anti biothérapie

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
Avatar du membre
Murielle
Intarissable
Messages : 11097
Enregistré le : vendredi 21 octobre 2005 à 11:05
Localisation : Plougastel-Daoulas

Re: anti biothérapie

Message par Murielle »

Re.! :mryellow:
Je viens de lire le lien que tu avais mis dans ton message Eric....C'est clair, c'est encourageant.!
Cependant, si j'ai bien compris....ce traitement , comme le Burinex est sur le long terme et il peut déclencher des problèmes digestifs....Qu'en est-il pour ton enfant? A-t-il eu ce type de réaction? A-t-il régressé au début du traitement?

Ce qui me gênerait dans ce traitement, c'est précisément ces soucis gastriques....Mon fils n'est vraiment propre que depuis l'âge de 9 ans, et ça a été une véritable épreuve que de parvenir à ce résultat..!!! :? Aujourd'hui, si tout va bien maintenant, il reste de ces années de galère un lien particulier avec cette acquisition si chèrement acquise.!
Le mettre en situation de diarrhée pourrait s'avérer TRES compliqué.... :?
Peut-on en prime suivre ces 2 traitements ensemble? :roll:
Merci pour les infos en tous cas.! :love: :kiss:
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Avatar du membre
omega
Prolifique
Messages : 1669
Enregistré le : lundi 18 janvier 2010 à 17:22

Re: anti biothérapie

Message par omega »

Je crois que Lyme a plein de manifestations possibles, parmi lesquelles neurologiques.
Donc qui sait? Pas forcément que la maladie change les gens substantiellement (un enfant normal qui deviendrait autiste, heu?), mais qu'elle les change en faisant pencher la balance d'un côté ou de l'autre, pourquoi pas?

Si j'ai bonne mémoire, mes parents m'ont raconté que je passais des nuits à me balancer dans mon berceau, déjà bien avant l'âge du ROR (et puis, je me sens tellement décalée depuis toujours que je n'ai jamais dû être normale, pas même dans une vie antérieure... :mryellow: mais là j'extrapole).
«Nous sommes tous des farceurs: nous survivons à nos problèmes.» (Cioran)
Avatar du membre
Murielle
Intarissable
Messages : 11097
Enregistré le : vendredi 21 octobre 2005 à 11:05
Localisation : Plougastel-Daoulas

Re: anti biothérapie

Message par Murielle »

Je pense en fait que les causes de l'autisme sont diverses et ont plusieurs origines...mais ça n'engage que moi, hein?
Je confirme que Léo me regardait dans les yeux, qu'il ne se balançait pas, qu'il dormait super bien, qu'il échangeait avec les autres et sa soeur en particulier.
C'est après ses 1 an qu'il a cessé de regarder les gens dans les yeux, qu'il a cessé de parler et qu'il cherchait la solitude....Ca pose question je trouve.... :roll:

Je me souviens qu'on parlait par exemple, beaucoup de génétique pour expliquer l'autisme, or, lors d'un groupe de parole, je me souviens d'une maman de jumelles: l'une autiste sévère, mais pas l'autre.
Je me rappelle avoir posé la question suivante:
"vos filles sont elles de vraies jumelles?"'
La réponse a été "oui, issues du même oeuf..."....Alors, pourquoi l'une était elle autiste et pas l'autre??? :? :roll:
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Avatar du membre
Murielle
Intarissable
Messages : 11097
Enregistré le : vendredi 21 octobre 2005 à 11:05
Localisation : Plougastel-Daoulas

Re: anti biothérapie

Message par Murielle »

Je ne suis pas médecin, je ne suis pas non plus une "matière grise", mais peut-être que génétiquement il était programmé à être autiste et que cette fichue maladie de Lyme a déclenché le truc si la bactérie a attaqué la sphère neurobiologique ? :roll:
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Avatar du membre
maho
Intarissable
Messages : 5139
Enregistré le : samedi 30 décembre 2006 à 22:05
Localisation : Yvelines

Re: anti biothérapie

Message par maho »

