[Livre] Le sortir de son monde (Florentine Leconte)

[eurydice38]

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Présentation :

« Nous ne pouvons plus garder Jules à l école, vous devez le placer en hôpital de jour. Là seulement on pourra le calmer »... Et achever de le couper des autres et de la vie, à 7 ans ? Florentine refuse. Son fils a des crises de violence, rejette tout le monde, mais a un Q.I. de 120, une mémoire et une créativité phénoménales. En plus, les psys se contredisent. L un le juge tout à fait normal, mais très perturbé par le remariage de sa mère, en somme c est sa faute ; l autre le trouve psychotique. Une amie dit un jour qu il est juste « dans son monde ». Aussitôt Florentine pense à l autisme. Mais Jules ne reste pas recroquevillé dans son coin, selon l image classique de cette affection. Il parle, il aime les mots... Seulement il n a jamais souri et ses cris sont des cris de détresse. C est de cette détresse que Florentine, avec le soutien inconditionnel d Henri Leconte, a voulu le sauver, envers et contre tout. Contre la difficulté d obtenir une explication, contre l ironie ou la colère des médecins : non, l autisme, ce n est pas ça ! Eh bien si, c est ça, aussi. Une forme particulière de cet état dont la médecine est peu familière... Jules est soigné dans ce sens depuis plusieurs années. Et lui qui restait si indifférent aux rires comme aux larmes de sa mère lui a dit l autre jour : « J aime pas quand tu pleures, maman. Ça ne va pas ? »La petite phrase de tous les espoirs.La lutte d une mère face à une affection mal connue de bien des médecins, à l inertie administrative et au refus d accepter de rembourser certains soins qui reviendraient pourtant moins cher que l hôpital public.

Bonjour,

Une amie m'a parlé de ce livre sorti récemment (je ne l'ai pas encore lu), apparemment il raconte l'histoire du fils de la femme du tennisman Henri Leconte, atteint du SA, et du combat de sa mère (elle a su ce qu'il avait grâce à Francis Perrin, dont le fils est autiste) pour le "sortir de son monde" (je crois qu'elle parle notamment de la méthode ABA).

Je vais l'acheter, vraisemblablement et je viendrai en faire un petit CR ici dès que je pourrai. En tout cas, ce genre de "coming out" de la part des "people" ne peut que servir la cause de l'autisme.

Bonne journée à tous.

[Betta splendens]

oui j'ai lue un article
http://fr.news.yahoo.com/fils-l%C3%A9po ... 21536.html
(il doit y avoir une ânerie dans cette article,car il me semble bien que le fils de Francis perrin est autiste classique et pas aspie)

mais j'aimerai qu'on m'esplique l'intérêt de la méthode ABA pour un aspie

[Betta splendens]

méthode aba
http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... &hilit=ABA

[Jean]

J'aimerai aussi qu'on me l'explique.

La méthode ABA semble plus efficace en l'absence de déficience intellectuelle.

L'appliquer à des aspies me semble être disproportionné et de moindre efficacité.

[maho]

De ce que j'ai vue ou compris du methode ABA, Jean, elle est benefique pour les enfants qu'on pense etre deficient intellectuel, donc non verbal, non communicative, mais avec cette methode l'interaction les aide a sortir de leur "bulle" et communiquer.

[Jean]

OK. Toujours utile de rappeler que l'absence de communication verbale empêche d'évaluer l'absence ou non de déficience intellectuelle.

Mais en matière de communication, des méthodes du style PECS sont à privilégier.

[maho]

Empecher d'evaluer...je ne sais pas, ce qui m'enerve un peu est qu'un enfant non verbale est systematiquement categorisé deficient intelectuelle, ce n'est pas forcement le cas (voir le livre de Luke Jackson, il trouvait qu'il n'avait rien a dire avant l'age de 7/8 ans)
Je peux pas donner un avis sur telle ou telle methode Jean, un peu comme pour toi et Mars, ca n'existait pas a notre epoque, mais je reste convaincue que la meilleure methode est celui qui marche pour son propre enfant
C'est vrai que j'ai vue les PECS utilisé (Martinemj avec son fils) et je trouve que c'est vraiment bien pour communiquer.

[Titiana]

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Empecher d'evaluer...je ne sais pas, ce qui m'enerve un peu est qu'un enfant non verbale est systematiquement categorisé deficient intelectuelle,

Moi aussi

Personnellement je ne veux critiquer aucune méthode, nous n'avons pas suffisamment de recul pour vraiment dire ce que cela fera.

