La HAS peut toujours pisser, le délire est à l'HDJ

[Jonquille57]

Je précise que lors de l'inauguration de la Maison d' Hestia le 1er juillet dernier, mon mari a fait un discours dans lequel il faisait allusion à cet HP ( surtout à ce fameux Noël 2003 qui restera à jamais graver dans notre mémoire à tous les trois ) : Mysterio, derrière, qui écoutait et qui se préparait à intervenir par son témoignage, est parti en pleurant et les éducs ont eu beaucoup de mal à l'apaiser.

Oublier ? NOUS NE POURRONS JAMAIS.....

[Jonquille57]

A un moment donné, on m'avait proposé de voir une psychologue tous les lundis matins. Elle voyait aussi Mysterio une fois par semaine, et moi, je pensais que c'était une occasion de pouvoir discuter avec elle de Mysterio. Tous les lundis matins, j'allais donc à ce rendez-vous pleine d'espoir : espoir que l'on me parle de Mysterio, espoir que l'on m'explique ce que l'on mettait en place pour qu'il aille mieux, espoir que l'on m'annonce quelque chose de positif. Et espoir de voir mon fils.

Le voir ? Mais vous n'y pensez pas, Madame ! Déjà que nous avons du mal à gérer la visite hebdomadaire, car votre fils s'agite et est très fatiqué ensuite, une deuxième visite risquerait de le perturber...

Mais au moins, j'avais l'espoir que l'on me parle de lui, qu'on me montre ce qu'il faisait et à chaque fois, je posais une multitude de questions le concernant. Et à chaque fois, la psychologue retournait mes questions et me parlait de moi. Mais je n'avais pas besoin de parler de moi ! C'était mon fils qui m'intéressait, et personne d'autres et surtout pas moi.

A chaque fois, je sortais toute tremblante de ces entretiens, je prenais vite ma voiture pour fuir cet endroit immonde et m'arrêtais quelques centaines de mètres plus loin pour essayer de me calmer et d'arrêter de trembler. J'ai vite mis court à ces entretiens qui me rendaient malade...

[Murielle]

Ton histoire est terrifiante Jonquille, et à chaque fois je mesure ce par quoi vous êtes passés tous les trois....Mystério aussi dit bien dans son interview ce qu'il pense de l'HP.!!! (Son analyse parle d'elle-même.!)

Mais comme je te l'ai déjà dit , tu n'es pas responsable de ça.!!! Vous étiez dans une impasse épouvantable et vous n'avez jamais eu l'aide dont vous aviez besoin.! Bien au contraire.!

Je comprends évidemment que tu ne puisses pas oublier ça, mais il faut que tu parviennes à baisser l'intensité de la passion qui t'anime sur le passé, pour te concentrer sur l'avenir de ton fils maintenant....Ca ne veut pas dire oublier ce qui s'est passé (impossible), ni arrêter de dénoncer ces pratiques intolérable, mais avancer positivement sur l'avenir.D'ailleurs, à force de chercher, de taper à toutes les portes, de ne JAMAIS (malgré ce calvaire traversé) avoir baissé les bras : vous avez pu trouver une solution drôlement positive pour Mystério.! Que de progrès, que de choses réalisées depuis.! Il va même partir en Guadeloupe.!!! Champion de Kayak. !!!
Franchement Jonquille, je t'assure que tu peux être fière de ton combat car aujourd'hui tu peux voir ton fils heureux et ça, ça n'a pas de prix.....
BISOUS

[Jonquille57]

Tu as raison, Murielle, sur le principe : inutile de ressasser le passé : il faut se tourner vers l'avenir. Oui, c'est vrai.... en théorie. Mais je n'y arrive pas. Pour moi, c'est un combat quotidien... Je n'ai pas su protéger mon propre fils contre la connerie des gens, et ça, jamais je ne me le pardonnerai. Tous les arguments sont vains, c'est ainsi et je n'y peux rien.

J'ai essayé de commencer à écrire un témoignage sur ce que nous avons vécu lors de ces 7 mois d'hospitalisation. Je n'y arrive pas. Et de toute façon, cela ne sert à rien, car les pros ont toujours des arguments sans discussion possible ( voir Le Mur ! ). C'est un combat inégal.