J'ai crue entendre a la radio qu'il y a une campagne pub pour le rougeole, pour ceux qui n'ont pas eu de vaccin (il me sembla avant 1985)
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans
martinemj
Assidu
Messages : 226
Enregistré le : dimanche 3 octobre 2010 à 17:27
Localisation : NOISY LE GRAND (93160)

Re: anti biothérapie

Message par martinemj »

Oui, je l'ai aussi entendu, il y a plusieurs cas !!!! bizarre !!!!
martine, maman de Florian (30/04/1998), TED avec autisme
Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 22562
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: anti biothérapie

Message par Jean »

Murielle a écrit :Les choses ont changé peu de temps après cet épisode de Lyme et deux mois après l'injection du ROR....je ne PEUX pas m'empêcher de faire le lien, c'est MON expérience qui fait que mes doutes sont de plus en plus forts
A mon avis, il faut distinguer l'épisode de Lyme et l'injection du ROR.

Car le lien avec la vaccination a été étudié depuis 10 ans de tous les côtés possibles. Pas de résultat. Et on apprend cette année que l'article initial était truqué et le médecin rémunéré. On ne trouve qu'une coïncidence chronologique.

Jusqu'à présent, il y a peu d'études qui envisagent un diagnostic avant un an, car il y a justement peu ou pas de signes. On parle plus souvent de 2 ou 3 ans. Et il est assez fréquemment rapporté que l'enfant a commencé à parler, puis a arrêté.

Extraits (p.24-25) du socle commun de connaissances - argumentaire
Les éléments suivants, qui font l’objet de révision des différentes classifications, sont en cours de discussion scientifique : (...)
l’apparition de troubles autistiques après une phase de développement apparemment normal est un élément majeur à repérer dans les TED. Dans une étude sur 285 enfants avec TSA, une régression autistique a été retrouvée dans 25 % des cas ; elle est survenue à un âge moyen de 28 mois et a été précédée d’un retard moteur (24 %), de langage (16 %) et des compétences sociales (10 %) (14).
(...)
Huit catégories de TED sont identifiées dans la CIM-10, dont les critères diagnostiques sont précisés en annexe :
autisme infantile : c’est un trouble envahissant du développement qui apparaît précocement dans l'enfance puis concerne tous les âges de la vie. Il peut altèrer dès les premiers mois de vie la communication et l'interaction sociale (cf. annexe 3, tableau 1) ;
autisme atypique : il se distingue de l’autisme infantile en raison de l’âge de survenue ou de la symptomatologie, ou de l’âge de survenue et de lasymptomatologie (cf. annexe 4) ;
(...)
La distinction entre les différentes catégories de TED est en partie fondée sur l'âge de début, les signes cliniques (l'association ou non à un retard mental, à un trouble du langage) ou sur la présence d'atteinte génétique (ex. syndrome de Rett).
Dans le projet de recommandations en cours, il est indiqué (p.250 de l'argumentaire)
► Antibiotiques
L'antibiothérapie dans l'autisme n'est documentée par aucun essai contrôlé randomisé en double insu de qualité, aucune revue systématique ni recommandation internationale.
Évidemment, celà n'épuise pas le sujet, car le rapport s'arrête à ce qui est connu en juin 2011. Après tout, cela est aussi le cas pour le burinex à l'heure d'aujourd'hui :?