J'ai vu l'émission ou l'on voyait le fils de F. Perrin, je dois avouer avoir été choqué par tant de stimulations, empêcher l'enfant à toutes stéréotypies, j'ai eu l'impression que ne lui laissait aucun moment de répit.. Léon a besoin de moment ou il ne fait rien (je sais qu'il se ressource aussi ainsi, il me le dit) à rêver, à laisser ses pensées allées... Enfin cela n'est que mon avis personnel biensûr

[maho]

nous n'avons pas suffisamment de recul pour vraiment dire ce que cela fera.

Je suis d'accord, je pense que dés qu'on lache, il y a un certain regression. Il suffit d'essayer avec un semainier, on a l'impression que l'enfant n'a plus besoin, que c'est ancré, mais petit a petit sans ces reperes, il "oublie" de faire des gestes quotidiens.

Il faut bien dire que c'est deja difficile d'avoir une prise en charge bien adapté pour les enfants, donc qu'est ce qui se passe quand ils deviennent adultes?
Dans ce sens, je pense que les PECS sont mieux adapté, enfant comme adulte peut avoir cette forme de communication a porté de main, a utiliser quand necessaire.

[Murielle]

je reste convaincue que la meilleure methode est celui qui marche pour son propre enfant

Absolument d'accord avec toi SUE.!!!!

Personnellement, j'ai utilisé des astuces trouvées dans chacune de ces méthodes: certaines marchaient bien sur mon fils, mais pas d'autres.! J'ai donc pris uniquement les "méthodes" qui pouvaient fonctionner sur Léo et j'en ai fait "NOTRE" méthode personnelle , adaptée à NOTRE fils.!

[eurydice38]

J'avais promis de revenir lorsque j'aurais lu le livre, donc me voici. Je l'ai beaucoup aimé, il décrit le combat que nous avons tous plus ou moins vécu : les psy qui nous racontent des bobards, la difficulté pour trouver les bons professionnels, la frustration, la colère, les difficultés avec l'Education nationale, le parcours pour la reconnaissnce MDPH, etc. Le fils de F. Leconte suit la méthode ABA. Il est Asperger et apparemment, les résultats sont spectaculaires. J'ai lu ici sur ce forum que l'ABA fonctionnait avec les enfants autistes profonds et pas pour les Asperger, mais ce livre semble dire le contraire (je ne me prononce pas, je n'y connais rien, mais votre avis m'intéresse). En tout cas, c'est un livre sensible, écrit par une personne qui en a bavé, comme nous tous et toutes. Elle a été bien aidée par le fait que son mari soit très connu, ça lui a ouvert des portes, c'est sans doute allé pour elle plus vite que pour d'autres, ce que certains lui reprocheront peut-être, c'est vrai que tout le monde n'a pas les moyens de payer de sa poche 2 500 euros/ mois pour une AVS formée à l'ABA par Pas à pas, l'association de Francis Perrin. De mon côté, cela ne me choque absolument pas : si j'avais les moyens, je ferais exactement comme elle ! Elle met sa notoriété au service de la cause de l'autisme et je trouve ça éminemment respectable. De plus, elle décrit très bien en quoi consistent les manifestations du SA chez son fils (j'ai retrouvé beaucoup du mien) et cela peut sans doute mettre la puce à l'oreille de parents qui, en lisant ce livre, se demanderont si des fois, leur propre enfant… Voilà, à lire pour la soutenir, par contre je pense que vous n'apprendrez rien que vous ne savez déjà. C'est un livre grand public qui sera lu très facilement par des personnes qui ne connaissent rien du tout au syndrome d'Asperger. Il peut parler à toutes les personnes ayant un enfant en situation de handicap, quel qu'il soit.

[bernard]

C'est vrai que c'est troublant.
Je vais acheter le livre pour en avoir le cœur net.
J'ai l'impression que le grand public appelle syndrome d'Asperger, les cas d'autisme infantile sans retard mental.

[eurydice38]

En fait, F. Leconte a fait évaluer son fils dans un centre privé de Neuilly (par l'intermédiaire, je crois, d'Asperger Aide), car le délai d'attente dans le CRA (18 mois) lui semblait évidemment insupportable. Le diagnostic qui lui a été donné lui a confirmé le syndrome d'Asperger qu'elle pressentait (comme nombre d'entre nous, elle a d'abord passé des heures sur des forums d'associations pour se documenter).