[Jonquille57]

Et le mal est fait. On vit toute sa vie avec ce que l'on a vécu durant notre enfance et durant notre adolescence. On peut zapper certaines périodes à l'âge adulte, mais jamais on ne peut zapper son enfance ni son adolescence.

[julie]

J'ai zappé quelques passages, mais cela me rappelle encore des souvenirs, malheureusement encore trop présents... Mysterio, quand il était en HP, avait l'étiquette d'enfant psychotique. D'après les pros, il y était car il avait besoin de s'apaiser. D'après nous, ses parents, il y était car nous n'arrivions plus à le protéger de lui-même.

moi aussi jonquille mon garçon est dit (psychotique )par l 'hopital de jour


je t'admire vraiment jonquille de partager tout ça de voir la force que tu as de vouloir aider les autres avec tous se que vous avez traverser
je trouve ce que je vis déja tellement dur sa fait du bien de te lire et de voir que malgrès toute ces galères vous vous en sortaient doucement mais c'est sur le bon chemin
vraiment il en faut du courrage pour ne pas baisser les bras

[Jonquille57]

Julie, tu sais bien que pour nos enfants, aucun parent ne baisse les bras.

Pour ce qui est du dossier de ton fils, tu as le droit de le consulter et tu as le droit d'avoir toutes les photocopies que tu souhaites ( c'est ce que nous avons fait ). Tu as le droit de l'exiger.

Julie, tu as déjà un gros avantage par rapport à ce que nous avons vécu : tu as mis le doigt sur l'autisme. Nous, nous étions à des millénaires à y penser... Cela a fait son chemin petit à petit... Quand j'en ai parlé pour la première fois à une psy en Belgique ( nous avons fait hospitalisé Mysterio en Belgique, car nous croyons à l'époque que nous aurions un meilleur diagnostique qu'en France ), celle-ci s'est mise en colère en me disant que Mysterio n'avait rien d'un enfant autiste, qu'elle savait de quoi elle parlait et qu'il n'y avait aucun doute ! La suite a prouvé qu'elle aussi se trompait.

Toi, tu sais, tu comprends ton fils, et donc, tu pourras l'aider au mieux. Même si tu as l'impression de devoir déplacer des montagnes pour cela, tu le feras, car tu n'es pas seule, et tu sauras faire les bons choix.

[maho]

Je suis 100% d'accord avec toi, Murielle, pourtant j'etais dans la meme situation que toi Jonquille (pas dans l'enfance mais a l'age adulte) et sans diag.
C'est vrai que je me sens coupable, je m'en veux, je n'ai pas su le proteger, d'ailleurs j'avais une confiance aveugle dans le systeme medicale....mais j'etais obligé de mettre tout ca de coté pour ramener Loic parmis les vivants; mis de coté, mais pas oublié....

[Jean]

Les mères sont incorrigibles : elles ne peuvent s'empêcher de culpabiliser

[maho]

Qu'est ce que tu veut Jean, ca doit etre dans nos genes

[Jonquille57]

Les mères sont incorrigibles : elles ne peuvent s'empêcher de culpabiliser

Tu ne crois pas si bien dire, Jean. J'en ai encore discuté avec Spyder ce week-end ( nous n'en parlons pas souvent, mais y pensons tout le temps... ) et Spyder m'a aussi dit : " Mais pourquoi tu culpabilises ? On n'avait pas toutes les cartes en main, on n'a pas rencontré les bonnes personnes, etc ".

Je me dis qu'avec toutes les recherches que j'ai faites au cours de toutes ces années, j'ai quand même du être bigrement cruche de ne pas avoir pensé à l'autisme plus tôt... Et quand on m'a dit que Mysterio était psychotique, je l'ai cru... sauf que je croyais que c'était les évènements extérieurs qui l'avaient rendu fou... Et dans un sens, c'est un peu ce qui s'est passé.

Je pense que je ne me suis pas assez battue pour qu'il soit rescolarisé. On n'avait pas le droit de le rejeter comme cela a été fait. Je me souviens que durant toutes ces années où il était sans rien, il se cachait dès qu'il voyait un gendarme ou un policier de peur qu'il ne soit embarqué car il n'était pas à l'école. J'aurais du, de mon côté, aller à la police et dire : " ON ne veut pas scolariser mon enfant qui n' a pas 16 ans ! Ce n'est pas légal ".