Voir aussi pp.254-256
Les traitements médicamenteux ou dits « biomédicaux » pour lesquels un positionnement des recommandations serait utile du fait de la fréquence des
questionnements des parents soit auprès des professionnels, soit auprès des associations sont les suivants :
· pour les traitements médicamenteux, les questions sont relatives à la place du
traitement médicamenteux par rapport aux approches éducatives en cas de troubles du comportement majeurs, place de l’ocytocine et de la mélatonine, des traitements antiépileptiques ;
· pour les traitements biomédicaux hors médicaments, les questions sont relatives à la pertinence de traitements non validés scientifiquement et dont on ne connait pas l'innocuité : régime sans gluten et sans caséine, complexes vitaminés à haute dose, injection de vitamine B12, chélations de métaux lourds, antifongiques, antibiothérapie, caissons hyperbare, cellules souches.
(...)
Pour les traitements peu ou non évalué scientifiquement et pour lesquels le groupe de pilotage considère qu’il n’y a pas d’arguments au vu des connaissances actuelles et de leur expérience clinique pour justifier ces traitements chez les enfants/adolescents avec TED, le groupe de pilotage a souhaité préciser que les traitements suivants ne sont pas recommandés malgré parfois des pressions de certains groupes à partir de témoignages individuels pour les diffuser : immunothérapie, chélation des métaux lourds, traitements antibiotiques, traitements antifongiques, vitamines, régimes sans gluten et sans caseïne, acides oméga-3, dextromethorphan, famotidine, amantadine et sédatifs (benzodiazépines, antihistaminiques). Le groupe de cotation a demandé à ce que soit néanmoins précisé que ces traitements peuvent être prescrits chez les
enfants/adolescents avec TED lorsque ces derniers présentent des pathologies
associées pour lesquelles ces traitements sont indiqué
Enfants/adolescents avec TED : interventions – DOCUMENT PREPARATOIRE - HAS et ANESM / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (ANESM) / version « Phase de lecture et de consultation publique » – 8 Juillet 2011
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 22562
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: anti biothérapie

Message par Jean »

martinemj a écrit :Oui, je l'ai aussi entendu, il y a plusieurs cas !!!! bizarre !!!!
Pas vraiment bizarre que la rougeole réaparaît à partir du moment où la couverture par la vaccination a baissé.

PARIS (AFP) - Pour enrayer l'épidémie de rougeole qui sévit en France depuis 2008, les autorités sanitaires lancent une campagne en faveur de la vaccination, en visant notamment les adolescents et les jeunes adultes chez lesquels les complications sont plus fréquentes et plus graves.

Le pays compte 22.000 cas déclarés depuis 2008, dont 14.600 depuis janvier 2011.

Et encore, "on estime à au moins 50% la sous déclaration des cas", note le Dr Christine Saura, directrice du département des maladies infectieuses de l'Institut de veille sanitaire (InVS).

"On a déjà actuellement le triple de cas de toute l'année 2010", alerte le Dr Jean-Yves Grall, directeur général de la Santé.

On ne recensait qu'une quarantaine de cas en 2006 et 2007, ce qui pouvait laisser penser que l’objectif d’élimination serait à portée de main.

La France est devenue le pays d'Europe le plus touché par "insuffisance de vaccination", selon lui.

L'épidémie de rougeole profite de l'insuffisance de couverture vaccinale chez les nourrissons et de rattrapage vaccinal, laissant un nombre important d'adolescents et de jeunes adultes non immunisés.

En 2010, 82% des personnes touchées par la rougeole n'étaient pas vaccinées et 13% n'avaient reçu qu'une dose de vaccin (au lieu de deux).

On dénombre 1,5 million de sujets pas immunisés et donc susceptibles d'être infectés parmi les 6 à 29 ans, selon le Dr Saura.

La rougeole n'est plus uniquement une maladie de l'enfance. Parmi les cas déclarés, chez les plus de 15 ans, un cas sur 3 de rougeole a dû être hospitalisé, martèle un message radio de la campagne grand public qui débutera à la mi-octobre.

"plus contagieuse que la grippe"

La maladie est très contagieuse: une personne infectée peut contaminer jusqu'à 20 personnes non vaccinées et qui n'ont jamais eu la rougeole, relève le Dr Grall.

"Elle est plus contagieuse que la grippe car un grippé peut contaminer autour de lui trois à cinq personnes (postillons, éternuements...)", ajoute-t-il.

Le virus peut également se transmettre par les mains ou les objets contaminés par des sécrétions du nez ou de la gorge (jouets, mouchoirs, etc.).

La rougeole peut entraîner des complications pulmonaires et neurologiques (encéphalite dans 1 cas sur 1.000), avec des séquelles irréversibles, et même des décès.

