anti biothérapie

[eric78]

Notre Mimi suit un protocole anti biothérapique (macrolide+AB intestinaux) depuis avril 2011, il évolue bien mais nous n'avons pas suffisamment de recul pour attribuer ces modifications a l'anti biothérapie.
j’aimerais donc échanger avec des parents qui suivent un protocole anti biothérapique si tenté qu'il en existe plusieurs !

[Jonquille57]

J'espère que tu trouveras des témoignages intéressants ...

[eric78]

Je l'espère aussi, en as tu entendu parlé de ton coté ?

[Jonquille57]

Non, pas du tout, et j'imagine que l'on se sent bien seul quand on ne trouve pas d'autres parents qui vivent la même situation...

Courage.

[omega]

Notre Mimi suit un protocole anti biothérapique (macrolide+AB intestinaux) depuis avril 2011, il évolue bien mais nous n'avons pas suffisamment de recul pour attribuer ces modifications a l'anti biothérapie.

Quel genre d'évolution, quelles modifications?

[eric78]

Jonquille je ne suis pas seul à suivre ce protocole.

Ce dernier a été mis en place ces dernières années, je pense qu'il est issu des réflexions du DAN entre autre, il se base sur un ensemble d'hypothèses comme bien souvent dans l'autisme.

Cette hypothèse se fonde sur deux principes :
le premier un système immunitaire déficient (délétions chromosomique et autres....) facteur génétique ;
Le deuxième une infection ( borrelia : maladie de lyme, streptocoques, chlamydia.....) froide (pas de fièvre) et chronique, qui passe donc inaperçue et qui impacte fortement sur le système nerveux c'est un facteur environnemental de l'autisme.

Pour plus d'information il faut aller sur le site de chronimed, qui est un recueil d'études sur les inféctions chronique entre autre, sur le site SOS Lyme, voir aussi le site de l'association Arianne....

La thérapie se base sur l’utilisation d'anti- biotiques( macrolides : qui ont une action intra cellulaire), une fois l'agent infectieux éliminé tout doit rentrer dans l'ordre ou presque, les réseaux neuronaux s'étant mis en place entre temps de façon assez particulière (de façon propre aux différentes forme d'autisme).

Voilà de façon très succinct le principe.

Effectivement notre mimi a eu un taux de transaminase et de d'antistréptolysine élevés, force est de constater que ces taux diminue au fur et mesure de l'anti biothérapie !

En ce qui concerne les modifications chez notre mimi qui est aussi suivi par une Aide Psycho Educative à raison de 35 heures par semaine (ABA intensif) il commence à parler, est beaucoup moins agité, améliore fortement son comportement, a moins de stéréotypie.

La question est, es ce l'ABA, l'antibiothérapie, les deux surement ... bref j'ai besoin de confronter notre vécu avec d'autres parents, je connait deux cas de Lyme et avec TSA pour Mimi il s'agit de stréptocoques, par ailleurs l'anti biothérapie est longue et il nous manque un certain recul.

[lea]

Bonjour

Pourquoi une antibiotherapie et par rapport a quoi( travaillant en pharmacie) si ce n est pas indiscret ?
lea

[eric78]

Bonsoir,

Par rapport a borrelia : maladie de lyme, streptocoques, chlamydia, ricketsie et autres, il faut que tu aille sur le site de chronimed, effectivement je ne suis pas médecin et me réfère a ce site !

[Jean]

Voir dans le sujet Recherches sur l'autisme :
Des antibiotiques contre l'autisme ?
Luc Montagnier, Nobel de médecin, veut lancer un essai fondé sur la prise prolongée d'anti-infectieux, en s'appuyant sur l'hypothèse controversée de la mémoire de l'eau.

[Murielle]

Bonjour Eric....
Je découvre ce post....et je suis restée scotchée...

Je ne connaissais pas cette "Anti biothérapie", je n'en avais jamais entendu parler....