Au lieu de cela, j'ai harcelé la CDES, j'ai cherché des médecins qui auraient pu nous aider, j'ai cherché des lieux où Mysterio pourrait être accepté malgré ses troubles du comportement. J'ai écrit, j'ai téléphoné, j'ai envoyé des mails, j'ai supplié. J'aurais du me battre plus. J'ai mis du temps à sortir Mysterio de l' HP car j'avais peur de ne pas y arriver toute seule à la maison. J'aurais du l'y retirer plus tôt et assumer.

Je n'ai pas su trouver les bonnes personnes. Je n'ai pas cherché au bon endroit, j'ai trop fait confiance en ce que l'on me disait depuis des années, j'ai douté de moi. En 16 ans de temps, avec toutes les personnes que j'ai contactées, avec toutes les personnes à qui j'ai montré Myserio et expliqué, ce n'est pas possible que pas une, pas une seule n'ait pensé à l'autisme ! Que ce soit les médecins ( et nom d'une pipe, il y en a eu ! ), les profs, des parents même qui auraient pu connaître quelqu'un qui connaissaient l'autisme et qui m'auraient mis sur la voix... Et moi, comme j'avais une image erronée de l'autisme ( vous savez, l'enfant qui ne parle pas et qui se balance de devant en arrière ), jamais je n'y ai pensé pour Mysterio.

Comment ne pas s'en vouloir ?

[julie]

je te dirai ce que tu ma écris il y a quelques jours
J'aurais envie de te dire que le passé est le passé,

[omega]

Comment ne pas s'en vouloir ?

Tu as fait à l'époque comme aujourd'hui tout ce dont tu étais capable.
Nul ne naît avec la solution à tous ses problèmes. Ni avec un sens inné du diagnostic, il y en a dont c'est le métier. (enfin, normalement... )
Parfois, il en faut du temps et des erreurs avant de trouver la solution qui marche. En attendant, certes il y a des risques, des impasses, de la casse, de la souffrance, mais on n'est pas toujours Superman pour être capable de faire autrement, hein...
L'important c'est de ne jamais cesser de chercher. Ce qui aurait été bien pire, c'est de n'avoir pas fait ce que tu aurais pu... mais ça, tu ne peux pas dire que ce soit le cas!

J'aurais envie de te dire que le passé est le passé,

+1
Admirable faculté de la nature à la résilience, à toujours reprendre le dessus sur quelque terrain que ce soit. Le cas de Mysterio en est un bel exemple, non?

[Murielle]

Oméga.!!!!

Comment ne pas s'en vouloir ?

Ben je te répondrais ceci:
Comment en vouloir à quelqu'un de ne pas savoir ce qu'on ne lui a jamais appris?

Tu ne savais pas, tu n'avais à l'époque d'autres choix que de penser vrai ce que les médecins te disaient.! Preuve que tu n'as jamais lâché le morceau, malgré toutes les embûches, tu as continué, continué de chercher....Moi je suis certaines que des personnes auraient pu s'arrêter las de toutes ces épreuves....Sois fière de toi Jonquille, sois fière de ta ténacité .!
Tu as aujourd'hui une vraie revanche sur la vie....et c'est pas fini.!

[Jonquille57]

Vous êtes adorables, et j'aurais certainement eu le même genre de paroles si j'avais été à votre place. Je sais que je dois regarder vers l'avenir, mais il n'empêche que Mysterio est dans un institut, même si celui-ci est particulier, c'est tout de même un institut, tout ce contre nous nous battons, non ?

Je suis fière de ce qu'est devenu mon filston, car malgré tout ce qu'il a vécu, c'est quelqu'un de bien, qui a su garder des valeurs.

Oui, je culpabilise, mais j'en veux encore plus à tous les psys que je suis allée voir, à chaque fois, pleine d'espoir, et qui m'ont berné par leur ignorance. Comment peut-on être aussi imbu de sa personne pour ne pas douter de ce que l'on avance ?

Vous avez raison : le passé est le passé. Mais malgré tout, le passé laisse des traces indélébiles.