Depuis le début de l'épidémie, la maladie a occasionné plus de 4.000 hospitalisations, plus de 900 pneumopathies, 26 atteintes neurologiques sévères et dix décès dont sept chez des immunodéprimés.

Pour se protéger, la vaccination - avec deux doses- à partir de l'âge d'un an et aussi pour tous ceux nés depuis 1980 (vaccination ou injection de rattrapage) est ainsi recommandée.

L'Assurance maladie prend en charge à 100% le vaccin ROR (rougeole-oreillons-rubéole) jusqu'à l'âge de 17 ans. A partir de 18 ans, le vaccin (15,10 euros la dose) est remboursé à 65%.

Un site Info Rougeole (http://www.info-rougeole.fr) géré par l'Inpes (prévention et éducation pour la santé) a été ouvert en juillet dernier.

Pour interrompre la circulation du virus de la rougeole, la France devrait atteindre une couverture vaccinale d'au moins 95 % à 24 mois.

Les parents doivent également vérifier leur statut vaccinal, sous peine de risquer de contaminer leur progéniture, en particulier les nourrissons de moins d'un an particulièrement vulnérables car pas encore vaccinés.

La rougeole durant la grossesse expose la mère à un risque de complications pulmonaires, d’hospitalisation, voire de décès. Elle peut provoquer la mort foetale ainsi que des accouchements prématurés.

Image
http://sciences.blogs.liberation.fr/hom ... rance.html
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 22562
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: anti biothérapie

Message par Jean »

La discussion m'a fait penser au témoignage de Bénédicte aux journées de l'autisme, en septembre 2005.
http://www.asperansa.org/j200509/benedicte.html
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
eric78
Régulier
Messages : 30
Enregistré le : samedi 8 octobre 2011 à 21:56

Re: anti biothérapie

Message par eric78 »

Bonsoir a tous,

Effectivement pour Mael tout se passaient bien, il était actif, en contact, jouait, puis ça a étè un lent replis sur des persévérances et des pertes d'acquisitions (langage), ça na pas été aussi subit que pour léo !

J'ai eu plusieurs explications, versus l'antibiothérapie, la construction neuronale versus la génétique.... bref beaucoup d’hypothèses et j'avoue aujourd'hui, comme beaucoup, étre perdu sur ce qui s'est passé ou tout au moins sur les causes qui ont conduit notre Mimi a développer un TSA.

C'est pourquoi en matière d'anti biothérapie je parle d'hypothèse, je rejoint tout a fait Jean sur le manque de bases scientifiques qui corréleraient "une infection froide" avec l'autisme (cf post sur la recherche page 16) mais je pense que cela reste une voie de recherche à explorer ! de plus l'essais sur l'anti biothérapie annoncé par L.Montaigner ne se fait pas en double aveugle et au delà de la publication faite sur chronimed (il y est écrit que les améliorations acquises sont durables même après le traitement !), il y a peu d'écrits, j'en avais discuté avec PR car il suit environ 90 cas mais il n'y a pas de publication scientifique prévue, cela semble compliqué !

Maintenant en ce qui concerne Mimi, depuis l'anti biothérapie, ces selles sont normales ! nous passions avant du tout liquide au "blocs de pierre", de plus Mimi va (avec aide et ABA au début) seul aux toilettes et en toute autonomie, il y parfois quelques oublis. Donc Murielle nous n'avons pas eu de diarrhées suite à cette médication bien au contraire.

Murielle tu parle de régressions en début de traitement, il s'agit de la réaction de Jarish herxeimer et est due à une forte libération de toxines (mort des agents infectieux) et qui est donc un signe sans appel que des agents infectieux sont à l'oeuvre, pour le coup cette réaction est assez unanimement reconnue dans la communauté scientifique.

Nous n'avons pas eu ce type de réaction avec Mimi ! par contre je m'en suis entretenu avec un parent dont la fille autiste a la maladie de Lyme ! qui me confirmait ce type de réaction.

En ce qui concerne la rougeole, effectivement il semblerait que le Dr Wakefield et quelque peu travesti ses résultats !