MAIS: lorsque Léo était petit, il avait 12 mois....Nous sommes allés nous balader en forêt et deux jours plus tard, je découvre (gros comme une tête d'épingle) derrière son oreille un petit point noir....J'essaie de l'enlever et horreur: c'était une tique.!!!!
Je suis allée à la pharmacie du coin qui l'a enlevée...
Le temps est passé, et un matin on découvre sur sa cuisse un rond rouge....d'environ 1 cm de diamètre....
On va chez le médecin qui nous dit que ce doit être une allergie ou je ne sais plus quoi mais qui nous donne en tous cas une crème à la cortisone....On applique consciencieusement la crème pendant plusieurs jours mais le "cercle" grandit sur sa cuisse jusqu'à atteindre 7 cm de diamètre.! Le médecin nous dit de continuer la crème....Puis, un matin en attrapant Léo par dessous les bras: il Hurle de douleur (pas son genre.!)....Je me rends compte qu'il a très mal aux articulations....Allez, hop retour chez le médecin....
Celui-ci nous demande alors si Léo n'aurait pas été piqué par une tique...!
Ca nous revient, sauf que c'était derrière l'oreille, et pas à la cuisse.!
Direction les urgences pour un bilan ....(ça a duré toute la journée) on nous a mit Léo sous antibiotiques costauds pour 15 jours car ils pensaient (les médecins) à la maladie de Lyme.!
Cette journée bilan, a été atroce....très traumatisante pour Léo qui n'a jamais été après comme avant....On m'a jetée comme une "m****" pour les prises de sang (depuis je refuse de le laisser seul), on nous a laissé des heures sans réponse et on les voyaient pas franchement d'accord entre eux....Et le pire dans tout ça, c'est qu'après coup, au bout de 15 jours les résultats sanguins laissaient penser à la maladie de Lyme, mais ce n'était pas sûr car ils n'avaient pas d'analyse fiable.!
Pourquoi alors lui avoir fait passer tous ces examens?
N'empêche qu'au bout des 15 jours: plus de cercle rouge, plus de douleurs aux articulations....

Il y a déjà longtemps que cette histoire de maladie Lyme me travaille car de ce que j'en avais su: c'est que l'attaque de la tique porteuse de la maladie commençait par une tâche rouge concentrique sur le derme, puis touchait les articulations et enfin finissait par une attaque cérébrale.!!!
Comment pouvions-nous savoir où en était la maladie?????Léo n'avait qu'un an...
As-tu d'autres renseignements au sujet de cette "anti-biothérapie" Eric?
Merci

[maho]

J'ai un ami qui est decedé du maladie de Lyme, il y a quelques années. il habitait en angleterre mais faisait beaucoup de randonnées au Canada ou il s'est fait piqué par une tique. Les tiques (en generale porter par des chevreuils en ce qui concerne la maladie de Lµyme) n'etaient pas trop connues aux UK, avant le Tunnel.

Alors le temps qu'on se rends compte, trop tard. J'imagine bien Murielle, combien ca devrait etre alarmant.

[Jean]

Que des infections se traduisent par des troubles du comportement, ce n'est pas étonnant.

En ce qui concerne les troubles gastro-intestinaux, c'est aussi la question.

Tout problème de santé doit être traité correctement - en sachant qu'une personne autiste n'arrive pas toujours à signaler correctement les signes de son mal.

Je suis par contre sceptique sur les théories qui établissent la cause de l'autisme sur des évènements intervenant après la naissance : vaccination, infections, allergies, dépression de la mère ...

[eric78]

Bonsoir Murielle,

Je ne suis pas médecin et je reste assez prudent face au corps médical, autisme oblige ! néanmoins il semblerait que certaines infections froides (entre autre l'infection aux borellia : maladie de Lyme) soit une des causes environnementales des TSA !

Le principe de l'AB est simple, on utilise un anti biotique de la famille des macrolides (effet intra cellulaire) qui élimine petit a petit l'agent infectieux ! en parallèle ont renforce le système immunitaire.

Pour Mael nous avons commencé l'anti biothérapie le 18 avril dernier, nous lui avons fait faire toute une batterie d'analyse, analyse western blot pour la maladie de lyme et autres qui a été positive pour les streptocoques, depuis son anti biothérapie ses taux de transaminase et d'antistréptolysine (streptocoques) diminuent c'est plutôt positif !

Une étude a été faite sur l'antibiothérapie que l'ont retrouve sur le site de Chronimed, cette étude rédigée en février 2011 porte sur 22 personnes soignées par antibiothérapie et donne de très bon résultats, elle implique la maladie de lyme dans certain cas !
Pour en savoir plus :
http://chronimed.over-blog.com/article- ... 78656.html

Aujourd'hui cet essais se porte sur environ 90 cas !

Tu peux aussi aller sur le site de SOS Lyme pour en savoir plus.

Maintenant tout comme toi je trouve regrettable que nous ayons une médecine aussi segmenté, que les analyses ne soient pas plus poussées, que le recherche avance lentement, qu'il n'y ait pas de protocoles plus aboutis pour l'autisme, que dans bien des cas nous soyons face à des médecins ignorants etje ne parle pas des psy , que nous en soyons là.

Pour Mael ça a été la batterie classique : IRM, l'EEG et les analyses génétique (nous sommes depuis six mois en attente des resultats del'analyse géntique) tout va bien, rien n'est anormal !

En tout cas je pense qu'une infections aux boréllias même si ce n'est pas une cause première dans le cas des TSA reste des plus délétère et il n'est pas trop tard pour léo, mais à nouveau je ne suis pas médecin, plusieurs avis valent mieux qu'un.

Je reste bien sur disponible pour plus d'informations.

A bientôt Eric.

[Murielle]

Je suis par contre sceptique sur les théories qui établissent la cause de l'autisme sur des évènements intervenant après la naissance : vaccination, infections, allergies

Je connais ta position à ce sujet Jean, mais comme tu le sais...Je ne suis pas convaincue.! Loin de là.!
Contrairement à certains parents qui ont noté dès l'enfance un manque de relation avec leur enfant, moi ce n'était pas le cas....Des photos et des mini-films de l'époque le prouvent.! Léo était bien dans la relation.!On avait de VRAIS échanges de regards, sa soeur le faisait rire en faisant le pitre....bref.

Les choses ont changé peu de temps après cet épisode de Lyme et deux mois après l'injection du ROR....je ne PEUX pas m'empêcher de faire le lien, c'est MON expérience qui fait que mes doutes sont de plus en plus forts ....Maintenant, que puis-je faire et surtout quel poids ai-je en tant que maman Lambda?

Léo était sociable, rieur et n'avait pas peur des gens, mais après Lyme et ROR, il s'est mis d'un coup à ne plus vouloir voir d'autres gens que ses "très proches".! Il ne se calmait QUE lorsqu'il se trouvait dans SA chambre, seul.....Refusait de faire des choses (comme une tour avec des cubes) devant nous, mais lorsqu'on surveillait derrière la fenêtre de sa chambre on pouvait le voir faire tranquillement sa tour.!
C'est aussi lorsqu'il a commencé à marcher (15 mois) qu'il s'est mis à être fasciné par la machine à laver, les choses qui tournaient....Il a aussi cessé de parler (alors qu'il avait démarré à 12 mois et très correctement)) totalement vers 13/14 mois.!
Franchement, y'a de quoi se poser de GRAVES questions....

[Murielle]

Eric, je te remercie beaucoup pour ces infos que je trouve particulièrement intéressantes....
Je vais en parler au DR .L et avoir son avis sur le sujet, s'il connait....
Comme expliqué sur le message plus haut....Oui, je me suis toujours posé des questions....que ce soit pour Lyme ou pour le ROR.....