Recherches sur le bumétanide

[maho]

C'est encourageant Martine, on attends tous les resultats de cette etude.

d'accord Maho, près de giverny ?

Tout a fait, donc toi c'est Conflans?

[snip]

Si j'ai posé la question de la localisation c'est parce qu' un point important c'est de trouver le bon endroit pour faire les prises de sang parce que c'est pas évident avec les enfants autistes.

Maintenant dans ce secteur je n'ai pas d'info.

Les bonnes conditions pour faire les prises de sang font partie de ce qui est nécessaire pour mettre en place le protocole avec facilité.

[eric78]

Ok, Triel pour Suzanne,
merci snip pour ces infos j'avais bien noté que ce protocole impliquait un suivi drastique en ce qui concerne le potassium qu'entend tu par "bon endroit" je pense qu'un labo lambda peut tout a fait s'y prêter, non !

[eric78]

Ok, Triel pour Suzanne,
merci snip pour ces infos j'avais bien noté que ce protocole impliquait un suivi drastique du taux de potassium, qu'entend tu par "bon endroit" je pense qu'un labo lambda peut tout a fait s'y prêter, non !

[maho]

Eric, je pense que Snip veut dire un Labo "comprehensive"
Il y a des laborantins qui sont des vrais brutes, et souvent nos enfants n'aiment pas les aiguilles.

[eric78]

Alors là c'est sur, je me suis déjà "frotté" à ça d'autant que Mael ne supporte pas les patchs donc en terme de bonnes adresses je suis preneur je compte tenter un petit labo plutôt familiale plutôt que certaines usines ou tout peut vite déraper, car cela reste chaque fois une expérience éprouvante pour Mael et moi !

[eric78]

Alors là c'est sur, je me suis déjà "frotté" à ça d'autant que Mael ne supporte pas les patchs donc en terme de bonnes adresses je suis preneur je compte tenter un petit labo plutôt familiale plutôt que certaines usines ou tout peut vite déraper, car cela reste chaque fois une expérience éprouvante pour Mael et moi !

[Murielle]

En ce qui nous concerne: point de labo.!!!
Mauvais souvenirs, et du coup on a demandé à avoir une infirmière qui vient à domicile et qu'on connait bien.! Elle connait aussi Léo et est patiente....Elle lui explique tout , doucement , le prévient de chaque geste à l'avance.!
C'est NICKEL.!!!

[Murielle]

Petite précision:
Pour la 1ère fois: on avait expliqué à Léo qu'il aurait une "piqûre", il avait aussi eu un patch EMLA pour éviter qu'il ait trop mal.....
MAIS, là où on a "fauté" c'est qu'on a oublié de dire qu'après la piqûre, il y aurait un tube qui devait être rempli.!!!
Du coup, dès que la piqûre a été faite: Léo a arraché la seringue.!

On a dû recommencer, et cette fois avec l'infirmière (une amie donc) , on lui a tout méthodiquement ré-expliqué.! Il sait désormais qu'il doit attendre que G***** enlève l'aiguille et dise: "voilà, c'est fini".!
Après la prise de sang, on a instauré un rituel:
Il a le droit de prendre 2 bonbons.!!!!

Aujourd'hui, ça se passe très bien, il stresse un peu avant, mais il est stoïque.! De plus, la dernière fois on a oublié le patch.....et franchement??? Ca ne change pas grand chose.!Notre amie infirmière fait ça tellement bien, que ça " ne fait presque pas mal"....(dixit Léo.!)

[eric78]

Avec Mael effectivement avec ou sans patch c'est un peu la même chose ! la difficulté c'est de toute façon de lui expliquer les choses, je ne suis pas sur qu'il anticipe (avec ou sans explications) le labo, une fois arrivé il comprend et s'agite et pour le calmer, impossible !!

[Murielle]

C'est pour ça qu'à la maison, il est en terrain connu, on peut motiver par un bonbon ou autre chose qu'il aime après l'épreuve.! C'est plus facile.!

J'ai vu le DR .L ce matin, normalement, si tout va bien l'étude devrait paraître la semaine prochaine.!
Il m'a confirmé que les adultes disent qu'il est plus facile d'avoir des relations sociales.!
Bon WE à tous.!

[maho]

On m'a demandé deja les resultats de cette etude en Angleterre, il y a des interessés

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A propos de la stratégie pour les prises de sang.

Comme les prises de sang vont se renouveller avec le traitement avec le Burinex, il faut bien réfléchir avant comment faire. Si on si prend bien, le jour de la prise de sang c'est quasiment un jour de fête et le gamin y va en courant.

Voici comment nous procédons.

Nous utilisons deux techniques ;
1. L'explication visuelle avec des pictos de la séquence; transport, détails de la séance de prise de sang avec pictos et ce qui suit après la prise de sang et qui sera le renforçateur.
2. Le renforçateur que nous utilisons c'est le MacDo après la prise de sang mais pour chaque enfant il faut trouver ce qui peut l'intéresser.

La première fois il faut surtout bien préparer le visuel de la séquence (petit planning avec pictos) et surtout que le renforçateur après la prise de sang soit bien visualisé, pour le MacDo le sigle du MacDo suffit car il est bien compris.

Pour la première prise de sang, on a utilisé aussi pour les étapes de la prise de sang un renforçateur immédiat (une figurine que notre gamin voulait) çà a été un peu cahotique pour mettre l'élastique autour du bras car on avait pas mis le picto (la photo) de cette étape mais le renforçateur a fonctionné.
Après on est allé au MacDo où on ne va jamais parce que c'est pas notre tasse de thé et en plus on habite à la campagne où il n'y a pas de MacDo.

Les prises de sang suivantes notre gamin se réjouissait déja rien qu'en nous voyant préparer le pictos du planning avec la prise de sang et c'est lui qui allait chercher le picto du MacDo pour pour finir la séquence.

Maintenant, pour notre gamin prise de sang çà implique ensuite MacDo et il n'y a pas photo, il y va en courant.

Comme les prises de sang se reproduiront, je ne peux que conseiller aux parents de trouver un bon environnement pour les faire en prenant avant le temps d'expliquer aux personnels qui interviendront les détails nécessaires et surtout de bien réfléchir à ce qu'il faut prévoir pour que l'enfant comprenne bien ce qui va se passer et aussi bien prendre le temps de réfléchir au meilleur renforçateur à trouver et qui suivra la prise de sang.

Si ces précautions sont bien réfléchies et mises en oeuvre, ensuite le jour de la prise de sang çà sera "un jour de fête".

Bien sûr on a rien inventé, on a seulement appliqué les stratégies classiques du behaviorisme et on a eu seulement à trouver ce qui était le plus adapté pour notre gamin.

Bien sûr, on a intérêt avant à se renseigner auprès d'autres parents où est le labo ou CHU le plus compréhensif pour faire les prises de sang.

Pour les pictogrammes des séances médicales nous utilisons les pictogrammes de http://www.lespictogrammes.com/ avec aussi des photos souvent issues de google images.

[eric78]

Merci Snip pour ce post très complet et bravo pour cette stratégie ! y plus qu'a !

[eric78]

Murielle, super nouvelle la semaine prochaine nous aurons enfin cette étude j'ai hâte ! connait tu les canaux de diffusion ?