[bernard]

Je recevrai le livre dans la semaine.
Je vous donnerai mon avis après lecture.

[bernard]

J'ai reçu le livre aujourd'hui.
Je viens d'avaler les 100 premières pages.
Je voulais m'arrêter pour vous dire que les descriptions que donnent la mère de Jules sur le comportement de son fils de sa naissance à son entrée au CP correspondent bien aux caractéristiques du syndrome d'Asperger.
Je n'ai pas de doutes sur ce point.
Je retrouve une partie de mon vécu (ma 5ème et ma 6ème année) ainsi que celle de mon fils (de 3 à 6 ans).
Je ne suis pas encore arrivé au chapitre qui décrit l'utilisation de la méthode ABA pour son fils aspie.

Comme le dit sa mère, je me demande si l'emploi de la méthode globale en présence d'un aspie n'est pas une absurdité sans nom. Je me pose la question.
Sur ce point, mon fils comme Jules, ont eu la même réaction. Quand Florentine décrit comment elle essaye le soir de reprendre les choses vues en classe avec Jules qui n'a pas d'estime de soi et qui désespère en disant "je suis nul, je n'y arriverai jamais", c'est exactement ce qu'à vécu mon épouse avec mon fils.
La différence, c'est qu'à 4 ans, les dames de la garderie de l'école avait déjà remarqué que mon fils était différent, alors que Florentine regrette que les dames de la garderie ne lui ai pas fait de réflexion à ce sujet (mais elle pense qu'elles l'ont décelé sans oser le lui dire, ce qui est peut-être vrai aussi).
De mon côté quand j'avais 5 ans, la maternelle n'avait aucun sens pour moi. C'était une classe où je n'ai jamais compris quelles consignes suivre. En passant en CP, la rigueur de la classe (j'étais un aspie-règle) m'a convenu et je n'ai pas eu les problèmes de mon fils ou ceux de Jules (ce qui conforte le fait que les aspies sont quand même différents tout en étant dans le même spectre du TSA).

Une chose marrante (enfin pas pour les parents), c'est le chapitre qui parle des terreurs nocturnes.
Je n'ai pas souvenir que mon fils soit passé par ce stade aussi prononcé.
Alors que personnellement j'y suis passé.
La description de Florentine se levant brusquement parce que son fils hurlait comme si on l'écorchait vif est exactement la description que mes parents m'ont rapportée (et ce qui les a conduit à m'emmener voir les pédopsys). J'ai souvenir que ma mère me réveillait (car comme Jules je hurlais mais tout en étant endormi, comme un somnambule). Et une fois réveillé, je me sentais dégoulinant de sueur et la gorge irritée d'avoir crié, mais sans souvenir de mes cris.
Mes parents me disaient que cela faisait vraiment peur de me voir dans cet état, hurlant tout en étant inconscient.
Florentine dit la même chose et compare cette scène au film l'Exorciste. Dans mon cas, ces terreurs nocturnes ont duré un an complet. C'était à devenir fou pour les parents.
Florentine pense que c'est le trop plein de la journée à l'école, où les pulsions ont été réprimées, et la nuit elles se relâchent. C'est peut-être cela.
J'avais une explication orientée sur les connexions nerveuses qui se cablent hors de la normalité d'un cerveau neurotypique.
Les quelques rares souvenirs de ces terreurs peu avant qu'elles disparaissent, me parlaient de monstres et d'inventions liées à une imagination débordante. Dans son livre, Jules explique que ces cauchemars sont remplis d'extraterrestres essayant de le kidnapper dans leur vaisseau tout en voulant tuer sa mère.

J'espère juste que tous vos enfants TED ne sont pas tous passés par cette étape des terreurs nocturnes. Je comprends que cela fait souffrir les parents. Pour nous, c'est neutre et pas trop de souvenir une fois réveillés le matin.

Je reviendrai plus tard après avoir lu la centaine de pages suivantes.
En tous cas, l'écriture est fluide et la grande taille des caractères fait que cela se lit bien.
Au passage, l'enfance de Florentine et celle de ses parents est atypique.
Je n'en dis pas plus mais comme elle le dit "les chiens ne font pas des chats", nous dirions avec Hans, recherche de phénotype élargi ... (n'est-ce pas Jean ?).