C'est bien entre les recommandations de la HSA, les informations sur les "pratiquants de l'anti biothérapie" et la l'information sur certains forums que nous avons commencé l'anti biothérapie.

C'est certain que je ne peux que regretter qu'il ne s'agisse pas d'un essais randomisé en double aveugle, et qu'en parler, Murielle, a E.Lemonnier peut amener un nouvel éclairage :D en tout cas des échanges intéressants.
eric78
Régulier
Messages : 30
Enregistré le : samedi 8 octobre 2011 à 21:56

Re: anti biothérapie

Message par eric78 »

Effectivement je n'ai pas très envie de faire faire un ROR à Mimi et en effet le retour de la rougeole est du en partie aux affirmations du DR Wakefield :?
Peut on néanmoins en France ne faire que le vaccin de la rougeole sans passer par le ROR ? de mémoire oui, mais si quelqu'un peut le confirmer merci.

Eric
Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 22562
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: anti biothérapie

Message par Jean »

En voilà un vaccin contre la rougeole (sans association avec oreillons et rubéole):
http://www.eurekasante.fr/medicaments/v ... OUVAX.html
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Avatar du membre
Murielle
Intarissable
Messages : 11097
Enregistré le : vendredi 21 octobre 2005 à 11:05
Localisation : Plougastel-Daoulas

Re: anti biothérapie

Message par Murielle »

Merci Eric de ces précisions....
Peux-tu me dire si au niveau "comportement", tu as noté des améliorations suite à cette antibiothérapie? :D
Le DR.L*** m'a répondu ceci:
il n'y a pas de lien autisme-lyme en revanche la maladie de lyme doit être convenablement traitée sinon possible atteinte neuro mais cela ne confère pas un autisme
Voilà, voilà....
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
eric78
Régulier
Messages : 30
Enregistré le : samedi 8 octobre 2011 à 21:56

Re: anti biothérapie

Message par eric78 »

Murielle,

A nouveau, nous avons vu des évolutions positive depuis surtout février dernier (soit 2 mois avant l'antibiothérapie).
A ce moment nous avions démarré l'ABA et le Teachh, d'abord avec moi les mercredis puis avec son APS et la Psy qui le suivait, le régime SGSC, depuis il n'a cessé d'évoluer et bien sur son comportement s'est fortement modifié, il arrive a se fixer sur des activités, n'a plus de déplacement erratiques, beaucoup moins de persévérances, moins de crises...
Ma mère m'a dit fin septembre, elle avait vu Mael en mai dernier, qu'il était méconnaissable :D !
A nouveau nous sommes a la conjonction de tout ces facteurs évolutifs quant a dire la part incombant à tel méthode ou à sa médication cela m'est très difficile !
C'est bien pour cela que je recherche à échanger avec d'autres parents !
Avatar du membre
maho
Intarissable
Messages : 5139
Enregistré le : samedi 30 décembre 2006 à 22:05
Localisation : Yvelines

Re: anti biothérapie

Message par maho »

Tu sais Eric, on a souvent "testé" differents methodes ou medication, soins etc. beaucoup d'entre nous trouve qu'une bonne melange, c'est a dire ce qui fait que nos enfants se sentent au mieux, progressent au mieux, est la methode qui convient.

Nos enfants sont differents dans leur "difference" donc c'est une evidence que ce qui marche pour un ne marchera pas forcement pour un autre.

Quand tu trouve que Mael est stabilisé et toujours en progression (et toi tu es reposé :lol: ), tu pourra essayer de changer une methode ou diminuer un medication et constater les differences.
C'est un peu comme ca qu'on voit ce qui marche et ce qui est inutile.
Ceci dit nos enfants changent (je ne dit pas ameliore car ce que nous considerons comme un amelioration ne l'est pas forcement pour eux, ca leur demande des grosse efforts) et tout au longue de leur vie il y des choses qui se mets en place, plus lentement et plus difficilement que pour un enfant NT, mais un jour on se rends compte qu'il peut faire ses lacets, laver ses dents, s'habiller, et on dit OUF!! (tout en surveillant quand meme que ce rituiel ne se perds pas :mryellow: )
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans