suivi depuis le collège).

Sinon, je t'encourage à t'accrocher pour lire le fameux chapitre d'Anneclaire, il ne fait que ~18 000 signes (soit à peine le double de mon avis plus haut) et elle y exprime beaucoup de son ressenti vis à vis du monde NT, même si c'est un peu noyé dans la préciosité ou la poésie (on pourrait se demander si ce n'est pas une manifestation d'humilité ou une volonté de "chiffrer" le message, d'ailleurs). Elle y mentionne également un autre soutien, une "tante", dont je ne crois pas qu'il est fait mention ailleurs dans le récit (mais peut être s'agit il d'un personnage historique ou de fiction, allez savoir)...
Elle y mentionne aussi qu'elle "passe le relai" vis à vis d'autres personnes autistes (là encore, si j'ai bien compris...) ce qui me conforte dans l'idée qu'elle est certainement capable de s'exprimer de façon "neurotypique" quand elle le veut...

Je m’immisce dans la conversation, mais cette citation est magnifique et va peut-être me décider à envisager sérieusement le diagnostic. Voilà, je me retire.

L'intégralité de l'introduction est excellente. Je ne sais pas si elle est lisible sur un quelconque site d'extraits (type E-books). La phrase en exergue sert surtout à illustrer le déroulement du livre.

Et je ne crois pas qu'il y ait de conversations privées sur ce forum.

P.S. Pour ceux (belzebuth23 et peut être d'autres plus discrets...) qui ont le livre, le site web mentionné en fin d'ouvrage est en ligne...

[Mars]

Je m’immisce dans la conversation

Et je ne crois pas qu'il y ait de conversations privées sur ce forum.

Merci pour ta précision Benoît.
Je lève juste une ambiguité :
- S'il n'y a pas de sujet privé (tout le monde peut intervenir dans n'importe quel sujet), sauf dans l'emplacement réservé aux adhérents qui se seront fait connaître...
- Il y a tout de même la possibilité de s'adresser à quelqu'un en privé via le bouton MP (message privé).